曾經,這是個招不到醫生、治不好病患的領域
經過幾代天天拿針刺病人的血液科醫師
在臨床與研究上不斷精進
這條人少的路上,終於開出一片杏林。
俗稱「血癌」的白血病早年是令人聞之色變的不治之症,還有各種神祕的血液病,不但檢查困難,就算診斷出來,也常無藥可醫。於是醫生裹足不前,血液科一直是招不到新血的冷門科系。
1951年,台大醫院內科部的劉禎輝醫師創立全台灣第一個血液科,隨後三總前身的陸軍第一總醫院、1959年開幕的台北榮總也陸續開設,在早年幾位願意投入心血的醫師辛勤耕耘下,這塊醫學處女地漸漸從黑暗走向光明。經過一甲子的努力,整個血液病的治療模式已被徹底翻轉,不但有諸多方法可以治癒病人,台灣還能將技術輸出鄰國,在國際醫界受到極大的肯定。
這一路走來,當中經歷的轉折,有時甚至比主角總是得到不治之症血癌的偶像劇還要精采:
主治醫師無力挽回病人,想到突然空出的病床,在飯桌前激動得哭了,但他不曾氣餒,且毫不退縮,誓言要與血液惡疾肉搏戰鬥,直到人類能控制它為止。
備孕健康檢查時意外發現自己罹患白血病的台灣留學生,在異鄉感受到幾乎全城動員為她勸募骨髓的人間至愛,決定回台灣為家鄉的病友出一點力,偕同已為骨髓捐贈合法化努力很久的熱血醫師,終於推動法案通過,完成在台灣設立首座骨髓庫的任務。
自身是是海洋性貧血帶因者的小兒科醫師,以拯救病童的生命為使命,即使家長都想放棄了,他仍誓言在上帝放棄之前絕不會先放棄。
曾在戒嚴時期帶領血友病患者冒險陳情的仁醫,和病友建立起長期且深厚的關係,卻因為藥害愛滋事件,被不幸感染的病人視如寇仇。
2018年,知名醫學期刊《刺胳針》登載的調查報告指出,在評比全球195個國家的照護品質與醫療可近性後,台灣在白血病治療的評分達到100分,為全球第一。 這是重要的里程碑,證明台灣血液醫學一路走來一直努力向前;將來,也當如此。
各界感動推薦
皮國立|中央大學歷史研究所所長
吳明賢|台大醫院院長
李尚仁|中央研究院歷史語言研究所研究員
李啟誠|花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任
周文堅|台大醫院內科部血液科教授兼主任
柯博升|台大醫院血液腫瘤科副教授
謝金魚|歷史作家
「這是一頁頁活著的歷史,讓讀者一睹冷門學科內的熱血醫師如何克服困難,開創新的治療契機,您絕對不可以錯過。」──皮國立(中央大學歷史研究所所長)
「詳實記錄這些年來投入照顧血液腫瘤的先驅……在當時願意踏出舒適圈,挑戰不可能的良醫及仁醫。」──吳明賢(台大醫院院長)
「本書破題橫亙七十年,三位同樣罹患血癌卻命運迥異的年輕人,從1950 年到2020 年,這萎落凋零的生命之花,也曾是燃燒己身澆灌這片醫學土壤的沃肥之一吧!」──李啟誠(花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任)
