和氣美枝

推薦序一 別讓照護使你的生命枯萎／王增勇
推薦序二 守護爸媽，如同小時候被他們呵護長大／葉天倫
推薦序三 照護者必備雙燃料：維持工作與學會喘息／陳正芬
推薦序四 從需求端著手，才能緩解照護離職潮／楊玉欣

前言 親人老了、病了，我不離職怎麼照顧他？

第1章 照護不是病患優先，你得把自己擺第一
1不想給公司添麻煩而離職，值得嗎？
2唯有犧牲自己，每件事才能圓滿？
3多重照護，超人也會病倒
4無業的罪惡感，會把一個顧家男人壓垮

第2章 為了照護而離職，讓長照變得更棘手
1說不定我一覺醒來，爸媽就病倒了
2開始長照後，只有離職這條路可走？
3不用上班應該更輕鬆，我為何越來越無助？
 
第3章 兼顧工作和照護，問題不在「能不能」，而是「要不要」
1照護者的身心狀況，誰來顧？
2真正壓垮你的，是沒有在那個當下脆弱
3照護者聚會徹底拯救了我
4耗費體力的照護要外包
5對自己好一點，才有空間喘息

第4章 照護者最大任務並非「照顧」，而是營造有利的「照護環境」
1首先想想，怎麼做你才無後顧之憂？
2工作環境不友善，你大可把公司給開除
3老婆替我照顧家裡，我如何支持她？
4照護者需要的在地資源，可以怎麼做？
5鄰里人脈有多重要？長照之後就知道
6讓日間照護配合你的工作時間
7早做布署，別等發生才走一步算一步
8永遠別跟錢過不去，尤其家人病倒時
9人在外地，還是能遠距離照護家鄉父母
10照護者最大任務，是營造有利的照護環境
11忍耐絕非最大的剽悍

第5章 支持在職照護者，是企業凝聚員工忠誠最佳時機
1想留住人才，先表態相挺「隱形照護」
2在職照護的員工有什麼需求？主動問
3主管自身更可能面臨在職照護
4照護等於多兼一份工，你得視情況放寬標準
5企業支援，目的是把人留住，而非專心照護

第6章 照護並不輕鬆，卻是你檢視人生的最佳契機
1照護帶給你的課題，究竟是什麼？
2長照，使你的人生再次成長
3這是你正視自己的大好機會
4放手，才是最好的祝福

後記 你的經驗，將成為某人的力量

附錄一 關鍵時刻可派上用場的照護須知
附錄二 長照2.0是什麼？
附錄三 臺灣現行長照保險比較

推薦序一

別讓照護使你的生命枯萎
中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事／王增勇

　　大學聯考那年，大姊在花蓮出車禍，成為脊髓損傷者，家中生活從此陷入一片愁苦。就在我考上臺大的同時，我也成了家庭照顧者。

　　大姊出車禍後，媽媽天天以淚洗面。好朋友找她出去喝下午茶，她好不容易重拾往日的開朗，就在開懷大笑之際，內心忽然有個聲音告訴她：「妳的女兒受傷躺在床上，妳怎麼可以在這裡跟朋友說說笑笑？」

　　我雖不是主要照顧者，但我下課回家後，都會去幫忙大姊復健。儘管我很想參加暑假社團活動，但又覺得若把照顧責任都丟給爸媽，實在很自私。至今我仍記得，當時我搭車出門離家，竟流下自責的眼淚。那段期間，我和媽媽的自我，都被家庭照顧者這個角色給吞噬了，我們都認為自己不配擁有自己的生活，而須全心投入照護工作。

　　我家的狀況並非特例，在深受家庭倫理傳統影響的臺灣社會，家庭照顧被視為理所當然的責任。很多家庭照顧者，在無怨無悔的付出青春後，卻被迫面對自身健康惡化、毫無積蓄，又因缺乏一技之長，而無法重返職場的窘境。

　　照顧他人，不只是身體上的照護，更多的是情緒上的負擔，由於凡事都以受照顧者為重心，照護者的自我往往因此受到消蝕。這種「沒有自我」的心理狀態，在我從事居家照顧服務時很常碰見。某次訪談中，一位女性照護者可對老人的生活起居的要點如數家珍，但當話題轉移到她身上時（那妳自己喜歡吃什麼？）對方頓時語塞、腦袋一片空白，記不起任何跟自己有關的事，只能馬上轉移話題。

