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恩蔵絢子 Ayako ONZO

的圖書
圖書介紹 - 資料來源:博客來   評分:
圖書名稱:你忘了一切,卻沒忘記我:一個腦科學家給母親愛的告白,打破失智者喪失愛與能力的迷思。

內容簡介

  即使失智,
  還是繼續在學習,
  仍然有感受幸福的能力!
 
  「一本具有劃時代意義的作品,將徹底改變人們對失智症的看法!」——茂木健一郎(日本著名腦科學家)盛讚!
 
  ★感動日本4萬名讀者!大力推崇為「有失智者家庭的聖經!」
  ★日本NHK記錄片節目《今日焦點》播出,受到熱烈迴響!
  ★《朝日新聞》、《讀賣新聞》、《每日新聞》大幅報導!
 
  「我知道上了年紀的人,都有失智的可能,但當我發現65歲的母親很可能得到失智症,我覺得世界在瞬間崩塌了。我不停自責:
 
  從事腦科學研究的我,為什麼沒能提前預防?
  明知道愈早治療愈好,為何在察覺到母親不對勁時,卻刻意忽視,足足拖延了10個月?」
 
  ✦✦
 
  身為腦科學家的作者,在終於找到一份安穩的教職時,發現母親開始出現異狀,總是記不得她是大學教員。但她只能選擇視而不見,因為在已設定好人生藍圖的這時候,不允許有任何意外阻擋。
 
  然而,母親的變化愈來愈明顯:不再出門,只是茫然地盯著電視,不記得今天是幾月幾號,也無法感知季節的變換。她知道母親可能失智了,卻完全沒有勇氣去想像未來生活的巨變。
 
  直到母親的症狀變得無法忽視,她決定運用自己的專業知識,正面迎擊這個被稱為「高齡社會世紀之癌」的絕症,更重要的是,探索心中那股強烈的不安:當家人失智時,我們到底在恐懼什麼?而當記憶逐漸消失了,母愛還在嗎?
 
  作者花了兩年半的時間,以腦科學家的角度觀察母親,並以女兒的身分理解母親的轉變,在科學與情感的結合下,完成這本感人之作,對於阿茲海默症提出突破性、顛覆性的看法。出版至今,不僅在日本創下40,000本的銷售佳績,引起媒體熱烈迴響,更獲得廣大讀者推崇為「家有失智症者的必讀之書」。
 
  【以一個腦科學家和女兒的身分】
  陪伴媽媽在失去記憶的路上……                               
 
  ․在記錄逐漸失去記憶的母親,除了是直接面對母親「不會做的事越來越多」的現實外,也是發現母親「還擁有什麼能力」的過程。
 
  ․人們或許認為越是集中精神使用腦部的話,就越能活化腦部的功能,然而事實並非如此……集中精神用腦當然是很重要的事情,但放鬆、休息的時刻,對我們腦子而言也同樣重要。
 
  ․和母親一起散步、烹煮食物,對母親而言,或許就是我們在傳遞訊息給她:
  「雖然妳得了失智症,但我們還是和以前一樣,會和妳在一起。」
 
  ․當沒有我在一旁做種種提示,母親只管專注於做眼前的事情時,她會唱歌。因為她會感受到「我現在正在做這個」、「這是我做的」——在腦科學上稱為「自主性的感覺」,這對一個人的幸福度有重大影響。
 
  ․生病的媽媽儘管行為沒有效率。但只要在那慌亂的過程中,她能夠得到「獨自完成任務」的感覺,或許就能給她快樂。而我認為的「大混亂」,對她來說,或許正是她在「努力活出自己」的行動展現。
 
  ․與阿茲海默症患者愈親近的人,就愈難接受自己無法再像從前那樣被對方理解,因為心裡往往會持續假設「這個人一定仍然能理解我」、「對方一定會如我所想的接受我的意思」。這也就是我理所當然地認為「母親能接收到我的心意與感情」的原因,然而當我發現事實並非如此,受到的衝擊是相當強烈的。
 
