兒玉真美

名人推薦：★古亭長老教會牧師│陳思豪

★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁

★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

　──專文推薦！（依姓名筆畫順序）

「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。」（陳思豪）

「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示...

■英格利斯事件

湯瑪士．英格利斯（Thomas Inglis；二十二歲）於二○○七年七月，與人喝酒時發生爭執而受傷，在前往醫院的途中，又從救護車上摔落，導致腦部嚴重損傷。接受降腦壓的手術後病情逐漸好轉，醫師也表示湯瑪士會康復。然而湯瑪士的母親法蘭西絲（Frances；五十七歲）認為，必須透過維生系統與二十四小時照護的兒子十分「悲慘」。由於她學過看護，取得大量海洛因，注射到住院中的兒子身體裡，好讓兒子從「悲慘」的狀態中解脫。當時好險醫護人員及時發現，湯瑪士才免於一死。然而，因殺人未遂而處於保釋期間的法蘭西絲，最後竟然偽裝成嬸嬸，潛入湯瑪士出院後居住的護理之家，擺脫所有看謢人員的阻止，躲進湯瑪士的病房，對他注射超過致死劑量的海洛因。這起事件發生於二○○八年十一月。

法蘭西絲在法庭中主張：「心懷惡意奪人性命者才是殺人，我心中懷抱的是母愛，所以不是殺人。」法官在二○一○年一月二十日，以「法律沒有『仁慈的殺人』概念」為由，宣判法蘭西絲犯下殺人罪，處以無期徒刑（至少必須服刑九年）。

■吉德戴爾事件

英格利斯事件發生一個月之後，也就是二○○八年十二月，發生了吉德戴爾事件。琳．吉德戴爾（Lynn Gilderdale）罹患慢性疲勞症候群（CFS/ME），從十七歲開始便臥病在床。她在三十一歲時，懇請照顧她十四年的母親凱．吉德戴爾（Kay Gilderdale）協助她自殺。原本是看謢人員的凱，花了一小時嘗試說服琳放棄自殺。但是她的死意堅定，凱最後還是給了琳致死劑量的嗎啡。琳自己用點滴注射嗎啡後並未死亡，最後是凱把嗎啡等錠劑壓碎，連同空氣一起打進點滴，促使琳死亡。凱的行為明顯具有殺人意圖●，而以殺人未遂與協助自殺罪起訴。但是凱只承認協助自殺，否認殺人未遂。

英格利斯事件判決後六天的二○一○年一月二十六日，陪審團駁回了殺人未遂的罪名，判決凱犯下協助自殺罪，處以一年緩刑。法官批評檢控署：「起訴滿懷愛心、為女兒奉獻的母親打從根本就是錯的。」實際上，凱可說是贏得無罪釋放。

當時，檢控署署長根據最高法院的命令，針對前述的柏迪興訟案，蒐集各界對於指引草案的意見，即將發表最終指引（發表時間為二月二十五日）。前述兩起事件的時間，正好與柏迪興訟案重疊。英國社會面對這兩起事件的判決結果時，期盼近親協助自殺能根據最終指引不受起訴的聲浪水漲船高。二○○八年開始瘋狂討論的議題──立法允許醫師協助自殺，此時更是白熱化。

凱．吉德戴爾走出法院玄關時，隨即受到眾多媒體包圍，成為立法允許協助自殺的「代表」。她接連接受媒體訪問，訴說十四年來照顧女兒，而女兒期望自殺使得她「心碎」──社會大眾為了凱的犧牲而落淚、感動、瘋狂。這股風潮，使得大眾轉為批判判決法蘭西絲無期徒刑的陪審團，也批評以殺人罪起訴法蘭西絲的檢察官：「這種判決毫無同理心。」「根據指引來看，應該判無罪。」「明明兩者都是母愛為出發點，為什麼一邊無罪，一邊是無期徒刑？」「法令不可以左右搖擺。」「母愛與犧牲不應該受到法院制裁。」「應該立法准許以愛為名的殺人。」「應該要修改法令。」之前便主張協助自殺立法的知名人士紛紛登上媒體，大家異口同聲主張：「應當立法允許近親協助自殺！」