　　在她身上，我彷彿看到母親的身影。

　　各位手上這本書，旨在告訴仍困在「照護是我生活全部」的家庭照顧者：你還有更多選擇，而且你值得擁有自己的生活，別讓照護使你的生命枯萎。

　　當我媽媽罹患癌症末期，正是我拿到碩士學位返國之際，我考慮是否要全職照顧媽媽，就在此時，爸爸毅然決定退休，與我共同分擔照護母親的責任。至今，我仍感恩在媽媽過世前，我可以有親自照顧她的機會，這是我最甜蜜的記憶。

　　　我很幸運，沒有因為照顧家庭而失去工作，但很多人卻因此失去自我實踐的機會。工作是一個人自我認同與價值感所在，失去工作只會讓人陷入孤單困境。人口老化已是不可逆的趨勢，長期照顧更不是個人或家庭可以單獨承受之負擔。我們應該把照顧視為基本人權。

　　希臘文中的「doulia」（中譯為：照顧互助）是指當我們接受別人的照顧而得以生存、發展時，同時也需要支持照顧者，讓他們同樣得以生存與發展。對於照護者，社會有使他們不因照顧而淪於匱乏的倫理責任。這種照顧者有免於匱乏的權利，被稱為「照顧者權利」（doulia rights）。

　　長期隱身沉默的家庭照顧者，請站出來讓社會看見你們——因為你們的經驗，可以成為別人的力量。

　　本文作者王增勇，哥倫比亞大學社工碩士、多倫多大學社工博士，現任中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事，以及政治大學社會工作研究所副教授。主張社工必須成為社會改革的動力，鼓勵弱勢群體發聲。

推薦序二

守護爸媽，如同小時候被他們呵護長大
《大稻埕》、《含笑食堂》導演／葉天倫

　　現在臺灣越來越多人像我一樣，年紀四十上下，尚未生兒育女（無論已婚、未婚）。我們這些所謂中年雅痞，雖然沒有養育年幼子女的牽掛與責任，但大多數都還幸運的擁有父母。無奈的是，父母會漸漸變得像我們小時候一樣，越來越需要陪伴與照顧，這是生命中必須承擔的親情歸屬：守護爸媽，如同小時候被他們呵護著長大。

　　但是要照顧爸媽，一定要先顧好自己。如果還得讓年紀漸長的父母擔心，那也未免太沒道理了。這也是我讀了《照護爸媽，我得離職嗎？》之後，很深的認同與感觸。作者和氣美枝女士，三十出頭就為了照護家人退出職場，雖然那是當下她最好的選擇（所幸她也於母親狀況穩定後重返職場），但十多年來無私無我的陪伴，她終於領悟到，永遠把家人的需要擺第一，其實是相當程度的自我傷害。

　　與和氣女士有同樣親身經歷的照護者很多，這些來自第一線的寶貴經驗，都完整收錄在這本書裡。然而，把家人擺第一，並不代表非得犧牲自己不可，而是應該反過來：為了把家人擺第一，你得確認自己有能力擔得起責任。這時每個人對自己的認識就很重要，甚至對很多人來講，因為專長工作的領悟不同（例如原本就在家工作的人），就算把自己的需求擺在第一順位，也不見得一定會跟家人的利益產生衝突，這中間有很多值得討論協商的空間，你不一定非得為了照護而離職。

　　很多年輕爸媽，特別是年輕的母親，都曾面臨是否請育嬰假的抉擇。要不要在兩、三年內或更久，暫停原有的工作，全心投入養育幼兒直到小孩上小學，是個很複雜的決定。事實上，不是每個職場都有育嬰假可請，也不是每個行業都適合請育嬰假。就我的經驗來看，不請育嬰假的母親，也能很成功的教養小孩；同樣的道理，照護爸媽，也不代表一定要暫停或放棄自己原有的工作，有些時候甚至是需要保持工作狀態、維持收入，才能讓家人擁有更高品質的照護。

　　非洲有句諺語：「養育一個小孩，需要整個村落同心協力。」（It takes a village to raise a child.）；而照護年長的父母，也並非得靠一個人單打獨鬥硬撐下來不可。推動國家立法，讓職場的家庭照護假期更有彈性，應該是高齡社會的福利政策重點之一。每個人的社經狀況不同，面臨家庭照護需要時的安排也不一樣，只要心中永遠以家庭為優先，再回頭衡量自己的狀況，你會發現，除了放棄職場、全職投入照護之外，其實還有更多適合自己與家人的照護方式。

