patrick john hughs

我的名字是派屈克．亨利．修斯，我在1988年3月10日那天來到這個世界。我的生日本來應該是爸爸媽媽生命中最美好的一天，誰知這卻讓他們相當煎熬。第二天甚至更糟。

那天，爸爸先回家沖澡、刮鬍子，然後來到醫院。他走進媽媽的病房時，小兒科醫生剛好也來了。媽媽說，醫生的神情焦慮，不斷檢視他緊抓在手裡的病歷表，然後察看蜷曲在她臂彎裡的我。醫生開口說話時有點破音，於是他停下來，清清喉嚨。

事情不太妙。醫療團隊已經發現我的健康有些狀況，但有很多狀況是他們還不知道的，因此必須多做一些檢驗。

那一刻就像是永遠那麼久，然後醫生告訴他們，我看起來像是患了侏儒症。「X光顯示，他可能有短肢發育不良和不對稱侏儒症，」他解釋道。爸爸請他用白話文再說一次。

「和身體一起看的話，他的四肢比例會顯得過短。那是問題之一……」他停下來，再次查看手中的病歷。「還有其他問題，」他沒有說下去，等著我父母示意他繼續。

「我很遺憾地告訴你，你的寶寶生下來就有個極為罕見的狀況。他沒有眼睛。」

我媽媽本來還以為，時間到了，我自然會睜開眼睛。那天醫生說的話，字字都像打在胃部的重拳，讓她無法呼吸。

醫生繼續說，「很抱歉，等你準備好了，還有些事應該讓你知道。」接著是一段彷彿沒有盡頭的沉默。當醫生把話說完，爸爸和媽媽簡直不敢相信他們的耳朵。

爸爸抱著媽媽和我。「真不公平！」媽媽啜泣著說：「我盡了一切努力要生個健康寶寶。」爸爸想，上帝為什麼要這樣對我們？幸好，幾年後，上帝給了他答案。

上帝給了一袋檸檬

我出生那天，可說是帶了滿滿一袋檸檬（lemon，在英文裡有缺陷、瑕疵之意）來到這世上，完全出乎家人的意料。我想他們會比較喜歡柳橙；柳橙比較甜，比較好入口。但人生無法討價還價，只能繼續往前走。不管怎麼努力，檸檬就是不能換柳橙。不過，不能換並不表示要放棄。爸爸媽媽教我，必須咬緊牙關，學會面對眼前的種種遭遇。一旦這麼做，就會發現，檸檬還真不賴，你可以把它們變成更好的東西，像是檸檬蛋白派（我最愛吃的食物之一）。

我的父母是我最初、也是最好的老師。但是，他們在教我接納人生之前，自己必須先學會這一課。這並不容易，而且他們必須先放棄自己的希望和夢想，尤其是寄託在我身上的夢想，才能從心碎的歷程裡重生。

這是相當艱辛的一課，但除非你願意接受自己的處境，否則無法向前邁進。

同時感受幸福與恐懼

我來到世上，爸爸的情緒十分激動，以致於腦子一片空白，無法思考。他只知道，他完全沒有心理準備會聽到醫生這麼說。他以為會聽到「恭喜！你們生了個健康的男寶寶！」但是，奇怪的是，沒有人說一個字，大家一片靜默。接著他聽到「多重異常」之類的字眼。他一向愛開玩笑，因此他問：「那是什麼鬼名堂？」當時，他完全不知道發生了什麼事。

他靜靜地看著醫生、護士在一旁低聲討論，因為他不想失禮，也不想干涉專業。反正，在我呱呱墜地的忙亂時刻，他已經看到我的手指頭和腳指頭，還有憑眼睛能看到的所有正常部位。我是他的第一個孩子，因此他以為「多重異常」一定是某種用在新生兒身上的一般醫學術語。

爸爸看著護士把我擦乾淨、用毛毯包著我、遞給媽媽。我的眼皮緊閉，媽媽認為我看起來和她看過的新生兒沒有兩樣。她一提起往事就變得多愁善感。她說：「我就是喜歡抱著你，我真想把你留在我的臂彎，就那樣一直抱著你。」可是沒一會兒，醫護人員就告訴她，他們必須立刻把我送到育嬰室。她一點也不喜歡這樣，但她認為他們才是專業人員，只好乖乖照辦。認識我媽媽的人都知道，這對她並不容易，尤其是遇到和我有關的事情。

同一時間，爸爸比較有警覺心。他看到的情況愈多，就愈懷疑這些檢查不只是例行程序。醫療人員要他趕到育嬰室，但到了那裡，他們卻要他在門外等。他開始擔心為什麼要這麼快把我和媽媽分開。嬰兒出生後不是應該立刻有個建立親密感的儀式嗎？一堆醫生在他身邊匆忙來去，把他當透明人。他想要和某人目光接觸，希望有醫療人員會停下來，告訴他一些事情，但就是沒有人停下腳步。隨著時間一分一秒流逝，爸爸的恐懼也一點一滴加深。