英國在頒布指引之後，英國國內依舊持續各種推動立法允許醫師協助自殺的運動，例如推動立法最有力的先鋒──上議院議員范克林（Falconer）與罹患阿茲海默症的作家泰瑞．普萊契（Terry Pratchett），組成協助死亡研究委員會，由范克林擔任委員長、普萊契出資。委員會建議應當修改法律。全身癱患的男性東尼．尼克林森（Tony Nicklinson）要求醫師協助自殺而興訟●。之後，范克林議員在二○一三年五月，提出允許協助自殺的法案。

■協助自殺是違法行為，法律沒有「仁慈的殺人」概念

但是，當英國瘋狂討論英格利斯事件與吉德戴爾事件的判決結果時，卻忽略了幾點問題。首先，依照目前英國的現行法規，協助自殺無庸置疑是違法的。檢控署署長在柏迪興訟案時反覆強調，只要國會一天不修改法律，協助自殺就是違法行為。然而，最高法院要求檢控署署長訂定指引，以決定起訴標準時，全國都陷入彷彿協助自殺一事即將立法通過的興奮情緒。就連吉德戴爾事件的法官，都受到社會風潮影響，失去了冷靜判斷的能力。

第二個問題，則如英格利斯事件的法官所言，法律認定的概念只有「協助自殺」和「殺人」，並不包括「仁慈的殺人」。吉德戴爾事件的法官批判此案「根本不應起訴」，檢控署署長則反駁「法律不承認『仁慈的殺人』」。但是，協助自殺與殺人的界線究竟在哪裡呢？最終指引的定義如下：

「儘管僅是依照對方的期盼而執行，結束他人生命的行為，依舊是殺人或過失致死。」

「犧牲者因嘗試自殺而失去意識時，倘若之後執行導致犧牲者死亡的行為，儘管執行者是依照犧牲者明確的願望而執行，依舊視為殺人或過失致死。」

前述的肌萎縮側索硬化症男性患者，在尊嚴診所自殺的影片中，一位職員把摻有毒藥的飲料吸管遞到他的嘴邊，表示：「你必須自行喝下這杯飲料，證明是基於自己的意志決定自殺。」換句話說，協助自殺與殺人的區別在於，致死的行為究竟是由誰來執行。

一想到兩起事件都是母親懷抱殺人的意圖而犯下罪刑，我反而覺得，吉德戴爾事件的陪審團認定凱只犯下協助自殺罪的判決，教人難以理解。英國輿論批判英格利斯事件的陪審團缺乏同理心，然而當時，湯瑪士無法表達自己的意見，並未表示期盼死亡。討論是否立法允許協助自殺時，最重要的條件應該是「自決權」。儘管如此，完全無視於當事人意願的英格利斯事件，被英國輿論吹捧為「母親以母愛為名，殺死兒子是值得讚美的行為」。由此來看，英國人自行拋棄了「死亡自決權」論，就連「協助自殺」與「殺人」的界線都逐漸模糊了。

不僅英國，英語系國家的媒體也經常使用仁慈的殺人一詞。最近則是開始出現「協助臨終」（assisting in dying/assisted dying）●這些名詞不是法律的概念，定義也十分模糊。我深深擔心原本應當仔細區別、慎重討論的問題，因為這些名詞統統混為一談，導致認可的對象無限擴大。

■「身心障礙者不值得活著」的價值觀

另一個遭到眾人忽視的問題點是，兩起事件的犧牲者都不是疾病的末期患者。湯瑪士雖然腦部受到嚴重損傷，卻有康復的機會；琳罹患的是慢性疲勞症候群。兩人雖然都是重度障礙者，卻不是死亡已經迫在眉梢的病患。在這個國家，剝奪健全人士的生命原本是違法的行為，討論的焦點應當是末期患者遭受難以忍受的痛苦時，可否執行死亡自決權。但是，英國國民卻允許父母以愛為名，剝奪身心障礙者的生命，甚至還讚美這種行為。