　　感謝大是文化出版本書，相信可以幫助很多面臨同樣抉擇的家庭。

　　本文作者葉天倫，畢業於世新大學廣電系電影組、臺北藝術大學劇場藝術研究所，是位跨足電影、電視、廣告、MV、舞臺劇等多領域的全方位導演。影視作品包括電影《大稻埕》、連續劇《含笑食堂》、《外鄉女》等。現任青睞影視負責人。

推薦序三

照護者必備雙燃料：維持工作與學會喘息
中國文化大學社會福利學系教授／陳正芬

　　根據勞動部資料，臺灣每年約有13.3萬人因照顧而離職。對照日本每年約有10萬人「介護離職」（即照護離職），但臺灣人口僅日本的五分之一，可見問題更嚴重。儘管蔡英文總統於2016年國際婦女理事會執委會上公開表示：「臺灣女性勞動參與率，在35歲之後急速下降，是國家重大損失。」但面對照護離職侵蝕勞動力的困境，新政府卻始終未提出因應對策。

　　中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）曾於2016年，與104人力銀行共同針對線上會員進行「在職照顧者狀況調查」。調查結果發現：男、女比例各半，40～55歲者約占73％，其中44％擔任主管職位，37％的照顧者工作年資超過十年以上。而目前在職照顧者中，有四成聘雇外籍看護工，但在「最理想的照顧方式」調查中，圈選聘請外傭者，只占12％。

　　許多在職照顧者也表示，照顧責任影響了工作表現，包括「請假頻率變高」（86％）、「無法配合加班」（83％）、「遲到早退頻率增加」（73％）、「無法專注工作」（72％）等，僅16％表示自己沒有影響。

　　此外，針對全體調查者也發現，企業目前提供的請假制度、彈性工時、支持性服務等非常有限。經濟合作暨發展組織（Organization for Economic Co-operation and Development，簡稱OECD）早在2011年出版的相關報告中提出警訊。初遇照護問題的新手最容易手忙腳亂，但離職回家照顧，不僅斷了收入，也將影響未來的退休金，甚至成為貧窮人口。事實上，工作不僅是轉換心境的喘息，亦是避免貧窮的關鍵。換句話說，維持工作並學會喘息，正是照護者必備的雙燃料，可讓長照旅途走得更順遂。

　　再者，許多在職照顧者期待「長照服務更有彈性」，但以目前政府部門提供的居家服務或日間照顧中心為例，上班族最需要協助照護的晚間5～10點，上述單位並不提供服務，絕大多數照護者只能被迫選用外籍看護工。家總身為替全臺灣照顧者倡議的組織，已提出相關政策訴求，希望政府能盡速提出配套方案。

　　一邊工作、一邊照護的日子，其心力耗竭程度，實非親身經歷者能夠體會。這也正是本書作者和氣美枝女士寫下本書的初衷，由衷期待透過本書的出版，讓正在照顧的在職照顧者獲得勇氣，在照顧這條路上不孤單、不寂寞！

　　本文作者陳正芬，中國文化大學社會福利學系教授，現任中華民國家庭照顧者關懷總會理事長、行政院長期照顧推動小組委員。曾任臺灣社會工作專業人員協會秘書長、中華民國老人福利推動聯盟研發組組長等職務。

推薦序四

從需求端著手，才能緩解照護離職潮
前立法委員／楊玉欣

　　近年來高齡化社會、失能者、長期照護、居家照顧等詞彙，開始廣泛出現在媒體與公共議題討論範疇，學界與社福界不斷提出各種政策建言，政府部門屢次宣示加速推動長照法案及相關政策，甚至政黨之間也為了長照制度發展產生激辯。「長照」彷彿變成各方關注的顯學，身為失能照顧需求者的我，對此現象一則以喜，一則以憂。

　　我高興的是，政府開始正視失能照護的重要性，積極研擬長照政策，建置照顧體系與服務模式。以往除了悲劇事件發生後引起一些漣漪之外，長照在政策優先性或資源配置總被擺在末尾，政府部門不積極，許多人總覺得事不關己。然而，此時此刻長照已經被看作國安問題，上至總統，下至升斗百姓，大家都在關心：長照服務在哪裡？