「讀這本書時,我心中充滿感恩。我們的老師輩殫精竭慮、篳路藍縷,替台灣的血液病照護與研究開創先河;我們的政府機關願意協助醫療界修改移植的規定與成立健保制度,讓更多民眾受惠;一些病患能苦人所苦,不畏艱難,挺身而出為更多患者謀求福利——這些人都是我們的英雄。」──周文堅(台大醫院內科部血液科教授兼主任)
「這本書不僅對於專注於血液病學的我們是一份寶貴資產,對於所有對生命科學有興趣的讀者而言,也深具啟發和開創性。」──柯博升(台大醫院血液腫瘤科副教授)
作者簡介:
策劃:中華民國血液病學會
成立於1972年3月19日。當時血液學乏人問津,醫學院學生對血液課程視為畏途,興趣不高,對血癌更是避之猶恐不及。台大、三總、榮總等醫院的血液科醫師早於1960年代,就常不定期聚會,討論病例,交換經驗,漸漸興起成立學會的念頭,藉以讓同好互相切磋,互相勉勵,並介紹國外血液學在基礎及臨床上的進展,希望增進大家對血液學的興趣,掀起國內血液學研究風氣,提昇台灣血液學的醫療與研究水準。
創辦五十多年來,在歷屆理事長(劉禎輝、林國信、沈銘鏡、陳田柏、陳耀昌、陳博明、林勝豐、楊吉雄、邱宗傑、田蕙芬、林東燦、唐季祿、周文堅及柯博升)、理監事及會員的共同努力經營下,雖緩慢但逐漸茁壯,會員人數由九十五人增至目前的五百多人
1987年,在理事長沈銘鏡及理事梁德城的努力下,順利以The Hematology Society of Republic of China名義加入亞太血液病學會,在國際上爭取到一席之地。
採訪撰文:林文珠
台灣交通大學應用化學所畢業,紐約大學(NYU)科學教育碩士,曾任遠哲基金會科學編輯、天下文化科學線副總監。
家族中有兩位成員早年因血液疾病離世,在採訪與撰寫過程中,知道台灣有許多醫師在這原本荒蕪的領域上努力,當年的絕症今日漸漸有了活路,天人永隔不再是罹患此類疾病的唯一結局,於是本書也是撰文者私心向相關醫療人員致謝的長信。
章節試閱
黎明前的黑暗
2020年,高雄鳳山高中畢業的林姓考生考上清華大學。看似平常的他其實不是普通考生,是急性淋巴性白血病的患者,經過了高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科三年多的系列治療及追蹤,不但沒有被病魔打倒,還進了喜歡的學校,如願成為大學新鮮人,展開新的人生。
但如果時光倒轉,退回到1950 年代,故事可能不會如此快樂的展開。1950年代的某一天,台大醫院裡有兩位年輕患者,兩位罹患的都是白血病。
其中一位在大學畢業,成為社會新鮮人後不久就發病,雖經治療獲得緩解,但六個月後又復發,因高燒出血再度入院,隨即併發腦膜炎而昏迷,昏迷中仍垂死掙扎,對空中盲目揮拳,一拳把醫生擊得頭昏眼花。不幸的是,最終仍是搶救無效,宣告死亡。
另一位是農家子弟,由叔叔陪同就診,診斷後發現是白血病,從醫生那裡知道此病之難纏與棘手,且預後不良。叔叔跟姪子坦白而沉重的說:
醫師告訴我,你這個毛病不是簡單的病,不得不作萬一的打算。我們原是北部的人遷移到南部定居,假如你死後留在故鄉的台北,並無不可,但叔叔不能常來看你,不如看開點跟叔叔回南部的家,好嗎?
