kathy kortes-miller

導言為什麼臨終對我很重要

第一章       為什麼臨終很重要
第二章       改善我們的死亡素養，做出明智的決定
第三章       死亡對家庭的重要性
第四章       想要了解的好奇之心！與孩童對話
第五章       創造關愛友善的工作環境
第六章       與醫護人員進行困難的對話
第七章       給臨終者保留空間
第八章       上網公布、推特、和簡訊：數位世界裡的臨終與死亡
第九章       我們臨終的(部分)自主權
第十章       讓對話持續進行

 

推薦序

那不可說的，就保持沈默。                                                                                              
政大傳播學院教授    陳文玲

　　我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，視線穿越了我，落在身後某處，我則看著窗口，當一團熾白轉為橙黃，選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我，知道一天又到了盡頭。

　　過了許多天，爸爸開口：「每次進去之前，那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭，藍色的大海裡有紅色和黃色的魚，它們是牆壁的一部份，這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」，意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停，只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結，醫生稱之為「譫妄」，護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗，通常至少要兩、三天，爸爸才會「回來」。

　　我問爸爸：「進去，你會不會害怕？」他點點頭：「可怕。」本想安慰他的我，無話可安慰，改說自己的感受，「爸爸，你進去的時候，我也特別難受，我想為你解決問題，解決問題是我的強項，但這件事我無能為力。」他點點頭，「我也覺得自己沒有用！」

　　我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，我提了一個想法：「爸爸，不然，你進去的時候，想辦法記住那裡的事，回來以後，說給我聽好不好？關於怎麼老、怎麼離開，我知道得太少，而且好害怕，你把你的經驗告訴我、教給我，好不好？」自此，直到爸爸過世，每當牆上的魚開始游泳，我就對他說，「爸爸，我愛你，別害怕，記住途中風景，回來說給我聽。」有一次，爸爸告訴我，宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯；有一次，呂秀蓮跟國民黨的合作不順利，拜託他居中斡旋；有一次，宜蘭地區召開世界佛教大會，他代表媽媽跟我出席，說也奇怪，竟然不需要輪椅，可以自由地走來走去；最後一次，已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜，感謝大家照顧爸爸。我問：「你跟媽媽說到話嗎？」他回：「我跟在她身後轉來轉去，不知道說什麼才好，跟以前一樣。」
　　
　　除了講這些話，大部分的時候，我們仍舊安靜對坐，他輕輕握著我的手，當窗口的熾白轉為橙黃，爸爸會說：「小玲，妳也累了，回家煮飯休息吧。」那時，我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年，也不知道三年後會受邀為這本書寫序，但我發現，因為願意開口，我跟爸爸的位子反轉了，他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人，我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以，我同意作者開宗明義就說，「我們需要一種更好的死亡教育，」因為想要「感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」

　　然而，感覺就是感覺，談論就是談論，它們是告別的起始，覺醒的契機，轉變的藥引，卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認，誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷，我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱，那麼巨大的黑暗、失落和意料之外，豈是一點點理性之光可以完全照亮的？

　　無論離開的或告別的，都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑，但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火，就著微弱火光讀書，例如歐文亞隆《凝視太陽：面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》，並有所領悟，且勇敢回應給身邊親愛的人，就是好好活著、笑著和愛著世界，也是好好活著、笑著和愛著自己。

　　維根斯坦如是寫道：「凡是可說的，都可說清楚，凡是不可說的，都應保持沉默。」對於超越語言和世界的，我們還是只能保持沉默，並在靜默中感受它們。

導言

為什麼臨終對我很重要

　　也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登（Arianna Huffington）

　　我記得很清楚，上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園，可是還滿興奮的。就在那裡，我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫，以及我們想改變世界的期望。一個接著一個，我們分享理念和熱情，也談到我們想學什麼，為什麼想學，我們的夥伴都熱切地回應我們，點頭稱道，提出問題，建議未來讀物，並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候，我把身子往前傾斜，朝向這群友善的人，然後說：「我想研究死亡（death）教育。」

　　整個房間接著陷入沉寂，悄然無聲。

　　終於，在感覺上長到讓人難受的停頓之後，其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊，」他說，「聾啞（deaf）教育，所以，你是想跟聽力障礙的人共事嗎？」