這難道不是因為認定身心障礙者比健全人士低等、身心障礙者悲慘到不值得活下去嗎？這種存在於社會全體潛意識中的價值觀，使得許多人將「重度障礙」視為「疾病末期」。

英國上議院在二○○九年七月，否決《自殺法》修正案後，《英國醫學期刊》（British Medical Journal）的副總編，發表了一篇名為〈協助自殺──這究竟和身心障礙者有何關係？〉的文章。文中激烈批判立法協助自殺是認可末期病患的死亡自決權，與協助自殺無關的身心障礙者不要插嘴，以免導致議題模糊。但是，觀察英格利斯事件、吉德戴爾事件，以及英國大眾對於兩起事件的反應，可以明顯看出安樂死、協助自殺的議題，並非與身心障礙者毫無關係。

順帶一提，二○一○年罹患帕金森氏症的麥克唐納（Margo MacDonald）議員，在蘇格蘭議會提出協助自殺的法案時，原本設定的適用對象，包括肢體障礙永遠無法恢復、無法自立生活而感到痛苦者。由於遭到激烈的批判，只得刪去這項條件。

■違反指引盛行

根據二○一一年九月的資料，二○○九年警察一共送檢了四十四起協助自殺的案件。指引制定後，協助自殺的案件有增加的傾向，但是至今沒有任何人遭到起訴。正如前述，指引明確表示，所有協助自殺案件都必須接受調查，待是否起訴的證據清楚之後交給檢察官，最後必須取得檢控署署長的同意方得起訴。但是警方或許會擅自決定終止搜查，或是法醫可能會故意對近親協助自殺的案件睜一隻眼閉一隻眼。倘若早早便毫不客氣地違反指引，如同吉德戴爾事件所示，殺人與協助自殺的界線，在現實生活中已經逐漸模糊。

其他國家或是州立法允許的協助自殺或安樂死，必須是符合特定規定的對象，完成法令規定的手續後，藉由醫師之手結束生命。然而，英國無論是對象還是協助方法都毫無規範，這樣一來，會不會導致近親協助自殺一事合法呢？

■照護成為贖罪券

觀察這些立法安樂死或協助自殺的「先進國家」，我最近開始覺得問題其實是出在照護吧？

坦白說，針對近親，尤其是負責照護的家人協助自殺的案件，不僅是英國，連美國也慢慢開始處以同情的判決。這類事件的當事人，多半是高齡夫妻。前述提到，前往尊嚴診所的顧客當中，有三分之二是女性。這類事件也多半是照護妻子的丈夫，協助渴望死亡的妻子自殺，結果往往都是無罪開釋。理由通常是，他們「不是出於惡意」或「動機都是出於愛」。但是聽到這類新聞，我總覺得家人照護其實形同密室。我自己平常也必須照護重度障礙的小女。照護者與受照護者之間的關係，絕非單純的「愛與奉獻」，往往也夾雜了旁人看不見的複雜醜陋關係。

吉德戴爾事件發生時，一位也罹患慢性疲勞症候群的女性，向《每日電訊報》投書：「家人協助身心障礙者死亡，卻無須受到任何刑罰一事，正是社會的雙重標準。比起患者本身的痛苦，大眾更同情照護患者的人。如果這件事情發生在不希望自殺的身心障礙者身上，毋庸置疑，就是一起殺人事件。相較於無法自我保護的受照護者，照護者處於相對優越的地位，而在這樣的權力關係之下，這起事件對於照護者而言，等於帶來錯誤的訊息：『就算你要求別人幫你照護，大家也不會理你喔！但是如果你真的受不了而協助受照護者自殺，大家會帶著同情的眼光歡迎你喔！』」