  ․得到失智症的人在經過一段相當長的時間後,仍然能感覺到幸福的時刻……對他們來說,「有些事已經無法做到了」雖然是因為腦部的「衰退」,但也不完全是「悲慘」的象徵。
 
  ․我終於明白,應該關注的母親,不只是年輕、充滿活力、處於美好時光的她,也應包括生命終點仍展現「母性本質」的她。
 
本書特色
 
  ◎身為腦科學家的作者,面對母親得到失智症的事實也一樣束手無策,但她決定不將母親視為病人,而是不同於醫生,由一個最親近的母女距離來觀察母親的改變。
 
  ◎得到失智症的家人,對其他家庭成員來說必然有很多不解與恐慌,本書作者以其專業和情感,寫下這本兼具知識和情感的佳作。
 
  ◎大多數跟失智相關的書籍,若非偏向「照護指南」,就是偏向抒情散文。然而此書因作者具腦科學家的背景,時而以簡單、易懂的描述向讀者談及失智患者的腦部變因,時而以溫暖而充滿感情的文字描述母親改變,呈現母女間的深厚情感。
 
  ◎失智症幾乎是不治之症。作者以此書改變我們對失智症患者的看法,也展現與失智家人可以更融洽的相處。最重要是,別把眼光放在「他失去了什麼能力」,而是去珍惜「他仍擁有的能力」。
 
  ◎由實際生活案例,及作者對於腦部運作的研究,讓讀者對失智症家人有更多的理解,以及恰當的應對方式。在無法治療的情況下,身邊的家人「能做什麼」與病者才是最重要的,這也是她認為最佳的處方箋。
 
名人推薦
 
  ✦ 白明奇║ 成大神經科教授、成大醫院失智症中心主任
  ✦ 伊佳奇║ 認知症整合照護專家、長照政策研究者
  ✦ 吳佳璇║ 精神科醫師、作家
  ✦ 徐文俊║ 社團法人台灣失智症協會理事長
  ✦ 謝伯讓║ 台大心理系教授
  ✦ 蘇益賢║ 臨床心理師 
 
各界名家誠摯推薦
 
  (以上按姓名筆劃順序排列)
 
  【日本媒體、名家、讀者熱情推薦】  
  ★日本NHK記錄片節目《今日焦點》播出,受到熱烈迴響!
  《朝日新聞》、《讀賣新聞》、《每日新聞》大幅報導!
   
  ★茂木健一郎(日本著名腦科學家)盛讚!
  「用兩年半的時間記錄了失去記憶的母親的日常生活,並從腦科學的角度進行考察、分析。這是一本具有劃時代意義的作品,將徹底改變人們對失智症的看法。」
 
日本讀者感動推薦
 
  ✽「很少看到從這個角度寫失智症!對於失智症患者的家庭來說,這部作品如同聖經!」
 
  ✽ 「作者很坦白寫出她在面對母親得到失智症的恐懼,她從驚恐到勇敢面對、理解的這個過程,給了我很大的安慰及鼓勵,尤其她提到,我們要去關注的是:失智者還擁有什麼能力,而不是所失去的部分。」
 
