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謝謝妳來到這世上:沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向

的圖書
謝謝妳來到這世上:沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向 謝謝妳來到這世上:沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向

出版日期:2021-04-06
圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活   評分:
圖書名稱:謝謝妳來到這世上:沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向

我對孩子們說:「不必因為手足關係就強迫自己背負有個『身心障礙姊姊』的包袱,而是要一起讓這個社會變得更容易生活,首要之務就是將來成為能對自己負責的大人。」

這是一部亞洲人向世界挑戰的紀錄,
在語言不孰悉的異鄉產下患有多重障礙的孩子,
沒有其他病例可循,
猶如走在又長又黑的隧道裡,
一點一點摸索前行。
醫療官司、金錢壓力、周遭親友的驚異目光,
家人的支持與鼓勵、來自祖國的批評聲浪,
東西方醫療及人文素養的巨大差異,
以及為那股對生命的熱誠和堅持所撼動的人伸出的友善之手,
各種各樣的挫折與感動衝擊她,日以繼夜。

如何才能在擁有家庭的同時兼顧工作,
不必為了守舊的社會觀感而放棄自我?
如何才能讓身心障礙的人,在社會中找到適當的立足之地?
讓他(她)們融入這個社會,以他(她)們原有之姿。

一個沒有眼睛和鼻子的孩子,
用笑聲展露出了想出生的堅定意志;
美夢成真的歌,喚醒了一度在煎熬中迷失,
試圖以死尋求解脫的她。
數十年漫長的陪伴和等待,
讓倉本女士與身邊的人們了解,
建構溫暖的社會,還有許多不足之處需要大家一同努力,
——或許就是因此,
她才會努力讓大家看不見她的臉也說不定。

「謝謝妳來到這世上。謝謝妳活著。妳對我們來說真的很重要,我們真的需要妳。」

根據醫生表示,基於不明原因導致眼球處於未發育的狀態,幾十萬人中會出現一起這樣的個案,而倉本美香女士所生的長女千璃,正是那幾十萬分之一的機率。

對於為什麼這個孩子會來到她身邊,她仔細回想幼時教育,在思想和風氣都對身心障礙者不友善、趨於保守的幼稚園時代,武藏野東幼稚園讓她首度接觸到了這些「不太一樣」的孩子。

讓自閉症兒童和一般小朋友一起上課,透過日常相互幫助,建立和諧共生的環境,讓他們習慣對弱勢之人伸出援手。對「東之學子」而言,與患有障礙的同學一起學習,乃是天經地義之事,正是這樣正向積極的教育,讓倉本女士想,說不定正是因此,上天才會將這個人生課題派給她,讓她領悟更多。

日本的社會福利和醫療資源非常優良,離開祖國更讓她體會到自己生長在一塊值得驕傲的土地上。然而保守的日本對於患有重度障礙的人,依然戴著有色眼光看待,長女的義眼重建也讓她飽受社會指責批評。

美國的社會福利制度雖然不及日本,醫療開銷卻龐大到令人喘不過氣。認真工作、認真購買醫療保險,最老實的人,反而比起鑽法律漏洞的人吃更多苦頭。但是,對於身心障礙者,他們卻視為社會的一份子,之所以沒有那麼友善的無障礙空間,也是基於人們會發自內心樂於助人所致。

並且在紐約,即使孩子是障礙兒,母親也能正常去辦公室上班,只要做好分內職責,因為家庭因素而早退也不會遭受批評。

這並非是一個亞洲人或歐洲人的片面之詞,正是因為接受了多元化社會洗禮,倉本女士更能從兩方的優缺點中摸索,為我們尋找、開拓前行的路。

正是由於我們活在一個未知的世代,
應當具備不知何時會遇到什麼狀況的危機意識,
如何培養能夠養活自己的能力,
是我們每個人都要學習的,
因為只有成為對自己負責的大人,
才有餘裕伸手幫助那些弱勢的人。

『如果,世界上有跟千璃相同症狀的病例,哪怕只是單一個案,或許我會像抓住救命稻草般前往拜訪請教。

可是,沒有任何人走在我的前方。』

作者簡介:

倉本美香
1969年出生於東京都。學習院大學畢業。目前定居於美國紐約。卸下日本航空國際線空服人員職務後,投身經營企業顧問管理公司「OFFICE BEAD INC.」,主要業務為協助日籍企業與日籍藝術家進軍美國。育有二子二女。

章節試閱
本該安穩平靜的某個春日,我卻迷失在隧道裡。
又長又暗的隧道,到處不見出口,始終令我驚惶。
當我發現迷失方向的不只是自己時,
決定邁出步伐,再試著多走幾步,直到能看見亮光為止。

徘徊於黑暗中所留下的紀錄。
情緒稍微冷靜後,提起筆桿寫下所走過的歲月。

這是生來便沒有雙眼的女孩與其家人的故事。
是住在無光世界的天使所帶來的——啟示。
作者序
當年在美國首次懷孕,即將生產前這段充滿不安的時期,婦產科醫師對我如此表示。
「寶寶鼻子似乎有點低。畢竟是亞洲人嘛,這點也無可奈何。請別抱太大期待喔。」醫師本身也是亞洲人,卻以這樣的論點草草打發,讓我覺得很難過。當時出自「身為亞洲人的無奈」只好認栽的情況或許多到數不清。

開始在紐約生活後常常有許多機會讓我反思亞洲人之於世界的定位。要在異國養育孩子往往伴隨著難關,無論是醫療還是教育,對我來說都是初次體驗,只能在漆黑隧道內一路摸索前進。正因為沒有教科書也沒有前人範例可供參考,若我能多少留下一些足跡,說不...
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目錄
謝謝妳來到這世上 目次

序幕 出發探望千璃去

第1章 沒有亮光的每一天

心裡決定要帶著千璃從頂樓往下跳。
沒有任何人走在我的前方,完全不知道究竟該朝哪裡前進才好。

1-1 No eyes
1-2 渴望活下去
1-3 摸索治療方式
1-4 二子二女
1-5 挑選幼兒時期的學校

第2章 為何來到我身邊
我突然對自己沒能挺身捍衛同學感到愧疚與懊悔。
過了好幾年後仍然無法忘記此時的感受。

2-1 成長歷程,“東”之心
2-2 就業與結婚
2-3 創業
2-4 工作與育兒

第3章 分開生活
到目前為止的每一天,都是我這個做母親的...
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