千萬別叫我勵志媽媽
千萬別叫我勵志媽媽，我是真的受不起。
有哪個媽媽是天生勵志的呢？沒有。但是天塌下來了，你能怎麼辦？只能乾脆躺平，當被子蓋了。然後蓋著蓋著，你會覺得：咦，這個姿勢也還好，並沒有那麼難受……
經常有媽媽問我：「你到底是怎麼想通的？」「你有沒有長夜痛哭想著『為什麼是我』的時候？」當然有。
火娃是退行性的，他在一歲左右時是一個無比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時候多麼棒，這樣你們才能稍微瞭解一點兒，當他被確診為自閉症譜系障礙，快速變成另一個小孩時，我的心情大概……也許……可能……是怎樣的。
十個月時他就會叫爸爸媽媽了。一歲兩個月時，他爸爸閒來無事逗他：「長大了你想做什麼啊？做農民還是做工人？」
他一個都沒選，想了想，說：「做一個冬瓜。」
他爸爸呆住了：「為什麼……做冬瓜有什麼好的？」
他說：「冬瓜好吃！」
翻看我在通訊APP「QQ」的內容，可以看到很多這樣的神回覆。
一歲三個月時，我提著他的襪子問他：「襪子是誰的啊？」
他看了看自己光光的腳：「是腳腳的。」嗯，沒毛病。
一歲十個月時，他小姨問他：「火娃，你在幹麼？」
他一邊打滾一邊回答：「我在發瘋！」
我問：「火娃，你和媽媽誰白？」
他沒有任何猶豫：「火娃白些！火娃是白雪公主！」
他爸爸說：「火娃，叫我！」
他冷靜地喊：「我！」
記得大概一歲多一點兒的時候，他已經會坐在露台上看著天上的雲來自己造句了：「天上的雲，一會兒像個烏龜，一會兒像個兔子，一會兒像個車……」實在想不出來像什麼時，說：「一會兒像個火娃。」他一歲多就每天坐在桌子邊看兩個小時的書，記憶力驚人到幾大本都可以背下來。可以這麼說，他一歲多時的語言能力，是我現在無比希望他能達到的語言能力。因為現在即便他可以說更多的話了，但只是他接受的大量練習告訴他「你最好這樣問」、「你最好這樣回答」，於是他就這樣問和回答了──自閉症孩子要麼說火星語，要麼說話一板一眼像書面語──那些句子也許語法是正確的，但是再也不是那些彷彿來自天上的語言了。
接著，可怕的兩歲來了。他完全不跟同齡人玩耍，也無法跟隨除了家人之外的任何成人，語言能力的進一步發展也幾乎停滯了。我百度了一下症狀，發現他有可能是自閉症譜系障礙。那時，我和他爸爸還沒有離婚，等到他下班回來，我將他帶到電腦前給他看那些症狀，他還沒看完，我已經開始嚎啕大哭。那時我真的覺得天塌下來了。我三十歲，人生中第一次做媽媽：餵奶、換尿布、洗澡、擦屁股，長久地看一個小娃娃睡著的樣子……全都是第一次，我享受這些有時候讓人疲乏的喜悅。可才短短兩年，彷彿那些曾經照耀我走過無數個第一次的星辰都已經墜毀，新的一個第一次就給了我這樣一個全世界的醫生都無解的難題，我真的被嚇壞了。
後來，我們帶他去了兒童醫院的心理科和另一所據稱更專業、擁有腦病研究所的大醫院，他正式被診斷為「自閉症譜系障礙」。也就是說，他沒有滿足所有自閉症的條件，但是他有其中的一部分症狀，是一個「譜系」的。驚雷已過，大雨已歇，真正的診斷到來時，一切反而變得像死水一般平靜。
第二次也是最後一次去醫院診斷結束後返程的路上，大概有五十分鐘車程吧。他爸爸開著車，我坐在後座上陪著火娃，他自在天真地玩著他的小車。我看著窗外，這是重慶一個慣常的陰天。其實這座城市沒有任何改變，但看在我眼裡就像被龍捲風席捲過一樣，滿目瘡痍，全是灰，全是灰，全是灰……
沒有人哭，也沒有一個人說話。有數據顯示，每六十八個孩子中就有一個自閉症。如果它總要降臨到誰的頭上，那麼希望我們能在一個晴天知道這個消息，不要陰天，不要下雨，不要太熱，不要太冷，要是一個朝氣蓬勃的晴天，一個空氣清新的晴天，一個有微風拂過的晴天……希望是這樣。
快到家時，還是火娃打破了沉默。他看著遠處的M標誌，說：「我想吃麥當勞。」
我說：「好。我們去買冰冰的可樂喝吧！」
之後的日子看起來沒有什麼改變，我給他換了一所更貴的私立幼兒園，有可以單獨看顧他的老師，也有感統訓練的個訓課程。那裡的孩子幾乎都生活在很富裕的家庭裡，他們的父母有些是菁英階層，還有不少是家裡富過幾代的。不管大人還是孩子都非常有教養，至少沒有任何一個人當著我的面向火娃投去任何異樣的眼光，也沒有任何「關切的詢問」──不懂得或者不願意去壓制自己那些明知對對方不會有任何幫助的詢問，本身就是一種缺乏邊界的窺探欲的失控。
