喬瑟夫‧修瓦內克

名人推薦：在這本自傳中，修瓦內克博士展現了他豐厚的學養，旁徵博引，喜歡回到不同的語言去探討現象……對於人性的體悟可說是一針見血，因著他特殊的困境，反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來…… －－《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清

喬瑟夫‧修瓦內克把他的殘障化為致勝的能力。這個人，沮喪的時候覺得自己沒有國籍，發光的時候覺得自己是世界公民，他為我們獻上人性了不起的一課。

－－電視製作人‧紀錄片導演 Sophie ...

1. 童年

在某些古老的文化中，例如因紐特(Inuit)文化，普遍存有類似的文學作品，它們乍看之下很奇特，內容關於生命在形成階段時的回憶，也就是仍然待在母親子宮內時的生活。我一直記得在某次研討會中，和人類學家東格呂(Bernard Saladin d’Anglure)的不期而遇所帶給我的衝擊。他是研究這些回憶最傑出的專家之一，曾經前往努拿維克，在這些作品即將為人遺忘之前，把它們收集起來。我個人對於生命最初的時刻，並沒有任何可靠或清楚的回憶……也許有幾個影像，但是要怎樣才能確定它們的真實性呢？我姊姊的運氣比較好，能記得她幼年時期的一些片段。她的弟弟沒那麼早熟，沒什麼可說的。

我對往日的大部分回憶，都和瑞士的風景連在一起。不記得什麼人的長相，就連人也很少記得住，除非那人的外表有明顯可供辨認的特徵。在這一章的這幾頁中，瑞士絕對會出現好幾次。我不是瑞士公民，在那兒也沒有銀行帳戶。

只不過曾經在瑞士德語區的阿爾卑斯山上，度過長長的假期，它占去了童年的許多時光，我永遠不會忘了它。

談話、飲食：最初的學習

據說在不少佛教的寺院中，寺方面對有意修行的人，會先問他是人身還是精神體。在我們西方文化中，人性的標準時有改變，然而其間的共識似乎圍繞著使用語言的能力。在圖靈測試

(Alan Turing，一九一二—一九五四，英國數學家；圖靈測試的目的是了解機器是否具有人類的智力。)中，測試人必須在對談的時候，分辨出與他交談的兩個對象，哪個是人，哪個是機器。截至目前為止，還沒有任何電腦能通過這項測試。表面上看來，是個很聰明的測試標準。我自己有好幾年的時間，沒有說過任何一個字。讓我們假設一下：要不就是我在這方面比電腦還固執，要不就是環境中的隨機變數為我做了決定。如此看來，我是人嗎？有句話大家一定要記住，那就是「自我完成的預言」；某個一開始被評斷為沒有語言能力的兒童，通常無法從學習中獲得任何結果，最後就真的不具有語言能力了。

我有幸能學說話，學習的經過不無困難。我不知道自己是從什麼時候開始學說話的。有很長一段時間，改善發音與咬字的過程始終都很複雜。就算是現在，我講得仍然不能算是「好話」。

大約是我六、七歲的時候吧，只有少數的家人—父母和姊姊，聽得懂我在說什麼，其他人都覺

得很困難。有一幕我還記得，有個人為了聽懂我的句子，讓我重複了一遍又一遍，最後轉向我父母請他們「翻譯」。

「說」代表什麼意思？在要求兒童做出任何表現之前，應該先對它的含義有充分的理解。大家想要某個兒童的發音像成人一樣？像其他同年齡的兒童一樣？還是所有的兒童都應該要有某些特定的表現？大家是希望他能了解一些事嗎？那麼，又是什麼事呢？以上的問題一點也不無聊。如果某個小孩能用拉丁文閱讀中世紀的憲章，同時寫下對它的評論，但他就是不會說話，那麼這孩子是否有智力障礙？要是，同樣的這個孩子，沒有任何機會接觸中世紀的拉丁文憲章呢？我們正逐步朝著就學時最常出現的問題走去：如果你不會玩滾鐵圈，也不會繫鞋帶，但是你非常熱衷微分，那麼你是否有能力進入幼稚園大班？你是否真能像大家所說的﹁跟得上學習﹂，也就是接收老師教給你的東西？

