沙灘上的小腳印

名人推薦：小野、王小棣、陳藹玲、曾志朗、褚士瑩等多位各界名家一致強力推薦！



「再次為愛和生命的力量震懾、感動！」

──知名導演◎王小棣

「泰依絲的故事告訴我們，不要忽視任何一點追求幸福快樂的可能，生命的長度即使縮短了，它還是能帶來燦爛的光芒和熱度！」

──人氣親子部落客／「媽媽play」親子烘焙創辦人◎陳安儀

「這是一部法國小女孩的生死書。罹患罕見疾病的泰依絲，透過摯愛她的母親安朵芬，在短短不到四年的生命歷程裡，展現生命傳承過程中罕見的悲、喜、痛與希望，教導讀者如何在愛的信念與氛圍裡超越生死，攀登...

就在這一刻，我聽到這幾個字在我內心迴盪，它們佔據我的心靈，入侵我整個人：「要是妳早知道……」這天是三月一日星期三，很普通的一天。冬季在巴黎已接近尾聲，遲遲不肯離去。我們在兒童醫院的這間候診室已經等了二十分鐘，它夾在神經科的兩道門之間，從這裡可以看到所有來來往往的人。一有門打開，我的呼吸就停住。我期待——也同樣害怕——看到神經科醫師出現；應該說，我害怕知道結果。自從昨天接到她的電話以後，時間好像變得無限漫長。「我們知道妳女兒罹患什麼疾病了。麻煩妳明天下午三點過來一趟，我們當面跟妳說明。當然，請妳先生也一起過來。」從那之後，我們就一直等待著。

洛以克就在旁邊，臉色蒼白，神情緊繃。他站起來，走幾步路，回來，坐下來，拿起一份報紙，又放下。他牽起我的手，用盡全力握住。我的另一手則輕撫自己圓潤的肚子。這個舉動，是想安撫肚內已經成長了五個月的小生命。這是個本能的保護舉動。

我就是在這一刻聽到的。「要是妳早知道……」這句話前來烙印在我內心的最深處，我永遠也忘不了。重點是，我永遠也忘不了自己是如何感受到它的：它涵蓋了已經知道的人——知道一切的人——的所有痛苦和平靜自信。單單這一句話，就足以代表幾分鐘後即將加諸在我們日常生活上的考驗。我們的生活將就此永遠變色。

醫師終於來了。她向我們打招呼，為了自己遲到而道歉，隨即帶我們走向某條走廊盡頭的一間靜僻小室。有兩位人員與我們同行，其中一位是新陳代謝疾病專家，之前已見過面。

當他們介紹另一位人員給我們認識時，我的心立刻涼了：她是心理諮詢師。於是，毫無預警地，淚水淹沒了我，儘管我什麼都還不知道。因為剎那間，我明白了。「要是妳早知道……」

並未打雷，但一切震耳欲聾。我所聽到的字句，只剩最精要的部分。「你們的小女兒……嚴重遺傳疾病……異染性白質退化症……逐漸退化……存活機率很有限……」

不。

我的大腦拒絕聽懂，我的心思在反抗。他們講的不是我的泰依絲，這不是真的，我不在這裡，這不可能。我緊緊依偎著我的城牆——洛以克。

我腦袋裡一片混亂之際，嘴唇怯怯問出一句話：「那我們未來的寶寶呢？」

「他染病的機率也有四分之一，即百分之二十五的機會……」

轟隆巨雷劈了下來，我們面前的腳邊出現一個駭人的黑色大洞。未來化為烏有。然而，在這可怕的一刻，我們的求生本能佔了幾秒鐘上風，很短暫，但很關鍵：不，我們不要做產前檢查。我們要留住這個寶寶。他是一條生命！是一片漆黑中的一個細小微光。

交談繼續著，但我們人在心不在。我們已無力聆聽。我們在他方，在不知何方。現在，必須站起來，離開這間小室。乍看之下，好像沒什麼大不了，卻是最困難的一件事。因為這個舉動猛然把我們帶回現實，回到我們的生活，但一切已不是原先那樣。很有象徵意味：歷經重創之後，還是得站起來，繼續過活。第一步，只是一小步，但好歹是一步。