老師傳來的照片裡他總是笑著，和不同的孩子擁抱。他每天開開心心地上學，蹦蹦跳跳地放學。我接他的時候可以看到很多家長開來的豪車。把車停在馬路對面，觀賞學校門口各種炫酷的車型變成了我們的一個保留節目：「火娃，你看，那個車放行李的地方居然在前面！蓋子揭開了！他爸爸把他的書包放進去了！！！」他目不轉睛地舉起雙手趴在車窗上，整張臉被玻璃壓得平平的，激動地大叫：「跑車！跑車！跑車！」
我也變得對他很放縱，要什麼都給他買，做什麼都可以。現在想來也許錯過了很多家庭練習的時機，這使他愈來愈沒有邊界感。但我那時候一直在想：你這輩子還能有多少快樂呢？我把你帶到這個世界上來，卻讓你受苦，也互相折磨。我們都太慘了，活下去本身已經需要費盡心機了，還想幹麼呢？還能幹麼呢？
在很多時刻，我的心裡還會浮現出或輕微或強烈的恨意：他為什麼要折磨我？我為什麼要生下他？
我想大概是在這種潛意識的引導下，我做出了目前人生中一個最錯誤的決定──送他去寄宿。很客觀地講，這是當時我們看了十幾所學校後，能做出的最好的決定。有的學校說他的症狀太輕了：「你得讓他上普通小學，放在我們這裡只會變得更糟。」可是對於普通小學來說，他的症狀又太重了。
有的明顯只是一個託管機構──髒亂差的地板，到處都透著一股腐敗的氣息。有一個機構我們去的時候正值週日，是寄宿的孩子們回學校的日子，家長們的臉上都是愁苦，孩子們則小小年紀就透著一股任人宰割的麻木之感。我在那裡待了一個小時，一直對自己說不要輕易下判斷，千萬不要……可我度秒如年，那樣的地方太讓人悲傷了，如此無望，像被整個世界遺棄的孤島。
我們把他送去寄宿了。創辦人是一所大學特教專業的教授，我覺得它應該是專業的。後來我也和曾經教過他的老師們成為朋友，他們喜愛他，我是感受得到的。可是專業又如何？他變成了一個恐懼上學的孩子，而我變成了一個終日煎熬的媽媽。我努力地工作，逼迫自己去進行內心其實很厭倦的社交。我把白天和黑夜的時間盡量填滿。可是，當結束一個飯局，和大家說了「再見」，一個人坐在車裡的時候，沒有任何預兆，我就會捂住臉不可遏制地大哭。
想到在同一個城市的某個小房間裡，他可能正默默地躺在小床上，盯著看不清的天花板，不知道這一天一天的，什麼時候才會過完。以他的年齡、他的智識，他怎麼想都不可能想明白，為什麼自己會被媽媽突然拋棄。
他和我一樣心如刀絞，只是他無能為力，他甚至打不開那扇緊閉的大門。當有一個早上，他知道要去上學時，小小的手緊緊把住門框不願意隨我出門。他圓睜著帶著恐懼的眼睛看著我，大顆大顆的眼淚從裡面滾落出來……我知道在我瀕臨崩潰的時候，他也早就快不行了。
在送他去寄宿之前，我和他爸爸就已經離婚了。離婚的其中一個好處就是，你做任何決定都會變得比較容易。我當天就問了在大理開客棧的朋友：能不能帶孩子來你們這兒住一段時間？然後，就有了突然舉家搬遷到大理這一炮大煙花的震撼。但也正是歷經了這半年多的寄宿時間，我的恨意漸漸消失不見了。我正式接受了我的命運和他的命運，此生我們將互相擔待、互相成全，直到死去，還繼續、永遠活在對方的心裡。
在很長一段時間裡，我都受困於自己怎麼能有過這樣的念頭，以至於羞愧難當。後來偶然看到一篇英國心理學家溫尼考特（Donald W. Winnicott）的文章，講的正是母親恨嬰兒的理由，我才知道原來這是正常的：即便生下一個很普通的孩子，也會在某個瞬間突然體驗到這種恨，比如老公夜晚呼呼大睡而自己醒著給孩子換拉滿了屎的尿布還被彈了一臉的時候；比如換上了新裙子要和久未謀面的朋友吃飯，結果孩子不僅號哭著不讓你走，最後還哇地一口全吐在你身上的時候；比如你洗完澡看著鏡子裡自己下垂的乳房和再也回不去原狀的腰的時候；比如兩個人的談話再也沒有濃情密意，漸漸變成無性婚姻的時候；比如老闆說你自從當了媽就不認真工作，而家人也在指責你居然還要去上那幾千元工資的班不管孩子的時候……原來我不是個變態，原來恨意是需要承認它、面對它和穿越它的，我不能輕易去將它掩蓋，掩蓋就像肥沃的黑土，只會讓恨的芽生長得更茂盛。