  ✽「我買了這本書。因為我的父母是阿茲海默症……這本書不是從醫生或專門看護者,而是從研究腦科學的女兒角度,原來失智的世界還有這麼多我們不知道的地方。」
 
  ✽「從腦科學家的立場來看失智症者的問題行動,並從女兒的身分來觀看母親的改變,裡面翻轉了很多我們對失智者的理解……這正是本書價值的真正所在。」
 
  ✽「本書從家人的觀點來敘述,所舉的事例很容易理解,也很容易閱讀。對我來說,這是一本很重要的書。」
 
  ✽「易讀、易懂,能夠幫助我們理解失智症者。為了學習理解失智症者,這本書我已讀了兩遍。」
 
  ✽「在圖書館看了這本書後,想更深入地知道內容,所以買了書。它不僅能提供我們有意義的參考案例,也是一本充滿感情的生活記錄,實用又好看。」
 
  ✽「對於家有失智症母親的我來說,這是一本能消除成見和誤解的書。我認為它也是一本人人必讀之作!」
 

作者介紹

作者簡介
 
恩蔵絢子 Ayako ONZO 
 
  1979年出生於神奈川縣。腦神經科學家,專注於自我意識和情緒的研究。2002年畢業於上智大學理工學院物理系。2007年取得東京工業大學腦神經科學博士學位。除了著書,她也從事英文翻譯,譯作有《臉的科學》(暫譯自『顔の科学』,About Face by Jonathan Cole)。
 
  此書是她花了兩年半的時間,記錄母親從出現異狀到確認得到阿茲海默症的歷程,其中有她以腦科學家的角度對母親的觀察,也有她身為女兒對於母親行為轉變的理解。這本理智與感情兼具的作品,不僅突破一般人對阿茲海默症的看法,也為病患家屬帶來相當多的鼓勵與撫慰。日本著名腦科學家茂木健一郎,更是給予盛讚:「這是一本具有劃時代意義的作品,將徹底改變人們對失智症的看法!」
 
譯者簡介
 
郭清華
 
  淡江大學東方語文學系畢業。曾任出版社主編,一直沒有離開翻譯的崗位。譯有《我愛廚房》、《殺人人形館》、《殺人黑貓館》、《北方夕鶴2/3殺人》、《魔神的遊戲》、《深泥丘奇談》,以及《從神話到歷史》、《絢爛的世界帝國》、《疾馳的草原征服者》、《日中關係1500年》、《繪葉書中的大日本帝國》、《人生不是一夜干》、《你想活出什麼樣的自己?》等作品。
 

目錄

【前言】不從「醫生」的觀點,而從腦科學研究者的角度來關注母親
 
第一章:六十五歲的母親患了阿茲海默型失智症
.母親怎麼可能得到失智症?
.決定去醫院
.結果,真的是阿茲海默症
.機率為零,並不表示絕對不會發生
 
第二章:阿茲海默型失智症的真實狀況是什麼? 
.最多人得到的失智症類型
.比醫生更瞭解媽媽的症狀
.為什麼無法醫治呢?
.病程進展長而緩慢
.海馬迴與記憶
.阿茲海默症的「攻擊性」與「迷失」
.既然是不治之症,為何還有治療用的藥?
.「整個人完全變了個樣」是什麼意思?
 
第三章:從腦科學的角度開處方箋——
不是為了「治癒」,而是「我們還能做點什麼?」
 
.我們應該還能做點什麼吧?
.活化預設模式網路
.如果能夠把記憶填補起來,母親是不是能做更多的事情?
.觀察母親的日常生活
1       不會做拿手菜了
2      不相信新的食物
3       味覺發生變化
4       明明在眼前,卻視而不見
5       被以前的記憶控制
6       唱歌能讓母親心情愉快地獨自完成工作
7       被眼睛看到的東西驅使
8       堅持要自己洗碗
9       獨自一個人的時候,什麼也不吃
 
.來自腦科學的方法
1       人類記憶的種類
2       安心的問題
3       影響味覺的東西
4       感官的「外溢」與注意力的機制
5       以前的記憶裡面,是安心的場所
6       自主性與幸福感
7       直觀功能
8       確保生活的空間
9       症狀與人的特質
 
.記憶其實都存在,只是拿不出來嗎?
.後頂葉皮質功能下降時,會發生什麼事?
1   感覺統合的問題
2   空間認知的問題
3   注意力的問題
 
第四章:何謂「人的本質」?──
區別自己與他人東西的能力
 
.依存關係的痛苦
.大腦如何區別自己與他人呢?
.「錢包被偷了」的妄想,是如何產生的?
.推論他人情緒的機制「鏡像神經元」
.母親在壽司店只吃小黃瓜壽司
.「莎莉與小安測驗」
.同理心的腦活動
.母親忘記我的生日了
.大腦謀求徹底的效率化
.母親的角色、女兒的角色
.變得不認識「家人」或「自己」,是什麼情景?
.喪失認知能力後,還剩下什麼?
.失智症患者對自己的狀態有什麼感覺?
.阿茲海默型失智者的社會感受性
.失智的康德
 