　　「哦，不，不是這樣，」我回答，我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺，「我在想的是死亡……字尾是th。」

　　沉默。

　　「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。

　　更安靜了。

　　當下我就想到，當談論生命結束的時候，我們可能都有點不想聽。

　　對我的研究想法有這樣的反應，實在有些令人沮喪。

　　我提出了一個在接下來五年，甚至更長的日子裡我要全神貫注，然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目，放棄死亡這個主題，但我知道我不能，因為我已經體會過，那種想要討論臨終，卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定，永遠不要讓同樣的事再發生。

　　前一年，就在我準備上博士班的十二天前，我被診斷出得了癌症。我三十七歲，兩個活潑孩子的媽，身為人妻、教育者，在我的腎臟裡，發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀，我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復，並學習如何適應所謂的「新正常」時，喊暫停的不只是我的博士班，而是我生活的絕大部分。

　　當診斷出來的時候，我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一，他非常受人尊敬。我們見面那天，也是我應該要開始博士班的那一天，我想要告訴這位醫生我很害怕，我想要告訴他我怕死亡，怕我的孩子們沒了媽媽，我想告訴他我真正那天原本應該去做的事，不是在這裡傷心難過――而且坦白說，甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校！

　　然而我並沒有機會真正說出這些話，「如果你一定會得癌症，得這種癌症最好。」醫生如是說。

　　我有點困惑：我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候，也得了同樣的病過世了。然後，我鼓起勇氣地說，「我真的很怕我會死，而且有些事我一定要讓你知道。」

　　他不理我，「別這麼說啦，」他說：「妳不會死。」

　　當然，你們現在也知道，他是對的。感謝上帝，他是對的，我還沒死！我對於醫生救了我一命的恩情，感謝萬分。然而，我還是曾希望過，在我治療的期間希望過，我現在也仍然希望，有人――在我是癌症病患的時候，我遇到過許許多多的醫療從事人員，能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死，我阿姨死了，很多其他人也死了，我曾經支持過他們，我需要有人聽我說話，讓我在死前，擁有我生活的主權。

　　這也是我希望所有的我們都能擁有的：感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。

　　你的死亡教育

　　請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習，還有，你會如何繼續學習臨終和死亡這件事？什麼是你的第一堂課？誰是你的老師？

　　什麼是你學到最重要的訊息？你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你，以及你對臨終和死亡的思考與談論？

　　如果對於我的問題，你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑（我的「死亡教育」？誰會有死亡教育啊？）你不是唯一的。多數的我們，比起思考生命終點，我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼，大部分的我們，只有非常少的正式（加上非正式）訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子，都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷，也很少想過，甚至根本沒想過，死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的：一般來說，醫護人員在學校的時候，只接受過幾個鐘頭的死亡教育，那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員，那些最有可能面對死亡跟瀕死的人，都只有少許的死亡教育，那他們如何正確地，充滿愛心地，有效地照顧垂死的人呢？而其餘的我們，沒有任何的正式訓練，又如何能做到同樣的事呢？更別說思考我們自己的需要了。

　　也難怪當我們要了解死亡的時候，是很掙扎的。不知為何，我們已經忘記我們必須面對自己的，以及我們所愛的人，生命的結束。讓我們一起面對吧：所有的我們，都會跟死亡親密接觸至少一次。然而，我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會，我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去，我們只被允許（或我們只允許自己）在短暫的時間哀傷悼念，然後期待生活自然會把我們踢回正軌，繼續馬不停蹄，我們被期望該開始做點正事了，不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上，是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人，我在他過世三天後就回到了工作崗位，跟臨終的人一起共事。

　　這種方式其實對我們很不好，它製造了一個惡性循環：我們忽略我們自己的死亡教育（沒人談起這主題，或沒人教這堂課，可能對我們容易些），所以，當面對死亡時，我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情，我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是，多數的我們都已經很害怕死亡的過程：我們對於痛苦，失去控制，失去我們所愛的人，從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時，這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰，感覺孤單，試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉：對於我們的懼怕，對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望，都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認；我們寧願不要有這些經驗，所以我們更努力的避開學習死亡，然後，當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷，或是疾病的擴散，或是車禍，或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒，以至於不能有條理地思考和計畫這件事。

