中華民國智障者家長總會

陪他成長
週末假日，是郭家的出遊天，主角當然是旭旭，其他成員有兩個弟弟和爸爸、媽媽。爸媽輪流當司機，兩個弟弟長大後，有自己的社交圈，假日變成三人行的活動。一部休旅車奔馳在山野間，駕駛座旁的位子，是旭旭的特別座，爸媽說前面視野好，旭旭可以盡情欣賞風景。 他們踏遍了新竹近郊的風景名勝。旭旭特愛過吊橋，遇到吊橋，總要停車下去走走，享受吊橋風光。走累了，找家餐廳，愉快享用美食。

旭旭偏愛水餃，每次出門，總吵著要吃水餃，即使不吃，買來放著也好。如果這件工作沒完成，他便吵鬧不休。尤其是爸爸獨自帶他出遊時，更是吃定爸爸，不達目的絕不甘休。爸爸的應對之道是，趕緊找家餃子店，完成使命，然後再展開兜風之樂。新竹市一帶，哪裡有水餃店，郭爸爸可是考察得一清二楚。這也是他物理學專業領域之外的一項小小成就呢。

你以為旭旭從小就這麼和樂地出遊去嗎？那可就低估了他的情緒爆發力了。 開始帶出門時，是走到哪亂到哪，旭旭賴在地上鬧，旁邊則圍了一群人看熱鬧。夫婦倆便告訴他們說，這孩子生病，正在訓練他。圍觀的人群受到感動，爭相幫忙安撫旭旭說：「你要乖哦，要聽爸爸、媽媽的話。」 「這樣很好，讓周遭的人了解這樣的孩子，很好。」王富美笑笑說。

起初，旭旭在車上不高興，便敲窗拍椅，或是重力捶打爸媽。慢慢地，王富美想出了對治之道，遇到這種情況，立刻靠邊停車，喝令他下車。她可是說到做到，切實執行。她很清楚教育這種孩子，一定要立即處罰，不能拖延，否則，下一分鐘，他就忘記了。所以，要是王富美帶出門，旭旭便比較不敢胡鬧。

真是個酷寶貝
外出用餐，也是經過了一番奮鬥的歷程。首先從生意較清淡的路邊攤開始，熬過掀桌翻碗的恐怖階段，才慢慢讓旭旭理解用餐的規矩。往後便根據他的表現，慢慢將餐廳升級。 別人看她每天跟旭旭奮戰，簡直是在自討苦吃。有次她對協會的家長說：「不要怪孩子什麼都不會，應該要檢討我們有沒有教他。不要吝惜給孩子學習的機會，耐下心來訓練，孩子便能多具備一項技能。」 的確，要是沒有鍥而不捨的訓練，郭家今天哪能享受愉快的兜風樂？ 王富美抽絲剝繭地，拆解了旭旭的情緒困擾，為著兜風樂，擊出了一記漂亮的變化球。

從每次出遊中，王富美發現，平時夫妻倆各忙各的，很少有交談的機會。而假日出遊，便成為兩人深談的好時光，這未嘗不是拜旭旭之賜。有時聊得過於忘情，忽略了一旁的旭旭，他可是會拍拍爸媽，表示抗議。 真是個酷寶貝！ 當初，醫師告知旭旭的殘障無法治好，只能靠訓練。認清了這個事實，夫妻倆覺悟到，有這樣的孩子，不能隨心所欲過日子。於是，決定由她一個人全心照顧孩子，讓丈夫在學術上盡量去發展，把所學的專業成就，去造福更多的人。

爸爸非常疼愛旭旭，年輕時個性嚴謹，脾氣較急躁。幾年下來，被旭旭磨出了好脾氣。 「爸爸現在為人處事能夠如此圓融，工作一直都很順利，旭旭真是功不可沒。」王富美感恩道。 幾個月前，郭爸爸接長國立台灣師範大學，住在台北，由於校務繁忙，沒空回家。 有天晚上，就寢前，王富美發現旭旭不在床上，原來，他呆愣在樓梯口，問他為什麼坐在這裡？ 旭旭回說：「爸爸！爸爸！」 這個沒有言語的孩子，用最簡單的語詞，表達出對爸爸的深切思念。

好好訓練他
一九七一年，王富美帶著一雙兒子，到美國與丈夫共同生活。在異國的日子，每天除了替旭旭做復健外，她更不放棄任何一線希望，帶著旭旭到醫院，徵詢治療之道。 有天，醫生很懇切地向他們夫妻說： 「這個孩子是上帝送給你們的，好好養育他吧！他永遠不會好，只能靠後天的訓練。」 這個無情的宣判，讓夫妻倆痛切地領悟到，旭旭的殘障，已經沒有醫治的希望。於是，下定決心，要用特殊教育的力量，好好訓練這個孩子。