出乎意料,衰弱的病人毫無抗拒,順從的點點頭。
那一天,不向病魔低頭極力奮戰的社會新鮮人走了,不戰而束手向死神投降的農家子弟也離開了。主治醫師無力挽回,失去了兩位病人,面對突然空出的兩張病床,醫師無心午餐,在飯桌前激動的哭了,面對妻子的關心,只低聲喃喃:「輸了、輸了。」
那種在病魔面前敗北的挫折,讓醫師在二十餘年後回憶起來,仍能感受到無法癒合的痛。然而,當年醫師雖然因無力挽回病人而心痛,卻不曾氣餒,且毫不退縮,誓言要與血液惡疾肉搏戰鬥,直到人類能控制它為止。
這位充滿感情,又意志堅定的醫師,即是開創台灣第一個血液科的劉禎輝。
1944年,劉禎輝自台北帝國大學醫學部畢業後,即進入桂重鴻教授主持的第二內科擔任助手。當時帝大的內科有三個講座,分別以風土病、結核病及消化系統為研究主題,第一內科研究各種熱帶傳染病,第二內科研究胸腔疾病,第三內科負責消化系統的疾病,三個內科都有自己獨立的研究室、門診與病房。
當時有做血液研究的,並不是劉禎輝所屬的第二內科,而是小田俊郎教授指導的第一內科,而且偏重在熱帶風土病的血液學檢查,內容與今日血液學的重點並不相同。
戰後日本教授紛紛離台,台灣時局動蕩不安,台大醫院的醫師也有許多遭到牽連,醫院內部人事完全陷入混亂。1949年1月上任的台大校長傅斯年曾說,在台大的時間,有一半放在醫院的事情上,因為麻煩最多。傅斯年在1950年指示整併原來的三大內科,於是由台大醫院院長魏火曜以及台大醫學院院長杜聰明出面,請來時任省立新竹醫院院長蔡錫琴教授,擔任合併後的內科主任。蔡教授認為,在行政上雖然三個內科合併為一,可以只由一位內科主任來主持,但在教學、研究與診療方面,必須分為各個次專科,這個空前的創舉,開啟了台灣醫界次專科的先河。
傅斯年不僅整頓疊床架屋的院內組織、合併內科,也引進美國醫院慣例,實施住院醫師制度。當時劉禎輝已經從台大醫學院畢業快六年,且自1944年即進入台大醫院專門研究胸腔疾病的第二內科,早已歷經助手、助理、助教等職位。於是經過考核與評選後,於1950年成為台大醫院的第一屆總住院醫師,並且是內科合併後的三位總醫師之一。
1951年,劉禎輝剛當完一年的總住院醫師,此時與他同樣出身第二內科的前輩楊思標,已在美國完成胸腔內科研習回到台大醫院。楊思標隨即升任講師,並成為了台大內科胸腔組主任。
對劉禎輝而言,自己原本投身著重研究胸腔疾病的第二內科,但既然胸腔已經有前輩楊思標負責,自己就應該前去探索內科中其他仍待開發的領域,於是在1951年升任講師後,劉禎輝選擇專攻血液醫學,在台大醫院創立血液科。
這不僅是台大醫院建院以來第一個真正的血液專科,也是全台灣第一個血液科,雖然並沒有真正掛出「血液科」的招牌,但的確專門在治療罹患血液疾病的病人,因此劉禎輝絕對可以說是台灣血液醫學領域的拓荒者。
為骨髓捐贈合法化奮鬥十年
1992年3月,正在美國愛荷華大學攻讀博士的溫文玲,因為要備孕而去做健康檢查,她原有B 型肝炎,想請教醫師可不可以懷孕。首次回診時,醫師跟她說一切沒事,可以準備懷孕。當天溫文玲還回家慶生,卻在慶生會上接到醫院的電話,跟她說了一個晴天霹靂的消息:「你得血癌了,麻煩過來抽骨髓做檢查。」結果溫文玲的白血球數目不正常的高,正常人是三千到一萬,她高達九萬五千多,醫生證實她得到了慢性骨髓性白血病,要盡早進行骨髓移植,才有存活的希望。
溫文玲的醫生告訴她,台灣在血液方面有一位很厲害的醫生,可以請她在台的親人去醫生那裡驗驗看,骨髓是不是適配。於是溫文玲的家人找到這位美國醫生口中很厲害的陳耀昌醫師,帶著美國醫生給的信與資料,告知原委與來意,結果一驗之下,雖然在台的兩個姊妹HLA 一樣,但所有家人,包括父母、四個弟妹的HLA 都跟溫文玲不合。
