看病不用出門?
你的白袍神隊友已連線──
一部顛覆你就診想像的遠距醫療百年發展史
新冠疫情席捲全球之時,遠距視訊看診成為大眾醫療常態,雖看似人人都獲得了接受醫療的機會,臨床醫師兼醫學史學者傑瑞米.葛林,卻在第一線察覺了殘酷隱憂:缺乏相關設備與醫療保險的弱勢族群,因「數位落差」反而被排擠在外。
葛林發現,這並非當代獨有的挫折,他回溯過去美國遠距醫療百年演進歷程,彷彿是一部充滿驚奇、期望,卻不斷重演「醫療科技烏托邦」迷思的發展史。
以跨界之眼,帶領讀者回望遠距醫療發展的百年歷程──
從十九世紀末,意欲打造電話做為「遠距聽診器」,到B.B.Call問世,把醫師牢牢套住,成為新勞動型態的「電子項圈」。或是,美蘇冷戰時期讓病患吞下「無線電藥丸」,試圖將人體機能化為遠端遙測數據的狂想,到「電視視訊」看診力求將頂尖資源送入偏鄉,卻同時凸顯了醫病權力落差……還有充滿未來感的「自動化多項健檢中心」建立與發展後,我們如何期待大型電腦藉數據重塑預防醫學的邊界,逐步實踐醫療平等的願景。
「如果我們已經忘記,它們全都沒有如當初所承諾,真正建立涵蓋更廣、更容易近用的醫療體系,那我們八成也不記得它們確實造成的轉變。」《醫療在線》
本書回顧整個二十世紀,那些曾有望徹底改變醫療服務的早期電訊傳播形式,探討其衍生爭議的延續與變化,藉以重新建構我們對二十一世紀新型數位醫療的認識。照護的媒介不是中立的──這些讓遠距醫療邁向健康平等的努力,需要許多相關當事人積極參與──我們把它塑造成什麼樣子,它就是什麼樣子。
作者簡介:
傑瑞米・葛林(Jeremy A. Greene)
臨床醫師、醫療史學家與作家,現為約翰霍普金斯大學威廉.韋爾奇(William H. Welch)醫學系與醫學史系教授,負責主持醫學史研究所(Institute of the History of Medicine)以及醫學人文與社會醫學中心(Center for Medical Humanities and Social Medicine),同時在東巴爾的摩醫療中心(East Baltimore Medical Center)擔任第一線臨床工作。
專長為二十世紀臨床醫學、藥品、醫療技術、醫療人類學、全球醫療衛生與疾病史等。他的著作深刻捕捉了日常醫療科技背後的社會脈絡與政治利害關係,著有《便宜沒好藥?一段學名藥和當代醫療的糾葛》(Generic: The Unbranding of Modern Medicine)等書。
王業翰 天主教輔仁大學附設醫院解剖病理科主治醫師
郭文華 國立陽明交通大學科技與社會研究所特聘教授
譯者簡介:
洪世民
專職譯者,譯作涵蓋各領域,曾獲吳大猷科普著作翻譯獎,近作包括《部落》、《冷戰之海》、《口袋沒你想得那麼簡單》、《輝達之道》等。
章節試閱
第一章 隨時待命
從一八七九年鮑德溫鋪下哥倫布第一條電話線、一八九四年布羅貝克設置鄉村電話交換台,到一九○六年希德瑞斯批判「邪惡的裝置」,這二十幾年間,電話網路的涵蓋範圍大幅擴張。一九○○年時,只有五%美國家庭有電話,其中許多是接私人交換台。到了一九一五年,數字已經躍升至三○%,且透過AT&T/貝爾的壟斷迅速整合。而這最後一個事實,希德瑞斯和其他相關執業者都注意到了。
到了一九二○年代初期,醫學期刊呼籲醫師不僅家裡和診所都要有電話,臥房也要裝分機。「從事家庭醫學、急診或工業外科的人啊⋯⋯」奧勒岡州波特蘭的洛基醫師(A. E. Rockey)在一九二二年指出:「得名副其實和電話一起睡。」洛基建議《美國醫學會雜誌》的讀者審慎選擇床邊電話,具體建議「不必把頭從枕頭上抬起來,舒服地用單手即可操作」的款式。正如像洛基這樣的醫師向同業推銷家用電話,電話公司也利用一般民眾接觸醫師的機會向他們推銷。二十世紀初英國電信集團(British Telecom)一則廣告這麼向英國消費者宣傳:「她好痛苦—你衝去打電話—醫師馬上就到。之後,當危機幸運地結束,你明白這是分秒必爭的事情……要是沒有電話,會發生什麼事呢?」這些廣告至少同時在兩個層面發揮作用。其一,它激起一種對現代醫師是否具可近性的急迫感,也種下隨時可透過電話獲得醫療的期望。其二,它們散播另一種與電話有關的急迫感:對於有能力在自家安裝電話線路的人來說,電話堪稱救命裝置。