我們在醫院大樓門口分手，惶恐、無力，被掏空了。洛以克回去上班。我們想都沒想過會遭逢這樣的巨變。

我如行屍走肉般地回家。回到家裡，才一推開門，我就看到她。泰依絲……她站在門口，臉上掛著燦爛笑容，紅通通的臉頰，一臉淘氣，還有那一頭金髮。她幸福洋溢，神采奕奕，機靈聰穎，充滿自信。今天，三月一日星期三，是她的生日。她滿兩歲了。

泰依絲是個和別人沒什麼兩樣的小女生。或至少，一個鐘頭前還是。一直到這天以前，她唯一值得一提的特殊之處，是她的出生日期：二月二十九日。這個日子每四年才出現一次，因此她每逢閏年才能過生日。這件事讓洛以克很開心，他高興地說，這樣他女兒可以老得比較慢。是呀，這就是她唯一的獨特之處。另外就是她特殊的行走姿態，她走路的樣子好可愛，但有點不穩，我是在去年夏天快結束時發現的。我很喜歡看小腳丫子在沙灘留下的腳印，而在不列顛半島的溫暖沙灘上，我注意到泰依絲走路的方式很特別，她的腳拇趾會向外側偏轉。但沒關係，起碼她能走，這樣就夠了。說不定她有一點點扁平足的問題，頂多是這樣吧。

為了安心起見，秋天時，我們帶她去看骨科醫師。醫師並未發現異狀，他建議我們靜待一年，看看情況是否會自行恢復正常。可是一年對做父母的人而言，很漫長。而且多問幾個人的意見也不吃虧，於是我們和一家兒童醫院約了門診。這家醫院的診斷也一樣。

「沒有異狀，至少骨科方面沒有異狀。」醫師表示。「不過你們還是去找神經科醫師看看吧，或許他能說出個道理。」

我們並不擔心：我們知道泰依絲的情況不怎麼嚴重，不然一定馬上就檢查出來了。

十月即將結束，我們幸福得無以復加。繼即將滿四歲的嘉斯帕，以及泰依絲之後，我們第三個寶寶的預產期是七月中。七月中以前，我們將要搬家到一戶更寬敞的公寓。我們的工作相當順利，而且我們很相愛！簡單來說，人生對我們微笑……唯一的美中不足，就是泰依絲走路時，那隻總要偏轉的小腳……

神經科醫師要到年底才有時間見我們，反正我們也不急。不過，泰依絲的保母和托兒所所長，都覺得她雙手好像有那麼一丁點微微顫抖……而且她們覺得最近這段時間，她比較少笑。的確沒錯，但我們並不緊張。雖然寶寶還沒出世，泰依絲一定已察覺到他的存在。她應該是因為這樣所以不太高興，心情不太好，一定是這樣的。但她還是能繼續跟其他同齡小女生一樣成長。她能繼續唱歌、大笑、說話、玩耍、探索和讚嘆。

看診時，神經科醫師證實了所有我們已經知道的事，但她仍安排了一系列檢查。時值年初，核磁共振檢查結果顯示一切正常。算是好消息嗎？不，不算是，醫師們如此認為。畢竟，行走姿勢的問題仍無法得到解釋，診斷結果蒙上了一層陰影。泰依絲又做了一些比較疼痛的檢查：抽血、腰椎穿刺、皮膚切片。我們聽到一些有關新陳代謝的疾病，但聽得懵懵懂懂，也沒有任何具體答案，暫時沒有。然後院方要洛以克和我做抽血檢查。我們自信地乖乖去做檢查；我們根本想都想不到接下來會發生什麼事。然而，再過幾天，我們的生活將天崩地裂。