王富美加強旭旭的復健工作，不厭其煩地引導孩子扶著牆壁學走路。同時，盡量跟孩子講話，儘管沒有反應，還是不斷地給他刺激。 那個神奇的夜晚，郭氏夫婦永生難忘。有天晚飯後，一家人坐在地板上看電視，享受難得的優閒時光。突然，有個小身影從螢光幕前一閃而過。夫妻倆面面相覷，呆愣片刻後，哇地抱頭痛哭。 天哪！旭旭竟然會走路了！這年，旭旭四歲。

一九七四年，全家從美國回來，王富美帶著旭旭到台大兒童心理中心接受治療，並且全力配合醫院的訓練課程，隨時隨地跟孩子說話，不斷地給他刺激，並經常不嫌麻煩地，帶著旭旭外出活動。一路上，她對著孩子說：這是車車、這是房子，你看樹樹好高哦、花花好香哦……不管孩子有沒有回應，儘管路人投以好奇、嘲諷的眼神，她還是不厭其煩地一再重複教導。

擊出漂亮的變化球
在媽媽耐心的引導下，旭旭的生活，從一團混亂中，慢慢建立起秩序。由於天生固執的特質，旭旭把老師和母親教他的規矩，牢牢地堅守住，更舉一反三地，要求別人也必須遵守規矩，否則，他便大哭大叫，揮拳揍人，甚至敲破窗戶，以表達強烈的抗議。有時媽媽生病了，想賴床休息，旭旭覺得媽媽破壞了生活常規，非要拉媽媽起來不可。晚上睡覺，不許關房門，因為他要進去巡視爸媽有沒有蓋好被子。如果棉被蓋歪了，旭旭會把它拉正，並且把露出來的手腳放進被子裡。

一九七八年，旭旭進入私立仁愛啟智中心，每天由媽媽親自開車接送。把他送進教室後，旭旭認為從這一刻開始，直到下午下課為止，是屬於他的學習時段，媽媽不應該出現在學校。媽媽有時跟老師多講幾句話，他便生氣地把媽媽推出教室，甚至揮拳揍媽媽。 因為擔任家長會長，常常需要與工作人員互動。有一次，王富美把孩子送進教室後，下樓到辦公室討論事情，突然聽到樓上旭旭在大哭大鬧，折騰了半天，老師才弄清楚，原來，他發現車子停在操場裡，表示媽媽還在學校，這可是犯了滔天大罪。

老師趕緊請王富美把車開走，才平息了一場忿怒的抗爭。從此以後，王富美只得乖乖把車子停到外面，再偷偷溜進辦公室處理事情。 有一天，老師計劃帶孩子出外郊遊，徵詢家長的意見。王富美欣然同意，但是她擔心旭旭不知道會出什麼狀況，於是準備了一堆他喜歡吃的東西，交給老師。郊遊當天，她偷偷跟在後面，亦步亦趨地，始終保持著安全距離，以免觸犯天條，激怒了旭旭，他可是會趴賴在地上，大吵大鬧的。 諸如此類的混亂狀況，經常在上演著，王富美總是耐心地分析孩子胡鬧行為背後的原因，並且不斷地與老師溝通。

日復一日，在雙方努力下，漸漸摸清楚旭旭內心的想法，才慢慢建立起一套比較平和的互動模式。「郭媽媽是我們工作人員的精神指標，她越挫越勇，常常勸我們，心情要轉彎。」一位曾經教過旭旭十年的老師感動地說。 「孩子隨時投出變化球，我們要用不同的方式迎擊。」王富美一貫地笑容滿面。 王富美對旭旭鍥而不捨的訓練，為旭旭的生活秩序，擊出一顆漂亮的變化球。

滿口好牙
旭旭堅守規矩的特質，常常造成許多困擾，卻也讓自己獲益良多。 有一陣子，旭旭經常鬧情緒，早上不肯去上學，媽媽硬把他送去學校，也是吵鬧不休。老師無計可施，要求媽媽把孩子帶回家。王富美請老師給她一段觀察時間，於是，每天陪著旭旭上課，她要弄清楚，究竟是什麼原因，使得旭旭不肯上學，到了教室，又哭鬧不停？ 幾天後，終於發現，旭旭在鬧牙疼。媽媽趕緊帶他上醫院治療，注射了一天的麻藥量，只花五秒鐘就把一顆蛀牙拔除了。