溫家人自費檢驗骨髓,得到了失望的結果,但不想把這個失望擴大,於是妹妹溫文華跟陳耀昌醫師說:「好可惜啊!我們不能捐給姊姊,是不是可以捐給跟她同樣命運的人?」
多年來,陳耀昌見過很多為親人來驗骨髓的人,但驗完後發現與親人不適配,轉而提議要捐骨髓的並不多。他馬上請溫文華留下,跟她說明血液科相關醫師已經為骨髓捐贈這個問題努力很久,自己也招募了一群志工,希望呼籲台灣成立骨髓庫,但首先最重要的是要推動修正「器官移植條例」,突破骨髓捐贈限於三等親的法規。
陳耀昌坦白的跟溫文華說,台灣需要像你們這樣的人投入,不知道你們有沒有時間,願不願意加入。從此溫家人全都成了推動台灣骨髓庫的志工,跟著陳耀昌醫師,看有什麼可以做的事。
同時在美國,因為溫文玲與家人的HLA 不合,由家人捐贈骨髓的希望已經破滅,在美國骨髓庫中也找不到相配的,醫院主動與校方聯絡,由當地台灣留學生為她勸募骨髓,透過媒體發起「把愛永遠存在異國」的呼籲,希望在美華人能踴躍抽血驗髓,為溫文玲找到合適的捐贈者。
愛荷華的台灣留學生幾乎全體動員,在1992年7月8日第一場捐贈說明會就吸引了275人前來測試,且因參加者過於踴躍而使活動連辦兩日,最後共有350人進行測試。當時整個愛荷華,尤其是中國餐館、東方食品行,都貼滿了溫文玲的海報。台灣同鄉的熱情感動了當地居民,即使不同族裔間找到相符骨髓的機會渺茫,他們仍挽起袖子,奔相走告,當地媒體也不斷報導,整個大學城為了挽救一個他們完全不相識的生命而幾乎熱血沸騰。
而且活動一波又一波,由愛荷華持續向外擴展。當時在美國進行這種抽血檢查,一個人就要約台幣5,300元,單單頭兩日的活動就要花費台幣185萬左右,而這些錢均由美國政府補貼。異鄉遊子,只是普通留學生的溫文玲感受到了人間至愛,從素不相識的人踴躍抽血驗髓,到政府為一切買單,溫文玲覺得自己雖然不幸患病,但卻幸運的接收到許多人的幫助,連大提琴家馬友友剛好在附近有音樂會,也為溫文玲發聲,並在溫文玲舉辦的活動上與她合奏,希望她的事件更受關注。溫文玲發現,這個世界上識與不識者,都為她的生命奔走,自己是受愛所包圍。
在某次訪問中,有當地記者問溫文玲,骨髓能否配對與種族高度相關,為什麼不回自己的家鄉找骨髓?溫文玲表示因為法規不許非親屬骨髓移植,而且台灣沒有骨髓庫,無法進行配對。記者大驚,怎麼可能!台灣這麼有錢⋯⋯溫文玲想到自己在美國可以呼籲大家來捐髓,更可以與世界各地的骨髓庫配對,但家鄉台灣的病友卻不可能有這樣的機會,非親屬間的骨髓捐贈竟是非法的。
妹妹溫文華之前就跟姊姊溫文玲說過,台灣目前的阻礙就在修法,沒有修法一切免談。溫文玲本來只是為了自己的病情向外請求,在承受無數陌生人的幫助後,她決定回到台灣,為家鄉的病友出一點力,期盼故鄉的患者也能受到她在異地領受的照顧,更希望台灣也能成為人人為生命奮戰,充滿愛的地方。
黎明前的黑暗
2020年,高雄鳳山高中畢業的林姓考生考上清華大學。看似平常的他其實不是普通考生,是急性淋巴性白血病的患者,經過了高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科三年多的系列治療及追蹤,不但沒有被病魔打倒,還進了喜歡的學校,如願成為大學新鮮人,展開新的人生。
但如果時光倒轉,退回到1950 年代,故事可能不會如此快樂的展開。1950年代的某一天,台大醫院裡有兩位年輕患者,兩位罹患的都是白血病。
其中一位在大學畢業,成為社會新鮮人後不久就發病,雖經治療獲得緩解,但六個月後又復發,因高燒出血再度入院,隨即併發腦膜炎而昏迷...