所以，並沒有什麼「想通」、「醍醐灌頂」的時刻，總是會掙扎的，也總會有前進一步，退後三步的時候。千萬不要因為我曾經展示出來的特別愛孩子的朋友圈而感到自責，我只是將這些複雜的時刻放進心裡，看著它們一直向上生長，等著它們慢慢過去，以此自我治癒。
就如里爾克所說：「有什麼勝利可言？挺住意味著一切。」那些複雜的心情總是會來的，但也總是會過去的。畢竟他是這個世界上，第一個教我懂得何為親情之愛的人啊。
治療教育筆記分享（節錄）
──一切都從孩子現在所處的位置出發
在整本書的最後，我想要分享一些這幾年來學習治療教育的筆記精華。我並不是一個好學生，因為我甚至沒有上完所有的課程，但我想，這不僅是對特殊孩子，而是對所有的孩子都適用的，因為這個世界上不會有完全完美的孩子。我們都會帶著一些或大或小、不同類型的傷口長大，父母或者老師對小時候的我們哪怕多那麼一點兒理解，都有可能影響我們一生。
1.我們要從孩子所在的位置開始，從他們與世界相遇的方式開始。不好好看到他們的位置，而只是一味告知他們「你應該變成怎樣」是沒有意義的。對家長也是一樣，不從他們所處的位置開始，直接告訴他們如何教導孩子（比如「你多帶孩子出去和同齡人玩兒玩兒就好了」之類的）是非常粗暴而輕率的行為。要知道，每個特殊孩子來到班級，都像背著一大包沉重的石頭，而在每個兵荒馬亂的早晨，他們的父母比任何人都希望生活有一些不一樣。
2.節奏、溫暖的情緒和幽默感，是三個最重要的治療工具。那麼如何讓自己有幽默感？華特老師這樣回答：「我想，幽默感是你看待生活的方式。」
3.要學會看到問題的根本。比如，很多人把孩子的問題歸結為電子產品。但是，如果一個孩子看了太多的電視和iPad，那其實問題的根本是養育者對他們的忽視。相比父母的忽視，電子產品本身造成的影響並不是最重要的──懶惰的教育方式才是。
4.有問題就解決問題，沒有問題千萬不要去尋找和製造問題。最糟糕的破壞是擔心。老是想找到孩子的異常，對孩子是一種極大的傷害，因為你沒有享受他們。其實，我們每個人都有這樣那樣的障礙，但是我們都很好！！！
5.如果孩子覺得無聊，注意力不集中，那麼老師不應該去指責孩子，而是需要知道怎麼讓課變得有趣。
6.教育者一定要理解教育的意義：我們為什麼要這樣做？每讓孩子做一件事，都要思考。如果你的方式達不到這個意義，那麼就改變一種方式，達到同樣的意義。而如果你根本不明白為什麼要那樣做，那就不要做。
7.多對孩子說「等下……」「把什麼做完了再……」「五分鐘後……」「睡醒後……」等等，這樣可以把孩子從當下擴展到一定的未來。
8.對待孩子，一味地包容是沒有意義的，你需要學會「主動的容忍」：要知道哪些可以容忍，哪些不可以。比如，運動型的孩子需要非常多的運動，他們總是在動，你得允許他們；而運動有障礙的孩子也許長時間坐在那裡把東西擰開、合上，他們需要理解。
9.教育者時時刻刻需要與孩子成長的習慣做鬥爭。有兩種方式可以對習慣做功課：第一，不再餵養它；第二，養成一種新的習慣。比如，一個孩子老是在老師講故事時踢凳子，如果老師阻止他，就正合他意──阻止本身就是一種供養。此時，你應該忽略他的習慣，轉移他的注意力，比如，讓他指出故事裡講的動物。
10.這個世界沒有暴躁的孩子，沒有懶惰的孩子，沒有總是在生氣的孩子，沒有遲緩的孩子，只有被剝奪了以他們自然的方式去學習的孩子。
11.很多父母問：為什麼他們不聽話？你得知道，孩子本身就不是一個好的傾聽者。
12.不要過早讓孩子學習書寫。在兒童的垂直中線沒有充分整合時，他們活動一隻手的手指，在無意識的狀態下，另一隻手的手指通常也會跟著動，我們會看到僵硬的握筆姿勢和潦草的字跡。判斷孩子的垂直中線是否整合的一個標誌是：他們的慣用手能否越過身體的中線去撿起放在身體另一側的物品。
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$ 157 ～ 288 | 不過生了一個小孩: 我是戈婭, 別叫我勵志媽媽
作者：戈婭 出版社：寶瓶文化事業股份有限公司 出版日期：2019-02-27  1 則評論  共 11 筆 → 查價格、看圖書介紹
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圖書介紹 - 資料來源：TAAZE 讀冊生活