醫師把握機會，將每顆牙齒仔細清洗乾淨，該補的補，該修的修，並吩咐王富美應該訓練旭旭刷牙。 回家後，立刻展開刷牙訓練。奮戰了幾個月，旭旭終於謹記飯後要刷牙的規定，更加觸類旁通，每次吃喝之後，都要刷牙。於是，媽媽皮包裡，隨時攜帶著牙刷和牙膏。飯後要刷，吃一片餅乾要刷，喝杯牛奶也要刷，而且，一定要沾上牙膏才算數。有時，王富美真被他搞得啼笑皆非。但是，旭旭的「小題大作」卻維護了滿口好牙，二十多年來，不曾出現過蛀牙。

旭旭堅守原則，捍衛牙齒的精神，連牙醫師都嘆為觀止。「不要怪孩子什麼都不會，教這種孩子，就是要有耐心，慢慢跟他磨。當初不怕麻煩，日後便可省下許多麻煩。」王富美常常用這句話鼓勵其他家長。 幾個月的辛苦，能夠換來二十幾年的輕鬆幸福，的確是一筆很可觀的投資報酬率。

就醫祕笈
家有遲緩兒，照顧起來已經很辛苦，一旦生病就醫，甚至要開刀，更是一場夢魘。旭旭的病痛，讓媽媽磨出了一套寶貴的就醫祕笈。 耳屎，是個雞毛蒜皮之類的小東西，但長期不處理，也會造成重聽。 有一段時間，旭旭的聽力明顯減弱，老師叫他聽不見，情緒不穩，經常大吼大叫。 帶他去耳鼻喉科檢查，醫師赫然發現，旭旭的耳垢非常多，形成「外耳性膽脂瘤」，結實的硬塊，將外耳膜塞住，出現重聽情形。

為了把這個元兇抓出來，王富美首先對旭旭做心理建設，跟醫師溝通好，然後在約定時間，請老師支援。 醫師用耳鉤及夾子，花了二十幾分鐘，才把石頭般的硬塊，慢慢挖出來，赫！這顆黑色硬塊，足足有一節拇指大。 把元兇挖出來後，旭旭終於聽見媽媽溫柔的呼喚，開心地笑了。從此吃飯做事更起勁，不再亂發脾氣。 這一場耳屎大戰，總共動員了媽媽、一位老師以及三位年輕力壯的替代役男。大夥全力奮鬥，穩住旭旭，好不容易才完成了這項艱鉅的工程。原來，忽略小小的耳屎，有可能造成大大的事件，這一場耳屎大戰，給大家上了寶貴的一課。

王富美擔任協會理事長期間，全心投入協會的事務。旭旭在學校忽然情緒開始出現不穩定的現象，掀桌子、捶窗戶的暴力行為頻頻發生，把老師搞得焦頭爛額。老師跟王富美討論，認為旭旭是否有精神方面的問題，建議帶他去精神科檢查。 王富美堅持仔細觀察後再做決定。後來發現旭旭每次拿東西，都要用摸索的，這才驚覺旭旭的視力有問題。 檢查結果是，旭旭得了白內障，要恢復視力，只有開刀一途。

提到動手術，起初，醫師老是在拖延，無法明確地排定日期。情急之下，兩夫妻前去拜訪醫師，給醫師上了一堂心理輔導課。「替我們這種孩子開刀，可能會擔心後遺症吧？」王富美誠懇探問。 醫師坦承心裡的確有壓力，開刀沒問題，術後的照顧比較麻煩。王富美向醫師保證，會二十四小時請臨托員陪同她一起照顧。郭家夫妻的誠心和條理清楚的照顧方案，建立了醫師的信心，終於點頭答應。 輔導過醫師，王富美還得回過頭來輔導旭旭。

動手術前一星期，自己每天戴著眼罩，不斷地告訴旭旭：「媽媽眼睛痛痛，所以要戴這個，這是要保護眼睛的，不可以拿掉，拿掉的話眼睛會瞎掉哦。」 這個前置作業，效果非常好。手術後，旭旭乖乖戴上眼罩，不哭也不鬧。這是一次很成功的手術，醫師非常高興，覺得自己在心理上，也突破了一道障礙。「沒想到旭旭竟然能夠幫助醫師突破障礙。」王富美笑著說。 幾個月後，醫師主動打電話通知王富美，催她早點帶旭旭去治療另一隻眼睛。