　　我擔心的是，公部門推動的長照服務，從政策規畫、立法到實際執行，距離有長照需求的家庭非常遙遠、非常無感。有論者主張應當學習北歐模式，長照服務全面福利化；也有人認為，日本適度產業化的發展經驗，才是務實的選擇。無論執政者最終決定哪一種發展取向，失能者與家屬總是被當作被動接受者看待，而非擁有自主選擇權的主體。政府提供什麼服務，我們就只能接受什麼，這種本末倒置的制度建構，是臺灣長照服務停滯不前的主因。

　　本書出版的時刻，正好是臺灣長照體系發展的關鍵時期，書中許多日本家庭案例，與我們周圍的情況相去不遠。日本堪稱亞洲國家長照服務發展領先者，但是「照護離職」仍然成為嚴重的社會問題。其實臺灣情況更為嚴峻，毋寧說，照護離職在日本是引發關注的議題，在臺灣卻早已司空見慣，是社會常態。

　　我國女性勞參率從30歲之後急遽下降，滑落幅度遠甚於日韓，主要原因是臺灣女性因幼兒或長輩照顧需求而被迫退出職場，成為家庭中主要照顧的人力。

　　為什麼政府提供長照服務，民間還會有照護離職問題？誠如書中分析，家屬情感面放不下心，希望自己照顧最愛的家人，除此之外，缺乏一個「能讓照護與工作兼顧且合理化的社會環境」也是重要因素。關鍵在於，長照服務合不合用？服務內容是否符合失能者需求？能不能成為支撐家屬的後盾，讓青年世代放心工作？作為長照後進國家的臺灣，應當翻轉大政府、上對下服務輸送的舊思維，改以「需求端」作為政策思考的出發點，才能真正緩解照護離職潮！

　　本文作者楊玉欣，曾任中華民國第八屆立法委員、弱勢病患權益促進會祕書長等。本身為罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」患者，多年來推動身心靈無障礙文化及相關法令不遺餘力，被稱為罕病天使。

前言

親人老了、病了，我不離職怎麼照顧他？

　　「不論我工作表現如何，一旦開始照顧家人，就只有離職這條路可走。」

　　這種為了照護而辭去工作的「照護離職」不斷發生，並在社會上掀起巨大波瀾。這不但害得企業失去人才，照護的日子一旦拉長，更會導致親子共同陷入貧窮與無助。換句話說，照護離職影響的不僅是現在，更會進一步對未來的人生造成阻礙。

　　根據統計，全日本為了工作、照護兩頭燒的人，已超過240萬，其中大約有十萬人正面臨「是否要因照護而離職」的窘境。這是相當驚人的數字。換句話說，我們再也無法對照護離職視而不見（按：臺灣統計資料見第二章）。

　　照護離職的年齡層，大多落在40～60歲之間。這年齡的人一旦辭掉工作，便很難再次就業。照護離職後，不光是因為收入中斷而被壓得喘不過氣，在身體及精神上，更會被逼到走投無路，甚至出現虐待病患、照護者自殺或殺人等人倫悲劇（相信各位都曾在電視新聞上看過類似報導）。

　　再看企業方面，照護離職者大多正值壯年；尤其課長級以上的人，更占了全體近三成。在組織內擔任要職的人突然辭職，將導致業務流程陷入短暫的混亂，儘管最終還是得找人來填補缺額，卻無法避免離職當下造成的損失。

　　另外，這些年收入較高的職員一旦辭職，收入也就歸零，自然不需繳納所得稅，這對國家來說，即使只是一小部分，整體稅收仍會減少。

　　其實任何人都有可能突然面臨照護問題。若你還認為「我家兩老都還年輕，所以不會有問題」、「我爸媽身體很健康，應該不至於突然倒下」，那就太落伍了。根據日本厚生勞動省（按：類似臺灣的行政院社會司及勞動部）2016年1月提出的《照護保險事業狀況報告》，75歲以上的高齡者中，約有32.4%，也就是大約有529萬人，處於要人照護的狀態，今後這樣的人口只會逐漸增加。（按：據內政部統計，2017年2月，臺灣老化指數首度破百，65歲以上的老年人口首度超過幼年人口，平均約每5名青壯年，就要撫養1名老人；衛生福利部［以下簡稱衛福部］更推估，全國78萬失能人口中，65歲以上老人就占七成六。）

　　相對於此，照護者（caregiver）的年齡層，則持續下修、日益年輕化，據說未滿30歲就扛起照護責任的「青年家庭照顧者」（young carer），少說有17～20萬人。

