最後一里的送行者∕張曼娟
門開了,不得不鬆開手,讓至愛的父親獨自走上前去。
在最難割捨的痛苦來臨時,我們應該感到寬慰,也感到驕傲,縱使有那麼多黑暗與絕望、失序與徬徨,然而,父親的人生最後一里路,是我們牽住他的手,陪伴他走完的。
婧如與我初相遇時,我們都是少女,並且都是慘綠少女。高中聯考敗下陣來,於是進入五專就讀,讀的還不是熱門科系。我是不快樂的,婧如也是,不快樂的人總是很容易感受到他人的不快樂。於是,我們成為好友,也發展出相濡以沫的情誼。每個學期都擔心著會計學和統計學會不會被當;如果畢不了業,把五專念成了「六專」該怎麼跟家裡交代?但是同時,我們也坐在春天的廊簷下,看著陽光從樹葉縫隙篩下的光點子,等待著某個並不相識卻令人興奮的男生,不經意的走過。
那時候並不知道,我的憂傷,她的抑鬱,究竟是從何而來的?
應該是我的說服有功,婧如繼我之後,也考上了東吳大學中文系插班,成了我的學妹。那一年,我受邀到婧如嘉義的家裡,見到了房伯伯和房媽媽,我們坐在院子裡享用非常豐盛的沙茶火鍋。兩位長輩親切熱情的招待我,那是在老式的宿舍平房,左鄰右舍聲息相通,飯後我們還去探望了兩位老人家,婧如說是爺爺奶奶,卻沒有血緣關係,或許都只是離鄉背景的人,無所依憑,彼此照顧,便成了新的家人。那一次的拜訪,印象最深刻的,是開朗勤奮,充滿元氣的房媽媽,她的臉上總掛著笑,看起來相當年輕。
沒想到像太陽一般耀眼的房媽媽,竟然因車禍意外過世,於是,婧如在那一刻成長了,也擔起了沉重的責任。
自從進入職場,婧如得以施展才華,她的自信散發光采,不再抑鬱,變得風趣幽默,什麼樣的場面都能應付自如,我像是認識了一位新朋友的那樣珍惜。雖然公務繁忙,她卻把高齡的房伯伯照顧得很好。妹妹婉如在台北工作,一到周末便趕回嘉義陪伴老父,我一直覺得,房伯伯真是位頤養天年的幸福長者。
九十五歲的長者,走完了他的人生旅途,如一片疲倦的葉子,緩緩飄落。而婧如為父親做的最後安排是「居家安寧」,確實需要勇氣。如果是安寧病房,那麼,有足夠的醫護可做為後盾,心理上要安穩許多,「居家安寧」每件事都是考驗,對於慌亂又感到無力的家屬來說,會不會像一場噩夢?
感謝婧如的《華香散處》,用日記體的方式,如實呈現了她陪伴父親走過的每一步,該做的事有哪些;可以尋求的支援在哪裡,這是一個開創式的書寫,是一條不久之後,許多人都必須要走的道路,關於人生的最後一里。它並不浪漫,卻充滿情感,是對至親與自己的人生整理,應該道別的;應該道謝的;應該記得的;應該放下的,就在最後的時刻,完成。
讀著婧如的原稿,有好幾次,我淚如雨下,無法自已。四十年前的謎底,終於揭曉,為什麼我們都有樂觀明亮的母親,卻依然那麼不快樂?是的,因為我們的父親。他們從天崩地裂,毀家亡國的大時代走來,他們的身上背負著太多的冤屈與恐怖,那些魔咒吞噬掉他們一生的歡愉和幸福。我們愛父親,一面臣服於他的嚴厲;一面悲憫於他的流離;一面又希冀自己能為他帶來榮耀與快樂。我們小心翼翼的活著,為自己表現不好而感到愧疚。最終,當他們被老、病、弱所襲擊,人生的最後一場戰役,我們選擇了成為他的盟軍,打一場註定要輸的仗。
並不是所有的子女都這樣選擇,當戰鼓頻催,有人選擇逃避,有人選擇憤怒,他們像逃出一間失火的房子那樣,遠遠離開了。而我們堅定的穿上盔甲,牽住了父親的手,甚至給他一個溫暖安心的微笑。
這兩年來,為了照顧一直與我同住的老父母,也常有心力交瘁之感,尤其九十歲的父親主要病癥是老年精神疾患,他吃的某些藥物與房伯伯是相同的,這些從地獄走過的老人啊,難道這竟是他們共同的宿命嗎?