*

「異染性白質退化症……」多麼難聽的名稱！很難唸，而且令人無法接受，就像它所代表的疾病一樣。這個詞跟我的小公主一點也不搭。她就站在門口，一直拍手討著要生日蛋糕和蠟燭。我的心爆炸了，眼前這一幕令人無法承受。我充滿活力的女兒不能死，不能這麼早，不能是現在。我暫且忍住淚水，先把她擁入懷中，把她抱到她最愛看的卡通前面，然後把房門關上。她對我微笑。

我的媽媽在客廳等我，我崩潰了。「比我們原先想的還糟，泰依絲得了很嚴重的病，她快死了。她快死了。」媽媽哭了。她明明向來是個不常流淚的人。

我無法多告訴她什麼，因為我其他什麼也不記得。離開醫院之前，貼心的醫師把病名抄在小紙條上塞給我。「異—染—性—白—質—退—化—症」，我把每一個音節分開來，試著讓它們成形，讓現實更具體。

我總共拼了三次，才正確地把這個病名輸入網路。我點了滑鼠，但等查到的網址陳列在眼前，我又放棄了。我太害怕看到它們背後的可怕內容。

螢幕上出現訊息提醒我有一封電子郵件。是洛以克寄來的，他比我勇敢，他瀏覽了那個疾病的相關網站後，整理了一篇措辭委婉的簡介給我。我真愛他！我透過他的文字，逐漸認識所謂的異染性白質退化症。真是噩夢一場！洛以克和我不該結合的基因結合了。我們兩人都帶有一個隱性無害的異常基因，而我們兩人都把有缺陷的基因傳給了泰依絲。她的細胞無法合成某種特定的酵素，即芳香基硫酸酯酶甲（arylsulfatase A酵素，簡稱ASA酵素），它專門負責處理某種名叫硫脂（sulfatide）的脂類。一旦缺少了這種酵素，硫脂會在細胞內累積，導致神經髓鞘逐漸損壞。神經髓鞘是神經的「外殼套」，是神經衝動賴以傳遞的一種神經構造。這種疾病起初無聲無息，直到某天才會忽然顯現。從此之後，它將逐漸癱瘓神經系統，先是運動功能失調，然後喪失言語能力、視覺……終至觸及生命中樞。患者往往在發病後二到五年內死亡，如今尚無任何治療方法。泰依絲罹患的是嬰幼兒型，也是最嚴重的一型。她毫無康復的希望。

毫無希望，我要窒息了。「發病後二到五年內死亡。」可是這是從什麼時候開始的？今天嗎？今年夏天去海邊的時候？還是更早？到底什麼時候？我腦海裡出現一個巨大的沙漏，沙子飛速崩落。

我把信件重讀一遍，視線因淚水而模糊。我仔細研究病情的每一個階段，直至死亡。內容告訴我，我才兩歲大的寶貝，不久就將無法走路，無法說話，無法看見，無法聽到，無法活動，無法理解。那麼，她到時候還能做什麼？「要是妳早知道……」

電話響個不停。來電的包括我爸爸、我姊妹、夫家親戚，和幾個朋友。我把這個噩耗告訴每個人，並將自己目前吸收到的內容複述給他們聽，每次都換來沮喪、驚惶、痛苦的驚喊聲。

旁邊小學的下課鐘響了，我媽媽很勇敢地去接嘉斯帕。泰依絲的卡通快演完了，有鑰匙插入門孔的聲音，是洛以克回來了。不一會兒，我們又將全家聚在一起，就像今天早上的早餐時一樣，就像一般正常的家庭一樣，然而……

我們將要把這消息告訴我們的孩子們。嘉斯帕像平常一樣，用跑的回到家裡。他滔滔不絕地講今天在操場上如何跟同學比賽翻觔斗，他嘴裡一面含著下午茶點心，一面得意洋洋地說，今天他又贏了。多麼鮮明的對比！對洛以克和我而言，從今天下午以後，時間就暫停了，可是對我們的這個小子而言，人生繼續以時速一百疾速奔馳著。

我把嘉斯帕拉來身邊，洛以克把泰依絲抱到自己腿上。是洛以克先開口，而且他說得很好：「今天我們知道為什麼泰依絲走路會那樣了。她得了一種病，會影響她活動，還會影響她其他一些事情。」

