──一開口,眼角的淚就守不住了!──
馬偕安寧病房30週年感動全紀實
「一輩子這樣過去,你會有遺憾嗎?」
「我覺得,我這輩子,值得了……」他說。
盈眶的淚光中,帶著無憾。
➤關於安寧這件事,我們真的了解多少?
病人嘆──「還有幾個明天,可以活下去?」、「我不怕死,就是怕死得太辛苦!」
家屬問──「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」、「為什麼他離去,我反而感到輕鬆?」
馬偕安寧團隊──醫護社心靈全員集結,以愛相伴。
這本書帶你重整對於安寧照護的正確觀念,
醫療雖有侷限,但關懷的意念與行動卻不受限,
真正落實善終與善別。
➤日常伴行,醫護社心靈的六全守護
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
馬偕安寧病房30週年暖心紀實,每一個病人與家屬,都是獨一無二的「善終與善別」!
在生命的最後一段旅程,也能共同創造豐富感動的亮光。
我們的日常就是如此,而這日常就是「愛」。
▎護理師──我不懂你,但我會照顧你!
「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。
-》》》安寧伴行案例》》》拒絕「打氣」,回歸自然呼吸
「爸爸,不可以喔,我知道你很痛苦,但請你不要拉掉面罩啊!」女兒在一旁流著淚說著。
病人需要氧氣,所以二十四小時都會被約束,家人看了於心不忍,身為醫護人員的我也同樣捨不得。隔天,家人做出了艱難的決定。
「我們不想讓他再這麼辛苦了,我們決定要撤掉這台機器……」身為長子的兒子哽咽但堅定地對我說。
「我明白,這個決定有多麼艱難,但絕對充滿著善意,你們絕對不是第一個在安寧病房裡,決定撤除呼吸器的家屬,現在只是讓他回歸到一個自然的狀態。」我告訴他們,並拍拍他們的肩膀……
▎醫師──用愛陪伴,一起走完最後一哩路
「我不怕死,就是怕死得太辛苦。」安寧療護並非減法,而是加法的理念,醫生除了症狀控制之外,聆聽與陪伴,其實才是對病人最好的「全心」治療!
-》》》安寧伴行案例》》》母子情深,落實居家安寧
「還有機會,要不要拚拚看?」桑伊的兒子帶著她走進診間,進行間椎盤的治療再次評估時,我告訴他們。
「不要了,全家人討論之後,決定暫停所有治療,轉向進行安寧緩和醫療這一條路。」兒子眼神流露出堅定,慢條斯理地說著。當症狀漸漸獲得控制後,醫療團隊就讓桑伊重返都蘭老家,選擇居家安寧。
「回到山中部落,好像體力全都回來了,有時在門口坐坐唱歌,有時在客廳縫紉些小玩意,每天就像是一場慶典,生活過得好滿足、好滿足!」
▎社工師、心理師、牧靈關懷師──好好活著,好好說再見
「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」「妳已經做得很好了,我來想想有什麼方式可以幫妳減輕照護上的壓力。」安寧療護不只以病人為中心,更照顧家屬的情緒狀態,適時提供社會與心理層面的支持。
-》》》安寧伴行案例》》》一場最後的音樂會
阿嬤和阿公鶼鰈情深,每一次的探訪,總看見年紀八十多白髮斑駁的阿公身影,依偎在病床邊,用他溫暖的手撫慰著老伴,阿公並非只是白天,而是二十四小時隨侍在阿嬤的身旁。
關懷師想為阿嬤實現一個圓夢音樂會,除了是阿嬤加入合唱團二十五週年,沒想到今年也是她與阿公結婚六十週年鑽石婚,深具意義。
只是阿嬤病情每況愈下,計畫跟著病情賽跑,內心不斷地向上帝祈禱,希望為這個家庭保留最珍貴的時間,讓他們沒有遺憾的陪伴阿嬤走向最後一哩路……
六全伴行的溫暖守護──全人、全家、全程、全隊、全社區、全心
提供病人和家屬身、心、社、靈
最適切的症狀控制和照護需求
◆本書特色
一起看見,生命閃耀的光芒──
22位從事安寧療護工作的專業人員,帶你看見第一線照護現場,
六全伴行,溫暖陪伴每一位病人和家屬,真情記錄每一個善終與善別。
每一段生命旅程都進行著獨特的旋律,
人與人之間真誠情感的流動,
穿越孤寂、傷悲與倉惶不安,給予彼此力量與勇氣。
我們聽見、看見,並真實存在著,經驗生命。
商品特色
一起看見,生命閃耀的光芒──
22位從事安寧療護工作的專業人員,帶你看見第一線照護現場,
六全伴行,溫暖陪伴每一位病人和家屬,
真情記錄每一個善終與善別。
每一段生命旅程都進行著獨特的旋律,
人與人之間真誠情感的流動,
穿越孤寂、傷悲與倉惶不安,給予彼此力量與勇氣。
我們聽見、看見,並真實存在著,經驗生命。
作者簡介:
▲總策劃
台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院
1872年3月9日馬偕博士由滬尾(淡水)登陸,隨即展開傳道醫療生涯。1879年3月15日馬偕博士購置醫院土地,並於1880年運用美國一位同姓的馬偕船長遺孀,為紀念丈夫所捐款美金三千元建立了偕醫館,這是台灣北部第一間西式醫院。
馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會,是紀念馬偕博士(Dr. George Leslie Mackay)跟隨耶穌基督腳跡,以「愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、社、靈全人之醫治,達成醫療傳道」為宗旨,進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作,並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站,馬偕安寧秉持此初衷,愛人如己,陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。
