kathy kortes-miller

第一章為什麼臨終很重要

學習，就當作你會永遠活著；活著，就當作你明天就會死去。――無名作者

我無法假裝我不害怕，但充滿感激之情，是我最主要的感受。

――奧利佛•薩克（Oliver Sacks），一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說

直接切入主題

我將來會死，你將來也會死，每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下，獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言：「人生，就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何，我們走著走著，就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起，我們的細胞就開始死去。我們一直都在經歷分子細胞死亡；我們整天都在死去，是時候該體認到，講死亡、想死亡，不會真的讓我們死掉，我們應該停止否認它的存在。

這本書就是要設計成讓你可以聊聊房間裡的大象：臨終和死亡。大部分的我們很害怕這類的對話，還會逃得遠遠的。對許多的我們而言，談臨終和死亡是種禁忌，也實在難以啟齒。

我邀請你用這本書，來開始思考和回想臨終和死亡。這樣做，你就不會覺得這個主題那麼的巨大，那麼的令你不安了。我希望你會開始對你的生活進行反思，也想想你要的臨終是何等樣貌。當你開始這樣做時，你就可以開啟跟你所愛的人的對話，談談他們的臨終需要是什麼，如果你是醫療專業人士，想想你自己要的是什麼，可以幫助你，跟被你照顧的人對話。

進行這樣的深思熟慮後，會讓你更完整地擁抱生命，比較不會害怕與不安，你會不想要嗎？

否定死亡和忽視死亡

為什麼臨終和死亡會變成一個明明我們都知道，每天隨時會發生在任何一個我們的身上，卻避之唯恐不及的主題呢？如果死亡是全體人類經驗的一部分，為何我們都花更多的精力與時間在想其他的問題？很多人說，我們是活在一個否定死亡、抗拒死亡的社會。

可是這樣說又可能太簡化了。死亡的確是闖入――而且經常是蠻橫的――我們的生活和思想的，這點是無庸置疑的。它是人類脆弱的終極表現。不管我們是誰，我們是否有知識，我們認識誰，或者我們擁有多少，它終究會發生在我們每一個人的身上；它是身而為人的本質之一，跟我們怎麼活著也息息相關。要更深入地了解我們今天為什麼會這樣思考臨終和死亡，我們必須了解它在西方歷史所扮演的角色。

我們以前如何死去

死亡的經歷，每個文化不同，每個年代也不同。一直到二十世紀中期，死亡對北美和歐洲人的生活來說，都是自然且不可避免的一部分。傳染疾病如天花、肺炎和流感，經常就帶走人們的性命。意外是很普遍的，而戰亂也在各地發生，當時人類的預期壽命，比現在短很多。人們對垂死和死亡很熟悉，因為隨處可見，女人和嬰兒常常在生產過程中死去，對很多嬰孩，有時甚至長達一年都沒有名字，直到確認他們能存活下來。活著很艱難，容易被感染，生活條件低落，衛生很差，缺乏醫藥――這些因素都造成預期壽命不長，人們看得出來垂死者的一些癥兆和症狀，例如腹瀉、嘔吐、肌肉痠痛和呼吸困難，他們對死亡是很熟悉的，因為生活周遭，不斷的在發生。

因為死亡是生活中是常態性的，且住院是很少見的，因此臨終者都是被家人或社區裡的人照顧著。那種照顧大多是支持性的――他們幾乎無法在醫療方面幫上什麼忙――所以他們只是要確認，自己所愛的人越舒服越好，家人或社區提供照護，包括一個休養的地方，不要受到其他因素感染，避免風寒，供應營養的食物就好（如果病人還可以吃喝的話）。宗教代表會來給予精神上的慰藉，如禱告、唱歌及聆聽，他們扮演了重要的角色。

