佩妮．喬森

出版緣起
導讀與賞析──因為不了解，才需要更多同理
導讀與賞析──沒有言語，如何言愛……

導讀與賞析

因為不了解，才需要更多同理
陳安儀（親職教育專家）

　　想想看，如果你能看、能聽、能閱讀、能思考，智力也完全正常，但是卻困在一個無法言語、動作，且日常生活、穿衣吃飯、如廁洗澡……一切都要倚靠別人幫忙的軀體裡，你將如何自處？

　　這就是本書的女主角——腦性痲痹患者潔美的日常。

　　14歲的潔美在寄養家庭長大，善心的養父母另外還領養了一個自閉症小男孩，以及一位有情緒障礙的9歲女孩。家中另有一位專職照顧她的年輕看護莎拉，雖然潔美無法言語，甚至連眨眼都有困難，但是莎拉總能觀察出潔美的身心需求，兩人很有默契；平日莎拉更把潔美當作閨蜜，對她無話不說，包括她偷偷「腳踏兩條船」的愛情。

　　潔美很不喜歡莎拉的現任男友丹。他表面看似善解人意、私下卻惡形惡狀。當莎拉有一天突然如人間蒸發般的失蹤之後，潔美非常憂心，她懷疑兇手是丹。因為丹曾在電視播報鄰近的命案時，得意揚揚、毫不掩飾的告訴潔美：「他們抓不到我！」丹認定重度腦性麻痺患者潔美不可能洩漏他的祕密。

　　沒想到，連眨眼睛都做不到的潔美，終於有機會可以與外界溝通了！另外，養母還告訴她一個好消息，那就是她有一個雙胞胎姊姊正在找她。但是，這兩件事對早已習慣依賴別人做選擇的潔美來說，到底是一線曙光或是身陷險境⋯⋯？

　　這是一部以懸疑事件為故事主軸的生命關懷小說，節奏明快，劇情驚悚。不過在閱讀時，還有幾件事讓我印象十分深刻。

　　其一是，書中養父母照顧特殊兒的愛心與耐心，令人非常佩服。無論是腦性痲痹、自閉兒、情緒障礙或是過動的孩子，平日都需要耗費巨大的心力。不用說是領養的，就連自己親生的，很多人都不願意接受。然而，在西方社會中確實常聽見領養身心障礙孩童的案例，而《我沒有祕密》一書很真實的描繪了這對養父母所面臨的一切狀況：動輒情緒失控的尖叫、無預警急病或受傷、無法以言語溝通、固著不能改變的行為……然而他們的反應、對話，卻是如此的友善、有耐心，且專業，書中的描述栩栩如生，讓人看了十分感動，也上了活生生的一課。

　　其二，由於對身心障礙狀況不了解所產生的歧視，真的是所在多有、隨處可見。當莎拉失蹤之後，潔美的養母一連請來兩位臨時看護。其中一位聲稱她了解腦性痲痹的狀況，卻把十四歲的潔美當作幼兒，給她讀繪本、唱兒歌。經由妹妹告狀之後，當場被潔美的養母生氣的請出門外去。

　　剛開始看到這一段的時候，我想，會不會太小題大作了些？新的看護已經道歉了，潔美也沒發生什麼事，養母幹嘛還要如此忿怒？畢竟看護不容易找啊！

　　但仔細想了一想我才明白：「想當然耳」本身就是一種「歧視」。當我們看到外表張著嘴、無法控制的口水、身體委靡的腦麻患者，如果沒有該有的尊重，詢問對方的需求，直接對待她如同幼兒，就彷彿看人性別、衣著、財富去評價對方的能力，那豈不是一種歧視？戴著有色眼鏡去擔任看護工作，怎能照顧得好病人，給予他們應有的尊重？

　　最後，在這本書中我領悟到最重要的一件事便是：「當人發現自己的聲音沒有影響力時，便會不願意再溝通。」

　　當潔美發現自己雖然找到了與外界溝通的方法，但是養母仍不顧她的反對，堅持送走行為不當的妹妹；而警方那裡更沒有人把她的證詞當真，不相信外表溫和的丹竟是殺人兇手！於是，潔美有好一陣子拒絕再使用溝通器材，退回自己原本蟄伏的黑洞裡。