1988年9月10日,正式成立安寧病房籌備小組。1990年2月,淡水分院設立台灣第一個安寧病房,3月13日正式開幕,共有18床,以「五全照顧」為理念,提供完整的臨終照顧。
1992年,馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。1996年8月1日成立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位,並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成,至2000年安寧病房總床數63床,當時與St. Christopher Hospice床數相同,並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。2009年9月率先呼應衛生署與健保局的政策,新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務,這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。2014年7月,進一步發展心理與靈性照顧,從「五全照顧」擴展至「六全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」,期望提高及深化安寧療護的照顧層次。
▲總審訂
方俊凱 醫師
*學 歷:國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士
國立臺北護理學院生死教育與輔導研究所碩士
私立中國醫藥學院中醫學系學士
*現 職:馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任
馬偕紀念醫院精神醫學部/自殺防治中心主任
財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長
*經 歷:台灣心理腫瘤醫學學會理事長
台灣精神醫學會理事
台灣失落關懷與諮商協理事長
台灣安寧照顧協會理事長
台灣癌症資訊全人關懷協會常務理事
台灣安寧緩和醫學學會常務理事
台灣憂鬱症防治協會常務理事
台灣自殺防治學會常務理事
台灣安寧照顧基金會董事
台北市愛慈基金會董事
馬偕醫學院醫學系部定助理教授
國立臺北護理健康大學生死與健康諮商系部定助理教授
*相 關 審 訂 著 作:
《我是自殺者遺族》
《媽媽 我好想妳:給病人與家人的關懷手記(中英對照)》
《傾聽情緒:罹癌長輩與家屬的心理照顧》
《生死傷痕:你我還沒說再見》
各界推薦
名人推薦:
✢溫暖推薦 ✢
衛生福利部國民健康署 署長 王英偉
馬偕紀念醫院第十九任院長 施壽全
台灣心理腫瘤醫學學會理事長 莊永毓
國立成功大學護理學系教授、台灣護理學會副理事長及台灣社區衛生護理學會理事長 陳靜敏
台灣安寧照顧基金會董事長 楊育正
台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳
(依姓名筆劃排序)
名人推薦:✢溫暖推薦 ✢
衛生福利部國民健康署 署長 王英偉
馬偕紀念醫院第十九任院長 施壽全
台灣心理腫瘤醫學學會理事長 莊永毓
國立成功大學護理學系教授、台灣護理學會副理事長及台灣社區衛生護理學會理事長 陳靜敏
台灣安寧照顧基金會董事長 楊育正
台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳
(依姓名筆劃排序)
章節試閱
PART 1 護──我不懂你,但我會照顧你!
「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。
01 陪伴,最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點
文/張詩吟護理長
在病房中,我們經常照護困難的腫瘤傷口,我們每日看著它的惡化、腐爛、出血…,在束手無策的困境中與病人同在,雖然這樣傷口不存在自己的身上,但那樣的苦痛卻真實的在我們眼前呈現。
我見證了生命當中最苦難的部分,卻暫時不用親身去體會,也因此,當踏進病房的那個剎那,除了珍惜自己的現況,也更感謝自己擁有照顧病人的能力。
在這生命轉彎處,我們願意提燈等待,並陪伴病人家屬走這一段幽谷路……
▲風雨尋訪,找回心靈力量
淡水的冬天很冷,午後,正下起微微細雨,空氣中瀰漫著一股青草的味道。我從沒到過法鼓山,更沒想過在風雨中來訪,我們一群人,開了兩部車、載著病人氧氣筒和背著止痛藥物機器,就這樣莽撞地闖入一片「佛法無涯」的寧靜之中。相對於拯救生命的匆忙,山頂上的悠然淡定,更顯得我們的充忙與急迫。
我記得自己第一次打電話去法鼓山詢問的時候,告訴山上的師父:「我們有一個重症的病人,剛剛皈依佛門,她沒有去過法鼓山,想詢問是否方便我們過去參拜一次。」邊想著法鼓山應該會為我們做許多安排,邊等待電話的另端回應。