推薦序
【推薦序】
補上台灣醫學史的缺頁──那些被忽略的熱血刺客團員 皮國立
謝謝出版社的邀請,讓我能為這本重要著作《熱血刺客:台灣血液病學拓荒與發展紀事》寫序。最初接到邀請時,原本意欲推辭,畢竟自己長期耕耘的領域是傳統中國醫學史,對於西方醫學史,我並無重要論著出版,不敢博取專美虛名。不過,本書既是本土醫療史的題材,為台灣史的重要領域;探討的血液病學主題,又是過去醫學史較被忽略的部分,就其選題價值與題材之新穎性,我認為值得一讀,索性把自己打扮成忠實讀者,先睹為快。
讀完後,首先浮上心頭的兩個字就是「感動」,終於明白這個主題為什麼過去少有歷史學者碰觸。這本書的主軸是一群血液病專科醫師的故事,該專科一直是個很冷門的選擇,病患數量少,又需要複雜的檢驗與醫療後勤支援,照護嚴重的血液病患還需要多個專科合作,所以該科是一般醫院都不太感興趣的學門。正如書內林勝豐醫師所言,血液腫瘤科「開業也不行,說賺錢也賺不到,在醫院也是小科」,很難引起注意。
那麼,若大家都不願意投入冷門科別,病患要由誰來照顧呢?「向困難的疾病挑戰,才有生命意義」、「在上帝放棄之前,醫生是不會先放棄的」,書中金句發人深省,總是有這麼些需要被治療的病患等在那邊,這段歷史恰恰見證了即使是這群被忽略的冷門科別醫師,仍有其不可被取代的價值。
讀者閱讀此書,當能感受到醫學技術史的變遷,如何形塑了現代觀念與日常生活。對「血液」的正確認識,或對其事務包括捐血、輸血之重要性與操作之科學步驟,皆非理所當然、一蹴可及的,而是經由一代人努力,經歷不斷的挫折和死亡、學習與蛻變,方能造就本土醫學甜美的果實。
古人的血液知識,有滴血認親、萇弘化碧、一滴精十滴血等錯誤認知。 即使到了1950年代前後,台灣都還沒有血庫,病患若需輸血,無血可用,要自己想辦法,所以「血牛」就長期活躍於台灣社會中。至1952年,台灣雖設立首座血庫,但台灣人普遍認為捐血有損自身健康,民間更傳聞「一滴血抵九碗飯」,根本沒什麼人願意捐血,今昔對比,令人頗感詫異。
本書以劉禎輝為起點,串起日治時期晚期至戰後初期的醫學史,讓讀者體會,一位科學家必須在適當的環境與文化中成長,才有可能展現其才華。戰後日本教授紛紛離台,台灣時局動蕩不安,1949年1月上任的台大校長傅斯年,竟將一半的精力都放在醫院, 攜手台大醫院院長魏火曜以及台大醫學院院長杜聰明,於1950年更新台大醫院的專科,並成立次專科制度,引進美國醫院慣例,實施住院醫師制度,全面翻新台灣的醫學發展,可見先人擘劃之功,早已為書中每位陸續出場的醫學科學家鋪好發展的道路。
劉禎輝即受惠於這些制度,於1951年升任台大講師後,選擇專攻血液醫學,率先於台大醫院內創設台灣第一個血液專科,並發明「劉氏染色法」而廣為人知。這只是開始,接下來的故事,書中還帶出了美援對醫療技術進步的關鍵,也顯示當時台灣社會有國防醫學院和三總、榮總等醫療院所的逐步建置完成,之後各地的醫院專科,也緩慢建立起來。
書中揭露南北醫療資源和看診科別大小差異等兩個「不均」現象,反映了醫療文化發展的現實困境。此外,醫療和法律之間,也有著千絲萬縷的關係,例如台灣的骨隨從移植到捐贈,就經歷了漫長的試驗和修法,在有效治療和合理性之間不斷拉扯,而當中的經濟問題,總是壓垮罹患重病的人,更可見醫療的發展需要靈活的法律來加以保障,方能挽救更多生命。