愈來愈多臨床實務採用電話也造成許多意外的影響。「電話已成為必需品,尤其是醫師的必需品,這是不證自明的事實。」《波士頓醫學與外科期刊》的編輯在一九一○年指出,不過「它的實用不時成為極度煩惱的源頭」。沒多久,電話也成為喜劇的源頭。一九一二年,艾倫.「瑪莉」.菲爾博(Ellen "Mary" Firebaugh)寫了《醫師電話的故事—他妻子說的》(The Story of a Doctor's Telephone-Told by His Wife)一書,描述隨著醫師家中電話數量倍增所產生一連串意想不到的複雜情況。對小說主角,負責接電話的醫師娘瑪莉來說,所謂的便利是鬧劇的素材:
裝好第一支電話後, 瑪莉很快習慣它的召喚──鈴響三次。當丈夫把電話連上辦公室,鈴聲卻分成了三種。響一聲代表辦公室打給總機,響兩聲代表有人打給辦公室;響三聲代表有人打到家裡,跟往常一樣。瑪莉覺得三種鈴聲已令她混亂。當農家也裝了電話、訂定同樣的鈴聲規則,她發現鈴聲增為六種。困惑雪上加霜。農家來電的鈴聲固然比城市居民微弱,但瑪莉的耳朵是家裡唯一分辨得出差異的。房裡每半小時敲一次的鐘讓情況更複雜。而在前門安裝新門鈴後,瑪莉發現她有八種不同的鈴聲要對付。
身兼診所和住家的管理者,瑪莉儼然變成一隻人類科技章魚,扭著身體設法管理八種不同的蜂鳴器和鈴聲。電話正以各種方式改變醫師的工作與生活,造成挫折,而菲爾博不是唯一一個用幽默來處理這種挫折的作家。隔年,《加州醫學期刊》(California State Journal of Medicine)刊登了一首打油詩,開頭與結尾都是咒罵:
一響一響小鈴鐺──
願你在地獄無恙!
總機工作到天亮,
醫師睡得甜又香。
「我的寶寶肚子疼。」
媽媽抖得像地震;
爸爸急得到處跑,
小腿撞到椅子腳!
醫師開車一路飆;
燈熄了,油盡了;
離家一哩外拋錨;
醫師罵得像惡魔
寶寶、爛車、給我油!!
(他到了。)
寶寶睡在他床裡;
媽媽倒在爸懷裡。
什麼事也沒發生!
無用電話叫醫師!
一響一響小鈴鐺──
我沒聽見。去死吧──
所以,電話到底是種省力的裝置,還是反而製造出新的臨床勞動形式?如史學家魯絲.史瓦茲.柯望(Ruth Schwartz Cowan)在《更多工作給媽做》(More Work for Mother: TheIronies of Household Technology from the Open Hearth to the Microwave)指出,每一種新的家用技術,都創造出新型態的女性工作。菲爾博所觀察到,那些預期以外、未預料而不被承認的勞動形式提醒我們,這些新型態的勞動,很多通常是女性要做。在醫療通訊方面,人們心照不宣地認為,像鮑德溫、布羅貝克等男醫師提出的那種盲目樂觀所帶來的勞動,該由女性一肩挑起──不過,要不了多久,男醫師就會開始抱怨工作愈來愈五花八門了。
正如無人接聽的電話在醫師的診所兼住家中造成新型態的醫療勞動,那也催生出新類型的醫療工作者。一九二一年,狄龍(A. J. De Long)在《印第安那州醫學會期刊》(Journal of the Indiana State Medical Association)裡主張,醫學領域採用電話後,催生出一種全新、不容僥倖的二十四小時責任制:
尤其是晚上和週日,醫師的電話常無人接聽。通常病人會斷斷續續連打好幾個小時,但要等醫師或家人回來才會得到回應。這種明顯的服務不周有時可能令人惱火,有時令人擔憂,有時則可能致命。