婧如完成了生命裡最寶貴也最艱難的一堂課,而我還在認真的修習中,現在她成了我的學姐了,想到未來有她可以倚靠,覺得自己十分幸運。
最後一里其實不是輸了,而是光榮的放開手,是一場沒有遺憾的相伴,是圓滿。
你真正要照護的是什麼?∕房孝如
我妹妹寫這本書目的︰是希望能提供一些線索,給正在照顧家中長者的人,知道自己可以做些什麼?讓眼前一道接著一道、似乎永無止盡、也愈來愈難抉擇的難關,變得不再那麼巨大。
她強烈建議大家︰面對一個逐漸失去記憶的人,你不能也跟著失去記憶;相反地,你只有不斷透過回憶,想起眼前這個人過往的點點滴滴,他的個性、原則與態度,你才有可能從中獲得力量,並跟他重新建立連結,讓你能幫助他,他也能幫助你。
第一次看這本書的時候,我非常震驚,也很慚愧。我是家裡的長子,同時是獨子,但家裡的很多事情,我不僅早已遺忘,甚至有些根本就不知道。我很訝異,妹妹怎麼能在工作、照顧父親的雙重壓力下,還能把那麼多事情的細微處,記得那麼清楚?
記憶是有選擇性的,一些不愉快的經驗,可能會被我們自動塵封。我一直以為,妹妹只保留了一些美好的回憶,所以才能一直無悔地照顧父親,但看完本書,我才知道自己錯得有多離譜!
妹妹似乎對過去,進行過全面的檢視,並未刻意迴避某些不愉快,甚至在閱讀某些章節時,我感覺對她而言,即使再不堪回首的過去,在父親的巨大身心變故之前,似乎也變得微不足道。
一個人能坦然面對過去,是一種修練的功夫。顯示我妹妹曾經長期、無所畏懼地將過去從記憶深處中挖掘出來,並且凝視它,直至一切都能放下為止。所以,這本書隱含的另一觀點是︰在照護過程中,回憶本身並非目的,讓自己能從過去中解脫開來才是;同時,對家中其他成員亦復如此!
回憶對妹妹是很重要的功課。一方面透過對話,與父親重建過往的種種,可能有助延緩父親失憶的進程;另一方面也能讓父親感受到自己的存在,曾經對許多人有特別的意義,需要再加把勁、好好地活下去。不過,如何與被照護者對話?設計有意義的問題,讓被照護者有興趣打開話匣子?你可能必須先做好功課。
記憶永遠有愉悅的部分,但也有苦澀。很多人以為在照護過程,自己要面對的是病魔,但你真正要面對的其實是自己的過去,以及整個家族的過去。除非你能坦然,否則將很難跟被照護者間,展開有意義的對話。你必須先讓自己釋懷,不論是快樂的、或悲傷的經驗,都不會再讓你心生怨懟。如此才有可能創造出對話的氛圍,讓長者感覺回憶並不是要去算帳,而是要標記他的成就。
回憶的另一功能,就是重新讓眼前這個人變得熟悉。你每天必須面臨很多抉擇,無論食、衣、住、行、娛樂,你都必須思考,被照護者會希望你怎麼做?可行的方法,似乎就是不斷回憶過去,讓眼前這個人的思維模式再度浮現,你才能更加確定,一個已經無法清楚表達自己意識的人,內心其實最渴望你去做的是什麼?