然而師父僅僅維持一貫的淡然姿態,回應我:「我們隨時歡迎你們來,一切隨緣。」
於是,我們沒有作任何安排,隔天就帶著病人和她的先生,開著兩部車,上到法鼓山去了。
我們將輪椅推進大雄寶殿時,她非常喘,師父對著她在耳邊說了些什麼,我沒聽見,但看見她認真、坦然地聆聽,團隊彼此的心中都放下了一塊大石頭。
「我想要五體叩首。」她對著師父這樣說。
「阿姨,妳身體太虛弱了,這樣很危險。」周遭的人,包括我,其實都非常阻止她。
「詩吟,我一定要做這件事。」她轉過頭來看著我,堅定地對我說,我和另外一位護理師只好把她扶起來,協助她做出叩首的動作。
大雄寶殿內肅穆的佛像、殿外水池掀起的微小漣漪,我看見她殘弱的身軀叩拜在地,心裡感受到一股莫名而強大的力量。在那寧靜的片刻裡,我彷彿感受到菩薩的光灑在阿姨身上,阿姨的呢喃菩薩的側耳傾聽,那樣的畫面好被安慰。
▲她與信仰的自我對話
當阿姨點頭示意結束之後,我把她扶了起來,問她:「阿姨,妳剛剛跟菩薩說些什麼?」
「我對祂說:『我不知道祢為什麼讓我生病?而且是這麼辛苦的病,可是現在我把苦難都交給祢,接下來都沒有關係了。』」她這麼告訴我。她是一名子宮頸癌患者,腹部有一個很大的腫瘤傷口,得到癌症的時候才50幾歲。生病這麼多年,直到叩首的那一瞬間,她多年來對老天的怨懟竟然釋懷了。
其實佛祖並沒有讓她的病好起來,可是她把生病的苦難交託給信仰,那一刻,我知道她的心裡是相對平靜的。我們幫阿姨創造了一個她與信仰的對話空間,她和她的「天(信仰)」做了連結,因而得到很大的靈性支持
任何一個人,你只要願意走進他的內心,都有機會做到靈性陪伴,它是相互交流的,只要你願意去看見,那些柔軟、辛苦的一面,甚至說說自己的經驗,就會發現彼此的情感是雙向流動,我們在彼此的經驗中產生了交流,而這樣的交流是言所語無法形容的高峰經驗,可能是平靜、滿足、感謝或平安。
從法鼓山回來之後,其實阿姨身體的疼痛還是在,但她相比以往,處在更穩定、安詳、不害怕的狀態,彷彿明白了些什麼,直到過世的那刻,都相當平靜。
靈性的陪伴在安寧病房十分重要,因為病人走到最後,往往必須直接面對死亡,而那正是生命中最苦難的一個時刻。然而,靈性是個人對於自己生命過程或處境(特別是逆境)想要探尋出意義,並對自己在這世界上的存在能肯定其意義及價值。
在此時如能夠陪伴病人家屬突破困境找尋心靈安適的途徑,便能夠提升他們在面對困境時的生命力。
▲陪伴,深刻的心靈交流
華人文化裡,我們始終是一個比較不善表達的民族,即便生病時有千頭萬緒想說,但是我們的文化沒有提供過這方面的訓練,因此,身為一個訊息傳遞兼協調者,安寧團隊就是一個很重要的角色。
有時當我們聽完每個病人的生命故事,覺得太苦了,無法幫上忙的時候,我常常會告訴我的護理師們:「你可以對病人說:『我聽完了很捨不得,但我不知道該怎麼幫你,我能為你做些什麼呢?』」當拋出這個魔術問句,聽聽他們怎麼回答時,其實十個有九個病人會告訴你:「我知道你們幫不了我,可是謝謝你聽我說。」
陪伴往往是一個很深刻的心靈交流,儘管生命是一種很苦的東西,然而藉由那五分鐘、十分鐘的聆聽,就能成為病人心裡很強大的支持。即使講完之後,兩個人都淚眼汪汪也無妨,因為這就是當下最真實的情感,陪伴的珍貴不在於語言而是當下那個全然與病人家屬同在的片刻。
我們在舒適的狀態中,很少去探尋生命的意義是什麼,生命的苦難來源又是什麼?因此,面對死亡的時候,往往會有很多的探尋,例如:我都沒有做壞事,為什麼我會得到癌症?或是疑惑為什麼神明要這樣對待我?這樣靈性的探尋,往往出現在一群末期病人的身上。所以,當我們講靈性陪伴的時候,你有沒有辦法帶著他,去一同尋找內心最深處、用來支撐他的核心價值,才能避免病人陷入自我否定,能再度看見自我存在的意義。
-BOX 照護現場》萬千神佛關照的幸運兒X口腔癌末期的中年男子
一位同時篤信佛祖和上帝的口腔癌大哥,剛來到馬偕安寧的時候,其實沒有任何核心信仰,我們帶著他去探詢自我的生命,希望牧師能夠介入,談談死亡、或談談宗教,很快地這位大哥決定受洗了。
▲信仰,為身心靈找到力量
他開始在病房內擺設十字架、禱告文和耶穌畫像,對於這位大哥迅速的成為基督徒,我心裡想著這樣的信仰真的夠堅定嗎?這些祝禱,是否真的能夠成為他的力量。
由於住院的時間過長,但大哥卻沒辦法回家,團隊們協助他轉到某個佛教醫院的安寧病房,進去之後,佛教醫院的師父常常去關心他,一樣幫他進行心靈的支持與助念。有一天下午,我聽到了他的社工帶來的消息,社工充滿玩味地對著我說:「你們的病人來這邊之後,又皈依佛門了。」聽說,他在佛教醫院開始張貼佛祖畫像,聽完社工描述,我會心一笑了,不管是基督徒或佛教徒,只要能讓她找尋到一點力量的, 都好都好。
大哥最後依然轉回了我們病房,他在病房裡貼了十字架、耶穌和一個菩薩像,牧師急急忙忙地跑過來對他說:「你是基督徒喔,這裡不能貼佛教的東西,我們是信奉耶穌,要把它拿下來。」他很苦惱,不想捨棄任何一個神佛救星,怎麼都不肯拿下來,於是我只好嘗試幫他解套,對著大哥悄悄地說:「牧師不在的時候,你再把它拿出來擺在桌上,佛祖一樣會保佑你的!」他點點頭答應了。
對於基督徒來說,破除迷信、不崇拜其他神佛偶像是他們的信仰基礎,然而,如果耶穌和佛祖都能給他力量,那麼何嘗不能兩個都貼呢?