　　看到這一段劇情時，當下立刻想起我臥病在床的父親，頓時明白了為什麼父親自生病臥床以來，愈來愈不願意說話。因為，當我們自以為對他好的擅自幫他決定一切時，他顯然感受到失去了發語權和影響力，於是改以沈默的抗議。因此，我提醒自己，無論在任何一位重病患者或是身心障礙患者之前，都必要「直接」打招呼、噓寒問暖，而非自以為是、對病患真實的需求視若無睹。

　　期以《我沒有祕密》這個題材特殊的小說，讓大家更理解腦麻病症，也更有同理心，看待所有與你相同或不同的人！

沒有言語，如何言愛……
謝玉蓮（臨床心理師／繪星心理治療所所長）

　　請您緩緩的閉上眼一分鐘，想像您有以下三個孩子的家庭模樣：多重障礙的腦性麻痺14歲青少女、輪替五個寄養家庭的情緒障礙9歲女孩、無口語的重度自閉症5歲男孩………

　　接著緩緩的打開眼睛，我相信您跟我會有相似的反應：糾結鬱悶的感受重重壓在心口上，忍不住皺了眉頭，剛剛的想像畫面還停留在慌亂的環境、尖叫混亂的秩序、情緒高張的衝突、絕望無助的感受。我們都需要再一分鐘的時間閉眼深呼吸，才能安定身心，繼續閱讀我接下來書寫的文字，因為您清楚感受到長期照顧身心障礙的孩子是十分耗竭身心。

　　只是，成人習慣以豐富文字能力來表達自己的觀點、以習以為常的過去經驗來解釋所看見的一切，這是「事實」、「正確」嗎？受言語能力限制的孩子，在長期無法與世界溝通下，生活自理、起居都靠他人協助下，世俗認為他們「毫無生命價值」的活著，是否他們真的就「沒有祕密」呢？

　　不是的，被忽略的聲音，才是看見這世界良善險惡最真切的那雙眼！如同書中主角，腦性麻痺的潔美擁有全然的感知：敏銳的聽覺、清楚的邏輯推理、敏感的情緒感受，身體的障礙無法限制她心靈的飛翔，生活中的每一個活著的感覺（成為自閉症費恩排列火柴棒的遊戲中心、被看護傾訴祕密時的全然相信、寄養爸媽對其認知能力的相信與捍衛、有情緒障礙的奧莉薇能解讀她的感受），都是她與人連結、存在的歸屬感，雖然她僅能如此單向的接受且感受生命的喜悅，因為言語能力而限制她主動創造生命價值感，不過那沒有關係，因為寄養家庭的溫暖氛圍，以及所愛的人都在身邊，她感到滿足，小小的幸福是她生命的能量。

　　但一樁懸疑殺人案件發生了，看見身邊所愛的人受傷害、不被警察相信證詞、被迫成為沒有意見的旁觀者，失落、沮喪、絕望的感受讓她質疑：「我是誰？我可以做什麼？」此時，說不出口的擔心、無法言語的挫折、無法回報給家人的安慰同理，這些自我價值感的殞落更是她失去生命想望的原因，身心壓力帶來了身體化反應。

　　即使有「擴大性輔助溝通系統」介入，潔美擁有了言語，卻無法言愛，深深的無能感襲擊而來：「告訴別人發生什麼事一點用也沒有，因為根本沒有人相信我說的話。」無法讓他人相信自己，因而忿怒的關掉溝通的管道，是每個人成長歷程中都經歷過的挫折啊！

　　說不出口的更需要被聽懂。寄養爸媽理解家中每個孩子的個別發展與生活需求，在每個衝突發生的當下，穩住了自我身心、相互一致的支持，回到最初對孩子的理解與相信，他們相信主角擁有敏銳的聽覺、清楚的邏輯推理、敏感的情緒感受。「愛」與「相信」還是最強大的力量，開啟了身心障礙孩子生命的無限可能性，足以讓孩子有勇氣在挫折中嘗試且前進，進而閃閃發光。

　　臺灣目前兒童及少年替代性照顧服務，係以寄養家庭及機構照顧模式為主，兒童及少年生理、心理及行為個別需求多元，文字如鏡，感謝作者書寫這本小說，反應身心障礙兒童成長過程中的愛與情，也因為成人給予的安全感，以及創造賦能的全然相信，而彼此堆疊成為孩子對自己、對他人、對世界的美好嘗試與想像。

　　這是個美好生命的故事，鼓勵您與孩子一起分享討論，我們一起實踐成為守護孩子的好大人，推薦給您。