人們通常在家過世，朋友和家人會處理死者身體，準備埋葬，遺體通常放在家中最好的房間裡，讓別人來悼念致敬。

朋友和摯愛會守夜，喝點茶（或其他的東西）、吃點三明治，聊聊天，一起哭哭笑笑。小孩子雖然可能還是有點困惑，但他們早就學到，死亡就是這樣，也是很正常的一件事。

隨著對疾病和衛生知識的進步，在北美和部分的歐洲，從一九○○的初期開始，預期壽命就開始增加。這些改變主要是在公共衛生運動的帶領下，改善了生活水準，日積月累，這些運動讓許多疾病感染，和其他健康問題的發生率降低，並且讓病情減緩。更近代的健康照護方法，是聚焦在清潔衛生以減少傳染性疾病散布。醫生和護士提供治療和公共教育，也改進了媽媽和孩子的健康，影響人類生活品質的原因，從急性的、致命的疾病，漸漸轉移成慢性的問題，如關節炎、心臟病和糖尿病。

醫院也越來越普及，而且經常是由慈善機構來營運，這些大醫院往往是個擁擠的、令人不舒服的地方，塞滿了有各式各樣病痛，而且可能具傳染性的人。結果這些醫院本身，有時候反而對生命造成威脅。然而，透過這些醫院，當醫生和護士奮力抵擋病魔和死亡之時，他們畢竟也學習到對疾病、手術和控制感染的技術和知識，人們得以越活越長。

當預期壽命增長，且急性病症轉為更多的慢性問題時，醫療照護系統的重心也隨之轉變――從疾病管理，轉為延長壽命。我們的醫療照護系統已經有了一些輝煌的進步，例如發展手術程序，來修復和替換基本器官和功能。還有，發明人工輔助系統，如餵食管及呼吸器等，以延續生命，有了這些在衛生和疾病控制的進展，人們開始可以活得長長久久。

他們不只可以活得長久，他們還期待活得更久。這代表著一種典範的轉移，從臨終是生活裡意料之中的熟悉的事，變成了遙遠的、老了才預期的事。

我們今天如何死去

在過去的一百五十年中，我們透過科學和醫學進步的訊息，形成我們對死亡的看法，並深受其影響。很多過去束手無策的疾病和症狀，科學家已找到治療的方法，而現代醫藥也成功的控制住許多過去致命的疾病。人類的家庭以前擔心有些小孩可能活不過孩童時期，現在已經不需要被迫大量生育。

很多過去無藥可救的病，現在就算被診斷出來，已經不再等於立即宣告死亡。更常見的是，病患會走上一個健康可能增進，也可能衰敗的軌道。當今的醫護治療包括介入性措施，主要在延長和維繫生命，經常有人就算得了致命的疾病，還可以存活十五年，甚至更長。在從前得同樣的病，可能馬上就死了。在北美多數的地方，一個人七十五歲前死，被認為是早死，而加拿大二○一二的資料顯示，平均的死亡年齡是八十一歲。

有時候死亡可能是立即的，舉例來說，發生大面積的受傷，或中風的時候。但多半而言，隨著病人惡化的腳步，死亡的過程是好幾天或好幾週的。不論是何種死亡，我們希望，就算我們需要或想要爭取讓所愛的人在家臨終，我們的醫療系統，仍能給予一些幫助，在他或他最需要的時候。

因為多數的死亡現在都在老的時候才發生，而且通常是長期健康問題，例如心臟病或癌症所導致，比起前幾個世代，我們第一次面對死亡的年紀，已經大了很多。

我的安寧療護介紹這堂入門課程，是在教授如何照護垂死病人，然而越來越普遍的是，我的十九、二十歲的學生，從來沒有親人死去的經驗。

過去這個世紀醫療的進步，的確令人興奮，也的確延長了壽命，然而卻也留給我們一些需要面對的挑戰。有關於我們想如何死、什麼時候死，醫學提供給我們前所未有的多樣選項和抉擇。我們經常被要求做出快速的生死決定，然而跟這些決定相關的概念和詞彙可能都是我們不熟悉的，再者，因為醫療的進步，過去很多人臨終的時候，是在家裡面熟悉的環境，身旁圍繞著所愛的人。現在都是在醫院裡，被支薪的專業人士照料，但他們可能不像家人好友一樣的了解病人，這個制度，讓我們可以跟生命的末期保持距離，然而也有家庭表示，他們感覺似乎被迫把臨終者完全的交付在專業的手上，因為專業的人看起來對於該做些什麼，似乎比他們懂得多。