▲內心平安,就不擔心死後去哪裡
後來的某一天,我又看到那位大哥悄悄地把菩薩的畫像貼在病床前,我克制不住內心的好奇,走上前問他:「大哥,你覺得哪一個才可以真正讓你心裡平安啊?」
他想了想,這麼對我說:「阿長,如果我走了,你要請牧師幫我禱告,也要請法師幫我助念。」我笑著回他:「你很聰明,找了各式各樣的神來幫忙,面對死亡已好多神佛都來幫你,害怕和痛苦祂們一起幫你,死後更不用擔心要到哪裡去?因為佛祖和耶穌都會一起幫助你引導你」
其實,不管是佛祖或耶穌,對他來說都是一種支持,癌末病人要的,往往只是一份「心靈的力量」。
▲謝謝您們,讓我看見生命的苦難
從事臨床工作那麼多年,我發現,在臨床工作中,都有一個很重要、不能忽略的重點,就是必須重新回到我們自己身上探尋和覺察。因為在陪伴病人整理整個疾病的過程、整理他自己的一生、甚至追尋苦難可能帶來什麼、又留下什麼?在這過程裡,說故事與聽故事的人生命就開始產生交匯,生命的交流,是人與人間心領神會的時刻,是超越語言的互動是一種心意共鳴;在這樣的深度經驗的感受,當自己能有更敏銳的自我覺察時,才能一次又一次在彼此的陪伴經驗中產生共鳴。
在病房中,經常照護困難的腫瘤傷口,我們每日看著它的惡化、腐爛、出血……,在束手無策的困境中與病人同在,雖然這樣傷口不存在自己的身上,但那樣的苦痛卻真實的在我們眼前呈現。我見證了生命當中最苦難的部分,卻暫時不用親身去體會,也因此,當踏進病房的那個剎那,除了珍惜自己的現況,也更能感謝自己的每一個擁有。
我始終記得某位頭頸癌大哥過世的前一個晚上,他留給我一句話。當時的我上小夜班,晚上的安寧病房,大哥總是自己一個人住,因此我習慣性地叫他起床上廁所,走的時候,他叫住我,對我比了一個「加油」的手勢並說:「詩吟,我想要跟妳說,我覺得妳是一個很熱情又溫暖的人,在工作上在學業上妳都要好好加油。」
那時的我,邊念研究所邊工作,繁忙的課業和護理工作壓的我喘不過氣來,我疲倦地笑了笑回他:「大哥,我小夜班已經要下班了,而且明天要實習,今天就不用再加油囉,我現在只想回家睡覺。」他只是微笑著重複著那句話,對我說:「妳要加油。」。下班回家的路上心口暖暖的,此刻的我們不只是病人與護理師,大哥那樣的叮嚀關心就像家人朋友,然而,這是他過世前送給我的最後一句話,他當時的眼神、動作都深深烙印在我心中。
靈性照護其實是很抽象的,沒有一定的流程,當你嘗試與一個人建立或培養關係,靈性照護就開始了。不管是陪伴,或是照顧,都必須先擁有關係的建立,當我們存在著許多對話,並且透過對話去探尋人生的疑惑跟困難,即便無法解決、甚至沒有答案,但總是能在過程之中獲得一些啟發和交流。
很多年以後,我仍然經常會想起,這一位大哥,在深夜時刻、在他生命最苦的時候,送給我的這句話「詩吟,加油。」,這句話已成為我心中珍藏的心靈雞湯。
-安寧伴行案例》心口不一的厭世司機
他是一個三十八歲的卡車司機,因為開車工作時,時常會嚼檳榔,年紀輕輕就得到了惡性齒齦癌。關於他的生命故事,一直到很後來,我才知道,原來他是單親家庭,又曾是個受虐兒。媽媽辛苦地帶著他跟弟弟兩人離開,努力把他們撫養長大。
「其實卡車司機的薪水不錯,不是外頭常見的22K喔。」他躺在病房上,儘管打開了話夾子,口腔裡那個很大的腫瘤傷口,還是讓他講起話來十分吃力,隨時都得停下來休息好一陣子。「好不容易能讓我媽過點好日子,我卻得了癌症。」
相對於現在的多話,他剛來的一個月,完全不講話,整個人充滿了敵意,幫他換藥時,他連要或不要都不告訴周遭的護理師,就是死愣愣地瞪著妳。照顧這樣不苟言笑的病人很痛苦,於是我半開玩笑地對著護理長說:「我可以不要照顧他嗎?」我只記得,當下護理長狠狠地罵了我一頓,告訴我:「妳怎麼可以挑病人?」
我是學心理諮商的,被罵過之後只能摸摸鼻子,跟所內的老師討論了一些方法,決定去嘗試打開他的心房。當時心裡的想法很簡單,我要改善這個逆境,不然每次換藥的時候你瞪我、我瞪你,實在是折磨死人了。
▲苦苦站崗,只為打開心房
我每天都會特定撥出十五分鐘去病房陪他,像時間一到自動站崗的衛兵一樣,他願意跟我講話,我就回應他;他不理我,我就自己做自己的事。我想人的心終究是柔軟的,時間久了,終於他先受不了這樣尷尬的氛圍也拒絕了我的陪伴,終於,願意開口與我互動說說他的生命故事。
