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想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人

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 最近工作因素,常常整夜輾轉難眠...
轉載自博客來  極力推薦  2020/05/09
最近工作因素,常常整夜輾轉難眠,清晨五點天剛微微亮,來到街頭轉角處小七,點了杯熱拿鐵...拜讀這本書,心跟著慢慢的靜下來了。 但是...越往後翻閱淚水越止不住潰堤了! 我是位單親媽媽.有位特殊生兒子也是低收入戶. 跟孫大哥認識是因為“月餅&rdquo...
想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人 想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人

作者:孫中光 
出版社:健行
出版日期:2020-03-01
語言:繁體書   
圖書介紹 - 資料來源:Readmoo
圖書名稱:想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人

一個圈圈一個圈圈整齊緊挨著連成一體的「毛毛蟲」就像是孫爸一家人。孫爸知道他的孩子,可能永遠是不會變成蝴蝶的毛毛蟲,然而未來可以是什麼樣子呢?

對於五十多歲的孫中光而言,似乎所有的小丑牌都被他一個人抽光了似的,先是兩個兒子被診斷為重度自閉症、後來是太太罹患憂鬱症,最新的一張「鬼牌」,則是五年多前他自己被檢出罹患了肺癌……

面對自身及家庭重重艱困的考驗,他沒有失去鬥志、失去信心,仍一心為孩子們著想,不僅為自己的孩子,也為其他星兒們著想;不僅為自己家庭奮鬥,也領著其他家庭一起奮鬥,一起突破困境。

從社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,到非愛不可星兒手作工作坊,十多名院生裡,多半是自閉症、腦性麻痺身心障礙的大孩子,協會除了安排各式復健課程,同時也是庇護工廠。因為曾經歷過斷炊的危機,讓孫中光思考如何能永續經營。他在好山好水的臺東,尋找自然純淨的農產品,與池上合作賣白米,一包賺十五元,孩子們在教保員帶領下,操作最簡單的包裝工作。有一年,他們賣了一萬五千多包白米,幫孩子們圓了去迪士尼樂園之夢,並與日本的心智障礙家庭交流。

工坊內有四分之三的孩子家庭是單親也是低收,這些孩子經過長時間相處,產生猶如手足般的情感,互相照顧,共伴家園的概念就在實務操作下誕生了。除了配合政府社會福利措施外,也可以自己聘請社工教保員,如此,未來不再靠人捐助而能自食其力。

希望藉由這本書,讓社會大眾知道,在後山有一群孩子正在努力,也希望這個模式能夠成功而使政府知道該怎麼輔導或訂定政策,讓各縣市都有一個共伴家園,讓家長的心情不再沉重。

神老師&神媽咪 沈雅琪、媒體工作者 宗立婷、臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長 許中華、健康家庭文教基金會董事長 陳怜燕、旅法攝影師 黃迦 誠心推薦

作者介紹

孫中光

五十多歲的孫中光,於二十六歲時因公職派任從老家高雄大寮到臺東,在國小任職。婚後兩個兒子相繼被診斷為重度自閉症,太太因而罹患重度憂鬱症,而他自己,右眼幾乎失明,仍得獨力挑起這個家,完全沒有時間怨懟沮喪。五年前,發現自己罹癌後,更浪費不起一分一秒。每次坐在診間等待看診時,他都在祈求:「老天再多給我時間,讓我去拚拚看!」
二〇一六年三月,他創立了社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,二〇一七年四月成立非愛不可星兒手作工作坊,決心要陪伴這些孩子成長,讓星兒能靠自己工作,相互陪伴,以後天手足的共伴模式,協助星兒們自立,打造屬於孩子們自己的家園。
做為一對自閉症兒子的父親,十年來的每一天,他都「拚命」的在過。而他的故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。

圖書評論 -   評分:
 最近工作因素,常常整夜輾轉難眠...
轉載自博客來  極力推薦  2020/05/09
最近工作因素,常常整夜輾轉難眠,清晨五點天剛微微亮,來到街頭轉角處小七,點了杯熱拿鐵...拜讀這本書,心跟著慢慢的靜下來了。

但是...越往後翻閱淚水越止不住潰堤了!

我是位單親媽媽.有位特殊生兒子也是低收入戶.

跟孫大哥認識是因為“月餅”。那是我頭一回在線上購物,頭一回買月餅,也是頭一回食用後接到商家來電要食後心得!
由於我從不接陌生電話,也不理會陌生私訊...
直到第三次同一組號碼私訊,我才正視這位作者。

當下~
我對這位作者非常好奇,怎麼會有那麼拼命三郎的人?
為什麼他那麼堅持要幫一群沒有血緣關係的弱勢族群?
到底這號人物為什麼?為什麼?我滿腦的問號?滿臉的狐疑?...

就在這一來一往食後心得報告裡,我找到答案,#非愛不可手作工坊 裡的所有孩子們希望靠自己雙手把月餅做到最好的狀態,將最好的產品呈現給消費者,要的是憑自己的能力走他們人生這條路,不是要施捨,同時我也不得不佩服這位爸爸,他能為台東這群弱勢族群貢獻全部心力,能真正為特殊生付出最大的耐心與看到這群孩子們踏出校園後的生計問題.與照護者離世後這群孩子們的歸處~

並且他也揭開了現實生活中特殊生.特殊際遇家庭.與唯一照護者在生病時的無語問天.無助與恐慌(孩子們怎麼辦)?......