我絕對沒有某些自閉症兒童表現出的、同樣非典型的素質。不過，換一種圓滑的說法就是，

我也有我的特殊性。這些特殊性在今天看來足以引人發笑，但以前卻製造了不少小悲劇。我小時候除了發音的困擾之外，還有別的問題。當我說話的時候，就算口齒清晰，說出來的東西可能很多人仍然聽不懂。例如一長串星星的名字。假設你是心理分析師，有人把一個自閉症兒童帶到你的診間，他一開口說的就是：﹁參宿一、參宿二、參宿三。﹂你會不會推斷那是某種兒童精神病症？是有害人類進行溝通的自閉症？或者，你聽得出那是三顆獵戶座的恆星，於是開始和他就天文學進行熱烈的討論？以上是我的真實經歷，但對象不是心理分析師，而是其他人。還有另一位女士，我父母的朋友，我們曾經獨處了一小段時間，我用捷克文問她為什麼法國沒有重拾君主制度。她又能說些什麼？不可避免地我重複了好幾遍，才讓她明白我在嘰喳個什麼東西，然後她沉默不語。一般人不會和才開始走路沒幾年的兒童進行這種談話。我也記得其他類似的情形：我的父母原籍捷克，定期參加巴黎的捷克人聚會，是個很小的社群。我偶爾會在那兒「報告」一些我很感興趣的東西，像天文學，它從七、八歲開始就成了我極大的愛好，我花了好多年的時間在那上面。他們看著三寸丁的小鬼，對他們說起這星那星的特點，也許覺得很好玩；但更有可能的是，他們對星星完全不感興趣，甚至覺得自己在和過動兒打交道。要是當時有精神科醫師在場，可能會給我來上幾顆無傷大雅的藥丸，幫助我面對狂熱的星球精神病。不過當時的我，幾乎無法進行用來建立關係的社交性談話，更重要的還是，無法把語言的創造者看成是人，而且是神志清楚的人。

我相信書寫比說話容易。它在要求行動配合的同步性方面，比較不那麼嚴格。你可以放慢速度，就算你想停下來也可以。這種情形在鍵盤出現以前就已經存在了，更別說鍵盤只要按一下即可。難道是因為這個原因，所以我認為自己和其他自閉症兒童，在能﹁好好﹂說話之前，就已經會讀會寫了？我不知道。到目前為止，我還沒有接觸這方面的研究。

我沒辦法說自己是什麼時候、怎樣學會閱讀與寫字的。只能標出幾個時間點。一九八三年十二月，是我兩歲生日還是聖誕節的時候，我父母收到朋友寄來的包裹。那是給我姊和我的禮物，其中有幾輛通常送給小男孩的卡車，還有個小玩偶，專為年齡很小的小孩或小嬰兒設計的布偶。在我家堆置的文件中，還留著一張塗鴨—畫得當然不怎麼樣，但絕不會比我現在畫得更糟到哪兒去—上面有我畫的那個小布偶，外加幾個字以及我為它寫的﹁出生﹂日期—它到我家的那一天。紙片上全是大寫字母，有幾個還上下顛倒，例如字母A。我一向分不太清楚左右，順帶一提，像東方、西方也是；我以為自己對歐洲地圖還算有概念，但假如你要我說一個德國西邊的國家，你可能會經歷幾秒鐘尷尬的靜默，那是因為我指出來的地方，正好在它的東方。

我在塗鴨的背面寫了幾個字：「小朋友，寫下你的名字」。然後我寫了「Shovanec」，我的

姓。這倒是有點特別。通常兩歲開始說話或寫字的小傢伙，用的是自己的名，甚至是小名或別名來稱呼自己，而不是姓。

所以，我的學習過程是經由閱讀與書寫的方式。直到目前為止，學習的時候若是從文字入

手，對我來說仍然要比聽講來得容易。在表達方面也一樣：寫一篇文章，或用電腦把它打出來，

要比用說的更容易。所以我當然會對德希達（Jacques Derrida，一九三○—二○○四，法國哲學家，建立並發展出解構的概念。）對「文字學（Grammatologie）」的設想，保有一定程度的喜愛，它是書寫語言的科學，就像語言學是口說語言的科學。