醫藥和現代科技擁有延長生命的能力，但有時候也讓人以為，死亡的過程，比死亡還要恐怖。為了要抵抗死亡，延續生命，我們什麼都願意試。有些人發現自己，或自己所愛的人，雖然靠著生命輔助器可以讓他們的肉體活著，但卻處在一個生活非常欠缺品質或意義的狀態。有些人願意接受的治療或手術，可能比疾病的本身更讓他們痛苦和虛弱。我們新發現的一些治病能力，其實帶來很多有關自主權的問題。誰有權力決定我們怎麼死，何時死，現在都是問題。誰有權力決定某人可以停用生命輔助器呢？某人拒絕治療呢？讓某人自然死亡呢？經常，我們所愛的人處在一個緊要關頭，我們發現我們面對著一個完全不熟悉的領域，被悲傷所覆蓋，完全沒準備好做必要的決定，或是當我們自己面對生死決定時，我們跟家人一樣，對於我們自己在臨終前想要如何被對待，都感到軟弱無力。所以我們有必要扭轉這個趨勢，我們需要跟彼此談談，什麼對我們是重要的。我們理想的、期望的是什麼，當時候到了，我們就會知道什麼對我們是正確的決定，我們也知道所愛的人，要的是什麼。

對於臨終和死亡的社會及文化反應

是的，我們的確促進了驚人的醫療發展，但我們必須記得，臨終和死亡不總是或只是一個醫療事件。也許更重要的是，死亡也是一個社會的過程。我們必須要確認，社會網絡、社區和文化，對於我們在理解死亡這件事時，所扮演的角色。謝爾文•努蘭博士，在他《我們如何死去》的書裡說過，「死亡，是屬於垂死者，和那些愛他的人們」。如果他講的成真，那就太好了。而且，雖然很多人和機構都在宣導這個觀念，但我們還沒到達那個境界。目前國家的社會文化氛圍顯示，大多數的加拿大人都希望改善對臨終者的照護，或對生命末期照護能有更多的選項。四分之三（七四%）的加拿大人，已經考慮過他們在自己生命尾聲的時候，想要如何被照護，當被問到這個問題時，大部分的加拿大人都表示希望在家死去，然而現在百分之七十的人都在醫院辭世。（CHPCA,2014）

身兼作者和專攻安寧療護的醫生艾拉•布約克博士觀察到，我們若試圖了解一個社會怎麼面對死亡，怎麼照顧臨終者，我們會對這個社會有更多的體認。

在我們這個新潮的、科技進步的世界裡，我們發展出一種死亡即是失敗的觀念。我們會說：「這個病人治不好了，」我們把這件事孤立起來，因此我們在社群裡很少接觸死亡。家中年紀很大的人，往往是待在安養院、醫院或長照中心裡，結果在臨終過程中，很多家庭的成員，對於他們所愛的家人，並不是主動的、實際的、第一手的照護者，因此他們也不再透過在家照護，來學習臨終和死亡。哲學家飛利浦•阿里葉，同時也是研究對孩童和死亡態度的先驅，稱這種現象為「看不見的死亡」。艾瑞斯認知到，在當今二十一世紀，我們花費很多精力讓自己與死亡隔離，讓它跟我們的日常生活切割，我們讓它隱形，所以它不會干擾到我們的生活。