最後,妹妹與父親二人間,必須建立一個新的連結關係,才能讓雙方互相協調一致。以往,父親是下指令的人,妹妹是聽從的人;但現在,妹妹必須下指令,父親必須聽從;雙方角色的互換,是一個艱困的過程,大家都需要學習。
妹妹必須小心拿捏分寸,她的指令不論太嚴或太鬆,都必須確定自己並未受到過去的影響,因此,她只有選擇誠實面對歷史,並讓自己從中獲得解脫,才不會讓過去的愛恨,影響了自己的分寸,並成為另一個不可承受之重。
我妹一直長時間、近距離、僅憑一己之力照顧我父親,所以,她從各種角度回憶父親的方式,必定能提供一些線索,讓目前同樣也正在照顧家中長者的人,從中找到一些蛛絲馬跡,知道眼前這個人,是你的至親,不論過去如何,現在他病了,需要你的照顧,幫他做出一些決定,好讓他能以他最希望的方式,走完人生最後一段路。
不過,我也必須提醒大家,一個家庭的成員,並非每個人都像我妹妹一樣,天天都直接面對被照顧者,因此,並未隨侍在側的家人,他們所認知到的問題、感受到的壓力,以及必須面對的困境,恐就非我妹妹所能協助,而我恰巧就處於這樣一個位置,我長期都離家在北部讀書、就業,所以,我的經驗或許也能提供給大家參考。
依據我的經驗,老人家的失智、衰弱,是一個漸進過程。在剛開始的時候,老人家通常都能清楚意識到自己身體出現問題,並且都樂意配合做出一些改變,以尋求問題的解決。不過,因為這是一個不可逆的過程,無論飲食多清淡、起居多正常,都無法改變肌肉正在萎縮、器官正在衰竭、記憶正在流失的事實;因此,老人家的態度,都會出現一些轉變。
我明確感受到父親的轉變,他不想再委曲求全。已經伴隨一生的習慣,無論理由再多神聖,他都不想再配合做出調整。更重要的是,父親想重拾過去的主導權,他想重新做回自己的主人。但就像任何一個青春期的少年,自認已可獨立自主,為人父母者,卻總是不敢完全任由他去;我的父親與我的妹妹,同樣陷入這樣的拔河之中。
照護者與被照護者之間,無可避免地,一定會產生拉鋸,此時,家中的所有成員,也都無可避免地必須表態。我永遠難以忘記父親多次望向我的眼神,希望我能幫他說幾句話,爭取他應有的尊嚴;不論是從病床、餐桌、或是他經常坐的椅子上,他雖從未說出口,但他認為我應該會跟他同一陣線,但我卻始終未發一語,我違背了父子之間多年來未曾明言的默契;他看我的眼神,也從充滿期待、到不解、到冷漠。
我父親是個大男人,我也是。大男人彼此間是氣息相通的,權威是第二生命,寧死不屈是信念,但我卻背叛了父親,沒有出言相挺,讓他人單勢孤,必須選擇妥協;我清楚父親寧願好死,不願苟活;但在現實生活中,想要執行父親這樣的願望,卻是千難萬難。怎麼樣算是苟活呢?誰說了算?我父親連插個尿管,都認為已經受盡磨難,寧願一頭撞死,這個苟活標準,會不會跟大家的認知差距太大?
如果你跟我一樣,並未直接承擔照護的責任,但卻必須對照護者與被照護者間的拉鋸做出一些表態,我的建議是︰如果照護者已經盡力,那就放手吧!給照護者有更多的空間,可以摸索出更好的照護方式。我當然可以在父親要求時出言相挺,但這樣會不會反而打亂妹妹的節奏,破壞了一些好不容易培養出的照護模式,結果讓大家都陷入更大的不確定當中,這樣對父親真的會更好嗎?
一個家庭中的成員,每人與被照護者的距離,不會完全相等。不論是空間或心理的距離,有些人與被照護者的距離會近些、有些人則遠些;大家如何同心協力,以被照護者為核心,形成一個同心圓?這是全家人必須共同面對的課題。我的經驗是︰照護逐漸失智的長者,真正困難的地方,不僅在照護過程,更在於如何維持這個同心圓於不墜?