　　我們需要打破這個循環。

　　當我們打破的時候，我們會公開的學習和討論，臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來，我們可以把原本負面的對話，改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點，可以強化我們個人，乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己，或是在接近死亡時能少一點害怕，多一點安然。我們不再將死亡神祕化，我們也鼓勵對死亡進行批判性思考，研究和辯論。

　　當面對生命中無可避免的部分時，我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且，我們要在自己或所愛的人生病前，在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前，就開始練習這個功課。我們應該今天就開始，培養我們的知識和理解，轉變我們的思維。

　　我們做得到的。其實，很弔詭的，對於生命的開始：出生，我們就推動了改變。在近幾個世代內，我們把生孩子這件事，從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的，有時候甚至是丟臉的或難為情的過程，成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書，數不盡的網站和討論區，都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題，而且，現在已經很普遍的是，女人對於他們想要怎麼生，什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等，都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的，因為他們有機會自己安排計畫，學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美，然而至少公開的、經常的談論生孩子，希望我們的孩子怎麼被生下來，已經是很正常（並且有益的）事了。

　　現在，對於死亡，我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的，而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解，死亡是一個人類的經驗，跟生育同樣是社會性的過程，值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究，評估整體死亡教育的好處，我們可以確認的是，當人們被賦予力量，可以談論自己的末日，感受到自己的臨終是被照護、支持的時候，他們比較不會懼怕，不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人，也比較能體會死亡這個過程是有意義的。

　　這個過程提供給人們一個機會，聊聊一些遺願、期望和夢想，而且可以好好說再見。當我們相信，怎麼死這件事很重要時，我們比較有可能開始計畫，開啟必要的對話。而且在終將往生的時候，比較沒有遺憾。對於我們失去的人，我們仍會感到哀痛，但當我們知道，我們所愛的人，在死的時候是有主權的，是被照護好的，我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡，也是一樣；我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且，但願我們會跟自己曾經選擇過的道路，和平共處。

　　如同黛恩•西西里•桑德斯，現代臨終關懷醫療運動開創者所說：「人們怎麼死的，會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人，反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。

　　要改變我們對待死亡的方式，需要的不僅是我們態度的轉變，而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的，它很少是一個醫療的「失敗」。然而，我們的醫療系統，是訓練人把問題「修」好，當你的病是可以修得好時，這當然沒問題，但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生，也是作者艾拉•布約克所寫的，「我們的醫護系統，是鑽研於如何對抗疾病，但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求，卻設計得很差，我們可以兩者兼顧，我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中，找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人，當藥物已經無法治癒他們的時候，告知他們說：「我們已經無能為力了。」

　　因為為了準備死亡，我們可以做很多的事。首先，就是開始談論死亡，然後延伸到創造一個社群，在我們需要的時候，它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了：根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告，將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。

　　也許我是自私的，但現在，當我教書的時候，我想像我的學生，有一天就是我臨終時負責照顧我的人。

　　我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望，請他們將疾病狀況與人分開，關注在人。我挑戰他們去明白，去用心學習，是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要，需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考，如果他們自己快要死的話，會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時，曾提出一個完整死亡教育的首要目標，我對這目標深有同感：「身為教育學者，我們號稱我們讓學生對生命做好準備，我們也應該讓他們對死亡做好準備。」

　　我知道談死亡實在很不容易：它既悲哀、又恐怖，而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員，我必須談論它，從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前，我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親，我必須談論它。然而對我來說，這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域，記錄它、討論它、學習它，並且肯定死亡的重要性，因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來，我們會準備得更好，對自己想要的照顧可以做更好的決定，而且最終，會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道，當我即將死去，我不要我的照護者，諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人，相信臨終是重要的。

　　所以，我敢打賭，今天不是什麼適合你死掉的好日子，希望明天也不是，但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子，讓我們把死亡從衣櫃裡放出來，並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終，接下來的幾年，當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候，再者，當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定，而我們正在搞清楚該如何往前走的時候，加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章，會有更仔細的說明。

　　對我們的家人、朋友和社群，我們有責任要讓他們知道，臨終是很重要的。

　　我們對我第一個照顧的病人，有一份責任。他告訴我，他絲毫不懷疑自己是否死得太早，但每個人都把他當成老到不能再活的人，那年他九十四歲。

　　我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時（「外婆走了」；「我們讓狗睡覺了」），我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。

　　我們對那些十幾二十幾歲的，坐在漆黑的電影院裡，看到他們喜歡的角色死掉（如《生命中美好缺憾》裡的安索）時哭得唏哩嘩啦的年輕人，也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼，我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。

　　我們對於絕大多數的加拿大人（百分比從七十到八十四不等），也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計，他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人，那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人，我們更有責任。我們需要讓所有的人，都更容易接觸到死亡教育和服務。

　　我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法，試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統，替老年人提供安寧和臨終照護。

　　我們對那些打電話到叩應電台，談論安樂死和輔助死亡的人，也有責任。他們告訴我們，我們對動物比對人好，因為我們至少會讓我們的寵物安樂死，當它們老了、病了、痛苦不已的時候。

　　我們對醫護從業人員，也有一份責任。他們也正在開始明白，允許自然死亡，不是一個失敗。他們也正在學習，如何在適當的時候，跟臨終安寧療護整合。

　　我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們，在臨終的時候，他們對我們的期待是什麼。

　　而且，我們對我的朋友戴瑞克，也有份責任。就在一年前，在他五十歲生日的前兩個星期，他被診斷出罹患急性骨髓性白血病，那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症，輪番的化療和放射線治療，讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了；幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離，也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望，我記得當他知道，他最後的一線希望也破滅了：癌細胞又回升了的那一天，他可能只剩幾個星期可活，戴瑞克即將死亡。

　　當我走進醫院他的房間，他看起來很疲倦，弱不禁風，他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱，我們哭泣，然後他告訴我：「我需要跟妳聊聊臨終。」

　　戴瑞克在對抗病魔的時候，沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說，他沒辦法聊：光是接受種種治療，就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天，面對可能的來日無多，他有很多的疑問，他想讓我們知道，現在什麼對他才是重要的：他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去，對他所愛的人，會有什麼影響。他的太太會怎麼辦？他們倆總是以為太太會早走一步，那他現在應該做什麼計畫？戴瑞克已經對醫院很厭煩了；他想要回家，回家是可能的嗎？他也擔心，他的死去……會對我年紀還小的兒子，有什麼影響？因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話，這才是開始。

　　我衷心希望，這些事不會發生在我朋友的身上。

　　然而，我很感恩，現在我具備這個能力，能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去，是很重要的，因為他的死，會影響他的家人、朋友和社群，也因為他是我親近的好朋友，我真的很愛他。雖然，我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目，然而他這麼地信任我，想跟我談他臨終的事，我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問，我必須當一個很好的傳達者，對於他的懼怕及強烈的情緒，我必須是個安全的避風港，我感謝過去所有教授我的人：專業醫療人士與精神領袖，而且，最最重要的，是那些面對死亡的人，他們讓我了解這種對話是何等的重要。

　　而這也是我希望這本書能提供給讀者的：一個反思的機會。這個機會，讓我們練習如何支持，如何參與並進行意義深具的對話。如此一來，當時間到的時候，我們全部都能準備好，讓我們所愛的人知道，臨終真的很重要。

　　如何使用這本書

　　在我們更深入地討論，為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前，我想要釐清，這本書是什麼，又不是什麼。

　　我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者，去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了，你及你所愛的人，終將會過著更完整的生活。我想要把這本書，當成是改變的催化劑，促進你和你身邊重要的人，和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易，但我知道這些對話是值得努力的。

　　這本書不是什麼處方單，它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單，我不在這裡告訴你要做什麼，或者你需要做什麼決定。相反的，我是在這個過程裡支持你，這個過程會賦予你力量，讓你自己想清楚，裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題，就只是要做到這樣。我分享的一些故事，不是來示範什麼是對的，什麼是錯的作法，他們只是要刺激我們，進一步的討論和回應。我們每一個人，當我們發現什麼適合我們，和我們關心的人的時候，都會發展出自己獨特的方式，來面對自己的，和所愛的人的終點。

　　我發自內心最深處的期望是，這本書能改變你對臨終和死亡的想法，也幫助你，或你所愛的人，讓臨終的過程更有意義，也更溫柔。