狄龍不是醫師,而是名企業家。他十七歲就得坐輪椅(很可能是小兒麻痺所致),只好將男孩亂玩電子通訊技術的熱情,轉化成一種新的經濟生活。自稱「身孱體弱、幾乎足不出戶」,他邁向獨立的第一步是用電話銷售雜誌訂閱。「我被困在家裡,家裡已經裝了電話,而我迫切需要找事情做。對設立一個交換台而言,還有什麼更有利的條件呢?對我來說,隨時都要工作不只是方便,而且必要。」有了基本的接線總機,他的「醫師訊息代接台」(Doctors' Information Exchange)可在某位醫師說自己人在鄉村俱樂部或其他可接聽電話的地方時,輕易地把電話轉接過去,也可以把電話轉給其他答應頂替執行醫務的醫師。
對狄龍來說,電話是極具適應力的技術,這使它得以因應新萌生的需求建立新的商業模式。他免費分享這種模式,為印第安那州其他城鎮的其他人規劃建立類似交換台所需的設備和人員。維也納、柏林、舊金山、洛杉磯等地也有醫師交換台出現,但狄龍的宣傳對於交換台在美國中西部各地的散播非常重要。「每個社區都有不便出門的人和長者。」他指出:「在這座城市,如果我決定將全部時間投入其他興趣,多的是人樂意接手這項工作。」不出幾年,「醫師訊息代接台」已能自給自足,狄龍也被《男孩生活》(Boys' Life)雜誌封為「輪椅男孩商業家」,特別介紹一番。狄龍呼籲《男孩生活》的讀者想想他的故事,「盼能鼓勵其他身體受到限制的男孩」運用通訊技術來建立社交和財務基礎。狄龍用醫療電話做為通往經濟獨立的途徑,他的故事正好與薛佛醫師和希德瑞斯醫師的哀嘆形成重要的對比。身強體健的醫師擔心這種「邪惡的裝置」會害他們被醫療市場愈來愈快的節奏拴住、削弱他們身為執業醫師的獨立自主,像狄龍這樣的殘障企業家反倒能以截然不同的眼光看待這樣的交易。
隨著電話交換台在一九二○至三○年代持續擴散,醫師的私人生活愈來愈像公眾事務。「代接台會員的回報形成一項有趣的紀錄。」狄龍提到:「你馬上就會認識醫師的朋友,知道他去哪些俱樂部、他的政治傾向、宗教、喜歡什麼運動和其他喜好。你會知道他坐在戲院的哪裡,知道他最喜歡什麼樣的節目。」儘管醫師對自己的行動被人掌握感覺不自在,但他們會發現,一旦開始使用這些服務,就停不下來了。一名醫師在《加州醫學期刊》寫道:「一旦已經熟悉這種交流,很難想像不這麼做要怎麼與人相處。」
到了二十世紀中葉,電話不只是醫師診所和住家的基本配備,也是現代醫師隨時待命的象徵。醫師半夜接聽電話的情景,儼然成為醫師的標準圖像:在二十世紀中葉美國人的生活中,醫師是民眾聯繫得到的權威人物。雷諾菸草公司(R.J. Reynolds_Tobacco Company)當時非常成功的的廣告,「吸駱駝牌香菸的醫師最多!」行銷活動裡,醫師展現多種英勇形象的其中之一。那強調:「你的醫師一天『值勤』二十四小時……守護健康……保衛和延長生命。」菸草業企圖將醫師塑造成現代英雄,這其中的反諷沒有逃過後人的批判,但這些圖片卻在無意間,使電話成為民眾心目中現代性與全天候無休的象徵。
二十世紀初,電話在醫療實務中的必要性尚未跨入所有家庭。當時的電視廣告都是描繪白人中產階級消費者;中產黑人專業人士和家庭雖然也採用這種早期技術,但數量和進度遠不如中產階級白人。但到了一九三○年代的尾聲,電話在《巴爾的摩非裔美國人》(Baltimore Afro-American)週報的讀者間已經夠普遍,使霍華德大學教授亞格農.傑克森醫師(Algernon Jackson)在其「非裔健康談話」定期專欄中動用部分篇幅求饒,因為該報的非裔美籍醫師讀者接到太多病人打來的電話,這些病人「顯然認為他是穿戴整齊地睡覺,還會像消防員那樣跳下床滑下鋼管出勤,飛奔到他身邊」。然而,綜觀二十世紀,黑人家庭能用電話的比例仍遠遠落後白人家庭──這正是未來世代在近用電子醫療通訊方面仍存差距的早期指標。
電話醫療實作日益普及,加上需要有人隨時接聽電話,帶給執業醫師新的責任。一九四一年,《美國公共衛生期刊》(American Journal of Public Health)指出:「沒有電話,就無法進行現代商業、醫療實作或公共衛生計畫……這點多數人應該會同意。」開始有法律訴訟案件指稱醫師不接電話,更別說沒有電話,是應受責備的過失了。一九四○年代末,醫學期刊呼籲醫師雇用員工或「電話機器人」在他們不在時接聽電話。英國醫學會(British Medical Association)也在一九四七年闡明,醫師必須「解決電話無人接聽的問題」。