這本書裡沒有教科書的文謅謅,沒有文言文的之乎者也,沒有深奧的專有名詞,沒有過度的鋪陳以及華麗的詞藻.....

有的是對星兒們的無私貢獻與對阿策.阿甚兄弟倆滿溢的父愛。弱勢.單親.特殊兒家庭這一路走來實屬不易!箇中滋味.冷暖自知!

我相信這本書能帶給同樣身處困境的您與特殊兒家庭們看見前進的力量與希望!

謝謝您為弱勢團體的用心與努力,謝謝您讓我看見~

#心中無缺是富;
#被人需要是貴。

#人生看擁有不看失去的。
 身為半個在台東長大的孩子,在看...
轉載自博客來  極力推薦  2020/04/28
身為半個在台東長大的孩子,在看這本書以前從來不知道台東有這樣的故事,從未想像過有人的生命可以活得如此用力。

必須用力對抗生活的磨難,用力敲打鍵盤向政府不斷陳情、用力集結同樣有自閉星兒背景的家庭、用力踏出舒適圈尋找共伴家園的模式。無法親身體會這股力量的我,感覺到的不是幸運,更多的是一種缺憾。

我猜一肩承攬起這些的孫爸爸、孫中光,在這過程中遇到的許多挑戰都使得他必須硬著頭皮跟生命硬著幹,但很也很有可能這麼猜是錯的,或許他必須時時刻刻比一般人更柔軟,像水一樣隨著不同境遇以不同的樣貌灌溉生命。

如同他所說的:「捐款是一時的, 讓這些孩子有一技之長可以養活自己, 是長久的, 讓這些孩子透過工作來養活自己,讓協會能維持下去,去照顧這些一般企業無法收容的中重度的孩子。」尤其當他將阿策、阿湛交給阿嬤,一人在台北病房每日告訴自己要見到明天的太陽、跑遍台東米廠被拒絕無數次終於找到米源、組成人民團體各處倡議、持續關懷自閉兒家庭……竟產生一種感受:「分不清是自己在陪伴孩子,還是孩子在陪伴他。」

這個力是智慧的力,是剛強與溫柔共存的力。
非愛不可手作坊星願米很新鮮、農產品很好吃,能感受到台東這塊土地,如此美好的風景。
 沒想到的「意外」,真的太多了!...
轉載自博客來  極力推薦  2020/04/23
沒想到的「意外」,真的太多了!

經由朋友介紹,才認識孫爸和他們的協會,也曾經購買過他們手作坊賣的米和水果乾,沒想到,真的蠻好吃的。

對於孫爸的故事,以及他們的協會都在做什麼事,其實也只是片面的了解。前一陣子知道孫爸出書,本來是抱著支持一下的心態訂書。但沒想到,收到書之後,斷斷續續、好不容易才看完。

因為書裡有些關於孫爸人生經歷的描述,讓人看了感到很不捨與難過,好幾次,幾乎是邊看邊擦眼淚才能看下去,整本書有一半的章節根本是超級催淚!內藏好多好多的洋蔥~~(戶籍外的家人那篇也是)

我們面對困境時,一般會選擇被動接受或逃避事實,但沒想到,孫爸卻是試圖去改變困境;更沒想到的是,孫爸的人生竟然會像書中楊醫師所說的:「全台灣找不到像孫爸這麼「倒楣」的人了。」

老天給孫爸的考驗和磨難,不知道比我們一般人多了多少倍,遭遇接二連三的打擊,他竟然還能夠撐下來,勇敢的活下去,為許多自閉症的家庭與身心障礙的孩子們撐起一片天。不由得更加佩服孫爸這位家有兩位重度自閉兒的家長了,真不知道,要具備多大的毅力才能堅持住。

比起來,我們真的很幸福。因此,想推薦大家看看這本書。

如果你覺得自己正在人生的低谷,看看孫爸的故事,也許您能夠從中汲取到一些些觀看人生的不同角度;如果您覺得自己擁有的很少,不妨看看園長阿嬤一家給予兩個沒有血緣關係的孩子那種無私的愛,相信您會覺得其實自己很幸福,很富足。


PS:看了這本書,發現不只是台東,甚至是全台灣,有愛的醫生、心理師治療師、家長、癌症病患……還有好多人,大家真的都充滿了滿滿的大愛,覺得自己能夠身處這塊充滿溫暖的土地,真的是一件很幸福的事。
 看完這本書,我腦中出現一個畫面...
轉載自博客來  極力推薦  2020/04/22
看完這本書,我腦中出現一個畫面,如果我有兩個自閉症的孩子,我該怎麼辦。我想大多數的人都應該選擇逃避;或是努力賺多點錢然後找個養護中心照顧他們,我從來沒想過像孫爸爸那樣會想為孩子奮鬥做法,很感謝這本書的出世,讓我了解原來在我們臺灣有這麼一個故事。
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