然而，考量照護者對受照護者的虐待和親子虐待等嚴重問題，這位女性口中的「錯誤訊息」，極可能成真。在名為家庭的密室中，愛與被愛的關係，隨時都可能淪落為支配與受支配。奪走對方的生命，可說是最嚴重的虐待。雖然協助自殺也是違法行為，但是因為兇手「長久以來照護」對方，便認定照護是「愛與犧牲的證明」，於是赦免殺人罪行的「寬大社會」，真的能區分協助自殺與家人照護形成的密室中所導致的殺人案件嗎？

■缺乏「社福支援」的觀點

照護者協助自殺的事件頻傳之際，從照護的觀點來看，我覺得眾人的意見都缺乏「社福支援」的觀點。例如，吉德戴爾事件的琳．吉德戴爾，為什麼十四年都不曾走出房間，只能臥病在床呢？為什麼做母親的凱．吉德戴爾，必須十四年來都隨侍在側呢？吉德戴爾母女需要的不是協助自殺，也不是仁慈的殺人，而是合適的協助吧？但是為什麼社會福利十四年來，都從未對她們伸出援手呢？沒有任何一則報導或社論提及社會應當負起的責任，只有一片讚揚母親站在母愛與犧牲的立場而殺害了女兒的聲音。

衰老、罹病、身心障礙的治療照護問題，責任真的只在個人與其家人身上嗎？真的負擔不起時，受照護者只能選擇死亡，或是照護者只得協助受照護者自殺，甚至殺害受照護者嗎？對於無法自行解決問題而痛苦掙扎的人，關上社福支援的窗，只提供死亡自決權和協助自殺的選項，意味著關上「痛苦時求援」的窗。換句話說，重度障礙者，以及負責照護的雙親與家人，都遭到社會拋棄。美其名是「自決權」與「自主選擇」，其實是冷酷地要求所有家庭「自行承擔負責」，而且拋下這些家庭。此時，我想起前述日本討論尊嚴死立法時提到「尊嚴死和尊嚴死立法是兩回事」與「立法之後會影響社會的走向」。美國的生物倫理學家與腫瘤科醫師──伊齊基爾．伊曼紐爾（Ezekiel Emanuel），於一九九七年批判奧勒岡州立法允許協助自殺以來，一直站在批判安樂死與協助自殺立法的立場。他在一九九七年，發表於月刊《大西洋》（The Atlantic）的長篇文章中指出，一旦立法承認安樂死，醫生便會習慣注射致死藥物，國民也會習慣安樂死這個選項。習慣之後，例外便會成為慣例，等到嬰兒潮（baby boom）●高齡化，壓迫國家財政時，慣例就會成為規定……

●琳的直接死因無法證明。

●二○一二年八月，法院以修改法律為國會的工作為由，宣告東尼．尼克林森敗訴。尼克林森因失望而絕食，最後死於肺炎。

●協助臨終：日本尊嚴死協會的岩尾理事長在前述的「尊嚴死的型態──醫療照護事前指示立法」演講中，將之譯為「臨終照護」。

●嬰兒潮：二戰後出生的世代。

■英格利斯事件

湯瑪士．英格利斯（Thomas Inglis；二十二歲）於二○○七年七月，與人喝酒時發生爭執而受傷，在前往醫院的途中，又從救護車上摔落，導致腦部嚴重損傷。接受降腦壓的手術後病情逐漸好轉，醫師也表示湯瑪士會康復。然而湯瑪士的母親法蘭西絲（Frances；五十七歲）認為，必須透過維生系統與二十四小時照護的兒子十分「悲慘」。由於她學過看護，取得大量海洛因，注射到住院中的兒子身體裡，好讓兒子從「悲慘」的狀態中解脫。當時好險醫護人員及時發現，湯瑪士才免於一死。然而，因殺人未遂而處於保釋期間的法蘭西絲，最後竟然...

