基蘭．米爾伍德．哈爾葛芙

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從人類最古老的傳染病談起……

劉紹華（人類學家，中央研究院民族學研究所研究員）

《隔離 樂園》是一本主題稀罕的好看故事書，有著青少年對大人和周遭環境的細膩觀察，也充滿探索熱帶世界和大海的冒險精神。更特別的是，這本故事書具有科普意涵，以太平洋菲律賓島嶼上的麻風病為切入點，講述一個很古老、卻能帶領我們認識當前新冠病毒疫情世界的傳染病。

「我發現大人常常看見事情的陰暗面。」

書中的小主人翁亞米，這樣形容她得了麻風而受盡奚落排斥的母親，那位對麻風病人不友善的修女，還有那個細心殺死美麗蝴蝶好把牠們製成標本的病態科學家。

在亞米的心裡，可怕的並不是麻風病人，而是沒有生病的人對於疾病的無知與莫名恐懼，以及他們對待病人的各種不人道反應。

本來，像亞米一樣的青少年，不會在這樣的年紀就看見疾病的痛苦與歧視。就像今天生活在臺灣的多數青少年，因為很少經歷或觀察過嚴重的傳染病，通常就不大注意人們對於疾病的恐懼和汙名。

不過，這樣的情形，最近應該起了一些變化。

二○二○年橫掃全球的新冠病毒，讓所有人，包括青少年在內，或多或少都體會了傳染病的重大負面影響。

新冠病毒讓所有人都看見了莫名傳染病對於身體與生命的威脅；看見了社會對於被感染者的恐懼、歧視與排斥；看見了病毒可能從動物身上輾轉傳給人類的事實。

看見這些現象，對於正值青少年的你來說，可能是全新的認識。不過，我們從人類的傳染病與社會史來看，這些現象其實已經存在很久了，久到超越了你所知道的歷史。

麻風，就是人類最古老的傳染病，也是由動物輾轉傳給人類的最久遠的傳染病。

造成麻風病的細菌，最早可以追溯到兩千萬年前的非洲大陸，那是人類的起源地。大約十萬年前，當人類的始祖遠離非洲時，這個細菌也就隨著人類的遷徙傳到世界各地。之後，不論是在《聖經》還是《論語》裡，在世界各地的古籍中，你都可能找到關於這個傳染病的紀錄：被感染者的處境、社會的歧視與排斥，或者如耶穌和孔子一樣的聖人對於被感染者的憐憫哀嘆。

《隔離 樂園》這本書，透過小主人翁亞米，講述的則是二十世紀初菲律賓麻風病人所遭遇的故事。因為那是一個世紀前的歷史，所以書裡的用字是「痲瘋病」。但是，今天，全世界都已經認識到了人類曾經對於這個疾病的誤解和莫名恐懼，也反省了以往對於病人的歧視和不人道對待。所以，第二次世界大戰以後，「痲瘋」（leprosy）這個字，世界各地就陸陸續續的不再使用了。如今，即使仍使用中文提到「痲瘋」時，也都去病化了，改為「麻風」兩個字。

這個人類最古老的疾病，今天的正式名稱叫做「漢生病」（Hansen’s disease）。國際醫學界採用當年發現麻風桿菌的挪威醫師漢生（G. H. Armauer Hansen, 1841－1912）的名字，作為疾病的科學命名。

用「漢生病」取代「痲瘋病」，正是因為國際社會已在反省，人們對於疾病名稱和汙名的關聯應該要更為謹慎，以免造成不必要的歧視和排斥。對於新冠病毒引發的肺炎疫情，我們也應該記取麻風病帶給人類的深刻教訓。

書中的主人翁亞米，因為沒有感染麻風，被迫與她的娜娜（母親）塔拉分開，母親留在隔離麻風病人的庫利昂島上，她則被送到另一個科隆島上的孤兒院。亞米和母親已經生活在一起十二年了，並沒有受到感染，但是母女倆還是被迫分離，而且不准待在同一個島上，彼此探望的機會渺茫。為此，亞米和朋友一起冒險造舟渡海，開展了好多故事。