　　我從32歲開始照顧失智的母親。我的母親罹患憂鬱症，不久後併發了阿茲海默症型失智症（Alzheimer's-type dementia），截至2017年5月，我已和她同住、照護了14年。我的母親沒辦法管理金錢、三餐無法自理、沒有時間概念，無法自行安排一天行程。她甚至曾經因為無法判讀藥包上的資訊，而不小心吃錯藥，相當危險，生活起居完全需要他人協助。

　　我原本擔任房地產開發專員，人生卻在32歲時發生驟變。剛開始我一肩扛起所有的照護工作，終致陷入走投無路的狀態。我這才意識到，光靠我一個人的力量，無法戰勝眼前的難關。

　　還記得剛開始照顧母親時，我經常向公司請假，久而久之，我開始反思：「也許我根本不喜歡這份工作。」於是，便有了「先暫時離開職場，之後再重新開始」的念頭，最後我真的向公司遞出了辭呈。然而，我在離職後立刻發現：就算離職，照護該做的工作一樣也不會少。接著，就是沒工作、沒收入、遭到社會遺棄，最後孤老終身的悲慘結局。

　　之後，我偶然得知某個聚集了眾多照護者的團體。過去從來沒人願意聽我傾訴，這裡的人卻讓我暢所欲言。我邊說邊流淚，最後甚至放聲大哭，實在非常失態，但大家不斷鼓勵我、並肯定我的努力，展現了無比的溫柔和包容。同時，聽完其他人在照護上遭遇的種種苦悶後，我才發現「原來不光是我一個這麼辛苦」，這不禁讓我重新振作起精神。

　　在這之後，每當遇到與照護相關的煩惱或不懂之處，我只要開口詢問，前輩或團體裡的工作人員，馬上就能提供解答。這個團體簡直就像個照護資訊寶庫。也就是說，這些擁有照護經驗的人，正是每個照護新手的最佳導師。然而，很多照護者不知道自己的經驗這麼有價值。他們每天光是照顧親人就夠忙了，哪還有多餘的時間替自己發聲呢？但若忽略這些寶貴的經驗，實在非常可惜。

　　此外，這些離職照護者的聚會大多都選在平日，在地方上的公民會館舉行，仍在職者很難有機會出席，且聚會上談論的內容也不會刻意對外公開。為此，我在2013年發起每週六在市區咖啡店舉行的「在職照護者個人照護聚會」。

　　隔年，我主持了由WEB UNION株式會社協辦的工作&照護協調研究所（Work & Care Balance Laboratory），持續推動以「你的經驗將成為某人的力量」、「No More照護離職」為標語的照護者支援活動。之後，我更在2016年成立一般社團法人照護離職防止對策促進機構（KAigorishoku Boushitaisaku Sokushinkikou，簡稱KABS），不論是由行政機關主導，或個人居家的照護，我們都積極介入了解，企圖降低因照護而離職的人數。

　　你並非一定得辭去工作，才能妥善照顧生病的家人；儘管照護期間漫長難耐，你仍然可以像過去那樣，按照自由意志規畫、實踐人生目標。一般的照護者都以親人為優先，但其實你得把自己的人生放在第一順位。總而言之，照護與工作（人生）可以兩全，無須自斷一臂。同時，我也深信，對於受照護的一方而言，唯有看見對方臉上帶著笑容，他們才能心安理得的接受照顧。

　　我在這本書裡，蒐集了來自全國各地的照護者心聲。他們分享了許多兼顧工作和照護的智慧與技巧。此外，我也整理了由政府及企業，陸續推動的各種長照制度和環境規畫，試圖阻止照護離職持續惡化。

　　我之所以公開這些資訊，無非是希望建立一個能讓照護與工作兼顧且合理化的社會。實際上，我認為兼顧工作和照護，根本不是「能不能」的問題，而是「本來就應該這麼做」。你不能只是被動的等待，而該主動爭取。因此，我會在書裡，透過各個照護者的故事，傳達照護不離職的具體方法與相關資訊，希望這些具體的實際案例，能讓大家有所啟發並採取行動。

　　照護工作並非只有艱辛和苦楚，更是人生進階的新課題。假使各位讀完這本書，能更加了解、同理照護工作，並從中獲得堅持下去的勇氣，那將是我最大的榮幸。