第五章:情感本身就是一種感知
 .確診兩年半後的母親
.情感在腦科學中的作用
.情緒記憶容易被留下
.控制情緒的杏仁核一旦受損,就無法進行有意識的判斷
.理性來自情感
.是什麼讓「蘇菲的選擇」成為可能
.認知失調
.可以信賴情感的判斷嗎?
.無意識的「看」,是「盲視」
.阿茲海默症患者能自己判斷是否做胃造口手術嗎?
.蜜蜂百分之八十的正確率意味著什麼?
.情感也是一種智能的表現
.情感能力,就是對應人事物的能力
.對一件事情有很多情緒,是正常的
.豐富的情感會刺激大腦皮質
.情感塑造一個人的「特質」 
 
【尾聲】和父母的竿燈節
【文庫版後記】之後的母親與我
 

前言
 
不從「醫生」的觀點,而從腦科學研究者的角度來關注母親
 
  母親六十五歲時,被診斷出得了阿茲海默型失智症。
  從發現有異狀到確診,前後時間大約是十個月。
 
  失智症至今還無藥可醫,也沒有可行的治療方法。就是因為知道得了這個病會很麻煩,我們都不願去面對內心的不確定和擔憂,才會拖了好一段時間才去醫院。
 
  雖然我也有認知「不管是誰,上了年紀後,都有失智的可能」,但在疑慮自己母親有此病症時,頃刻間我還是震驚到如同世界末日來臨,不停自責:「明明我是研究腦科學的,為什麼沒有預防到這件事?那我又為何研究和大腦相關的知識?」我十分沮喪。
 
  不過,接受了醫生對母親的診斷之後,面對這個現實,在充滿困惑地和母親一起生活的過程中,我也發現到失智症雖然不能治療,但還是有很多事情可以做。
 
  一個和失智症病患生活的腦科學研究者,應該會比醫生更能近距離地接觸到患者。畢竟我不像醫生要去診治患者,而是以第三者的立場去面對「疾病」,再加上我是腦科學研究者,並且是非常瞭解母親性格的女兒,所以可以發現到母親身上更細微的變化。我試著以腦科學研究者的角度去思考,帶著母親隨時會有驚人言行的心理準備,去觀察她的一舉一動,思考她行為背後的原因。
 
  我就這樣每天觀察母親的變化,然後從腦科學的機制去瞭解任何變化所代表的意義;在兩年半的時間裡,我如同寫日記地記錄、思考母親的轉變。
 
  必須說,我並不把母親當作一個「病例」,而是想徹底面對母親這個「個體」,甚至藉此瞭解「失智症」這個疾病。

  首先,我從「腦子起了什麼變化?」這個視角來持續觀察的母親行為,不久後便慢慢發現:從腦的運作來看的話,母親那些似乎令人無法理解的行為,其實是很理所當然的。
 
  在記錄逐漸失去記憶的母親,除了是直接面對母親「不會做的事越來越多」的現實外,也是發現母親「還擁有什麼能力」的過程。
 
  失智症是記憶出現障礙,記不住新事物的疾病,這是客觀的事實;以前輕易就可以完成的事情,現在變得做不到了,而且也做不出適切的判斷。可以說失智症是會無情剝奪一個人能力的疾病。
 
  曾經可以完美地整理家務,做出一桌好菜的母親,變得什麼事情也不做,只是呆坐在沙發上,連最喜歡參與的合唱活動,也不去了。
 
  從會做什麼、不會做什麼的觀點來看母親的話,母親變成不是母親了。這讓我感到害怕。但是從母親的反應來看,其實還是可以看到母親未曾改變的一面。
 
  然後,我開始思考母親的「本質」是什麼?其實,這就是問題的所在。
  一個人失去記憶前能做到的事,現在變得做不到,那他的本質就改變了嗎?
  這麼說來,一個人的本質,難道是由記憶能力造就而來的?
 