其實，醫學知識後來已經證明，麻風是很不容易傳染的疾病。這個非常古老的麻風桿菌，它的感染力早已在漫長的演化中式微了，所以絕大多數的人都擁有免疫力。也就是說，即使被感染了，大概也只有百分之五的感染者會發病，而且不難醫治。

只是，科學的醫學知識，不一定能夠改變人們的既定偏見，還是有很多人不必要的害怕、歧視或排斥麻風的感染者。

就像在故事書裡提到的許多人，像是那位不友善的修女或病態的蝴蝶收藏家，他們很害怕觸碰病人，有病人在的地方就不敢大口呼吸，以為麻風病人一定是面容毀損、手足斷缺。其實，這些都是誤解。

重症麻風患者最大的生活困擾之一，就是神經可能受損，而失去最重要的自我保護機制，也就是痛覺。一旦如此，患者即使被燙傷、甚至夜半睡覺時被老鼠咬掉手指、鼻子，都可能沒有知覺。一般人因為常見患者身體殘缺，便誤以為罹患麻風就會造成缺手斷足，實際上並非如此。

當人無法感受到疼痛，就不會知道要迴避傷害。痛覺，其實是造物主送給人類的寶貴禮物。只是我們很少珍惜它，以為疼痛不是好事。

亞米長大後，追尋父母生病前的回憶，而成為一位意想不到的專家。亞米的故事，不一定只是存在故事書裡的童話。

你聽過甘地嗎？一位全球知名的印度聖人。甘地很關心麻風病人。一九九五年，印度政府設立了「甘地和平獎」，很多影響世界的重要人物都曾榮獲這個獎項，包括不少諾貝爾和平獎得主。二○一五年，一位像亞米一樣的麻風病人後代，菲律賓的阿圖洛醫師（Dr. Arturo Cunanan），獲得了「甘地和平獎」的榮譽。

阿圖洛醫師正是在庫利昂「隔離島」上長大的孩子。他立志讀書，成為世界上最了解麻風病的醫學專家之一，如今擔任庫利昂島上醫院的首席醫師。

我見過阿圖洛醫師，他有著一張看盡人間苦難後昇華而成的笑臉，溫暖、親切、悲憫，充滿了為麻風病人服務的熱血與行動力。知道他的成長背景後，我更能理解他的眼神與微笑，為何那麼令人感到溫暖與信賴。

在阿圖洛醫師和許多人的努力下，如今的庫利昂島，非常美麗，保留了許多古蹟和值得世人反省的歷史。

「有些地方你不會想去」，這本故事書是這樣開始的。

但是，今天，那些原本很多人不會想去的地方，你可能會有興趣拜訪了呢。如果一個社會已經反省了過去對於疾病的不必要恐懼、對於患者的不人道對待，那麼，留存下來的「隔離島」或「麻風村」裡，除了可能有些身障但笑容仍掛在臉上的老人家外，還有就像書裡描寫的「樹上長滿水果」的幽靜風景。

你看過宮崎駿的卡通《魔法公主》嗎？國際大導演在構思這個動畫故事時，經常在住家附近的「多摩全生園」散步，那是以前日本隔離麻風病人的地方。當年，由於人們對於麻風的誤解，這裡除了病人和醫護人員之外，人跡罕至，所以大樹成林，風景優美，成為《魔法公主》裡的森林場景。

許多以前隔離麻風患者的地方，如今都有類似的宜人風景，大樹、自然、幽靜。臺北也有，叫做「樂生療養院」，就在捷運新莊線的「迴龍／樂生」站，當年也是隔離麻風病人的偏僻地方，充滿了傷心與動人的故事。

有機會，你可以去樂生拜訪老人家。如今的他們，可能在門前種上花草蔬菜，也可能騎著電動摩托車，倏忽出沒在院區裡蜿蜒的坡路上。看見他們，記得打招呼，他們會給你一個微笑或招手，甚至可能幫助你認識疾病和社會的複雜糾結，一個屬於台灣隔離島的歷史故事。