「我以前曾經有過一個女朋友,她懷孕了,我們本來要結婚的。」當他開始告訴我自己的生命故事時,也一併告訴了我,這段宛如偶像劇般一波三折的愛情故事。他發現自己得了癌症,於是只好告訴她:「我沒辦法跟妳結婚,妳得把孩子拿掉。」
「我沒辦法不這麼做,她沒有想過自己一個人帶孩子會有多辛苦。」他邊說邊擦了擦眼淚:「我從來沒有讓她吃過苦。」
我點點頭回應,知道他想到他的母親,一個人帶大兩個孩子,他不希望女友走向同樣的道路,卻又在心裡為殺了自己孩子的這件事,感到對不起女朋友。
▲生命中最愛的兩個女人
大哥是一位情感相當內斂的人不太會表露自際的情緒感受,然而,在每天15分鐘的互動中,我陪伴他重新整理梳理自己的生命脈絡,他告訴我:「妳現在是世界上最了解我的人了。」,漸漸的我們都期待著每晚屬於我們的專屬片刻,很平凡、很珍貴。
大哥的母親每次來訪,他總是對媽媽生氣咆哮,他甚至希望媽媽可以不要來醫院探視照顧他。看似無情的他,內心是這樣想著的:「如果我現在一直罵她,她就會覺得我是壞兒子,等到我死掉之後,就不會有太多情感在裡面。」他告訴我,像是半帶了懺悔、半帶了憤怒,說他不是一個壞人,也沒有做壞事,可是老天爺心腸太壞,讓他們從小受虐,等到他可以賺錢時,又被診斷出惡性口腔癌。
大約就是在那個時候,我決定幫他做些事情,我覺得他需要一些什麼,來幫助他跟家人、跟這個世界進行和解。我向他媽媽打聽了女朋友的電話,打了幾通電話後終於接通,我告訴她:「我是安寧病房護理師,現在照顧陳大哥,妳願意來看看他嗎?」這著實嚇了女方一大跳,她知道他生病,但從來不知道生的那麼嚴重。
他們見面的當天,其實他一直很抗拒,一方面氣我擅自聯絡女友,一方面也有著沒臉面對女友的情緒。我告訴他:「你覺得是為她好,可是你是不是也要有機會聽聽她的想法,說不定她有不同的想法?既然你對她有這麼多的愧疚,你就讓她來罵一罵,對她來說,也是一個很好的出口。」
他聽完之後,沉默了一陣子,沒有說答應還是不答應,只是把陪伴床的棉被摺好,多放了一個枕頭跟棉被。我走過去問他:「這是什麼?」
「妳不是說她要搭末班車過來,等等沒有車子回去嗎?」他搔搔頭,其實是答應的。
女朋友來的那天,給了他們單獨相處的時間,我沒有追問他們對話的細節,下一刻我出現時,看到女友把頭靠在他肩膀上,我想他們已經在某些對話中理解與原諒彼此。
▲最後的心願,神聽到了
在一個多月的照顧陪伴中,我把照顧他的感受、看見和感動,寫成了一篇常常的詩送給他,我還記得他笑著說:「這是我這輩子第一次收到的詩耶。」他認真地念完這首屬於他生命的詩,我們一下子哭、一下子笑,那樣的片刻已超脫了病人與護理師的角色,我們又彼此的生命在對話。
他過世的那天下午,我正準備值小夜班,他的家人還沒到,身旁沒有任何認識的人陪伴,就這樣突然地、靜靜地離開了。我還記得幾週之前,他曾經對著神明祈求:「祢讓我辛苦了一輩子,我唯一希望就是過世那天,不要有任何我認識的人出現,希望祢能達成我的心願。」因為他一直覺得,有認識的人在,他會有牽掛,走不開了。
我們幫他整理東西時,他把詩整齊摺好放在抽屜裡,我永遠記得,他媽媽邊含著淚,邊看著我說:「他有交代要把這個給帶走。」,我看著大哥安祥的面容,只能用眼淚回應大哥:「謝謝你,讓我在安寧病房遇見你,謝謝你,讓我有機會照顧你……」,故事雖然停留在這一刻,但記憶已成永恆。
生命看似陷落,卻也圓滿,至少老天爺圓了大哥最後一個願望,謝謝老天爺。
PART 1 護──我不懂你,但我會照顧你!
「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。
01 陪伴,最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點
文/張詩吟護理長
在病房中,我們經常照護困難的腫瘤傷口,我們每日看著它的惡化、腐爛、出血…,在束手無策的困境中與病人同在,雖然這樣傷口不存在自己的身上,但那樣的苦痛卻真實的在我們眼前呈現。
我見證了生命當中最苦難的部分,卻暫時不用親身去體...