書內所揭露的血液病學、骨髓移植等正確知識,本身就是很好的科普素材,不論是台灣小兒血液科的建置和進步、幹細胞移植、免疫與基因治療等尖端技術的應用,還包含很多疾病史的知識,都顯示這本書不但適合醫者或醫療從業人員來閱讀,也適合喜歡科普著作的讀者來細細品味。
陸續登上舞台的醫師,包括黃天賜、黃雲飛、林國信、沈銘鏡、王秋華、張正雄、陳耀昌、陳博明、林守田、洪悠紀、梁德城、裴正康、林凱信、彭汪嘉康、田蕙芬、唐季祿等人,還有無數未及於此提及的醫師,皆可於書中找到他們努力的身影。當眾醫者疲於奔命在臨床照護上,還要抽出時間來進行學術研究,又多少點出了台灣醫師過勞的景況。
歷史研究的核心就在人物,人的故事往往是歷史故事最精采的部分,本書文字兼顧人物事蹟與時代背景,有血有肉;珍貴的照片則增加了本書的可讀性。每位醫師都有不同的背景和境遇,甚至有些人並非本來就想學習血液專科,都因緣際會踏入這個領域。
書內彰顯醫界先賢倡議「就近獲得有品質的治療」,乃本土醫學發展的重要理念,醫者習得新技術,就是著眼於這塊土地的人們,這對目前台灣過於重視國際化而忽略在地聲音的趨勢,或許有針砭的功用。正如書內所提及,1987年中研院生醫所展開台灣首次的癌症專科醫師訓練──「癌症專科訓練基礎醫學研習班」,是請國外的專家學者來台灣,而不是把台灣醫生送出去,就是一項特別的發展,沒有本土的科學研究與醫療量能,病患是無法受惠的。
最後,我用一個簡短的時間與技術上的差異性比較來作為結尾。1990年代初期,血液腫瘤科病患被形容是「九死一生」,但在今日,血癌病人大部分都能恢復健康,閱讀這整段血液病診療的進步歷程,能令讀者感到歷史的血液在沸騰。
杜聰明曾在高雄醫學院內講授「中西醫學史」,我很喜歡他著作中的一段話:「余讀醫學史時,感覺醫學之發達,均由傳統連綿而生,又由於有偉大醫學者,以其發明與發見,促進一時代之劃期的進展,而且其高潔之人格,常能感化門生後學之治學精神不鮮。」 過去令人聞之色變的血液疾病,在一代大醫們的努力下,運用新技術,逐步克服,可見醫學史的探究具有非常深刻且實際的價值,讓我們更懂得惜福與感恩,邁開腳步以跟上前人足跡。
面對無法克服的疾病與年輕生命的殞落,醫師不是上帝,他們承受的壓力與挫折,透過書寫一一呈現於讀者眼前。這是一頁頁活著的歷史,讓讀者一睹冷門學科內的熱血醫師如何克服困難,開創新的治療契機,您絕對不可以錯過。
我們是一群熱血又慈悲的刺客 周文堅
自1972年劉禎輝教授與其他前輩在台北成立台灣的血液病學會,到今天已屆五十年。兩年前我擔任中華民國血液病學會第十七屆理事長的時候,田蕙芬教授提醒我,是時候來為這個邁入五十歲的學術團體出版一本專書了,我覺得這是非常有意義的工作,於是開始籌劃這本書的撰寫。
一個很重要的課題是替這本書命名。經過編輯團隊們的腦力激盪,我們取名為《熱血刺客:台灣血液病學拓荒與發展紀事》。「刺客」一詞,源於陳耀昌教授在其著作《冷血刺客之台灣秘帖》中的名言:血液科醫師的專業就是天天拿著骨髓針具去「刺」「客」戶。只不過我們心懷熱血與慈悲,希望被我們從病患身上刺出來的骨髓,能從充滿恐怖氣息的一片「癌海」或是其他病變中,經過醫療團隊的細心照料,重回多采多姿、充滿健康氣息的大千世界。另外,從健康捐者身上刺出來的骨髓,則是另一個垂危掙扎的生命的希望之泉!