「我早就知道了。」嘉斯帕插嘴說。「我從小就知道泰依絲生病了，而且我也知道她很快就要變老了。」

我們無言愣住了。嘉斯帕所說的變老，就是死去。因為他目前所看到過「離開」的，都是老人家。他怎麼會知道呢？

「是我的錯嗎？還是爸爸的錯？還是媽媽的錯？那我呢，我也生病了嗎？那你們呢？還有小寶寶呢？」

他一口氣問出所有問題，彷彿事先排練過似的。

泰依絲露出笑容，笑得好燦爛。她從洛以克的大腿溜下來，向前走三步，跌倒了。又笑著站起來。彷彿在跟我們說：「現在連你們也知道了，你們明白了。」她呢，她早就知道了，她早就比我們都清楚。

我們很想永遠不要醒來。永遠沉睡，就不必面對真相。多麼誘人！我好羨慕睡美人……這一夜很不安穩，斷斷續續，心神不寧，既白又黑。雖然睡眠只有短短的幾個鐘頭，我仍得以遺忘，遺忘一點點，遺忘一下下。然後，一瞬間，千斤重擔又壓在我心頭。昨日的畫面在我腦海裡碰撞：各科醫師、宣判、無力感。噩夢再度成了現實生活。

在這一片混亂中，一道微光——一段溫馨的插曲——宛如魔術般騰浮在暴風雨上方：神采奕奕的泰依絲吹熄了蛋糕上的兩根蠟燭，笑著拆開一個個禮物。嘉斯帕聲嘶力竭地唱著「生日快樂」獻給妹妹。這是一般家庭很普通的一幕，但在這一天，這恩賜的一刻開啟了一扇窗，讓光亮灑了進來。

壞消息宣佈完後，嘉斯帕和泰依絲很快又恢復平常的模樣。情緒過去後，他們滿腦子只想著一件事：慶祝泰依絲的兩歲生日。孩子們能在淚水過後又蹦蹦跳跳，因為他們不憂心未來，他們全心全意活在當下。

嘉斯帕和泰依絲的態度讓我回想起一個動人的小故事：有人去問一些人，假如得知今天是生命的最後一天，他們會想如何度過。成年的大人們紛紛列出許多偉大計畫，安排豐盛豪華大餐，力求在最短時間內，實現最多夢想。相同的問題，也被拿來問一個正在組裝電動小火車的小男孩。「要是你知道今晚你就要死了，你今天會做什麼特別的事嗎？」

「不特別做什麼，我會繼續玩。」

於是，在這個痛苦的早晨，我才剛睡醒，還窩在被子裡，卻已滿臉淚水地想出了個辦法：我要學著活在當下，借鏡過去但絕不沉溺，展望未來但絕不憂心。說穿了，就是學著跟小孩子一樣。這不只是普通的生活守則而已，這攸關存活。

洛以克在我身旁伸展了一下。他神情憔悴，雙眼紅腫。他此時也忽然回想起現實，那殘酷的現實。我把自己的想法跟他分享，他默默傾聽，把我擁入懷中，彷彿在和我做一個約定。我們將攜手共闖這項考驗，這是我們的人生，我們將迎向它。

就在這一刻，我聽到這幾個字在我內心迴盪，它們佔據我的心靈，入侵我整個人：「要是妳早知道……」這天是三月一日星期三，很普通的一天。冬季在巴黎已接近尾聲，遲遲不肯離去。我們在兒童醫院的這間候診室已經等了二十分鐘，它夾在神經科的兩道門之間，從這裡可以看到所有來來往往的人。一有門打開，我的呼吸就停住。我期待——也同樣害怕——看到神經科醫師出現；應該說，我害怕知道結果。自從昨天接到她的電話以後，時間好像變得無限漫長。「我們知道妳女兒罹患什麼疾病了。麻煩妳明天下午三點過來一趟，我們當面跟妳說明。當然，請妳先...