  我長年研究腦的功能,尤其專注於情感方面的研究。關於失智症對患者「本質」的影響,也就在母親病情的發展中獲得意想不到的觀察機會。
 
  失智症惡化的速度十分緩慢,失憶的過程也是徐徐前進,所以觀察者能清楚意識到一個個的變化,這讓我有時間去習慣及思考那些變化的成因。
 
  這本書,就是我的考察記錄。
   
  不過我想在此先說的是,母親雖然失智了,但她的「母性本質」並沒有受到損壞。也就是說,失智症並不是會讓人喪失「本質」的病症。
 
  如果這本書能消弭人們對失智症的恐懼,加深對它的理解,那就是我寫下此書的真心期盼。
 
後記
 
之後的母親與我
 
  一個人即使得到了失智症,其「本性」並不會因此就消失。我要以此再次為本書做結論。二○一八年八月出版的這本書至今已經三年了,但這個結論並沒有因為時間而改變。
 
  我們對失智症感到害怕的原因,我認為是因為我們太重視「能力」了。一個人在小嬰兒的階段時,什麼也不會,但隨著成長,變得能站起來了,會說話了,然後上學了,懂得人與人之間的關聯性了,能夠去工作了……我們對能力的既有印象,就是能力會隨著年齡而持續提升。所以,我們會害怕生病,害怕老化會損傷我們的能力。有時甚至會有著殘酷的想法,認為「在這個社會上,如果沒有能力就沒有價值」。
 
  然而做為人類,基本上除了能力之外,還有「情感」,那才是建立「一個人特質」的基礎。我想說:如果我們努力去關注一個人的情感,而不是只看重能力,那麼就不會覺得失智症可怕了。
 
  但是,失智症是一種進行性的疾病,所以這三年來母親當然也出現了很多變化。
 
  母親現在已經很難和我一起在廚房做菜了。但她現在只要看到我在廚房,就會進廚房看我在做什麼。因為看起來她好像想要做什麼,所以我想對她說:「要不要切菜?」但後來我還是沒有說出口,而是說:「既然進來廚房了,就去洗個手吧。」母親洗完手,我才對她說:「可以幫我丟掉這個嗎?」那是一張包起司片的紙。母親說:「我幫妳丟。」然後丟了起司片的紙。我沒有讓母親做複雜的事,而丟完紙的母親則是很滿足地回去起居室。母親精神好的時候會在家中來回走動,尤其注意待在廚房裡的我。我可以從這點確定母親對我的愛還是和以前一樣。能夠感覺到母親的愛,我就覺得放心了。
 
  但是,也不能說這三年間我們的生活完全沒有問題。
 
  目前母親每個星期去日間照護中心三次,星期六、日有一夜的短住行程。這是從二○二○年的年底開始,而母親平日每天早上都很早起床,並且一張開眼睛就問父親「今天要做什麼」、「你還不想起來嗎」,這讓父親不能好好的睡覺,父親的身體因此變差了,所以每個星期有一天他們是分開來睡的。
 
  而我,也從二○二○年的年底,不知不覺陷入了倦怠症候群好幾個月。那時母親經常大小便失禁,我盡量不露出驚訝的表情,也盡量不要生氣,努力控制自己的情緒來對應母親的情況。但是有一天,因為必須為父母做晚餐,我急急忙忙的趕回家煮飯,可是母親卻一口也不吃。雖然這只是小事,卻讓一直在情緒控制的我忍不住了,因為我想:「我都這麼辛苦了,你卻一點也不考慮我的心情,實在太過分了!」雖然我說過要努力把注意力放在關注母親的情感能力上,但或許是做過頭了,以至於壓抑不住失控的情緒。於是我離開家,有一小段時間沒和母親生活。
 
