安朵芬‧朱莉昂

我不知道如果同樣的事情發生在自己身上，我是否也能如此勇敢。

安朵芬說她不問為什麼，只問怎麼辦。不怨天尤人、自暴自棄，光是這一步，也許\很多人就難以企及了。生活中有很多挫折，相比之下，現在都覺得不值沮喪，因為當生命的盡頭就在眼前，隨時要來臨，那種恐懼才是最真實的，那種焦慮才是最可怕的。

當然，在這樣極限的情況下，被逼出來的勇氣和毅力，才是最堅不可摧的。也許\人真的要在挫折中才能看見愛的原貌，也許\考驗是為了讓我們更幸福，也許\，生離死別是為了讓我們珍惜眼前的一切……安朵芬，真的很勇敢，沙灘上的小腳印裝滿淚\水和陰影，但是最後卻被愛和滿滿光線給淹沒。

這不是一本虛構的小說，而是真實記事，作者女士女兒從診斷後到她離開他們懷抱期間的點滴，中間還經歷了腹中小女兒的出世以及預告她一樣得了病，一家人怎麼面對生命的起落，家中唯一的健康孩子，才五歲，又怎麼面對妹妹的病發、惡化，以致不能陪他一起長大的恐懼與深層的愧\咎。



正因為不是虛構的，才真實地像在我們周圍所會發生的，正因為是親身經歷的書寫，一位母親的告白，更讓讀者跟著起伏。面對生命，我們能夠學習的實在太多，生命變化也大。以為太幸福不過的人生，可能突然有了無法預料的變化，作者Anne-Dauphine Julliand女士原本的生活是幸福不過，孩子、丈夫、幸福美滿的家庭，女兒微微地不對勁竟就這樣撼動了原本似乎堅不可摧的幸福堡壘。



他們的幸福與快樂是確實的，只是並非那麼牢不可摧，只是可能就這樣被疾病的宣告，逼得一家子非得去面對他們，不只家中的大人必須要去面對、連五歲的哥哥嘉斯柏也不得不長大。或許\過程中有擔憂、憤怒、着急、恐懼等等各樣情感在這家子的心裡交戰，但最終要達到的卻是一條通往愛的道路。



如果生命早已描定了泰依絲生命的式樣，那麼身為父母的，是否要在她那麼有限的生命裡讓她體會到生命過程中最為精采的一部分，那就是愛！周圍的愛給了泰依絲生命妝點繽紛，愛讓泰依絲離開時是個最幸福的天使，是父母的愛、兄妹的愛、長輩的愛，還有更多更多一路上診治她、幫助他們的人。



泰依絲診斷出病症到離世的點點滴滴，被偉大的母親點滴記錄下來，閱\讀的過程中，彷彿自己也在這個女孩身旁看著她怎麼開始從倔強的發聲到有一天突然沉默無聲，怎麼從靈動的眼睛到眼神呆滯確定看不到美麗的世界，怎麼從只是微微不穩的沙灘上的小步伐到不能爬、不能動的小小身子。藉由Anne-Dauphine Julliand女士的文字，或許\在醫療上的知識仍舊懵懂，但卻跟著上了關於愛的課程，不只是小小泰依絲教我、母親Anne-Dauphine也教了我、哥哥嘉斯柏也教了我，關於愛、關於生命、甚至關於死亡的一課。



嘉斯柏說:「死掉沒關係，會很難過，但沒關係！」這句話帶給我很大的震撼，面對死亡，很多時候我們所採取的是逃避、迂迴，可是最終需要的是面對它，會難過，可是終究會過去，留下的會是愛。全書幾乎是圍繞著泰依絲的發病過程及她小妹妹雅姬麗思一出生也被診斷出同樣的病，進行骨髓移植的經過，中間交織著家裡唯一可以長大的孩子嘉斯柏的心理狀態、行為反應及對妹妹愛的表達，以母親未能及早發現孩子病症的愧\咎為始，以愛的體悟為終。掩卷靜思，聽到一首關於愛的歌悠悠揚起，眼前浮現的畫面是泰依絲病床邊有愛的光芒、有天使圍繞的靜謐溫暖景象。泰依絲，謝謝妳！

頂著『偽醫學院畢業生』的身分，經常在親朋好友、甚或朋友的朋友的朋友中，以最謙卑的姿態，上網幫他們所擔心的疾病找相關資料，到醫院探病慰問病人；『生病』或『死亡』這兩件事情，奇怪老是在我身邊打轉著。



因此閱\讀這本安朵芬‧朱莉昂(Anne-Dauphine Julliand)真實故事寫出的《沙灘上的小腳印》，嗯，我必須誠實地說，內容雖令人動容，但我想，如果我是作者，也許\說不定我會提早放寶貝女兒泰依絲離開。