在充滿被遺棄者的島上，也有光輝的人性

李博研（神奇海獅，歷史作家）

一段故事之所以精采，可能因為它深刻的刻畫了人性，也讓讀者反思自己：如果我是書中角色呢？我也會這樣做嗎？《隔離 樂園》就是這樣的故事：作為當權者，為了拯救多數人的性命，我會選擇犧牲少數人嗎？為了消滅疾病，我會把病人全都隔離到一座孤島上，造成家破人亡嗎？更讓我震驚的是，這段故事竟然有真實的歷史架構。

《隔離 樂園》場景位於菲律賓中部的庫利昂島（Culion），這裡擁有美到難以言喻的景色：蔚藍的天空與海幾乎交融在一起，只有遠方雪白的雨雲分隔了兩者。這座島如今已經成為菲律賓著名的觀光景點，觀光客們不遠千里而來，就為了觀看海下壯觀的珊瑚礁和魚群。然而許多人並不知道，這個遺世獨立的人間仙境，上個世紀竟然是全世界最大的痲瘋病隔離區。

在西方世界裡，痲瘋病（leprosy，現代稱為漢生病）一直擁有特殊的地位。染上這種疾病後可能造成失明、耳聾，甚至是鼻梁塌陷、獅面、四肢潰爛等毀容的症狀，所以在中世紀的基督教世界裡，痲瘋病被認定為「不潔淨」的。

在中古基督教世界觀中，有幾種方式可以治療痲瘋病（然而，聖經的痲瘋病不完全等同現代意義的痲瘋病，但這並非本文重點，故不討論）。第一種方式，就是遇上耶穌基督本人。馬太福音》、《馬可福音》與《路加福音》都曾記載：有一名染上痲瘋病的患者去找耶穌，說：「主若肯，必能叫我潔淨了。」

「我肯，你潔淨了吧！」耶穌摸了患者說道。接著，患者的病馬上就消失了。

就因為耶穌基督本人擁有治療的能力，之後的教皇、國王只要宣稱自己是受神之命統治世界的，都要有點救死扶傷的本領。從十世紀開始，英、法就開始流傳一種「國王神蹟」──只要被國王觸碰，病患就能夠不藥而癒。

然而，這些觸碰畢竟不是真正的治療。過去只有一種方法能夠有效防堵這種疾病，就是隔離。在《舊約聖經》裡，一旦確診了痲瘋病，他就必須「獨居營外」。到了中世紀，歐洲各地也成立許多痲瘋病院收養這些「活死人」。而最大的痲瘋隔離區，就是小說裡的庫利昂島。

二十世紀初，美國從西班牙手中接管菲律賓時，總共大約有四千名痲瘋病患者。隨著病患人數迅速增長，美國發現只有隔離一途，才能澈底遏止菲律賓境內的痲瘋病繼續蔓延。因此在一九○六年，美國選定原本就居住許多痲瘋病患的庫利昂島，建造了全球最大的痲瘋病隔離區。這座島上有超過四百棟建築，包括一個戲院、一所學校、一間市政廳，患者甚至擁有自己組建的法庭和貨幣。

小說描述的，就是這段幾乎已被世人遺忘的歷史。主人翁亞米的母親是痲瘋病患者，在懷孕期間被送到庫利昂島上。所以打從出生起，亞米從來不曾離開過這座美麗島嶼。直到有一天來了一名政府代表，帶了一紙命令，未患病的亞米與患病的母親就此分離：母親留在庫利昂隔離區，亞米則被送往遠方的科隆島孤兒院。

在分離之後，亞米才切身了解到自己所愛的家鄉，是外界眼中的「萬物盡頭之島」，是外人絕對不想靠近的活死人禁區！儘管亞米與其他庫利昂島的小孩已經接受專業的醫學檢驗，確認沒有感染，卻仍然被孤兒院的孩子認為是疾病的化身。其他小孩紛紛耳語，不能靠近他們、不要使用同樣的水源，最好不要呼吸同一種空氣！