產房裡筋疲力盡的媽媽，恐懼和幸福的感受同時湧上心頭。她總是告訴我，她希望頭胎是個男孩。我知道爸爸最大的夢想是和我玩棒球。爸爸是運動迷，不管是高爾夫球、籃球、美式足球，他都愛，但他的最愛是棒球。媽媽閉著雙眼躺在床上，想像我們在後院玩耍的情景：爸爸放好壘包，一如往常賣力地布置出一個完美的球場。我和爸爸一起玩著丟接球。我聽過電影「夢幻成真」（Field of Dreams）的情節，爸爸可能就像男主角凱文．柯斯納。他建好球場，人就會來：他和媽媽的第一個兒子，然後是第二個、第三個孩子陸續報到。媽媽也有一樣的夢想，不管生幾個孩子，其中一定要有個男孩子氣的女兒。

當爸爸在育嬰室時，我的外曾祖母到產房陪媽媽。爸爸老是說，媽媽懷孕的過程跟教科書上寫得一模一樣。但媽媽記得，在醫院的那天，她所謂的「母性直覺」告訴她，事情不太對勁，雖然她無法具體說出是什麼事。

媽媽休息了一會兒之後呼叫了護士。他們終於把我帶回她的身邊，她抱著我，一切看來又恢復正常。她端詳我：我的雙眼仍然緊閉，但對才出生幾個小時的新生兒，似乎再自然不過了。爸爸回來了，他們捏捏我的每根手指頭和腳指頭，把我全身上下都檢查過後，覺得安心不少，現在，她和爸爸終於可以開始享受一段「家庭時光」。晚間，來帶我回育嬰室的護士告訴我父母說，第二天他們會有一份完整的報告。

第二天，護士把我帶回媽媽身邊，媽媽注意到我的雙眼仍是緊閉的。這時，醫生進來找我父母，他告訴他們，我沒有眼睛。他也解釋了我其他問題的細節。

「你們寶寶的腿畸形，雖然目前斷言仍然太早，不過他有可能無法走路。至於他的手臂……也是畸形，他可能無法像常人一樣使用手臂。」

醫生正要繼續說明時，媽媽抬起手，示意他停止，她需要時間消化我眼睛的情況。她凝視著我的臉。

過了一會兒，我父母認為他們或許最好現在就了解全盤狀況。爸爸平靜地說道：「請繼續。」

「你兒子的缺陷可能不只是生理上的，但我們要等一陣子才能確定狀況和程度。」天啊，我所有的生理異常已經夠讓她震撼了，要是再加上心智問題，她絕對無法承受。爸爸告訴醫生，他們需要獨處。

我的名字是派屈克．亨利．修斯，我在1988年3月10日那天來到這個世界。我的生日本來應該是爸爸媽媽生命中最美好的一天，誰知這卻讓他們相當煎熬。第二天甚至更糟。

那天，爸爸先回家沖澡、刮鬍子，然後來到醫院。他走進媽媽的病房時，小兒科醫生剛好也來了。媽媽說，醫生的神情焦慮，不斷檢視他緊抓在手裡的病歷表，然後察看蜷曲在她臂彎裡的我。醫生開口說話時有點破音，於是他停下來，清清喉嚨。

事情不太妙。醫療團隊已經發現我的健康有些狀況，但有很多狀況是他們還不知道的，因此必須多做一些檢驗。

那一刻就像是永遠那麼久，...

感動推薦前言第1堂課　接受生命的缺憾，常存感恩的心我從小就知道，我有一手和別人不一樣的牌。但是我知道，只要我願意接受我的缺憾，為我能力所及的事感恩，上帝會幫我打這一手牌。第2堂課　盡力改變你能改變的事每個人在他的人生裡，最終都會面對重大挑戰。不管問題大小，要勇於改變現狀都不容易。但如果你向恐懼屈服，將永遠沒有機會知道事情會有多美好。第3堂課　以求生般的熱情追尋志向我相信，人人都需要一件心愛的事物，讓自己每天早上都願意為了它，立刻離開溫暖的被窩。只要你不斷嘗試新事物，一定會找到屬於你一生的追尋。第4堂課成為母親的驕傲一日將盡之時，你能否對自己說：「今天，我母親會為我感到驕傲，因為我已盡了全力」？如果能，你已經擁有非常美好的一天。日日如斯，你就會擁有一個非常美好的人生。第5堂課　英雄就在你身邊爸爸不是一般人心目中那種了不起的英雄，他不曾逮過壞人，也從未衝進火場。但他做的是更重要、更困難的事。因為他有勇氣放下自己的生活，犧牲一切，讓另一個人──那就是我，生活得更好。第6堂課　設定好路線，就燒掉地圖我曾奮力抵抗，又是跺腳、又是嘶吼，還忿忿地咬牙切齒，擺出各種姿態，想改變這一切。幸好，上帝對我所有的行為視若無睹，祂找來拜恩博士，帶領我們走上正確的道路。第7堂課　無條件付出的愛會加倍得到回報愛是這世上最強的能量，足以推翻科學法則。請你務必對別人付出愛。你付出的愛一定會以超乎你想像的方式，連本帶利、加上許多倍回報給你。第8堂課　把每一天都當成暑假的最後一天在你分享自己獨特的天賦時，就會找到開發自身潛能的路。這是你一出生時就已安排好的計畫。因此，現在就盡情生活，現在就付出，現在就去愛，而且要盡可能歡笑。

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