  因為母親的母性特質還在,所以我從不因此感到害怕。但是,問題並不會因此就消失。後來,只能在新的問題出現時,再一次的去考慮對策、去適應。情況就是這樣地持續著。
 
  如今,母親的問題是自言自語,伴隨著不停地抖腳。
 
  似乎是以前的記憶鮮明地甦醒了,母親現在會突然說起從前的事,但那些事幾乎都不是真的存在,而且她還會反覆自言自語,內容大多是負面的事情。她一副沉溺在過去的事情裡,說著「先生啊」、「媽媽呀」的事,說什麼「老師說『夠了吧』,走吧!」相較於提起那些似乎很有內容的事情,母親更常反覆地說著「夠了」這句話。母親自言自語反覆說那樣的話時,通常是垂著眼瞼,眼睛看著下方的。那完全是無視「此時此刻」的現實的樣子。
 
  當她只是坐在家裡,口中喃喃說著「夠了」的時候,還會一直抖著腳。還有,在我和父親沒有注意到的時候,母親也常常一個人跑到外面。
 
  我細思母親為何會這樣,想到了這樣的事情。動物園對動物們來說,是一個狹小的空間,能夠給動物們的刺激太少了,動物們只能在那個貧乏的空間裡走過來又走過去的活動,或反覆抓癢,讓自己變成禿子。
 
  獅子是肉食動物之王,最喜歡的食物是鹿肉。因為「你喜歡鹿肉,那就只給你吃你喜歡的」,於是每天給獅子鹿肉。並且固定每天給牠吃鹿肉的時間,把鹿肉放在一個固定的地方,這樣獅子就不會挨餓了。我們或許覺得這樣是對獅子好,但是,這樣反而會讓牠在籠子內焦躁地走來走去。
 
  肉食動物的習性是在廣大的空間裡來回狩獵覓食,牠們並不知道今天會獵到什麼,也可能好幾天都不會遇到獵物。在這種現實的情況下捕捉到獵物時,是非常喜悅的。有變化是很重要的事情,每天都在同一個地方吃同樣的食物,即使是吃著自己最喜歡的食物,也會變成痛苦吧!
 
  看到母親抖腳,我忍不住會湧出這樣的疑問。到底要怎麼思考這樣的事情才好呢?
 
  在猜測這個人喜歡什麼時,只是參考過去的經驗,然後從其中推測出答案,真的足以面對每天生活中必須應對的事情嗎?
父親與母親每天中午都會去附近的家庭餐廳吃飯。因為母親無法從菜單中決定自己要吃的東西,所以父親就用二選一的方式,來讓母親做決定。「媽媽一直以來都不太吃生魚片,所以可以不用看生魚片那一欄」,在這樣的方式下,母親的選擇不是豬排就是拉麵。
 
  在兩個選項中選擇一個,這是母親做得到的事情。幸好有這樣的選擇方式,我的父母得以解決了他們的午餐問題。不過,或許是每天的生活太相似,一再重複的生活讓母親總是低垂著頭,難道母親開始低下頭,選擇對周遭的一切視而不見了嗎?

  不只在家庭餐廳。我現在和母親說話的時候,也是只能提出她能夠回答的「是」或「不是」的問題。我不能和她討論我複雜的戀愛問題,也不能和她訴說工作上的煩惱。複雜的問題當然沒有辦法和母親談論,因為若無法正確傳遞訊息的前後文意思,反而會造成彼此的負擔。只是母親會不會覺得,這樣的互動讓她不再被當作一個完整的人來對待了呢?
 
  是二選一呢?還是完全沒有設限地給母親所有的選項呢?我覺得這有很大的探索空間。
  我該提供怎麼樣的「自由」給有失智症的母親呢?
  還有,這似乎也要考慮到我本身的自由。失智症者與他人的自由問題,是現在的我所關心的事。
 
二○二一年 十月  恩藏絢子
 

詳細資料

  • ISBN:9786263619845
  • 叢書系列:綠蠹魚
  • 規格:平裝 / 272頁 / 14.8 x 21 x 1.65 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
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