相對於西方國家,五十年的血液學發展歷史其實不長,但是本書卻能把前輩與國內同儕在這個學門上的辛勤耕耘娓娓道來。光復後的台灣,百廢待興,民眾們對醫療衛生的認識還很淺薄,前輩們篳路藍縷,在相對短的時間內,成就今天台灣在血液病診斷與照護的光榮。
我個人是1983年至1990年於台大醫學院接受教育, 於1998 年取得本國血液病專科醫師資格,算是經歷了台灣血液病發展的一半歷程,我的老師們都是這部發展史中的關鍵人物,因此,在閱讀這本書的時候,特別心有戚戚。
記得台大醫院在1991 年東址新大樓啟用前,血液病病房位於舊大樓西址的四東。當時我還是個實習生,每當踏入四東病房,就有「不寒而慄」的感覺,空氣中瀰漫著一股肅殺的氣氛,安靜得讓人不敢大口呼吸,因為那邊住的是嚴重的血癌病人,以當時的醫療條件,說是「九死一生」也不為過。但是今天,血癌病人大部分都能痊癒,恢復彩色的人生。回顧整個血液病診療的長足進展,總讓我難以置信!
我在台大醫院接受血液科專科醫師訓練的前期,最怕碰到急性前骨髓性白血病(acute promyelocytic leukemia,一種急性血癌的亞型),因為只要稍有延遲,病患就可能嚴重出血而死亡。所幸它的診斷很直接,只要觀察周邊血液的血球即可猜得,唯診斷必須及時,才能減低死亡率。我們約在1995 年拿到對付這個疾病的兩種「神藥」——反式維他命A 酸與三氧化二砷。
神奇的是,這兩種藥都是中國大陸在1980 年代以前發明的。就在我們與西方國家恐懼的面對這個可怕的疾病而不知所措時,這兩種藥解救了超過九成的急性前骨髓性白血病病人。今日,這兩種非化療藥物已經成為標準治療處方。我在1995 年初次接觸到這兩種藥物時,除了讚嘆其神奇功效,也對當時還算是封閉的對岸能發明這樣的療法,感到不可思議。對岸在血液學的成就,絕對不可小覷。
整個血液病的治療模式在這數十年中,已經被徹底翻轉。大家腦海中制式的化學治療所引發的噁心、嘔吐、掉髮等副作用,已經大幅減少。事實上,現在很多血癌病患即使在治療中,都沒有明顯外觀的改變或不適,往往連旁人都難以察覺!過去的強力化療已經漸漸被一些副作用較少的新式標靶治療取代,連帶的,即使是老人家,都可以治療得很成功,愉快的安享天年。
值得一書的是造血幹細胞移植,這是血液疾病特有的治療方式。過去只能從兄弟姊妹中去尋找那四分之一相合的機會,現在則有慈濟骨髓庫、來自父母、兒女、手足,甚至表堂兄弟姊妹的半相合移植。以前我常照顧到被兄弟姊妹拒絕捐髓的患者,只能看著他們遺憾人間,連帶手足失和,現在幾乎所有需要進行造血幹細胞移植的患者,都有合適捐者,以前的遺憾現在已不復見。
這些奇蹟的幕後英雄是新式檢驗,它是血液病照護的重要推手。隨著科技進步,疾病分類愈來愈精細,我們得以選用適當的標靶免疫治療、決定治療方針與預測疾病走向的殘存疾病檢測,以及次世代定序,在在都使我們在照護這群病患時,能看清疾病的本質,邁向知己知彼、百戰不殆的境界。
讀這本書時,我心中充滿感恩。我們的老師輩殫精竭慮、篳路藍縷,替台灣的血液病照護與研究開創先河;我們的政府機關願意協助醫療界修改移植的規定與成立健保制度,讓更多民眾受惠;一些病患能苦人所苦,不畏艱難,挺身而出為更多患者謀求福利——這些人都是我們的英雄。