推薦序
【總序】安寧日常 語愛時光
◎方俊凱醫師
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
我非常慶幸自己一直在馬偕紀念醫院從事醫療工作,讓我能盡心、盡性、盡意、盡力做我該做且我能做的事,但更感謝的是馬偕上上下下的夥伴支持我,讓我的醫療人生有意義,不論是在精神醫療或是安寧療護,都能讓我實踐上帝引導我的理想。
生、老、病、死,是人生的常態;那麼,在醫院裡,安送末期病人離開人世,守護善生與善終,不也是常態。一九九八年,我正式投入馬偕安寧療護團隊;二零一四年,我接手馬偕安寧療護教育示範中心主任,我一直在想,我到底要做甚麼,才算是配得起擔任這個台灣第一個成立的安寧機構主管。聖經馬太福音六章三十三節:「你們要先求他的國和他的義,這些東西都要加給你們了。」那麼,什麼才是安寧療護的「國」與「義」呢?我想,安寧療護的「國」應該是病人回天國前,在人間就已經在天國;安寧療護的「義」應該是在沒有意義的苦難中,擁抱生命的意義。
二○一八年,我決定要帶著馬偕安寧團隊出版一本書,不為了什麼偉大的理想與目標,而是希望把安寧療護曾經發生過的點點滴滴記錄下來。每位安寧夥伴的字句,傳遞出的感受與感動,超過我原先的想像。在完成一篇篇的文章後,大家一起決定我們的書名。在幾個候選書名中,最後一起選出「安寧日常,語愛時光」這八個字,簡單,卻道盡一切。
安寧療護在台灣,從一九九○年至今,已近三十年,已經有兩個相關法律、有健保給付、有評鑑與督考,但是我們的安寧療護不是為了這些規範制度而存在,也不是為了追求世界第一而服務,而是為了讓病人在世間就如在天國,在生命的最後也有微光照耀般的意義。我們的日常就是如此,而這日常就是「愛」。
人生之所以有意義,源自於每個時時刻刻的真實存在。希望這本書每一個真實存在過的人生故事,讓讀者能感受到生命的可貴與人生的意義。
【推薦序一】伴君千里 終須一別
◎馬偕紀念醫院第十九任院長 施壽全
一九八八年十二月二十六日,我在民生報發表了一篇文章,七十三歲的老先生胰臟癌病人和七十一歲的太太,有一段長久關懷彼此體諒,而希望我對他們的另一半互相隱瞞病情的故事。那篇文章,後來以「伴君千里、終須一別」為題,收錄在我出版的「問深觀切」一書中。
那個故事是發生在安寧療護開始前的兩年,雖然老先生還是善終了,老太太也接受了,但是身為醫師,總是覺得還可以多給病人和家屬一些什麼。一九九○年三月十三日,馬偕紀念醫院在淡水院區成立了全台灣第一個安寧病房,雖然不是如童話般,從此病人與家屬就可以接受完美的治療與服務,但是卻讓末期病人與他們的家屬,得到更多身體、心理、社會與靈性都能平安的機會。
從馬偕紀念醫院有安寧療護以來,歷代的馬偕院長都對安寧療護不遺餘力地給予支持。二○○九年,我開始擔任副院長,成為安寧療護教育示範中心的直轄副院長,以至於後來擔任院長,對於我們的安寧療護教育示範中心,都是給予最大的鼓勵和支持。由於人力、空間的要求都比其他醫療單位的標準更為嚴格,安寧療護幾乎是不可能收支平衡的,但是馬偕安寧療護卻擁有全亞洲安寧療護單位最高規格的資源,以及全台灣醫學中心中唯一獨棟的安寧療護單位,這一切都是因為安寧療護符合馬偕的使命:以耶穌基督愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、靈全人之醫治,以達成醫療傳道之宗旨。
醫療不是硬梆梆的科學,也不是只有以實證堆積出來的標準作業流程,特別是面對死亡時,我們更應該換個立場思考:搭一座橋,跨越深淵。我們需要更多捨得、更多放下、更多寬容、更多相信、更多盼望。我們的安寧療護團隊,以二十二篇文章闡述「安寧日常、語愛時光」,正是用靈性超越的角度,不是以冷冰冰的治療指引來照顧病人與家屬,而是像食衣住行的日常活動一般地提供全人、全程、全家、全隊、全社區與全心的六全服務,讓一個又一個感人的故事流芳於人間。送君千里,終須一別,雖有傷感,卻仍溫暖。
生命的意義與價值,每個人都是不同的,且不論人生是多麼風光或如何無奈,最終總會離開這個世界。生老病死都是人生常態,而安寧療護也是我們的日常,在這個日常之中,愛將永不止息。
【推薦序二】生命真實美好的相遇,因愛而動聽
◎台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心院身心科主治醫師 莊永毓
由馬偕醫院安寧醫護團隊所寫的這本書,讀來令人感動。團隊的成員包括醫師、護理師、心理師、社工師、靈性關懷師等等,記錄下他們照顧過的家庭的故事,也記錄下這個令人敬佩的團隊的心情。這些實際的案例,讓我們閱讀之後,對於安寧療護有了真實的感動。
馬偕醫院是台灣安寧療護的創始者,在將近三十年前,台灣的醫學還只著重在延長存活期,顧不了生命品質的階段,馬偕醫院便率先成立了安寧病房,肩負起臨床照護與教學推廣的使命,讓台灣的末期病人不必再受苦於無效醫療的折磨,兼顧了末期生命的品質與尊嚴,讓家屬們不再處於矛盾與不捨的煎熬中。醫護人員也開始學會對生命的照護,而不是只著重於維持生命徵象。社會大眾在安寧照護團隊的努力下,有機會思考末期生命的醫療選擇,以及心理社會靈性照顧的重要性。
尤其本書除了寫出案例,也書寫了醫療團隊的心情、感想與成長,我想這是所有從事醫療照顧的專業人員,最有共鳴與羨慕的。很多的第一線醫療人員,在照顧到逐漸走向生命末期的病人時,一定有一番衝突,「我還能為他們做些什麼?」面對病人與家屬身心、靈性的痛苦,那種無力感是如此強烈。
本書醫療團隊所記錄的心聲,給了大家最好的答案。末期病人就是需要我們「六全」的照顧:全人,全家,全程,全隊,全心,全社區。「六全」在馬偕的安寧團隊絕對不是口號,我有幸在一個月前到馬偕安寧病房見習,以我親身所見,這本書只寫出了他們優秀工作的一小部分而已。即便如此,本書的內容一定會讓讀者對於安寧照顧與生命的意義有更深的體會。
【推薦序三】如珠吐光,學習終極照顧
◎台灣安寧照顧基金會董事長、馬偕紀念醫院 楊育正醫師