圖書名稱：不過生了一個小孩：我是戈婭，別叫我勵志媽媽
一個有力量的女人，
就會是有力量的母親。
一個女人，在社會眼光與自我質疑之間，傾聽自己，
立體呈現身為母親的多面可能，幽默、爽快、感人。
▌很多人不相信「如果我的孩子有自閉症」，自己還可以做為一個「人」，而不只是做為一個「自閉症孩子的媽媽」活著。▌
專文推薦◎王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）、沈雅琪／神老師&神媽咪（資深教師）
同感推薦◎黃晶晶（台灣選擇性緘默症協會理事長）、蔡昭偉／蔡傑爸（作家）
◆◆◆
當一個學霸母親，有個到八歲卻連數數都不會的孩子，
當她成為單親媽媽，孩子的經濟、生活、教育一肩扛，
當兒時慘遭霸凌的她，面對人際能力等於零的自閉症兒子，
當她決定遠離闖盪十幾年的光鮮媒體圈，跟孩子搬到山腳小村，
當從小索愛無門的她，因為這孩子，有機會與疏離的父母從頭和解，
當原本焦慮過去、迷惘未來的她，跟孩子學到活在當下，接納自己……
一個人鐵了心要同情你時，
你真的無處可逃……
但你就不覺得這樣活著有多辛酸啊！
◆◆◆
戈婭，她是一名特殊孩子「火娃」的媽媽，兒子有自閉症，但她絕不只以這樣的身分而活，因為懂得善待自己的大人，才懂得教孩子善待及尊重自己。
這本書裡一篇篇笑中帶淚的故事，講的是一個女人勇敢闖過一關再一關，起了大翻轉的人生。對旁人硬貼上的同情標籤，她嗆辣回敬，關於內心的疑惑和思考，則毫不遮掩地幽默坦露，因為她明白得很，這些都是有了母親這個身分之後，時刻會面臨的迷茫與挑戰。
身為母親，一個女人在他人眼光和不斷自我懷疑之間，如何保有自己，找到自己？「不過生了一個小孩。任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常。」戈婭的剖白，是最好的答案。
◆【每段關係都不是單獨成就，而是互相成全】◆
◎每個抓狂的媽媽，背後都絕對不僅僅是孩子的問題。孩子只是一個放大鏡，將所有的工作壓力、夫妻不和、婆媳矛盾……全部放大而顯得尖銳起來，真正該首先被「干預」的一定是成人。
◎先滿足自己的需求，再來談什麼叫付出。
◎當你洗衣服時，心在手上；當你吃飯時，心在舌頭上；當你喝咖啡時，心在杯子裡；當你工作時，你一心一意地只在那件事情本身──這樣就可以了，這就是「活在當下」。
◎未來的困難是不可能現在根除的，但是只要有遇到困難就去面對的自信，天塌下來也可以當被子蓋。
◎有些困難，本來就是不解決也沒問題的啊。
◎這些對孩子充滿評判的成人，他們一天到晚把眼睛盯在孩子身上，挑三揀四，為什麼不回頭看看自己，到底懷著多麼大的惡意而不自知？他們的人生已經貧乏到這個地步，需要透過去評判一個弱小的孩子來找到自己的存在感嗎？！
◎是否能夠在三十五歲以後還活得比較灑脫、愉悅，不是取決於你有多麼成功，而是取決於你還具不具備發現生活的美的能力，你還能不能對很多新鮮的事物保持好奇心，你對人間還有沒有「活著真是太好玩了」的感受。
◎不管別人覺得你夠不夠好，我都覺得每一個階段都能進步一點點的你很棒。
本書特色：
◎戈婭：「我想藉此告訴火娃，我並沒有為他犧牲太多。我不希望有朝一日，有人告訴他他的媽媽很偉大，為了他她連十幾年的根基都不要了，她甚至為了賺錢養家，心甘情願放棄了寫作，成為一個做小生意的老闆。我不要犧牲，不要偉大，我會一直盡力保持自我，做我自己喜歡做的事。我希望和火娃一起成長，希望他不要擔心、不要愧疚，希望他知道自己不是我的負累。」
◎王意中：「這本書不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考，也非常適合提供給一般讀者閱讀，讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下，好好地，自由自在地，不帶罪惡感地，為自己而活。」
◎沈雅琪：「我們都和這些單純又天真的孩子，開心地活在當下。看著戈婭，我發現自己並不奇怪，更不孤獨。我們生養了一個不一樣的孩子，都讓孩子顛覆了生活，卻都成就了更燦爛的自己。」
作者簡介：
戈婭
她是作家，在女性時尚雜誌擔任主編十一年，並擁有心理師專業資格。
她是母親，獨力養育自閉症兒子火娃，帶著他從繁華之都四川重慶，移居全然陌生的雲南大理，從零開始，開網購茶店賺錢，同時研究特殊教育，為了親自教孩子關於學習與生活的一切，以及投入協助更多有特殊孩子的家庭。
旁人佩服她，認為她「為了小孩，犧牲自己」，但她說千萬別叫她勵志媽媽，因為，事實上是這個特殊孩子引領他，離開往日急匆匆的燈紅酒綠，回歸生命原點，不再恐懼腳步偶爾停頓，關照自己愛的初心。
她是孩子的媽媽、老師，也是彼此最重要的陪伴。
她始終是擁有最純粹笑容的女人，和她的孩子一樣。
章節試閱
千萬別叫我勵志媽媽
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推薦序
【推薦序】
向自閉兒學習，活在當下的生命熱情
文◎王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）
他們在大馬路上走著，剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上，他們總是會順道前往附近馳名的麵包店，帶些桂圓蛋糕犒賞自己，再走一段路，往轉運站。如同許多假日來宜蘭，回程時準備北上的遊客，懷著已有的心理準備，稍後將進入國道五號的塞車車陣中，慢慢挺進。
看似很稀鬆平常的事，但我很清楚知道，這一切是多麼的不容易。
這些年來，總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待，透過不同的交通方式，從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋求...
向自閉兒學習，活在當下的生命熱情
文◎王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）
他們在大馬路上走著，剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上，他們總是會順道前往附近馳名的麵包店，帶些桂圓蛋糕犒賞自己，再走一段路，往轉運站。如同許多假日來宜蘭，回程時準備北上的遊客，懷著已有的心理準備，稍後將進入國道五號的塞車車陣中，慢慢挺進。
看似很稀鬆平常的事，但我很清楚知道，這一切是多麼的不容易。
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目錄
【推薦序】向自閉兒學習，活在當下的生命熱情 文◎王意中 008
【推薦序】孩子顛覆了生活，卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪／神老師＆神媽咪 012
【推薦序】一本「必讀」之書 文◎芭芭拉‧鮑德溫 016
【推薦序】沒有一個人生來就會堅強 文◎黃佟佟 018
【前言】你要踮起腳尖生活 023
第一章 我和自己──不管在哪裡，都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽 036
任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常 043
一切為了孩子？不，大人的需求才是應該首先被滿足的 051
只有房間知道 059
「...
【推薦序】孩子顛覆了生活，卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪／神老師＆神媽咪 012
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【前言】你要踮起腳尖生活 023
第一章 我和自己──不管在哪裡，都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽 036
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一切為了孩子？不，大人的需求才是應該首先被滿足的 051
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