來到一九五○年代,一場探討「忽視電話」的公開辯論清楚表明, 這種通訊裝置已無處不在, 乃醫療實務的基礎設施。《刺胳針》和《新英格蘭醫學期刊》(The New England Journal of Medicine)密切注意倫敦一起因無人接聽電話引發的瀆職指控。一位母親向全國醫療服務委員會(General Medical Services Board)投訴說她年幼的女兒扁桃腺發炎,她打了一整天的電話要請醫師看診,醫師都不接。初步調查後,委員會成員發現醫師不接電話並沒有違反哪條明確的法規,但同時又覺得這樣的行為非常不負責任。英國衛生部長固然不願要求所有醫師都要隨時讓打電話的民眾找得到人,卻又補充:「這應該是常識吧。」──如果一位全科醫師沒有做出合理安排,讓他的病人能透過電話與他聯繫,他就「不能恰當地履行探訪病人的義務」。
一九六○年,英國一間法院首次宣判「過失漏接電話」為一種新型態的醫療疏失。美國很快採行類似政策。一如X光或例行血液檢測,電話不僅被認定為所有醫師都該具備的技術,那更已成為執業標準,若欠缺這種技術,就等同於瀆職和疏失。未接聽電話的醫師應受譴責,這便暗示這種技術已融入醫療的基礎設備。儘管電話早期做為實驗室「試劑」或診斷技術的希望大抵沒有兌現,它卻扮演稱職的通訊裝置,逐漸成為病人和醫師不可或缺的工具。而這樣的轉變一旦完成,這種新技術就徹底消弭於無形。到了二十世紀中葉,電話已成為一種想當然耳的東西,它的存在已不具新聞價值。(全文未完,請見《醫療在線》)
第一章 隨時待命
從一八七九年鮑德溫鋪下哥倫布第一條電話線、一八九四年布羅貝克設置鄉村電話交換台,到一九○六年希德瑞斯批判「邪惡的裝置」,這二十幾年間,電話網路的涵蓋範圍大幅擴張。一九○○年時,只有五%美國家庭有電話,其中許多是接私人交換台。到了一九一五年,數字已經躍升至三○%,且透過AT&T/貝爾的壟斷迅速整合。而這最後一個事實,希德瑞斯和其他相關執業者都注意到了。
到了一九二○年代初期,醫學期刊呼籲醫師不僅家裡和診所都要有電話,臥房也要裝分機。「從事家庭醫學、急診或工業外科的人啊⋯⋯」奧勒岡州波...
推薦序
以跨界之眼看照護與技術的百年糾葛
郭文華(國立陽明交通大學科技與社會研究所特聘教授)
後新冠的台灣,最引人矚目的生醫政策是「健康台灣」。醫界出身的賴清德總統以衛生醫藥起手,以四年為期實現健康平權與提升醫療水準。這個計畫的補助主軸之一是導入智慧醫療,以AI 科技、接軌國際、優化醫療照護流程和效率以及數據安全與共享,朝向智慧醫院發展。
事實上,作為「下一個護國神山」,生醫在國家發展藍圖上一直有一席之地,但這一波的重點是智慧國家與資通訊科技(information and communication technology, ICT)的醫療應用。早在二○○八年政府便啟動遠距照護服務試辦計畫,由專科醫師透過通訊與在地醫師共同診察病人。之後政府更宣示導入5G及智慧科技提升醫療與健康照護,開放健保資料加速AI應用,合校前的國立交通大學與國立陽明大學也相繼推出數位醫療(digital medicine),強調科技之於打造未來醫療的潛力。
而在「AI 神醫」與「救命AI」,或「醫療大未來」與「深度醫療革命」的樂觀論述之外,對科技是否讓醫療喪失仁心仁術本質也引發討論,從「AI 是否會取代醫師」到「醫療是否會失去溫度」不一而足。例如,前健保署長李伯璋指出:「人工智慧畢竟是冷冰冰的,它沒有愛,沒有關懷;相反的,醫療始終來自於人性關懷,它是有愛、有溫度的。」醫師作家侯文詠也認為,在AI 時代醫師角色要重新定義,問診之餘「病人還會跟你互動,聊聊媳婦、兒子,這時醫師的價值就出現了」。