今天，我們躺在醫院消毒過的房間裡死亡，受訪時間有所限制。照護者都是專業人士，人們發現自己是在一個奇怪的、孤單的環境，身上插著管子、電線和/或與機器相連，他們經常被告知要為生命奮戰，有時候，他們甚至不知道自己已經快要死了，怕他們失去希望和繼續奮鬥的渴望。這種態度，讓他們沒有機會為自己的死亡做準備，去完成任何一些「心中遺願」。例如好好說再見，說聲我愛你。在他們臨終的過程中，他們失去機會來維持一點點的自主掌控和內心的平靜。他們和他們的家人，錯過參與臨終和死亡有關的儀式。這些儀式，可能帶給他們安慰。

第一章為什麼臨終很重要

學習，就當作你會永遠活著；活著，就當作你明天就會死去。――無名作者

我無法假裝我不害怕，但充滿感激之情，是我最主要的感受。

――奧利佛•薩克（Oliver Sacks），一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說

直接切入主題

我將來會死，你將來也會死，每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下，獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言：「人生，就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何，我們走著走著，就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起，我們的細胞就開始死去。我們一直都在...

導言

為什麼臨終對我很重要

也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登（Arianna Huffington）

我記得很清楚，上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園，可是還滿興奮的。就在那裡，我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫，以及我們想改變世界的期望。一個接著一個，我們分享理念和熱情，也談到我們想學什麼，為什麼想學，我們的夥伴都熱切地回應我們，點頭稱道，提出問題，建議未來讀物，並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候，我把身子往前傾斜，朝向這群友善的人，然後說：「我想研究死亡（death）教育。」

整個房間接著陷入沉寂，悄然無聲。

終於，在感覺上長到讓人難受的停頓之後，其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊，」他說，「聾啞（deaf）教育，所以，你是想跟聽力障礙的人共事嗎？」

「哦，不，不是這樣，」我回答，我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺，「我在想的是死亡……字尾是th。」

沉默。

「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。

更安靜了。

當下我就想到，當談論生命結束的時候，我們可能都有點不想聽。

對我的研究想法有這樣的反應，實在有些令人沮喪。

我提出了一個在接下來五年，甚至更長的日子裡我要全神貫注，然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目，放棄死亡這個主題，但我知道我不能，因為我已經體會過，那種想要討論臨終，卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定，永遠不要讓同樣的事再發生。

前一年，就在我準備上博士班的十二天前，我被診斷出得了癌症。我三十七歲，兩個活潑孩子的媽，身為人妻、教育者，在我的腎臟裡，發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀，我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復，並學習如何適應所謂的「新正常」時，喊暫停的不只是我的博士班，而是我生活的絕大部分。

當診斷出來的時候，我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一，他非常受人尊敬。我們見面那天，也是我應該要開始博士班的那一天，我想要告訴這位醫生我很害怕，我想要告訴他我怕死亡，怕我的孩子們沒了媽媽，我想告訴他我真正那天原本應該去做的事，不是在這裡傷心難過――而且坦白說，甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校！

然而我並沒有機會真正說出這些話，「如果你一定會得癌症，得這種癌症最好。」醫生如是說。

我有點困惑：我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候，也得了同樣的病過世了。然後，我鼓起勇氣地說，「我真的很怕我會死，而且有些事我一定要讓你知道。」

他不理我，「別這麼說啦，」他說：「妳不會死。」

當然，你們現在也知道，他是對的。感謝上帝，他是對的，我還沒死！我對於醫生救了我一命的恩情，感謝萬分。然而，我還是曾希望過，在我治療的期間希望過，我現在也仍然希望，有人――在我是癌症病患的時候，我遇到過許許多多的醫療從事人員，能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死，我阿姨死了，很多其他人也死了，我曾經支持過他們，我需要有人聽我說話，讓我在死前，擁有我生活的主權。

這也是我希望所有的我們都能擁有的：感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。

你的死亡教育

請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習，還有，你會如何繼續學習臨終和死亡這件事？什麼是你的第一堂課？誰是你的老師？

