從心認識我：由失智家庭學習靈性照顧

作者序１

不完美才是一種完美
徐文俊

　　這本書《從心認識我：由失智家庭學習靈性照顧》（ 以下簡稱《從心認識我》）的寫作，經歷了三年，過程一波多折。我的初始心是想要為失智症家庭出版一本報導文學式的書籍（這或許只是第一本）。我總覺得，我們對於失智症不要總是抱著「失智症可怕」、「持續退化帶來的只是頻頻的失望與失落」、「失智者／ 照顧者可憐」、「失智者難以照顧」等等負面的刻板印象。

　　因為，二十多年來，我在照顧幾千個失智家庭的經驗中，看到很多的家庭都有彩虹般的美好見證。不同的失智症型態，病程不同，故事也不同。但是，生命的價值，一定不在於「不生病」，因為人生本來就有苦難。所以，如何在苦難中學習、成長，才是生命的意義，也是失智症要教導我們的。

　　看診時，我也從以前只與家屬對話，到現在意識到要按照失智者的教育程度與失智嚴重度，與失智者對話。我也發現，既然「以人為中心的照顧」極為重要，我們要「從心認識」失智者。而照顧者要進行照顧時，很多時候都需要「整理自己」，以免自己的情緒、價值觀、主觀想法影響了失智者（被照顧者）。在臨床經驗裡，照顧者的情緒左右失智者的反應的事實，比比皆是。甚至發現，失智者的暴怒與肢體反應，其來源根本就是因為照顧者不正確對待帶來的。

　　失智症是讓我們認識「人」的疾病

　　這樣的想法漸漸讓我對於靈性照顧有不同的看法。我從原本用信仰來看靈性照顧，有了轉變。契機是在我們翻譯《恩典依舊：上帝眼中的失智者》的時候。那本書讓我認識到，失智症的認知障礙是一種從臨床神經學、認知科學， 進入哲學（ 甚至有一門學問稱為「神經哲學」）、神學的命題。我發現，失智症是我們藉以認識「人」的一種疾病，而且失智症涉及其他人（家屬、專業人員、社區居民、社會大眾）的問題。它根本就是一種關乎「人」的問題，而因為人的存在乃在於他們之關係，所以，失智症是一種「關係的疾病」。然而，我們要瞭解自己都很難了，遑論認識別人。

　　茶葉蛋的蛋殼完整的，不會好吃。容器有裂痕，光才能進去。

　　「完全」不需要完美。不完美才是一種完美。

　　這些看似很「哲學」的論點，卻真真實實影響我們日常的生活。這些句子恰好回應了我對於失智症的想法。失智症代表著人生命中的苦難、追尋答案的過程乃是在追求對於人的認識（像是自古以來的哲學家一樣）、苦難中如何有平安與成長，不就是「靈性照顧」嗎？靈性安適的追求一定可以提供這些問題的某些答案。在此暫且賣個關子，請讀者讀我在書中撰寫的文字，看看是否同意我所說的，也歡迎有更多的討論。

　　本書包含了六個失智家庭的故事（由余麗姿小姐採集與撰寫）。故事可以帶來很多省思，也可以用不同角度來討論。原本試著要把醫療放進此書，但是，醫療的議題也是非常繁雜。正當舉棋不定時，劉亮馨顧問從英國學成歸來，加入瑞智基金會團隊，把最新的靈性照顧概念帶給我們。經過長時間的討論與思考，我決定還是聚焦在靈性議題上。我們在原本的故事中，加入靈性照顧的討論問題與短文（劉顧問撰寫）。我與劉顧問更寫了幾篇「導論」介紹失智症的靈性照顧。說是「導論」，全長卻超過 3 萬字，等於幾乎是半本書。這是此書的心路歷程與因緣際會，歷經起伏，但絕非偶然。

　　本書應當是台灣第一本探討失智症靈性照顧的書籍。希望大家從失智家庭的靈性議題， 來學習靈性照顧。一般人對於「靈性」有很大的想像空間，看似抽象、形而上，甚至超自然。但是，我們可以在每一篇故事中，看到平安（peace）與幸福感（well being）、愛（love）的關係（relationship），甚至即使是失智者老去、凋零，那些影響力仍舊存在。這不就是失智者的生命意義與失智家人的獲得嗎？我深信這就是靈性的意義。而且希望讀者藉此學習靈性照顧，應用於各種疾病，不只單單在失智症。

　　兩位作者使用 2014年發表的國際共識對於靈性的定義，所以，應當也是國內第一本用此國際共識貫穿所有論述的書籍。此國際共識是集合過去幾十年來國際間的經驗與實證結果，使得討論可以跨信仰、跨文化，得以對於此一科目有一個共同談論的交集。建議所有讀者學習用這個立場來談靈性照顧，避免各說各話。我也收集了幾篇近年來重要的文獻摘要，放在附件，供讀者參考。

　　三章導論呼應六個案例故事

　　我寫了三章導論。

　　■　第一章寫為何要談「從心認識我」，我們究竟如何有能力如此做。我們也常常談「以人為中心的照顧」，然而「照顧」，似乎讓照顧者以為只要提供貼心的照顧，失智者的問題就可以解決。但實際上，照顧其實可以不用單向，甚且當照顧者以單向的思考時，可能也忘了自己的需要。