推薦序（依姓名筆畫順序）

「贊成」與「反對」之外的答案

──古亭長老教會牧師│陳思豪

生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實臺灣社會傾向喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算面對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑了、凝滯了，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱了、黯淡了，不值得再花時間了。

《死亡自決權》在討論安樂死合法的議題上，確實是「弱了、黯淡了」一些。如果你只是想知道「安樂死該不該合法」「要贊成還是反對安樂死」，建議不要讀這本書，它無法賞你個痛快。然而，如果我們幡然了悟，生命的終結有時雖輕如鴻毛，仍令人難以承受；即使重如泰山，卻又讓人茫然無措，那麼就不應該錯過《死亡自決權》，這真的是適合現時臺灣細細品味、好好省思的一本書。

作者兒玉真美撫養重度身心障礙的女兒二十多年。對她來說，「生命誠可貴」絕不是高尚脫俗的口號而已，而是日日夜夜的煩惱、擔憂、糾纏不息。她的女兒被這個世界看為不幸、孱弱的生命，是要持守養護，還是灑脫放棄？這絕對不是「乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案」可以草率解決。更何況安樂死、尊嚴死牽涉的範圍中，有一大部分有關無效醫療、醫療資源的分配、對生命存在的看法，乃至於器官移植捐贈等。在書中，兒玉真美從「消極安樂死」、「積極安樂死」到「協助自殺」，都有詳細且廣泛的探討；從歐美各國到日本本地的案例，細心區分「擁護安樂死」和「支持安樂死合法化」的細微差別。而且在在地顯示出，作者對於病痛無望者想尊嚴死的意願深感同理，卻也顧念著在「安樂死合法」的善意中，人性的自私與軟弱可能使邪惡發酵。同時也探討到日本的尊嚴死法案，原是顧念患者「尊嚴死的自由」，一旦法案通過後，病患會不會在不忍拖累家人的考量下，轉變成「尊嚴死的義務」？兒玉真美鉅細靡遺地思索、討論有關這個議題所有的情況和可能性。

或許，你在讀完這本書以後，會下定論作者其實是反對「安樂死合法化」，但那是你認為的她的決定。整本書的資料、論述、辯證，其實不是要說服你支持或反對安樂死合法化。我相信，兒玉真美有一個比說服讀者支持或反對安樂死合法化更大的心意──她真誠地邀請你，在你還健康安樂的時候、在明日朝九晚五的忙碌中、在偉大志向的實踐或個人小幸福的確認之餘，騰出時間和心神，以敬虔和禱告的心，與她一同思索這個你我都有可能要面對的困境。

　　愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。比較適宜的回答，往往得是經過廣泛的討論、各種不同面向的思索與挑戰，然而最終卻仍然只能似隱忽現地存在。其實，我們不必害怕不確定和沒把握。「生命」本來就是個大而可畏的命題，我們還是得勇敢做出決定。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對「安樂死合法化」，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。

臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？

──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁

「讀書共和國光現出版」請我為日本作家兒玉真美的新書《死亡自決權》寫推薦序。這書名和我極度推廣的「臺灣安樂死合法化」的理念一致！

臺灣醫療沒日本好。臺灣是「洗腎之國」，靠機器洗腎的「死活人」比美國多五至八倍；生不如死的老病者與植物人等不能自理生活的人有三十多萬！臺灣的「長照」配套措施急需「安樂死法案」，解決百姓們在「無效醫療」下仍需生不如死地啃食著瀕臨破產的「健保費」，而且要在恐懼之中和忍受著株連家屬的大痛苦！所以，臺灣急需安樂死合法化！

目前，臺灣實行的《安寧緩和醫療條例》，其實是「搪塞」政策。洗腎五年多、享壽九十三歲的李元簇先生；重病四百多天、九十歲高齡、不能自理生活的平鑫濤先生……都沒資格接受安寧緩和醫療。一定要兩名醫生有膽開出「這傢伙」活不過六個月的證明，才有資格接受安寧緩和醫療，令人懷疑這又是一個「前門嚴厲，後門寬鬆」的「巴氏量表」（Barthel Index）的窄門吧？！

而安寧緩和醫療，卻不過是麻藥、嗎啡、鴉片等麻醉劑，讓你久睡不痛的「死活著」罷了。反正，人必有死！所以我主張除安寧緩和醫療外多加兩句話：「八十以上，積病難癒而自願者；八十以下，有兩位醫師證明『痛不欲生的絕症』，無犯罪、無欠稅而自願者，可享人道尊嚴的安樂善終人權法案。」