然而，用寫的和用說的一樣，不僅僅是單純的行為表現。在每個句子的背後，都有比文字更重要的社交期待。只要會出現像﹁線段AB的長度為幾公分？﹂這類頗為明確的句子，就一定也會出現各種模糊不清的句子，它們的意思並沒有包含在用來表現它們的文字中。有人大喊你的名字時，你會有什麼反應？他並沒有要你轉頭去看他。也許那還不是你的名字呢，不是嗎；很多自閉症兒童都會覺得很恐怖的事，就是不少人的名字都一樣。所以有時候才會出現有些人用車子的牌照，或用保險的號碼來驗明正身。有人說：不應該把人化簡為某個數字；但是把他們化簡為某個名字也好不到哪裡去。我還很小的時候，有一次在瑞士，我父母經歷了十分恐怖的片刻：我不見了。他們怎麼叫我我都不應。事實上我就在他們對面的矮樹叢裡。只不過他們忘了告訴我，在他們叫我名字的時候，我得發出聲音以示回應……

走路對我來說也很複雜。我很晚才開始學走路，我絕望的父母曾嘗試拉著我的小手臂，但我只是把兩條腿盪來盪去。我得說，要是不能把每個動作整合起來，是沒辦法開步走的。我家的幻燈片裡盡是這些例子。我到現在走路的樣子還是怪怪的。有個女同學說我在跳舞，這應該是她想出來的最委婉的說法了。還有她沒看見的時候呢，那就是偶爾當我獨自在走廊上或樓梯上時，我會重拾兒時的樂趣：舉起手臂走路。我想那叫﹁懸空﹂，不過每個人走路時，手臂不都是懸空嗎？

如今我和有自閉症兒童的父母談到這方面的情形時，我才真正體會出，孩子不會走路，或走得不好，甚至走路的方式不正確，父母會產生強烈的慌亂不安。就在今天早上，有位母親告訴我她的孩子終於會走一點點了，但以他的年齡而言姿勢實在很笨拙。只要路面稍微不平就會摔跤，常常跌倒，就跟某些年紀很大的人一樣。

學校：生命中的蠢事

有些問題恐怕永遠都沒有答案。其中包括了非上學不可的基本理由。官方的說法是我們去學校學習老師告訴我們的事。傅科︵*Michel Foucault，一九二六—一九八四，法國哲學家。︶一派的說法是學校能誘導出身體的紀律性。羅馬教廷雖然沒有做出很多直接的論述，但認為學校能促進德行的發展。我自己主要是覺得把上學列為義務實屬專橫。不過矛盾的是，即使有這麼多缺點，我還是喜歡上學。現在我相信學校確實是個必要的學習場所；只是學習的內容不會一直都像計畫表預期的那麼明確。

好幾次有人提議讓我休學，或至少讓我留級。這裡的﹁人﹂是誰，身分始終不明。我不認為會有某種「惡魔」總管，一心想要看我失敗。應該是幾個十分值得尊重、確信自身立場完全合理的人士；或是這些人士聽從了掌權者不無道理的建議。很多父母一直覺得自己在對抗無所不在但又看不見的阻礙，就好像行程中的每一站都會變成陰險的敵人。

我和學校的第一次接觸是幼稚園大班（École maternelle，法國的公立幼稚園完全免費，但不具義務教育的性質，從兩歲半開始即可就讀，分幼幼班、小班、中班、大班。幾乎所有四歲以上的兒童都已入學，所以大班的學習內容，主要在為小學一年級做準備。）每天只去早上半天。要我下午也去是不可能的，超出了我的能力範圍。我記得很清楚和幼稚園園長的入園面談，當然我一點也聽不懂她說了什麼，後來我父母告訴我，她在答應收我以前，對於是否應該通融，著實猶豫了一番。

等我念完大班以後，所有的人都希望我再留一年，第一個贊成的就是我們班的導師，因為我完全沒有升上小學一年級的能力。如今回想起來，我覺得大家如果真要等我掌握足夠的能力，我現在可能還在念大班！有的人可以會讀會寫、醉心於不同種類的黴菌，但是沒辦法和同學一起滾鐵環。問題來了，碰上這種人數少的小班級，那些用來評量的項目，對於有自閉症的人來說，屬於最為困難的技能，它們能夠啟發的樂趣十分有限。舉例：雖然三重積分與卡拉OK通常都很難，但二者之間最主要的差異在於，許多對前者感興趣的自閉症年輕人，並不認為有必要對後者下工夫，好讓自己從中感到快樂。這並不表示有自閉症的人不尋求與他人的接觸，正相反；我還會再提到這個部分。只不過，下課時其他兒童在教室外，從狂熱的嘶喊與動作中獲得樂趣，可能會是我無法理解的行為。