　　■　第二章寫失智症到底讓我們失去什麼。我舉了很多論點與方向，但是最終的目標是導向結論：失智症是關係的疾病。

　　■　第三章寫到，失智症雖然讓我們失去了一些，但是我想提醒讀者（當然，主要是照顧者），很多時候，照顧可以是雙向而豐富的，照顧是有辦法可以改善關係，照顧是可以得到酬勞的。重點在如何做，有無看到。所以，失智症，可以讓我們尋得以前未曾有的。這從來就不是一條容易的路，但是靈性安適感可以提供我們面對這些問題的「韌性」（resilience）與處理能力。而從五道人    來做到關係的改善，不就是靈性照顧的目的嗎？

　　這些章節其實想要呼應每一個案例故事。故事中，一定有一些可以幫助你的。家人們一起閱讀，尋找關係與生活中的彩蛋，如果看見可以做的就去行動。愛與被愛，饒恕與被饒恕，其實可以在生活小細節中就能看到或實踐。這不就是靈性照顧嗎？從此論點來思索，你會知道，失智症不過是我們要處理生命中的枝枝節節的一個範例而已。

　　每個案例故事緊接著設計了「問題討論」，值得大家坐下來聊聊，找到自己，梳理自己的生命。很棒，反思是幫助自己的開端。當我們得安慰了，就有能力安慰別人。因為聖經說：

　　我們在一切患難中，祂就安慰我們， 叫我們⋯⋯去安慰那遭各樣患難的人。
　　（哥林多後書 1 : 4）

　　謝謝這些故事中的家屬們，謝謝你們讓你們的故事來幫助別人。為了保護這些家庭，內容已經改寫。故事的素材很多，都成為討論的議題。每一個個案，都有其特殊性。解決方式，並非都適合於其他人。而靈性議題卻應當是相似的。希望可以讓你據以找到方向。書的個案偏向於年輕型失智者的家庭。如此選擇的原因之一，是這些成員的想法，接近於 40 歲到 65 歲的想法。這正是一般民眾中最需要瞭解失智症的年齡層。當然，也是因為好幾位個案，我們都有提供就業服務，因此建立了很好的關係。失智症就業服務是很特殊的服務，然不在此書的範疇。有兩篇是高齡失智者的故事。有一篇的失智很有可能是假性失智症，但是不減其作為靈性照顧教育的重要性。目前此個案仍在神經科與精神科醫師共同追蹤治療中。本書也缺乏失智症對於第三代受到的影響與重要性的內容探討，因為第三代一定也有其靈性困擾，只是會很不一樣，留待將來再論述。

　　完成本書，需要感謝的人很多。尤其要謝謝蘇天財文教基金會持續的贊助與支持。謝謝撰寫故事的農傳媒余麗姿總編輯。我知道撰寫故事期間，麗姿遭逢家變。非常感謝她仍舊抱痛完成故事。謝謝書中的家屬與失智者願意提供親身經歷的故事幫助別人。雖然，出版日期離我們採訪時間已久，時移境遷，但是，我相信，愛是不會改變的。
作者序２

靈性，是人縱貫一生的需要
劉亮馨

　　作為這個團隊最後加入的成員，我的部分寫寫停停，因為一直在思考，如何把本書的功能發揮到最大。

　　靈性很抽象，對於台灣的讀者來說，可能也是一個相當新的概念，但這個看似模糊卻又是生命中不可或缺的元素，已經有越來越多的醫學證據證實，靈性對於身心健康大有好處！藉著此書推廣與臨床醫學上的定義（國際共識1）相符的靈性概念和靈性照顧，讓讀者能與他人在愛及關係的生命流動更順暢、活得更調適更滿意，是我近期日夜伏案寫作的動力來源，靈性，是人縱貫一生的需要，只是在遇到重大困難，例如罹患絕症時，特別感受到它的重要。失智症比起其他絕症，除了需要倚賴他人照顧的時間較長之外，與家庭成員的互動關係更影響照護的過程與結果，如同本書另一位作者徐文俊醫師所言「是一個關係的疾病」，也因此・失智家庭的靈性需求更大也更複雜，但願書中六個實例，能讓讀者一窺靈性需求的多面性。

　　為了因應超高齡社會的來臨，政府正大力推廣靈性照願，使健康照護提供人員具備靈性照顧之技巧，更顯示靈性照顧人員的培育大有需要。衷心建議有心陪伴他人走靈性成長之路者，先梳理自己生命中的愛恨情仇，才不至在陪伴時，不自覺地誤把自己的靈性需要或生命中的未竟之事，用各種方式強加在陪伴的對象身上。建議先使用書中每篇故事之後的問題來整理自己，再用來陪伴他人，畢竟走過靈性成長路，更適合當嚮導 ! 在別人的人生路上，當事人才是主角，靈性照顧者只是陪人走一里路，成長與力量，都需要來自當事人，因為人生旅程的榮辱和成敗，盈虧自負，無法代替。

　　這是一本適合用於讀書會的書，在一個保密互信的安全氛圍中，借助團體動力，一群夥伴成為彼此的鏡子，相濡以沫，彼此扶持，卸除纏累腳步的無形包袱，邁出不同於以往的輕快腳步，走出不同於過住的人生風景路，是我的深深祝福！

　　1: Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. 2014 Jun；17（6） :642-56