確實。醫療是融合藝術與技術、人性與科學,生命與專業的交會,缺一不可。然而面對日新月異的醫療技術,如果只是將之與社會對立,各自叫板而沒有交流,對臨床助益有限。對此,傑瑞米.葛林(Jeremy Alan Greene)的新著《醫療在線:從電話、無線電、電視到電腦,科技如何重塑遠距醫療》(The Doctor Who Wasn't There: Technology, History, and the Limits of Telehealth)以社會醫學洞見找出「兩種文化」(two cultures)框架的盲點,以具體個案爬梳在生醫資通訊科技(BioICT)出現前技術串起的醫病關係與照護媒介(medium of care),值得關注。
讓我們從二○二○年高雄醫學大學舉辦的「在數位醫療中找回『人』—健康照護、科技及教育的反思」國際研討會談起。與一般人文大師與技術專家的對話不同,該會議導入科技與社會研究(science, technology and society studies, STS)視野,邀請具有醫學跨域背景的摩爾(Annemarie Mol)與葛林擔任主題演講,我也有幸與他們同台,針對AI 技術與醫療的前景對話。當時摩爾的《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》(The Logic of Care: Active Patients and the Limits of Choice)繁體中文版出版,引發醫病關係的再思考,而葛林稍早問市,深入學名藥理路的《便宜沒好藥?一段學名藥和當代醫學的糾葛》(Generic: The Unbranding of Modern Medicine)也得到藥界人士的認同,但讀者鮮少將兩者串在一起。因此該會議不但顯示STS 研究的跨域功力,也及時應景,提醒大家如何用健康的態度理解技術與社會的互動。
以遠距醫療(telemedicine)來說,從居家健康管理到診斷系統開發,平台建置與統合服務,遠距的應用無庸置疑。但究其實務,這些技術需要加上相應配套,在臨床反覆驗證才有意義。以新冠肺炎為例,遠距隔開醫師與病人,讓醫病互動更聚焦在診療,資訊的取得與溝通是關鍵,流程也要重新設計。在不斷嘗試中新冠篩檢與遠距診斷逐步完善,加上藥方開立與藥物發送等配套機制,讓技術開發與就醫模式同步更新。
事過境遷,以上故事再度驗證技術克服萬難,取得勝利。但回到當下,上述模式的落實並不容易。早在二○一八年衛生福利部便有《通訊診察治療辦法》,針對偏遠地區與需求放寬就醫規定,疫情爆發後更以函釋開放居家隔離或檢疫者得採用遠距醫療,納入健保。但最終驅動大家選擇遠距醫療的並非成熟的技術,而是染疫的恐懼。當隔離開始人人自危時,個人的醫療需求轉化成防疫壓力,凸顯隱而不顯的公衛問題,比方說合作院所的分布與量能、全民健保行動快易通的普及推廣,以及醫療物資(疫苗與抗病毒藥)的補充與配送等。這樣說,技術來自人性,但人也始終在遭技術吞沒的陰影下猶疑。這個矛盾中有醫學人文,有社會醫學,也有衛生政策與國際衛生,它們構成遠距醫療的局限。遠距不是「更好的醫療」,也不是「不得已的選擇」,而是這兩者之間不斷摸索與發展,技術與社會的時代產物。
有意思的是,人們對技術既疑懼也健忘。以醫用口罩來說,「全民抗疫」的傳奇猶言在耳,大批口罩早已隨疫情結束隨處拋棄,媒體也向高科技國家隊的論述歸隊。如STS 研究者柯林斯(Harry Collins)與平區(Trevor Pinch)在《不羈科倫:對技術你該知道的事》(The Golem at Large: what you should know about technology)指出的,技術的特色之一是「距離產生美感」。技術永遠是樂觀的,它鼓勵大家往前看,埋下過去也遺忘教訓。如果沒有從案例看技術與社會的具體互動,我們永遠跳不出「技術萬能」與「技術萬惡」的思考困局。
葛林是以知識分子立場,喚起歷史記憶的跨界說書人。他畢業自哈佛大學,從大學部到研究所接受優質教育。取得博士後葛林在布里根婦女醫院(Brigham and Women's Hospital)完成臨床訓練, 後轉任約翰霍普金斯大學, 任教醫學史研究所與社會醫學科,同時在其社區健康中心(East Baltimore Medical Center)執業。他以藥物與社會研究成名,陸續出版研究案例集與讀本,也包括之前提到的《便宜沒好藥》。在該書導讀中我指出葛林不只是優秀的醫師人文研究者。哈佛的豐沛資源讓他縱橫馳騁,涉獵文化人類學、生醫倫理與國際衛生,發展出貼合臨床實務,既非文化史、也非醫學發展史的獨特取徑。《醫療在線》就是他跨出藥物研究的第一部作品。
事實上,當我為《便宜沒好藥》的中文版聯絡葛林時,只知道他想暫離藥物,在其他醫療科技上找靈感。但不及兩年新冠肺炎席捲全球,重創專業主義,以高成本維持頂尖醫療的美國,我也一直到「在數位醫療中找回『人』」研討會時才有機會了解他所關心的技術與健康不平等。他以遠距醫療的戰後緣起為例,將太空科技與偏鄉醫療串在一起(《醫療在線》第四章),並引述社會人文學者,如高夫曼(Erving Goffman)與霍爾(Edward Hall)等的參與,令人耳目一新。
但那次演講裡, 最讓我驚訝的是日後在《醫療在線》裡日益清晰的「健康與醫療地理學」(health and medical geography)關懷。當我跟葛林確認時他深表同感,也引起某位醫界前輩的興趣,詢問這個公衛概念如何影響生醫發展。但直到二○二二年《醫療在線》出書後,我才知道遠距醫療不但是他的主題,也是他臨床經驗的回顧。比方說,他在布里根婦女醫院受訓時使用的電子病歷與檢驗自動化系統,值班時還在用的呼叫器(pager)與「隨時待命」(on call)機制,與攜帶式連續心電圖檢查等。
更直接的原因來自於他的新冠肺炎經歷。如葛林在本書〈序〉中回憶的,當他突然開始以遠距方式進行診療時,他不只想起鋪天蓋地的新興產業論述,也想起在健康地理學的概念下,各種以通訊技術提升醫療可近性(accessibility),從而消弭健康不平等的嘗試。此外,政策落實的問題也在他服務的健康中心發生。這個診所本應為少數族裔為主的社區提供醫療服務,但因為這些族群大多沒有保險,也沒有視訊看診的習慣,讓他不得不吞下徒有遠距方案,卻看不到非裔或拉丁裔病患順利使用的沮喪現實。
這些讓葛林跳出樸素的醫學人文關懷,從照護與科技的發展看遠距醫療。其中,最重要的是破除技術必然破壞「有溫度醫療」的迷思。葛林指出曾是實驗性技術的X 射線不到五十年便融入醫療場域,「不是因為它已經過時,而是因為它已變得如此實用,民眾已視之為日常生活的一部分。」他更以聽診器為例,點出當年認為是「間接聽診」(mediate auscultation),不夠究竟的技術物,如今已成為傾聽病人,人性醫療的象徵。因此,醫療是否人性的關鍵絕對不在於技術,因為技術早已無所不在。重點是作為醫病之間的照護媒介,這些技術如何參與及轉化我們認為的人性與醫療。
從此,葛林描述四種歷史上的遠距模式—電話醫療、無線電醫療、電視醫療、大型電腦醫療,用七個章節或者說技術物,從電話(第一章)、連續性心電圖與無線電藥丸(第二章)、呼叫器(第三章)、電視(第四章)、行動醫療設備(第五章)、電腦診斷系統與電子病歷(第六章)與自動化檢查(第七章),串起照護與技術的百年糾葛。如同《便宜沒好藥》的書寫手法,這些技術大致依照時序呈現,但各章又以相似的操作理念前後延伸內容,新舊呼應,彙整到以通訊技術為中心的醫療模式,層層疊加,深描出現代醫療的另類基底(infrastructure)。(全文未完,請見《醫療在線》)
以跨界之眼看照護與技術的百年糾葛
郭文華(國立陽明交通大學科技與社會研究所特聘教授)
後新冠的台灣,最引人矚目的生醫政策是「健康台灣」。醫界出身的賴清德總統以衛生醫藥起手,以四年為期實現健康平權與提升醫療水準。這個計畫的補助主軸之一是導入智慧醫療,以AI 科技、接軌國際、優化醫療照護流程和效率以及數據安全與共享,朝向智慧醫院發展。
事實上,作為「下一個護國神山」,生醫在國家發展藍圖上一直有一席之地,但這一波的重點是智慧國家與資通訊科技(information and communication technology, ICT)的醫療應用...