在人際關係方面，我以前一直很孤單。我會害怕其他小孩—很不幸地，我有我的理由，而且是個好理由。那種恐懼幾乎既合理又適當：我每天都會挨揍。有些團體遊戲，會故意採用能夠拿我出氣的方式進行。不要以為霸凌的現象只出現在壞學校裡。我上的都是小型的學校，評價很好，甚至是非常好。那個時候，學校的監護完全沒有想到要注意，不要發生有小孩被欺負的事。他們現在注意到了嗎？是的，我敢相信，雖然我其實並不確定。糟糕的是：處在有障礙的狀況中，所有我那些倒楣的社交結果，當然都看成是我的錯。有四個兒童A、B、C、D，後面

那三個不要和有自閉症的A一起玩，﹁有錯的﹂，或者說為何會有這種現象，原因必然會指向A

的特殊性，而絕不會說是B、C、D的決定應該受到責備。總的說來，這種情形是我們在所有階

段—或幾乎任何時候，都會遇上的雙重痛苦。

我那明智又極富觀察力的父母，想出了厲害的一招：跟別人說我是捷克人，或乾脆說外國

人。這麼一來所有的事都清清楚楚了。說話說得不好，不是很正常嘛。不了解規矩，也是理所當然。同樣地，我不在學校餐廳吃飯，正因為曾經住在遙遠的地方，有著奇怪的飲食習慣。幾年前，我遇到一位瑞典裔的先生，他主動把自己的遭遇告訴我，前後經過和我的極為類似，只不過捷克換成了瑞典。顯然不是只有我父母用上這一招！

1. 童年

在某些古老的文化中，例如因紐特(Inuit)文化，普遍存有類似的文學作品，它們乍看之下很奇特，內容關於生命在形成階段時的回憶，也就是仍然待在母親子宮內時的生活。我一直記得在某次研討會中，和人類學家東格呂(Bernard Saladin d’Anglure)的不期而遇所帶給我的衝擊。他是研究這些回憶最傑出的專家之一，曾經前往努拿維克，在這些作品即將為人遺忘之前，把它們收集起來。我個人對於生命最初的時刻，並沒有任何可靠或清楚的回憶……也許有幾個影像，但是要怎樣才能確定它們的真實性呢？我姊姊的運氣比較好，能記得她幼年時期的一...

跟自閉症共同生活 《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清

西元一九四三年，Kanner醫師發表「情感接觸的自閉障礙」一文。西元一九四四年，Asperger醫師發表「自閉性性格違常（autistic psychopathy）」的案例，其行為表現跟Kanner醫師的案例相似。西元一九九Ｏ年代左右，世界衛生組織與美國精神醫學會的診斷系統，正式出現了自閉症（Autistic Disorder）的診斷。

西元一九七Ｏ年，在臺大醫院兒童心理衛生中心日間留院部，開始幫助自閉症兒童，是亞洲最早成立的自閉症治療中心。西元一九九六年，在宋維村醫師的指導下，我透過學生社團開始接觸自閉症兒童的服務，時至今日，我的治療個案有五成以上曾有相關診斷，並定期透過演講、研習，跟家長、教師與特教老師、醫療專業人員，進行討論。也透過大眾媒體，以及相關文章，對一般大眾釐清相關的誤會，期待增進社會大眾的認識，進而接納、包容。

喬瑟夫‧修瓦內克博士，是法國第一位自閉症人士，願意為我們展現他的內心世界。我很驚訝，其實修瓦內克博士得到幫助的時間，有點晚，已經大學了，當然未接受適當療育，一直被醫生當成精神病而服用藥物，就醫數年後（從內文推測可能時間約為六年）才被正確診斷。我可以理解，為什麼本書在前言會有電視製作人，提到「法國在診斷自閉症，以及對待與照護具有此一障礙的人士方面，成了最落後的國家之一」。