生命末期的照顧這一股安寧的思潮是一九六○年代在英國興起,一九八○年代傳到台灣,經過這麼多年,安寧緩和照顧的觀念和做法已經逐漸深入台灣,台灣並且是二○一五年 Economist Intelligence 所做的調查中,全世界死亡品質第六名、在亞洲一直都是第一名。
一九九○年馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心的成立,是台灣安寧照顧一個重要的里程碑,從此出發,台灣的安寧照顧在台灣的推展越來越深入而普及,生命終點的醫療照護更是醫院人文素質和醫療「溫度」的最佳表現,藉由適當的醫療作為或不作為,讓生死兩相安。
死亡是生命最後的學習和成長的時刻,德國哲學家Martin Heidegger說:人只有面對自己死亡的時候真實的自我才會顯現,在這之前,我們都活在別人的眼光,活在別人的期待當中。到了終點,常常遺憾於沒能勇於即時追求夢想,怯於表達感情,茫茫然迷失於工作,或沒能適當的選擇快樂。
在馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心即將面臨三十而立之年,由馬偕紀念醫院的安寧療護多專科團隊,藉著一個又一個的生命故事,寫出這本《安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》,是理論和實務兼具的好書。
閱讀此書,讓我一再感動。
一位護理師作者說,她不是送行者,她是往生天國的助產士。她承諾會細心照顧,打開患者心門,她說:「我不一定完全懂你,但我會好好的照顧你!」
一位頭頸部癌症的護理師說,她一直都在照顧病患中學習傾聽和陪伴。在她所看到的生命終點親情的拉扯糾葛中,她告訴病人,別怕,我和你在一起!
親人生病死亡的時候,兒童的哀傷反應要特別的仔細觀察,找到符合他的需求。沒有表現出悲傷的兒童,並不代表悲傷不存在。
長期致力於腫瘤心理學的精神科方俊凱醫師,特別提出對於一個癌症末期的病人,讓他覺得能夠「再一次的自我實現」,會讓他覺得在生命的最後階段還能做有意義、成就他人的事,即使是無神論者也能滿足於助人的信念。
方醫師說:「信仰的關鍵其實不在於能不能從宗教中尋求慰藉,更在於給予病人面對死亡的勇氣。」
本書的讀者切需特別思考本書〈最理想的死亡:在宅臨終與醫療照護〉一文,「在宅善終 社區安寧」是生命終點最理想的方式。當生命終點到達,我們如何準備一個最理想的告別?家中的擺設、設備當如何準備?如何與安寧居家照顧團隊持續合作、聯絡,是照顧終點處的病患最重要的課題。居家安寧照顧的護理師常在這個時候看到互相道愛的感恩時刻,看見何和解、修復、道愛、重新開始,並引導家屬走出哀傷。但作者也特別提醒我們,照護者常常到最後已不是因為愛,而僅是責任,甚至轉變成壓力和折磨! 這真是令人惆悵的真實情況,也是我經常提醒重症病人,病人不是唯一受苦的人!
本書作者們一再提醒我們,是病人用生命再一次教導我們,是我們生命的導師,照顧者為人點盞明燈,自己眼前也會一片光明。
這本《安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》,是理論和實務兼具的好書,我讀後深得學習和感動,甚願為之推薦。
【推薦序四】如星光璀璨,如煦陽和暖──記安寧三十
◎台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳
一九六七年桑德斯女士在英國創立現代安寧緩和療護的典範。從癌症晚期病人照護開始已經推展到非癌晚期病人的照護,更從晚期病人的照護擴展到所有受生命威脅病人的照護,希望能夠提供病人及家屬積極的身心靈的照護,改善他們的生活品質,更希望病人能終享平安和尊嚴──善終。
幾十年來,安寧緩和療護運動快速傳遍全世界,越來越受到各界重視。台灣也受到影響,馬偕醫院率先於一九九○年成立了「馬偕安寧療護教育示範中心」,也是全台灣第一個安寧病房,成為全國醫療機構及同儕爭相學習的典範,對台灣安寧緩和療護的蓬勃發展功不可沒。
面對死亡一直是人生的一大課題,生命受威脅的病人及家屬可說是飽受身心靈的 痛苦,也唯有將生命末期照護納入醫學的領域,才能讓醫學完整。生命末期照護的議題很多,諸如身體疼痛、呼吸困難等症狀;心理焦慮、憂鬱、失落、無助、憤怒等情緒;面對死亡的恐懼與悲傷都是生命末期非常重要的議題。安寧緩和療護的本質是溫馨關懷的支持系統,文獻已證實安寧緩和療護能夠有效改善病人的生活品質繼而獲得善終。馬偕醫院安寧病房不僅擁有完善的硬體設施,更有優秀完整的照護團隊,提供病人優質的照護品質,每每創造感人肺腑的生命故事。
馬偕安寧緩和療護團隊的同仁包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷師、志工等,陣容堅強。二十多年來兢兢業業協助病人改善生活品質,成效斐然頗受各界好評。難仍可貴的是團隊同仁在繁忙的臨床照護工作之餘,還將一篇篇感人肺腑的生命故事詳細地記錄下,希望能夠分享給更多的朋友,以深入瞭解安寧緩和療護,內容包括身體症狀的緩解、生命末期病人的醫療決策過程、末期鎮靜的醫療專業、生命末期病人撤除維生醫療的適切性、建立醫病和諧的關係、悲傷情緒的處理、靈性關懷與超越心靈的力量、善終準備、居家安寧緩和療護的重要性、兒童安寧緩和療護、急重症安寧緩和療護,詳實記錄一般民眾學習面對死亡的歷程,篇篇動人心弦,更是民眾生命教育的好題材。
如何讓生命末期病人感覺生命有意義是生命末期照護的核心重點,《安寧日常語愛時光》集合了病人、家屬和醫療團隊同仁面對死亡的智慧,是值得民眾與醫療人員詳細閱讀的好書,誠摯推薦給大家。
【總序】安寧日常 語愛時光
◎方俊凱醫師
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
我非常慶幸自己一直在馬偕紀念醫院從事醫療工作,讓我能盡心、盡性、盡意、盡力做我該做且我能做的事,但更感謝的是馬偕上上下下的夥伴支持我,讓我的醫療人生有意義,不論是在精神醫療或是安寧療護,都能讓我實踐上帝引導我的理想。
生、老、病、死,是人生的常態;那麼,在醫院裡,安送末期病人離開人世,守護善生與善終,不也是常態。一九九八年,我正式投入馬偕安寧療護團隊;二零一四年...