作者序
繁體中文版序:展現遠距醫療的不同前景
我很難 回想二○二○年十二月的很多事情。現在回頭看,那停擺的一年,時間與空間模糊不清的一年,當時剛好來到一半。當時我兩個孩子都線上上課,我所有教學都在Zoom 進行,我和伴侶都在家工作,在筆電前彎腰駝背,不斷轉移陣地,只為避開彼此的線上會議。我居住的馬里蘭州巴爾的摩市採取非常嚴格的防疫規範,教師與學生限制接觸,只能在「矽中」(in silico,意指線上)相會。直到冬季假期結束,我的診所才重新開張、斷斷續續恢復運作,我才能回去當面幫病人看診。之前整整六個月,我唯一能做的醫師業務是「遠距醫療」,而那就是不一樣—並非所有能來我實體社區診所的人,都能進入我的虛擬診所。這句話乍看下好像寫反了,卻是事實:實體診所比電子診所更容易近用。
那波疫情造成諸多遺憾,其中之一便是取消計畫已久、原訂當月前往高雄的行程。我原應邀赴當地以「電子病人」(The Electronic Patient)為題發表演說—那篇講稿最終構成這本書的梗概。我期待那次旅行期待了將近一年,希望能與高雄醫學大學和國立陽明大學(現國立陽明交通大學)的同仁見面。那時我已透過他們的英文出版品,知道他們在醫療人文與STS 領域的成就。我從未去過台灣,但悠然神往台灣的文化與政治史、獨特的風土民情,以及別處嘗不到的新鮮鳳梨。我好希望能親自造訪台灣,與先前只能在短暫停留千篇一律的國際會議飯店裡碰頭的台灣學者與執業醫師,一起去在地的餐廳和夜市用餐。
雖然那次行程和二○二○年其他許多計畫一樣被迫取消,但透過視訊向偌大會議廳中的臨床醫師、公共衛生專家與社會學家發表主題演說,是我終身難忘的經驗。我發現,台灣醫師在電子醫療、數位醫療、遠距醫療等方面的經驗,遠比我的美國同事來得豐富。觀眾分享的經驗與我從十多年檔案研究梳理出的美國電子醫療史遙相呼應,但也透過截然不同的脈絡詮釋,包括全民健保制度、對通訊技術的系統性投資,以及民眾對於健康數據、隱私和數位監控的自在程度(這時時在變)。在台灣,遠距醫療的驅動因素並非醫療的可近性,因為已有超過九十九點九%的人口參與全民健保,能可靠的利用地方、區域及全國性的醫療設施。與之相較,美國有將近十分之一民眾沒有投保,且有近二十五%的人口保險不足,難以定期看診與近用藥物,於是從裡面你可以看出,為何遠距醫療在這兩個國家代表截然不同的前景。在美國,遠距醫療事關一個人能否獲得醫療的問題;對於到場聽我演說的台灣醫療專業人員和STS學者來說,問題更聚焦在這些方面:數位科技何時能提供更有效率的照護?何時能提供更高品質的照護?遠距醫療何時可能變成次等的醫療:真人面對面溝通的拙劣版、空洞版?我們又如何分辨兩者的差異?
不過,那一天最令我驚訝的並非差異,而是意想不到的契合。且讓我舉個例子。本書將透過電子媒體行醫的歷史分成四個不同的漸進年代:電話醫療、無線電醫療、電視醫療與電腦醫療。時間大致橫跨一八八○年代到一九八○年代(前後各一段時間)。書中最能表現遠距醫療概念的部分是電視醫療那一章,「遠距醫療」一詞是波士頓醫師肯尼斯.博德(Kenneth Bird)創造。拿兩部攝影機、兩部電視螢幕,透過電纜或微波訊號連結,就能進行遠距視聽醫療諮詢。這項技術首創於一九五○年代,七○年代在美國成為備受期待的全民公衛近用平台,隨後沒落,到二十一世紀初又捲土重來,成為「禮賓醫療」營利模式的媒介。
一九六○年代末到一九七○年代初是遠距醫療技術樂觀的高峰,當時醫學社會學家醉心於將電子平台作為途徑來設計更新、更好的醫病互動模式。他們援用美國社會學家愛德華.霍爾(Edward T. Hall)一九六六年提出的「空間關係學」(proxemics)概念,認為適當運用舞台設計、攝影機設置與焦距調整,有助於創造更有利營造醫病和諧的互動。他們主張,只要透過設計適合的環境,讓病人在家中進行遠距醫療互動時,比在診所或醫院刺眼燈光下感覺更自在,就能解決臨床互動的社交距離問題。就像我們已經學會布置Zoom 會議的背景來傳達我們想要被感受到的個人或專業形象,當年的醫師也被鼓勵布置他們的電視醫療場景,以達到最理想的空間關係,營造親密、自在與信任感。