此書中，詳載了荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士、德國、美國及加拿大等國實施安樂死的法案和辦法，值得借鏡和參考。作者把照顧重障女兒三十年的苦難和「To be, or not to be」的心境，表露無遺。她想讓女兒得到更細心完美的醫護照顧，在書中強調──如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫生充滿信任中就不會想死！作者更說，在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到「誠實坦白」「考慮之後的事」，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。書中舉例：「還記得我一開始跟妳說過，最後也不會讓妳痛、讓妳受苦嗎？我到最後也一定會遵守這個約定，不會讓妳覺得害怕！」這是行醫者多麼能讓病人安心活下去的一句話！！

日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？

天哪！臺灣插管、氣切、呼吸器滿天飛；公園裡、醫院裡、安養院裡，到處有躺著、綁著、推著、不能自理生活的「活體」！什麼巴氏量表？什麼安寧緩和醫療？連瓊瑤久病不起的九十歲老公都享受不到。那道如縫般的「窄門」，如何才能進得去呢？子宮被切除僅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子們不計其數。美國人說：「四○％都是『無效醫療』！」我的媽呀！實在過分！不過，美國截至二○一六年，已有五個州通過安樂死法案；而臺灣，生不如死，又不准安樂死，只有「上吊」「跳樓」「吃農藥」不予追究，這是什麼民主人權的國家？比照「同婚法」的解釋，「不立安樂死法難道不是違憲嗎」！？

所以，本書對諸多灰色「醫療雷區」的揭露，和我奮鬥的安樂死合法化，事實上是並行不悖，同為標竿！

好了，此書寫得仔細而有根據，快看書吧！

尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀

──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

書中有這麼一段話，使我胸口湧出糾結與矛盾的情感，仿若我也經歷了這般煎熬：「當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失。但是，當終於確定小女獲救時，我放下了心中一塊大石頭。」面對愛女所受的病痛折磨，作者兒玉真美女士的不忍與不捨，反映出照顧者內心所承受的煎熬。這種擺盪與糾結，源於不忍摯愛之人受盡病魔折騰，更是不捨至親就這樣離去。這種矛盾存在於許多家庭之中，不僅使照顧者身心靈備受壓力，患者本身的苦痛也難以為外人真切理解。

身為罕見疾病的病友，我格外能對一個病人無法自立生活的苦痛感同身受。除了生活大小事都要仰賴旁人的協助外，每個夜裡我也因為身體麻癢難耐而無法入眠，只能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，他知道不能露出不耐煩的情緒或態度，否則我會感到被嫌棄、沒有尊嚴。疾病生活裡，人與人之間不單單是照顧的課題，也是關係的課題，照顧者在物理層次的辛勞之外，心靈與精神層面的關懷，更牽繫著病人時時刻刻面對生活的心緒。

　　有些人會憂慮，這些患有重度障礙的病友們，是否會面臨到「明明想活下去，卻因為經濟能力無法負擔，而不得不選擇尊嚴死」的處境。我相信多數人能夠認同，若整體社會可以提供更充足的福利資源，或許能減緩類似處境。但是，當我積極推動罕病或障礙族群相關修法，希望提供病人與障礙者更充足的醫療、照顧及生活資源時，卻如身負千鈞般的無從邁進。所有人都會說「我們應該支持弱勢病友」，卻鮮少有人願意承擔代價而真正付諸具體行動，同時害怕讓病人原本應該擁有的權利，成為病人被迫選擇的壓力源，這些在在凸顯了集體社會對於這個族群的漠視、忽視、不認識。

另一方面，根據我許多年來與重症病友深談的經驗，每一位病友和家屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。

「如何讓重症病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裡縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印在我的心中。無論是表面上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日只能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所表達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過千錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，臺灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。

二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的歷程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。

再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裡，「讓生命自然善終」卻成了需要倡議與爭取的課題。比起面對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現出更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象才有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，表達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的境地。

推薦序（依姓名筆畫順序）

「贊成」與「反對」之外的答案

──古亭長老教會牧師│陳思豪

生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實臺灣社會傾向喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算面對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑了、凝滯了，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱了、黯淡了，不值得再花時間了。

《死亡自決權》在討論安樂死合法的議題上，確實...