在這本自傳中，修瓦內克博士展現了他豐厚的學養，旁徵博引，喜歡回到不同的語言去探討現象。其標點與斷句的方式十分獨特，常在自我與後設自我之間切換陳述，非常直白與重視細節，形成獨特的文體。台灣讀者在閱讀的時候，務必給自己多一點時間習慣，適應了之後，能恍若置身在作者之前，聽他向您娓娓道來。

擅長反諷，對醫療與教育系統如何對待自閉症者有相當深切的反省，讓我有時哈哈大笑，有時又感覺冷汗直流。對於人性的體悟可說是一針見血，因著他特殊的困境，反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來。

在這個領域不短的時間了，但是感覺一直在學習，如同作者所說「有個媽媽批評我不可以什麼都拿來說笑，拿自閉症當玩笑會讓狀況的嚴重性消失。」我也有同樣的經歷，在演講完之後，被一位媽媽認為，我不應該用幽默的方式來面對自閉症。我只能說，如何拿捏其中分寸我沒有標準答案，不同聽眾自有其各自相異的看法，但是作者的幽默我很欣賞，因為這讓我們能更輕鬆地深入了解自閉症者的困境，學習跟他們相處。

我以前在面對家長，還有一個不是很確定該如何回應的問題：「我的孩子到底是亞斯伯格症，還是自閉症？」因為自閉症本身異質性就很大，所以在作者的書中，兩個詞之間也會有混用的狀況，在台灣也是如此。

在西元二Ｏ一三年五月美國精神醫學會新出版的診斷標準，則把這原先視為不同疾患的診斷，合併在一起，統一用「自閉症類疾患（autism spectrum disorder, ASD」來稱呼，一般也使用「泛自閉症光譜疾患」的中文譯名。大部分的看法認為，新的標準較為嚴格，原先被診斷為亞斯伯格症者，如果以新的標準重新審視，會有相當的比例無法符合ASD的診斷。不過，如果依過去版本已給亞斯伯格症的確切診斷，則應給ASD的新診斷，表示新診斷不咎既往。

當然，標準是人訂的，但症狀所產生的生活困境，則不會改變。作者的某段話，讓我寫這篇推薦序感覺很榮幸，這也是我一直想傳達的理念，但作者寫得更清楚。

「我覺得人類非常複雜，永遠不能憑藉單一標準加以描寫。因此我不能用自閉症來為自己定義；自閉症只是我的幾個特性之一，就跟我的身高有一九五公分一樣。」

誠哉斯言，充其量，他們只是與自閉症共同生活，就像我們自己跟著我們的性格生活一樣。我們的個性形成，有許多因素並非操之在己，我們把自己的性格當朋友，認識它、善待它，跟自己和好，才能擁有相對平靜圓融的和諧人生。

跟自閉症共同生活 《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清

西元一九四三年，Kanner醫師發表「情感接觸的自閉障礙」一文。西元一九四四年，Asperger醫師發表「自閉性性格違常（autistic psychopathy）」的案例，其行為表現跟Kanner醫師的案例相似。西元一九九Ｏ年代左右，世界衛生組織與美國精神醫學會的診斷系統，正式出現了自閉症（Autistic Disorder）的診斷。

西元一九七Ｏ年，在臺大醫院兒童心理衛生中心日間留院部，開始幫助自閉症兒童，是亞洲最早成立的自閉症治療中心。西元一九九六年，在宋維村醫師的...

1 童年...…………………………………………….………019
2 Sciences Po－－卑微的自閉症者……………………..…049
3 精神錯亂、精神醫師、心理學家、精神病患…………071
4 自閉症是什麼？…………………………………………091
5 我的癮頭…………………………………………………131
6 人是真的財富：朋友是拿來用的………………………159
7 正常中的不正常，或為什麼（不）正常………………177
8 協會，自閉症的終極發展？……………………………197

1 童年...…………………………………………….………019
2 Sciences Po－－卑微的自閉症者……………………..…049
3 精神錯亂、精神醫師、心理學家、精神病患…………071
4 自閉症是什麼？…………………………………………091
5 我的癮頭…………………………………………………131
6 人是真的財富：朋友是拿來用的………………………159
7 正常中的不正常，或為什麼（不）正常………………177
8 協會，自閉症的終極發展？……………………………197