當我在美國就這個主題發表演說時,聽眾多半覺得「空間關係學」(現今聽眾普遍不熟悉的詞彙)是滑稽又天真的歷史文物。在他們眼中,霍爾是糊塗的社會科學家,以為所有的社會互動都能拿尺量。然而,在我對高雄的觀眾遠距談論這個主題時,有好幾位醫師,包括主持這個場次,醫學人文先驅的賴其萬教授,拿起麥克風表示肯定:霍爾的空間關係學理論,我們知之甚詳。這是我們都學過的重要理論,也納入醫病溝通的課程中,探討它有哪些優點,哪些缺點。換句話說,這群二十一世紀的台灣醫師,居然熟知這位二十世紀美國遠距臨場社會學家的歷史,一段早已被二十一世紀的美國醫師遺忘的歷史。
我分享這個故事,是因為它令我驚訝,而出乎意料的事物,能讓我們學到最多東西。另外這也提醒我們,任何生物醫學的歷史或民族誌都必須考量其全球性與跨國性。這不是說所有生物醫學的體系、技術或實務都是四海皆同、普世一致的:事實絕非如此。但它們本質上是跨越國界的,而且會以無法事先推演、不時出人意表且持續自行衍生的方式連結在一起。撰寫台灣與美國整體的遠距醫療或電子健康技術,既是針對同一個問題,也是探討許多不同問題。或者更恰當的說法是:書寫同一個解決方案,以及其導致的林林總總問題。
非常感謝郭文華教授,與醫師及STS 同行王業翰、本書譯者洪世民,以及國立陽明交通大學出版社協助,讓這本書能繼我上一本書《便宜沒好藥:一段學名藥和當代醫療的糾葛》(Generic: The Unbranding of Modern Medicine)之後,與繁體中文的讀者見面。一如《便宜沒好藥》,《醫療在線:從電話、無線電、電視到電腦,科技如何重塑遠距醫療》並未自稱是這個主題的權威史,也並非提供一部通史。它只是一個起點──這本該是個豐富、活潑的領域,在不同的脈絡下有各不相同甚至互相矛盾的故事。我由衷希望這個譯本能鼓勵台灣的醫療從業人士、政策制定人士,以及健康、醫學社會科學學者,從各自迥異的觀點一同思考當前醫療實務數位世界的特異性與概括性。
就思忖數位醫療而言,台灣是個別具趣味的地方。這有許多因素:台灣的健保體系擁有三十多年穩健運作的集中化IT系統,且自疫情爆發以來,台灣一直持續推動數位醫療(digital health),呼應世界衛生大會(WHA)的宣示。二○二五年起推出的「健康台灣」—台灣現階段投資醫療基礎建設的四年計畫──更將遠距醫療列為其核心要點。台灣各大學術醫學中心對於數位醫療的學術研究成績斐然,執業醫護人員、病人與社區的數位健康素養也廣受關注。然而,到目前為止,台灣卻還沒有人撰寫電子醫療的歷史──至少在我能存取的資料中還沒有。
這本書結束的地方,正是許多其他著作該開始的地方。或許,下一本就由你來寫?
美國馬里蘭州巴爾的摩
二○二六年三月
繁體中文版序:展現遠距醫療的不同前景
我很難 回想二○二○年十二月的很多事情。現在回頭看,那停擺的一年,時間與空間模糊不清的一年,當時剛好來到一半。當時我兩個孩子都線上上課,我所有教學都在Zoom 進行,我和伴侶都在家工作,在筆電前彎腰駝背,不斷轉移陣地,只為避開彼此的線上會議。我居住的馬里蘭州巴爾的摩市採取非常嚴格的防疫規範,教師與學生限制接觸,只能在「矽中」(in silico,意指線上)相會。直到冬季假期結束,我的診所才重新開張、斷斷續續恢復運作,我才能回去當面幫病人看診。之前整整六個月,我唯一能做的醫...
目錄
導讀 以跨界之眼看照護與技術的百年糾葛 郭文華
繁體中文版序 展現遠距醫療的不同前景
序 顛覆醫護,持續照顧
第一章 隨時待命
第二章 無限的人體
第三章 電子項圈
第四章 強化的醫師
第五章 連上線的診所
第六章 按鈕的醫師
第七章 自動化檢查
結語 照護的媒介
致謝
註釋
導讀 以跨界之眼看照護與技術的百年糾葛 郭文華
繁體中文版序 展現遠距醫療的不同前景
序 顛覆醫護,持續照顧
第一章 隨時待命
第二章 無限的人體
第三章 電子項圈
第四章 強化的醫師
第五章 連上線的診所
第六章 按鈕的醫師
第七章 自動化檢查
結語 照護的媒介
致謝
註釋