前言

我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現了驚人的醜聞。

醜聞是指紐約的葬儀社和生技公司勾結，偷偷從遺體取出人體組織販賣。葬儀社已經祕密取出人體組織好幾年，一直到一年半前才遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石出，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為了調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裡挖出來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裡卻是兩根水管。業者為了取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照出水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裡進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心臟瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕了四個人。但是，那些未經檢查便偷偷銷售出去的人體組織，在事件遭人發覺前的五年之間，早已加工為醫療用品，甚至賣到美國以外的國家。結果，去看牙醫和骨科時使用了這些醫療用品的患者，紛紛罹患梅毒、人類免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和紐西蘭的受害者都提出了集體訴訟。

　　為什麼日本的媒體居然沒有報導這種影響日常醫療安全的全球性醜聞呢？我驚訝之餘，也在第二回連載中介紹了這起醜聞。

　　二○○六年十月，巴基斯坦發生大地震之後，逮捕了四名在瓦礫堆附近徘徊的器官小偷。他們手中的保冷箱裡，居然裝了十五個人類器官。光是這則消息就已經夠嚇人了。然而，當我繼續搜尋相關新聞時，發現來到災區找器官的不只是器官小偷──災民當中，有些人窮到想賣腎臟和眼睛，因此掮客也悄悄活躍於避難所中。我再進一步搜尋，發現地震發生之前，巴基斯坦的媒體就已經自嘲當地是「腎臟市場」。為了生計，貧困百姓販賣腎臟早已成日常行為。當地政府並未禁止器官買賣，導致長期苦於負債的農民只好販賣自己的腎臟。儘管如此，買家支付的金額中，只有一小部分會交到農民的手上。切除腎臟之後，農民的健康出現問題，反而變得更加貧困……

　　中國政府在二○○二年十一月，正式承認從死刑犯身上取出器官，而且絕大多數的器官買家都是外國人。網路上列舉的「買得到器官的國家」，還包括菲律賓、印度、比利時、古巴等等。買賣器官在國際上已經是公開的祕密。

　　另一方面，在某些國家，民眾貧困到只能依靠販賣器官度日，卻針對先進國家的有錢人推出醫療旅遊政策。此類政策出現的理由，在於先進國家的醫療改革趕不上現況，醫療制度開始出現破綻。以醫療旅遊的尖端大國印度為例，印度政府視醫療旅遊為僅次於高科技產業的高成長產業，全力協助民間醫療服務。印度最大的醫療集團阿波羅醫院（Apollo Hospital），打造得彷彿宮殿，在這樣的建築物中，聚集了全世界的有錢人，享受便宜、方便、服務無微不至的療養生活。

　　至於遠離阿波羅醫院的田園地區，居住了印度三分之一的國民，當地陸續發生農民自殺事件。他們購買美國利用生物科技研發的種子和肥料，好增加國際競爭力。但是只要買了一次，就得一直買下去。另一方面，美國不斷對本國農民提供高額的補助金，導致棉花的價格暴跌。印度的小型農家為了生存，只能反覆向高利貸借款。此外，當地的灌溉設施和災害保險也不夠完善，倘若女兒結婚●或作物歉收時，生活就無以為繼。據說二○○三年，共有一萬七千名以上的農夫自殺。我在刊登此事的連載結尾寫下：「在印度，就連可以簡單治好的腹瀉，都能在一年之間導致六十萬人喪命，死於結核者也高達五十萬人。比較醫生的人數，英國每一萬名國民共有十八名醫生，印度卻只有四名。印度的醫生憤怒地表示：『印度政府應該更加注重如何促進印度國民健康。』」