什麼是你學到最重要的訊息？你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你，以及你對臨終和死亡的思考與談論？

如果對於我的問題，你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑（我的「死亡教育」？誰會有死亡教育啊？）你不是唯一的。多數的我們，比起思考生命終點，我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼，大部分的我們，只有非常少的正式（加上非正式）訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子，都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷，也很少想過，甚至根本沒想過，死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的：一般來說，醫護人員在學校的時候，只接受過幾個鐘頭的死亡教育，那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員，那些最有可能面對死亡跟瀕死的人，都只有少許的死亡教育，那他們如何正確地，充滿愛心地，有效地照顧垂死的人呢？而其餘的我們，沒有任何的正式訓練，又如何能做到同樣的事呢？更別說思考我們自己的需要了。

也難怪當我們要了解死亡的時候，是很掙扎的。不知為何，我們已經忘記我們必須面對自己的，以及我們所愛的人，生命的結束。讓我們一起面對吧：所有的我們，都會跟死亡親密接觸至少一次。然而，我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會，我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去，我們只被允許（或我們只允許自己）在短暫的時間哀傷悼念，然後期待生活自然會把我們踢回正軌，繼續馬不停蹄，我們被期望該開始做點正事了，不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上，是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人，我在他過世三天後就回到了工作崗位，跟臨終的人一起共事。

這種方式其實對我們很不好，它製造了一個惡性循環：我們忽略我們自己的死亡教育（沒人談起這主題，或沒人教這堂課，可能對我們容易些），所以，當面對死亡時，我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情，我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是，多數的我們都已經很害怕死亡的過程：我們對於痛苦，失去控制，失去我們所愛的人，從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時，這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰，感覺孤單，試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉：對於我們的懼怕，對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望，都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認；我們寧願不要有這些經驗，所以我們更努力的避開學習死亡，然後，當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷，或是疾病的擴散，或是車禍，或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒，以至於不能有條理地思考和計畫這件事。

我們需要打破這個循環。

當我們打破的時候，我們會公開的學習和討論，臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來，我們可以把原本負面的對話，改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點，可以強化我們個人，乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己，或是在接近死亡時能少一點害怕，多一點安然。我們不再將死亡神祕化，我們也鼓勵對死亡進行批判性思考，研究和辯論。

當面對生命中無可避免的部分時，我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且，我們要在自己或所愛的人生病前，在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前，就開始練習這個功課。我們應該今天就開始，培養我們的知識和理解，轉變我們的思維。

我們做得到的。其實，很弔詭的，對於生命的開始：出生，我們就推動了改變。在近幾個世代內，我們把生孩子這件事，從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的，有時候甚至是丟臉的或難為情的過程，成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書，數不盡的網站和討論區，都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題，而且，現在已經很普遍的是，女人對於他們想要怎麼生，什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等，都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的，因為他們有機會自己安排計畫，學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美，然而至少公開的、經常的談論生孩子，希望我們的孩子怎麼被生下來，已經是很正常（並且有益的）事了。

現在，對於死亡，我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的，而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解，死亡是一個人類的經驗，跟生育同樣是社會性的過程，值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究，評估整體死亡教育的好處，我們可以確認的是，當人們被賦予力量，可以談論自己的末日，感受到自己的臨終是被照護、支持的時候，他們比較不會懼怕，不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人，也比較能體會死亡這個過程是有意義的。

這個過程提供給人們一個機會，聊聊一些遺願、期望和夢想，而且可以好好說再見。當我們相信，怎麼死這件事很重要時，我們比較有可能開始計畫，開啟必要的對話。而且在終將往生的時候，比較沒有遺憾。對於我們失去的人，我們仍會感到哀痛，但當我們知道，我們所愛的人，在死的時候是有主權的，是被照護好的，我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡，也是一樣；我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且，但願我們會跟自己曾經選擇過的道路，和平共處。

如同黛恩•西西里•桑德斯，現代臨終關懷醫療運動開創者所說：「人們怎麼死的，會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人，反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。

要改變我們對待死亡的方式，需要的不僅是我們態度的轉變，而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的，它很少是一個醫療的「失敗」。然而，我們的醫療系統，是訓練人把問題「修」好，當你的病是可以修得好時，這當然沒問題，但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生，也是作者艾拉•布約克所寫的，「我們的醫護系統，是鑽研於如何對抗疾病，但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求，卻設計得很差，我們可以兩者兼顧，我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中，找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人，當藥物已經無法治癒他們的時候，告知他們說：「我們已經無能為力了。」

因為為了準備死亡，我們可以做很多的事。首先，就是開始談論死亡，然後延伸到創造一個社群，在我們需要的時候，它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了：根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告，將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。

也許我是自私的，但現在，當我教書的時候，我想像我的學生，有一天就是我臨終時負責照顧我的人。

我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望，請他們將疾病狀況與人分開，關注在人。我挑戰他們去明白，去用心學習，是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要，需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考，如果他們自己快要死的話，會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時，曾提出一個完整死亡教育的首要目標，我對這目標深有同感：「身為教育學者，我們號稱我們讓學生對生命做好準備，我們也應該讓他們對死亡做好準備。」

我知道談死亡實在很不容易：它既悲哀、又恐怖，而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員，我必須談論它，從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前，我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親，我必須談論它。然而對我來說，這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域，記錄它、討論它、學習它，並且肯定死亡的重要性，因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來，我們會準備得更好，對自己想要的照顧可以做更好的決定，而且最終，會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道，當我即將死去，我不要我的照護者，諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人，相信臨終是重要的。

所以，我敢打賭，今天不是什麼適合你死掉的好日子，希望明天也不是，但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子，讓我們把死亡從衣櫃裡放出來，並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終，接下來的幾年，當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候，再者，當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定，而我們正在搞清楚該如何往前走的時候，加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章，會有更仔細的說明。

對我們的家人、朋友和社群，我們有責任要讓他們知道，臨終是很重要的。

我們對我第一個照顧的病人，有一份責任。他告訴我，他絲毫不懷疑自己是否死得太早，但每個人都把他當成老到不能再活的人，那年他九十四歲。

我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時（「外婆走了」；「我們讓狗睡覺了」），我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。

我們對那些十幾二十幾歲的，坐在漆黑的電影院裡，看到他們喜歡的角色死掉（如《生命中美好缺憾》裡的安索）時哭得唏哩嘩啦的年輕人，也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼，我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。

我們對於絕大多數的加拿大人（百分比從七十到八十四不等），也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計，他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人，那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人，我們更有責任。我們需要讓所有的人，都更容易接觸到死亡教育和服務。

我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法，試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統，替老年人提供安寧和臨終照護。

我們對那些打電話到叩應電台，談論安樂死和輔助死亡的人，也有責任。他們告訴我們，我們對動物比對人好，因為我們至少會讓我們的寵物安樂死，當它們老了、病了、痛苦不已的時候。

我們對醫護從業人員，也有一份責任。他們也正在開始明白，允許自然死亡，不是一個失敗。他們也正在學習，如何在適當的時候，跟臨終安寧療護整合。

我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們，在臨終的時候，他們對我們的期待是什麼。

而且，我們對我的朋友戴瑞克，也有份責任。就在一年前，在他五十歲生日的前兩個星期，他被診斷出罹患急性骨髓性白血病，那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症，輪番的化療和放射線治療，讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了；幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離，也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望，我記得當他知道，他最後的一線希望也破滅了：癌細胞又回升了的那一天，他可能只剩幾個星期可活，戴瑞克即將死亡。

當我走進醫院他的房間，他看起來很疲倦，弱不禁風，他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱，我們哭泣，然後他告訴我：「我需要跟妳聊聊臨終。」