在故事中，政府代表薩莫拉先生是一個近乎偏執的專業工作者。他毫不掩飾對痲瘋病患者的偏見，為了維護自己的潔淨，他會洗手洗到皮膚破皮；他唯一的愛好是搜集蝴蝶標本，在亞米的眼中，這項嗜好也顯露了他對生命的看法：他培育、呵護自己的蝴蝶，不讓牠們受到任何一點點風吹雨打，只是為了在最後把牠們殺掉，好獲得一個完美無瑕的蝴蝶標本。

隨著故事的進行，讀者會看見作者傳達的訊息：人會因為種族、財富、外貌、疾病等條件，將人群區分為「我們」與「他們」。一旦將某個族群標籤化了以後，種種的偏見、歧視也就隨之誕生。在這種劃分的過程裡，人們往往忘記了一件事情，那就是你始終擁有一個選擇──打破藩籬。那種區隔「我們」與「他們」的東西看似是一座高山，但當你走近，可能會發現那其實只是一層薄膜。我們會在接近彼此的過程中，在他們身上看見與自己相似的歡喜與憂傷。

特別收錄 / 編輯的話：

譯者後記：愛與寬容

這是一個關於疾病、親情、失落和蝴蝶的淒美故事。十二歲小女孩亞米由於母親感染痲瘋病，被迫移居他島，面臨統治者的歧視與暴行。她在得知母親病危後，便與好友登上小舟，強渡惡海，終於見到母親的最後一面。她的寛容與毅力讓她重返家園。這是這本小說給讀者的美麗新世界。

在作者細筆勾勒下，主角亞米堅強有韌性、聰明幹練；在絕望時，蝴蝶帶給她美麗的感覺。即使在最艱難的時刻，她也沒變得殘酷或絕望，反而賦予她勇氣和智慧，度過難關。

亞米勇敢善良，但也自私自利，偶爾會對她所愛的人說出難聽，言不由衷的氣話，然後後悔。她和患難之交馬莉的友誼相當美好，充滿愛和尊重，但她們之間也存在爭議和分歧，因此更讓這份友誼顯得很真實。好友馬莉更勇敢、更慷慨，有她的愛和友誼，亞米受益匪淺。

故事最讓人傷心的是亞米和母親娜娜之間的關係，特別是當娜娜勇敢面對薩莫拉先生的那一刻，勇敢、恐懼、恥辱與愛都化為一體，描述十分出色。

作者基蘭是一位令人難以置信的作家，她將亞米的故事帶入現實。她的話語彙聚成美麗的散文，同時又不分散她所講的故事。她以詩化的散文書寫小說：「車子再次前進時，娜娜親吻雙手，對我送出飛吻。我像摘流星一樣，迅速捕捉，收進口袋。」多美的描繪！看到這樣有味道的文字，不禁會相信，來自親人的吻是可以摘取的流星，這無疑使說再見和離別的場景變得沒那麼沉重。

海洋和島嶼同樣是故事的重要場景。作者文字優美，簡單且令人回味。細讀時，似乎可以聞到海風的氣味，感覺它從頭髮中飄過，可以在嘴脣上嘗到海鹽的滋味。

儘管整本書中的所有角色都感到痛苦，但讀者會很高興看到亞米、馬莉和奇德拉有了一個幸福的結局，並找到了彼此的歸途。

這本書帶有神奇的現實主義色彩，它以最開明的方式涉及心理健康，迷失和接納，令讀者心跳不已。這不是本輕鬆閱讀的故事，因為書中的許多內容都讓讀者感到不公平，但扎根於真實的歷史事件中，更清楚的表明生活是不公平的，這完全要取決於讀者如何生活，才能有所作為。

讀者同時也會發現，整本書展示了濃烈的女性主義。身為現代女性的作者在文中凸顯了女性的不凡，不論主述者「我」、娜娜、馬莉、修女，都是正面人物。相對的，反派主角薩莫拉、神父、醫生的刻畫卻是相當不堪，不是橫行霸道，就是唯唯諾諾，反而，缺乏權力身分的男性角色更具有悲憫的特質。

作者具有出色的寫作和刻畫角色以及講故事的能力，藉由歷史真實的一段，詮釋了人間的真情與真愛。

世間好故事無所不在，正等待有心人去發掘，說書人去傳誦。