　　這個世界曾幾何時變得如此可怕？當我每天茫然地搜尋英文新聞之際，在二○○七年年初，發現了美國的「艾希莉事件」（Ashley Treatment）。重度身心障礙者艾希莉在六歲時，以提升生活品質為由，被摘除子宮和乳房，同時接受大量的賀爾蒙治療以抑止成長。小女的障礙程度與艾希莉相似，因此這起事件改變了我每天在網路上搜尋資料的目的。為了追蹤艾希莉事件，我甚至開設了部落格，每天從網路的小窗探出身子來閱讀新聞，親自確認每天的新聞。

　　六年過去了，書寫本書的二○一三年，我卻覺得這個世界變得愈來愈可怕，惡化的速度也愈來愈快。幾年前，我會為了覺得不可能在日本發生的事件而一一感到驚訝，卻也認為那些都是在「遙遠國度所發生的可怕事件」。然而這幾年，卻再也無法這麼想了。身處於全球化如此急遽的世界，本來就不可能只有日本處於事外。「遙遠國度所發生的可怕事件」，現在也急速逼近日本。

　　我在二○○九年討論《腦死器官移植法》修改時，第一次覺得自己必須向日本詳細介紹當下世界各地所發生的事情。二○一二年日本討論訂立尊嚴死法案時，這個想法變得更加強烈。無論是訂立尊嚴死法案或是修改《腦死器官移植法》，總是反覆聽到相同的主張：「日本大幅落後歐美先進國家，要早日趕上世界水準。」另一方面，卻沒有人介紹立法准許安樂死和協助自殺的「先進國家」究竟是何種情況。

　　關於「死亡自決權」，世界各地到底發生了哪些變化？死亡自決權今後究竟會走向何方？我一邊思考日本對於尊嚴死合法化的討論，同時希望能延伸探討與尊嚴死相關的「無效醫療」論與器官移植。

●防腐處理：為了土葬而採取的防腐措施。

●印度女性結婚時必須準備鉅額的嫁妝。

前言

我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現了驚人的醜聞。

醜聞是指紐約的葬儀社和生技公司勾結，偷偷從遺體取出人體組織販賣。葬儀社已經祕密取出人體組織好幾年，一直到一年半前才遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石出，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網...

推薦序（依姓名筆畫順序）
贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪
臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

前言

第一章　關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用？
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到？」

Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺的國家與地區
醫生協助自殺
瑞士
奧勒岡州與華盛頓州
荷蘭
比利時
英國
照護成為贖罪券
缺乏「社福支援」的觀點

第二章　「無效醫療」論與死亡決定權
Ⅰ醫療端的決定權
何謂「無效醫療」論？
岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》
「無效醫療」論的爭議
片面指定放棄心肺復甦術
臨終照護路徑淪為機械化套用
醫生習慣之後，例外也會變成慣例
成本論與適用對象擴大
生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法

Ⅱ發現「有意識」
柴克‧鄧拉普
「可逆的腦死」報告
史蒂芬‧索普
安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生
歐文教授發現植物狀態患者的意識
「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」
把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」
提議「關上窗戶走吧」

Ⅲ無效醫療與器官移植的關係
納瓦羅事件
凱莉事件
心跳停止後之器官捐贈者
丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議
只有一個人符合十四項兒童腦死標準
捐贈器官的安樂死

第三章　不平等對待與人類尊嚴
Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟
市場經濟、科學，以及科技
「控制的幻想」與歧視的再製造

Ⅱ醫療與身心障礙者
我們母女的經驗
馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」
美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」
「默認的人格理論」與無視
醫療端與患者之間的鴻溝
二選一之外的選項
如何引導眾人關心與了解失智症患者
願意做出承諾的醫療，才是患者想接受的治療
為了做到真正的「自主決定」
維護弱者權利的制度

Ⅲ維護社會支援的觀點
支援照護者
「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責
問題在於「要建立什麼樣的社會」

Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱

Ⅴ身為重度身心障礙者的母親

結語
附錄　尊嚴死法案

推薦序（依姓名筆畫順序）
贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪
臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

前言

第一章　關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用？
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到？」

Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺...