berend feddersen

推薦序 善終，是最美的祝福

第1章 晚霞
人生無常，把握並珍惜當下

第2章 農舍
必然的盡頭，掌控未知命運

第3章 池塘邊
回到起點，接受最終歸屬

第4章 散步小徑
垂危之際的重要決定

第5章 森林邊緣
賴活或善終，生命的底線

第6章 河邊
人各有志，懂得尊重不強求

第7章 菜園
找到可託付心願的人

第8章 雞舍
生命令人迷惘，卻和諧

第9章 在雨中
坦誠意願，放下心中石

第10章 果園
塵歸塵，土歸土，重返自然

結語
臨終告別28問
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銘謝
關於作者

 

推薦序

善終，是最美的祝福

　　台灣正快速邁入超高齡社會，65至80歲約有400萬人，在未來十五年將有500萬人走向生命終點，以國家保障人民生命權與生命自主權的角度來說，善終課題值得社會關注與完善立法保障，從1987年公布《人體器官移植條例》，2000年推出《安寧緩和醫療條例》，到2019年實施《病人自主權利法》（以下簡稱病主法），每部法律的立法跨度約為10年，統稱為「善終三法」，反映了近四十年來社會氛圍面對生死態度的變遷。

　　截至2024年3月的衛福部統計，民眾簽署預立醫療決定書累計有7萬1千多人，預立同意安寧意願註記有91萬7千多人，同意器官捐贈有56萬5千多人，總登記人數約155萬人，僅占全台灣總人口數6.6%，實在差強人意。對於「準備身後事」的教育，目前政府除了有108課綱探討大方向的「生命教育」，還有「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」出版的三本生命教育親子繪本，藉由向下一代扎根推廣，來喚醒國民的生命識能。在衛福部報告中，我們看到簽署登記者，多為50歲以上成年人，若有熟齡繪本可以讓台灣嬰兒潮世代的三、四、五年級生，所謂壯世代族群自己閱讀，或透過「熟齡繪本推廣員」來引導伴讀，對於啟發民眾的生命識能，必定大有裨益。這本《老人與兔子》熟齡繪本的出版，正契合當前社會的需要，大家平時難以開口談論生死，可以靜下心來好好規劃。

　　這本書在章節設計上頗具巧思，搭配著插畫來閱讀，可以呼應談話內容的核心，例如：〈晚霞〉對應到晚年，〈森林邊緣〉對應到生命底線，〈河邊〉對應到老人與兔子面對生命緊急狀況的分歧想法，還有果園對應到生命的循環等。在華人社會的觀念裡，許多老人希望生命的最後可以落葉歸根，把愛還諸天地。而在這本由德國醫師所創作的繪本中，我們看到面對生命的無常，要享受活著的喜悅，對未來預作規劃。老人選擇最後離世的地點在家中，同樣蘊含著生命循環的概念在其中。

　　我們看到這本書的主角之一兔子已是兒孫滿堂，很喜歡四處蹦蹦跳跳，認為可以思考、神智清楚，和家人在一起很重要，對於世間的美好，他想要體會更多的人生，很難想像有一天不再存在，對於死亡的體悟尚淺，看不出一絲老態。牠提到寧可有個恐怖的結局，也不要活在無止境的恐懼當中。另一位主角老人是鰥夫，他平常自己生活，除了週末有孫子們來陪伴，很喜歡「活著」的感覺。他有一段富含哲理的談話：「我太太病重時我們才明白，圓滿人生意味著接受痛苦。人之所以為人，並不是要體驗苦難，而是要與之共存。」他常常思索著怎樣說再見，也不想要到醫院，就算還有治療的機會，堅定地不做無謂的醫療，不想要苟延殘喘。

　　從老人和兔子的對話過程中，看得出彼此互相關心已經是好朋友，像是老人想到獵人可能會獵殺兔子，提出逝去後會化身陽光去搔獵人的鼻子，使其不得不打噴嚏，讓兔子可以逃走。兔子也滿懷笑意地回答:「這樣的話，每一道陽光都會讓我想起你！」老人藉著在池塘邊輕鬆聊天的機會，進一步了解兔子對死亡的看法。這一段的旁白特別發人深省：「當一個人忙於被動回應，便再也無法主動出擊；那麼，在他的生命中，要找到自己的路就不是那麼容易。」以筆者十多年來在醫院召開家庭會議的經驗，我有時會碰到老人家很忌諱談到在住院中若發生緊急狀況，要做心肺復甦術（CPR），還是順其自然，不做侵入性的處置。有些人不自己做決定，會說問我的兒子就好，不要問我，他怎麼決定，我就接受。然而在臨床上可能會發生在急救後人救不回來，或者是延長加護病房住院面臨做氣切，成為呼吸器依賴的狀況。也有病人曾經被插管急救後度過難關，後來主動要求要簽署「不施行心肺復甦術意願書（DNR）」，在下一次碰到緊急狀況選擇做安寧緩和療護。我相信「尊重生命自主」是一種普世價值，找回自己的生命自主權也是法律所保障的基本權利，要好好珍惜，避免糊里糊塗走完人生最後旅程。

　　本書中提到失智的公雞在晚上啼叫，讓母雞非常地擔心，而當老人與兔子聊到嚴重失智對生活的影響時，兔子認為當即使失智了也可以活得很開心，就可以繼續活著；但如果失智變得有攻擊性，生活不再有喜悅的時候，就應該要離去。老人有之前照顧自己重病太太的經驗，很自然不會想在失智惡化到失能後成為孩子們的沉重負擔。這裡有提到「預後診斷」的觀念，就是在醫院就醫後，由醫療團隊判斷得了什麼疾病，可能的治療結果會如何，老人認為「很多醫生所描繪出來的意象都會比實際情形和緩得多……他們的出發點是為了保護病人，當然也要保護他們自己」。然而截至2023年底的實證醫學報告，到院前心跳停止（OHCA）病人的CPR成功率，總體約為10%，在醫院外的成功率為12%，在醫院內為24-40%，如果沒有事先在健保卡有安寧意願註記、簽署預立醫療決定書或DNR意願書，在緊急狀況通常都會進行CPR，進一步到加護病房觀察與治療。書中老人已經想好無論醫師提到的「預後診斷」為何，他心意已決不想被急救，這點與目前筆者的臨床實務所見不太相同。在台灣的情境，建議還是由醫療團隊與病人和家屬召開家庭會議，進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），達成最後的共識，並有書面記錄留存。

　　在〈菜園〉的章節中，談到「醫療委任代理人」的決定，老人詢問兔子：「要是你再也不能說話了，有誰應該要為你發聲？有誰對你了解甚深，讓你第一時間就想要將意願決定權託付給他？與此同時，此人也擁有力排眾議去執行這項決定權的勇氣與魄力？」兔子認為牠的太太很有兔子的魄力，不會這麼快就屈服，是最好的代理人，然而老人還是提醒兔子要在平時就跟太太討論，讓她確實知道他真正想要的是什麼。筆者認為這裡有兩個呼應病主法的重點。
　
　　第一個重點是預立醫療照護諮商常見的兩種情境，其一是還未生病或發生緊急狀況前，以未雨綢繆的方式來和家人討論，先了解什麼是維持生命治療，什麼是人工營養及液體餵養；其二是已經罹患重大傷病的時候，要了解前述項目之外，進一步決定醫療委任代理人和討論DNR的內容。最近在社會上熱烈討論「斷食善終」所引發的越界爭議，這種以「斷食」來人工縮短生命的照顧方式，並非病人自主法所規定的尊重自然善終，而且病人恐非自主決定，有「被善終」的疑慮，這種做法可能長達數週到數月，死亡期間難以預期，明顯遊走於法律與倫理的灰色地帶。面對這種爭議，未來可以參考美國內華達州的做法，考慮讓病主法納入「拒絕經口餵食」的選項，比如在失智症病人仍有意識前，先確定其意願且完成預立醫療決定書，隨著失智症病情的惡化，漸進式地減少經口進食，直到生命的終了。

　　第二個重點是選定醫療委任代理人必須慎重，能夠充分了解本人的價值觀與生活習慣，不會因為主觀意見太強，而扭曲了本人對於維持生命治療、人工營養與液體餵養的決定。以前述斷食善終的情境，未來在病主法修法時，可以考慮納入「家屬基於推定意願及最大利益的處理機制」。

　　作者在書末問了28個問題，引導讀者深入探索自我價值，並回顧生命旅程，與筆者在2020年所出版《好活與安老筆記本》的9個步驟爬梳重要人生課題，做生前整理，有異曲同工之妙。記得我的恩師，台大醫學院謝博生名譽教授，他是國內第一位捐出大體的醫學院院長，以自己的身教來做示範，要「理性迎向生命終點站」，於2018年提出在每個人退出生命舞台前，應該要做好五方面的準備：

　　① 個人為了心願的處理、交代；
　　② 財產與物品的安排與處理；
　　③ 老衰身體的醫療照護處置；
　　④ 遺體的處裡與葬儀的安排；
　　⑤ 在接近生命終止前面對死亡過程的態度。

　　在謝教授耳提面命的提醒七年後的今日，欣見《老人與兔子》熟齡繪本的出版，我也樂於向大眾推薦之，祝福各位讀者都能夠從書中看到面對生死的智慧，體驗本書的核心價值：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福！」

　　蔡宏斌 醫師
　　台北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士、台大管理學院在職專班商學組碩士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師，將於2024年7月借調就職台北市立聯合醫院中興院區整合醫學科主任，同時積極協助財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心宣導生命自主理念。為台灣多囊腎腎友協會理事長、台灣醫院整合醫學醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康，陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》與《好活與安老》的生命教育工具書，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。