戴瑞克在對抗病魔的時候，沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說，他沒辦法聊：光是接受種種治療，就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天，面對可能的來日無多，他有很多的疑問，他想讓我們知道，現在什麼對他才是重要的：他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去，對他所愛的人，會有什麼影響。他的太太會怎麼辦？他們倆總是以為太太會早走一步，那他現在應該做什麼計畫？戴瑞克已經對醫院很厭煩了；他想要回家，回家是可能的嗎？他也擔心，他的死去……會對我年紀還小的兒子，有什麼影響？因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話，這才是開始。

我衷心希望，這些事不會發生在我朋友的身上。

然而，我很感恩，現在我具備這個能力，能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去，是很重要的，因為他的死，會影響他的家人、朋友和社群，也因為他是我親近的好朋友，我真的很愛他。雖然，我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目，然而他這麼地信任我，想跟我談他臨終的事，我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問，我必須當一個很好的傳達者，對於他的懼怕及強烈的情緒，我必須是個安全的避風港，我感謝過去所有教授我的人：專業醫療人士與精神領袖，而且，最最重要的，是那些面對死亡的人，他們讓我了解這種對話是何等的重要。

而這也是我希望這本書能提供給讀者的：一個反思的機會。這個機會，讓我們練習如何支持，如何參與並進行意義深具的對話。如此一來，當時間到的時候，我們全部都能準備好，讓我們所愛的人知道，臨終真的很重要。

如何使用這本書

在我們更深入地討論，為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前，我想要釐清，這本書是什麼，又不是什麼。

我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者，去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了，你及你所愛的人，終將會過著更完整的生活。我想要把這本書，當成是改變的催化劑，促進你和你身邊重要的人，和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易，但我知道這些對話是值得努力的。

這本書不是什麼處方單，它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單，我不在這裡告訴你要做什麼，或者你需要做什麼決定。相反的，我是在這個過程裡支持你，這個過程會賦予你力量，讓你自己想清楚，裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題，就只是要做到這樣。我分享的一些故事，不是來示範什麼是對的，什麼是錯的作法，他們只是要刺激我們，進一步的討論和回應。我們每一個人，當我們發現什麼適合我們，和我們關心的人的時候，都會發展出自己獨特的方式，來面對自己的，和所愛的人的終點。

我發自內心最深處的期望是，這本書能改變你對臨終和死亡的想法，也幫助你，或你所愛的人，讓臨終的過程更有意義，也更溫柔。

導言

為什麼臨終對我很重要

也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登（Arianna Huffington）

我記得很清楚，上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園，可是還滿興奮的。就在那裡，我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫，以及我們想改變世界的期望。一個接著一個，我們分享理念和熱情，也談到我們想學什麼，為什麼想學，我們的夥伴都熱切地回應我們，點頭稱道，提出問題，建議未來讀物，並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。...

導言為什麼臨終對我很重要
第一章 為什麼臨終很重要
第二章 改善我們的死亡素養，做出明智的決定
第三章 死亡對家庭的重要性
第四章 想要了解的好奇之心！與孩童對話
第五章 創造關愛友善的工作環境
第六章 與醫護人員進行困難的對話
第七章 給臨終者保留空間
第八章 上網公布、推特、和簡訊：數位世界裡的臨終與死亡
第九章 以自己的方式走向死亡
第十章 讓對話持續前進

導言為什麼臨終對我很重要
第一章 為什麼臨終很重要
第二章 改善我們的死亡素養，做出明智的決定
第三章 死亡對家庭的重要性
第四章 想要了解的好奇之心！與孩童對話
第五章 創造關愛友善的工作環境
第六章 與醫護人員進行困難的對話
第七章 給臨終者保留空間
第八章 上網公布、推特、和簡訊：數位世界裡的臨終與死亡
第九章 以自己的方式走向死亡
第十章 讓對話持續前進