這本書也帶給我幸福感。身為血液科醫師,我感到很光榮,承接前輩先賢們創下的資產與全世界血液學研究者的心血,我們能提供最優質、最妥善的醫療。很多血液病患者,一來看診就處於死亡邊緣,我們陪他們與死神拚搏;有些血液病患者,一輩子都無需治療,我們就避免過度醫療,只需陪他們小心的與疾病和平共處。雖然血液病學非常複雜且新知如潮水般湧來,我們都樂於持續精進,隨時讓自己的學識與技能保持巔峰狀態。這是一個有愛與專業的領域,能帶給自己與病友們幸福。
我也有些期許。或許是時代所趨,血液病醫師一直是個很冷門的選項。每年我都要很辛苦地去吸收新血,也要替訓練完畢的醫師尋找出路。由於照護嚴重的血液病患者需要多專科合作,且需要複雜的檢驗與後勤支援,而病患人數相較肺癌、乳癌、腸癌等又少很多,因此這是個一般醫院不那麼感興趣的學門,更遑論診所。我非常期待新生代的年輕人加入我們的行列。我覺得,自己的興趣與熱情,應是做選擇時的最重要考量。只要有熱情與理想,就能把學問與實力培養起來,這個世界一定有你發揮的舞台。
另外,我心中也有些警惕。隨著各式各樣的新藥與檢驗方式的發明,最先進與優質的血液病照護愈來愈貴,也愈來愈需要願意投入這個領域共同打拚的新血。人力與資金是基本條件,這兩樣必須保持充盈,我們才能繼續維持高階的照護水準。學術研究則是另一個待加強的課題,當大家疲於奔命於臨床照護,還要抽出時間來進行學術研究,談何容易?但這是醫學中心的使命,大家還是要繼續負重前行,繼續維持台灣在血液病學的學術水準,維持國際的能見度,才不負前輩們的拓荒之苦。
最後,我要感謝這本書的重要推手:中華民國血液病學會工作同仁、天下生活(康健)出版社辛苦收集資料與撰寫、前輩們慷慨接受訪談與提供珍貴史料。我希望本書的發行,可以讓讀者們了解這個相對冷門的領域。如果你的親友不幸罹患血液疾病,不需過度驚慌,台灣有一群熱血又慈悲的「刺客」可以幫助他們。如果你是個年輕醫師,可以藉此書喚起你對這個學門的熱情,加入我們行列,一起奮鬥。如果你是一般讀者,藉此書來認識台灣血液病學的歷史,請持續支持我們。
【推薦序】
補上台灣醫學史的缺頁──那些被忽略的熱血刺客團員 皮國立
謝謝出版社的邀請,讓我能為這本重要著作《熱血刺客:台灣血液病學拓荒與發展紀事》寫序。最初接到邀請時,原本意欲推辭,畢竟自己長期耕耘的領域是傳統中國醫學史,對於西方醫學史,我並無重要論著出版,不敢博取專美虛名。不過,本書既是本土醫療史的題材,為台灣史的重要領域;探討的血液病學主題,又是過去醫學史較被忽略的部分,就其選題價值與題材之新穎性,我認為值得一讀,索性把自己打扮成忠實讀者,先睹為快。
讀完後,首先浮上心頭的兩個字就是「感動」...
目錄
序一 補上台灣醫學史的缺頁 皮國立
序二 大醫精誠,有你真好 吳明賢
序三 前人種樹,飲水思源 李啟誠
序四 我們是一群熱血又慈悲的刺客 周文堅
序五 一部史詩般的醫學篇章 柯博升
第一章:黎明前的黑暗
第二章:血庫與血液病學會
第三章:骨髓移植與骨髓庫
第四章:小兒血液
第五章:癌症治療與癌症專科制度
第六章:血友病與一般血液疾病
第七章:南北醫療差距
第八章:為世界做出貢獻
附錄:台灣血液病學發展大事年表
序一 補上台灣醫學史的缺頁 皮國立
序二 大醫精誠,有你真好 吳明賢
序三 前人種樹,飲水思源 李啟誠
序四 我們是一群熱血又慈悲的刺客 周文堅
序五 一部史詩般的醫學篇章 柯博升
第一章:黎明前的黑暗
第二章:血庫與血液病學會
第三章:骨髓移植與骨髓庫
第四章:小兒血液
第五章:癌症治療與癌症專科制度
第六章:血友病與一般血液疾病
第七章:南北醫療差距
第八章:為世界做出貢獻
附錄:台灣血液病學發展大事年表