因為神經痛一但痛起來，真的不是一般人承受得了的。何況在病程中，二歲的泰依絲會逐漸失去身體的行動力、說話的能力、最後連視力也淪陷……說不一定還有什麼無法觀察到的能力也被病魔侵蝕殆盡。



縱然有再怎麼深的愛，都不能支持我親眼見到深愛的人在肉體與精神折磨之餘，還請求她/他 們留下來。



這是我對《沙灘上的小腳印》讀後的第一個感想。



 



不過，因為我不曾為人父母，以後也沒有類似計畫；所以可以看似很殘忍、冷漠地說出上面那段話來。



 



如果我是個有孩子的人呢？我不知道。但願我一生都不可能知道。



 



但是安朵芬‧朱莉昂的《沙灘上的小腳印》在某一個點，還是碰觸到我內心最深處的痛。



那是當作母親的作者誤以為五歲大的兒子嘉斯帕沒有好好照顧生病的女兒泰依絲，而導致泰依絲跌倒嚎啕大哭時，出於本能地責罵當哥哥的嘉斯帕。



無辜的嘉帕斯事後為自己辯解：



「媽媽，泰依絲這樣的妹妹對我來說太困難了………每次我跟她玩的時候，都要很小心，這樣太難了，我又不是她爸爸，也不是她媽媽，我不是大人，我只是小孩子。小孩子不會像這樣照顧別的小孩子，那是大人該做的事。………她跌倒明明就不是我害的，是因為她得了退化症嘛。」



對這一段小插曲，母親承認兒子嘉帕斯說的真有道理，自從得知泰依絲罹患罕見遺傳疾病時，她從沒思考過兒子的想法和感受。



母親說：「對不起，我的嘉帕斯，你就好好當一個小男孩就好。」



我絕對相信母親的懺悔和道歉是真的，手心手背都是肉，都是自己辛苦懷胎十月的親生子女，一般的母親怎麼可能有分別心呢？



但是，從這個時候，雖然故事的本文主要繞著父母親如何照顧泰依絲，還有後來出生、也罹患相同疾病、卻更早發病的小寶寶雅姬麗思的故事路線在走。



在閱\讀母親所寫的每一個段落裡，我已經忍不住揣想：此刻嘉帕斯在做什麼？此刻嘉帕斯在想什麼？有人關心注意到他了嗎？有人為小小年紀的他解答這些生命的大議題嗎？家中有兩個生重病的妹妹讓他在學校被同學排擠。作者夫妻真的有讓嘉帕斯『只輕鬆地當一個小男孩就好』嗎？



試想，先看到小兩歲的妹妹生病然後死亡的過程，接著又小兩歲的妹妹也罹患相同疾病、也可能即將面臨死亡時；嘉帕斯小小的腦袋裡能想什麼？會怎麼想？



莫名的歉意(對不起兩位妹妹，只有我是健康的)？被忽略的感覺(我沒有生病所以我犯了錯)？被要求提早長大並體諒生病的妹妹，對於才五、六歲的小嘉帕斯是多麼沉重的負擔呀。



跟隨著《沙灘上的小腳印》作者娓娓道來，從知道兩個女兒都罹病，且存活時間只有二至五年時，她自己內心一路的煎熬。其實我很想問，那小嘉帕斯呢？



幼年時期這樣親眼看著自己的親手足接二連三告別人世，他的悲傷、他的惶恐、他的害怕------難道作者真以為每一個小孩都是那種『不憂心未來，全心全意活在當下』的心態嗎？這種心態不會隨著年齡漸長，或妹妹生病的事實和過程而有所改變嗎？





不知道，讀兩次《沙灘上的小腳印》，我卻都只一心掛念著嘉帕斯。------甚至於我發現作者在書末的致謝詞中，每一個幫助她的人都感謝了，連丈夫都感謝了，卻沒有感謝嘉帕斯。

好感人的故事，書內不論生病的泰依絲或是大兒子小女兒，家庭中所有成員團結一致堅持下去的毅力讓人相當感動，大概也因為作者是記者的關係，文筆非常好，閱\讀過程中不會讓人感到過於哀傷或是鬱悶，算是療鬱溫馨又好看的一本書，很喜歡！

沒有章節分隔、少了刻意雕琢，安朵芬．朱莉昂書寫出的是一段段刻骨銘心的回憶，坦誠自然的筆調裡盡是自然流露的情感，有質疑、有埋怨、有恐懼，毫不掩飾，當然也有相信與愛，《沙灘上的小腳印》是個悲傷的故事，閱\讀過程不見得愉快，不幸雖然沒有所謂高低輕重之別，每個人也都有屬於自己的喜馬拉雅山需跨越，然而閱\讀完她們的故事，你或許\會更有勇氣去看待人生不同的苦難。