目錄
推薦序
總序一 賴允亮醫師
總序二 方俊凱醫師
PART 1 護──我不懂你,但我會照顧你!
「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。
01 陪伴,最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點|張詩吟護理長|
02 天秤上的拔河──末期撤管的身心衝擊與因應|沈芷怡護理師|
03 最理想的死亡──在宅臨終與醫療照護|蕭資燕護理師|
04 擺脫生命的困獸之鬥──困難症狀的處理與控制|陳雅伶護理師|
05 長大,不代表自我療癒──兒童悲傷情緒處理|張怡惠護理師|
06 勇敢邁向回家最後一哩路──出院準備服務|劉萱護理師|
07 走向善終,為道別預做準備──末期病人和家屬的臨終時刻|任珮君護理師|
08 幽谷伴行,傾聽陪伴的練習──頭頸部癌症的護理與同理|黃淑真專科護理師|
09 安寧使者,天國的助產士──給無人照顧者的腫瘤潰瘍照護|廖雅凡護理師|
10 盡力,讓最後一哩路,在家走完──居家護理訪視連結陽光基金會|李依芸護理師|
PART 2 醫──用愛陪伴,一起走完最後一哩路
當我們講全人照護時,生理照護的進步幅度遠遠高於心靈跟靈性,然而,心靈與靈性應該也要獲得同樣的重視,甚至有時候心理與靈性照護需要更多的時間。六全照護因著每個人不同的需求與狀態,由醫師與護理師、社工師、心理師、牧靈人員等專業成員,提供適時且適切照顧。安寧療護是為了讓病人在世間就如在天國,在生命的最後也有微光照耀般的意義。
01 「全心」陪伴,走過哀傷之路──六全安寧照顧模式|蘇文浩醫師|
02 心理與靈性的糾葛──癌末病人的自我實現|方俊凱醫師|
03 被鏡子困住的靈魂──頭頸癌病人的心理健康|嚴從毓醫師|
04 讓病人安心睡,讓家人安心陪──關於末期鎮靜處理|黃銘源醫師|
05 用愛理解醫病關係──末期病人的全人照顧|黃國哲醫師|
06 安寧加法,有意義的最後一段路──急重症安寧照護|黃琬瑜醫師|
PART 3 社心靈──好好活著,好好說再見
「除了身體上的累,還有心理上的累,自己已經快到崩潰邊緣了!」「妳已經做得很好了,我來想想有什麼方式可以幫妳減輕照護上的壓力。」這種無人可替換、獨自承擔的照顧壓力,包括了長期累積下來的身體疲憊以及面對親人將要離世的悲傷。安寧療護不只以病人為中心,更照顧家屬的情緒狀態,適時提供社會與心理層面的支持。
01 面對生命終點的兩難──末期病人醫療決策之路|鍾清惠社工師|
02 語「愛」的勇氣──落實安寧共照服務|曾稚婷社工師|
03 陪伴,是最好的照顧──安寧居家的照護需求|王美淑社工師|
04 超越心靈的力量──牧靈關懷與生命對話|吳淑慧牧師|
05 面對終點,好好放手──臨終者的心理安適與轉化歷程|王映之心理師|
06 靈性對話,帶來真實的力量──關於靈性關懷與照護|胡蓮芬關懷師|
附錄──馬偕安寧療護大事紀
*本書作者群簡介(22位)
推薦序
總序一 賴允亮醫師
總序二 方俊凱醫師
PART 1 護──我不懂你,但我會照顧你!
「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。
01 陪伴,最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點|張詩吟護理長|
02 天秤上的拔河──末期撤管的身心衝擊與因應|沈芷怡護理師|
03 最理想的死亡──在宅臨終與醫療照護|蕭資燕護理師|
04 擺脫生命的困獸之鬥──困難症狀的處理與控制|陳雅伶護...