手術順利，皆大歡喜。出院後，在家休養，在那一個月中，王富美必須隨時盯著旭旭，警告他手不能去碰眼睛，不時製造緊張氣氛，半恐嚇半安撫地，讓旭旭不敢去觸摸眼睛。還連哄帶騙地，要求旭旭休養期間，每天躺在床上，把雙手綁起來。他也乖乖聽從。結果眼睛治好了，養成旭旭每晚睡前竟主動伸出雙手，要媽媽綁起來。 「真是教得太成功了！」王富美大笑。 二○○六年母親節前夕，旭旭再度開刀，順利治好了另一隻眼睛。

為什麼一定要拿筷子
有一天，老師跟王富美討論，計劃訓練旭旭拿筷子。王富美舉雙手贊成，並答應老師，在家會全力配合。 於是，一場筷子的戰爭，開啟了。 當天回家，將所有的湯匙藏起來，晚飯時，桌上只有筷子。旭旭無法順利進食，大哭大鬧，丟筷子，翻碗盤。餐桌上，真是一場大混戰。看孩子如此哭鬧，一向疼孩子的爸爸忍不住發飆了，指責妻子： 「西方人刀叉湯匙都可以用，為什麼一定要他拿筷子？」 王富美不疾不徐地向丈夫解釋： 「訓練他拿筷子，不只為了吃飯，主要是可以訓練他手眼協調，注意力集中，加強手指的精細動作。」


王富美堅持訓練旭旭拿筷子，一個星期後，爸爸也認同了。在老師和父母的嚴密配合下，旭旭從抗拒到願意抓筷子，幾個月後，終於訓練成功。旭旭會拿筷子吃飯了。 「訓練這種孩子，絕對不能心軟，一定要堅持。」王富美說，她的個性比較理性，往往能夠堅持到底。 這場筷子的戰爭，王富美又擊出了一記漂亮的變化球。

探索一方新領域
王富美自認天生好奇，對新的事物總是躍躍欲試。她經常參加有關特教資訊的研習，不斷地充實這方面的知識和技巧，隨時準備好應付旭旭拋出的各種變化球。有時老師遇到問題，她會熱心地提供一些策略，協助老師解決困難。 家有智障兒，也是一種學習、一種成長。早年旭旭的暴力行為，把王富美磨鍊出一身功夫，她學會修玻璃窗、紗窗，甚至連修理冰箱也難不倒她。

她的心胸永遠敞開著，去接受、去學習。「因為有這個孩子，才有機會接觸特殊教育的領域。」王富美笑笑說。 擔任家長會長二十六年以來，她常常鼓勵其他家長，哭著一天，是二十四小時；笑著一天，也是二十四小時。你要選擇哪一個？哭著過一天，問題就能解決嗎？所以，還是想辦法把這一天過得更快樂一點吧！至少，生活品質就不一樣了。 長年累月下來，王富美成為其他家長的模範，他們發現，郭媽媽的兒子殘障程度這麼嚴重，她都可以不怕麻煩地帶出門，也能夠耐心地訓練孩子生活自理。反觀自己孩子的情況，比旭旭好多了，有什麼資格躲在角落裡怨天尤人？

一些受到王富美鼓舞的家長，也盡快走出陰影，積極訓練孩子，拉拔其他家長。 「與其怨嘆命運捉弄人，何不站起來，勇敢地向命運挑戰！」王富美堅定地說。 愛使天藍，使草綠。愛使太陽溫暖，使花香鳥鳴。因為愛，使人活著便有希望。 上天賜給旭旭一個有缺陷的身體，但，父母滿滿的愛，卻彌補了種種的缺憾。 在三十多年的歲月裡，旭旭一路走來，狀況連連，不斷地投出難以捉摸的變化球。王富美總是耐心地揣摩球路，然後揮棒擊出漂亮的變化球。 誠如王富美說的：愛，就是快樂地陪他成長。

陪他成長 週末假日，是郭家的出遊天，主角當然是旭旭，其他成員有兩個弟弟和爸爸、媽媽。爸媽輪流當司機，兩個弟弟長大後，有自己的社交圈，假日變成三人行的活動。一部休旅車奔馳在山野間，駕駛座旁的位子，是旭旭的特別座，爸媽說前面視野好，旭旭可以盡情欣賞風景。 他們踏遍了新竹近郊的風景名勝。旭旭特愛過吊橋，遇到吊橋，總要停車下去走走，享受吊橋風光。走累了，找家餐廳，愉快享用美食。旭旭偏愛水餃，每次出門，總吵著要吃水餃，即使不吃，買來放著也好。如果這件工作沒完成，他便吵鬧不休。尤其是爸爸獨自帶他出遊時，更是吃...