每個家庭在照護過程,面臨的狀況都不相同。有些家庭是原本距離較近的人累了,想退到較遠位置;有些則是原本距離遠的人,認為被照護者可以獲得更好對待,所以想讓自己的距離變得更近些;無論如何,因為我們是人,所以無法像宇宙的星球,永遠保持等距運行。我們有自己的七情六慾,所以,每個人的位置會改變,被照護者的位置也會改變,一個家庭的悲歡離合,也會因此而不斷上演。
我的父親很幸運,始終都能位在核心位置。二位妹妹把他照顧得很好,他們的距離愈來愈緊密,我則愈來愈遠,不過,心繫彼此的引力還是存在。我時常在想︰小的時候,父親總是認為若我們能把書唸好,就是他最大成就,不過,我現在愈來愈覺得,當父親開始失智,家庭成員彼此的距離開始出現變化,直至他撒手人寰,卻能讓家庭成員彼此更緊密,這恐怕才是他最大的成就。
家有失智長者的人,無論如何請記得,你真正要照護的可能不是長者的身體。如果你屬於近距離的照護者,那麼,請妥善處理你的記憶;如果你是偶爾回家的遠距離者,請妥善保持你的距離,別讓自己靠太近,平添許多人的壓力,也別讓距離愈拉愈遠,將自己變成好像局外人。我的經驗是,唯有如此,被照護者才能獲得最理想的服侍,一家人也才不致筋疲力竭、分崩離析。
父親過世將滿一年,我跟妹妹都希望所有正在歷經相同輪迴的家庭,能因本書而獲得一些力量。你們並不孤單,爾後的人也不會孤單,因為我們相互扶持,讓所有的照護工作,都能因此而做得更好。
來世再續父女情∕房婉如
從中學讀到朱自清的背影,我就一直存有深刻的印象,也投射到我對父親背影的特殊情感。小時候的我,身體不好,常常發燒,在學校突然發高燒,老師須急電家長送醫,由於母親工作地點很遠,所以來學校接我的總是父親。父親不會騎摩托車,因此,他總是踩著腳踏車,載我去看醫生,父親奮力騎著腳踏車載我的背影,至今仍無法忘懷。現在想想,我與兄姐差距十多歲,我念小學時父親已年近六十,仍需照顧那多年後突然冒出的小女兒,加上我小時候又調皮搗蛋,他應該很是吃力。
在兄姐的眼中,父親一直是嚴厲難以親近,但對我而言,父親是嚴格中帶著慈愛,一來他年事已高,常常叨念已無體力管教我這個小頑童,二來由於母親在我上幼稚園後即開始外出工作,父親工作地點就在家旁邊,自然而然,白天不在學校的日子,我幾乎都與父親在一起,也比兄姐有著更多貼近父親的時間,對我來說那是一段快樂的時光。
一路走來,對父親只有感恩,他從小對我的教育及照顧,始終是我待人處事的中心,「無須羨慕別人有金山銀山,做事不問能有多大好處,只問是否對得起天地良心,只要做到仰不愧天,俯不愧地,就沒有甚麼好遺憾!」。直到陪父親回大陸探親,才了解爺爺也是如此教育著他們那一代。我很幸運的發現父親、五大爺及老姑在嚴厲外衣之下,都有一顆柔軟的心。隨著他們陸續離世,我希望這樣的風範能繼續在房家子孫身上傳遞下去。
母親的驟然離世對於年方二十多歲的我根本是一個無法接受的事實,但是那時已將近八十的父親,卻斬釘截鐵的告訴我和姐姐,他至少還會活十年,要我們放心,但是人生的事誰又說得準呢?我無法承受所愛的人離開,曾經的我痛到只想追隨母親而去,為了不讓父親承受白髮人送黑髮人之苦,當然那不是我能選擇的路,所以我選擇封閉自己的心,那時的我認為不再去愛,就可少受生離死別之苦。
八年後,父親意外受傷,讓我們再次面對離別即將到來的恐懼,我只想到父親跟我們十年之約還沒到,命運又要讓他離我們而去嗎?四個月過去後,父親從鬼門關前回來了,這其中的艱困,姊姊在書中有詳述,連醫生都說父親的意志力超乎常人,我深深感謝老天爺願意將我的父親還給我,至此而後,每多一天與父親相處,我都感謝老天爺的恩典,讓我可以好好守著父親,陪他走完人生這條路。
父親受傷後一年,一個莫名的因緣,原本怕狗的姊姊,帶回了一隻小狗與父親為伴。小可,不但陪伴了父親,也讓我重新開啟封閉的心門,愛上了這隻古靈精怪的小狗,他總能撫慰我挫折哀傷的情緒,更是父親終日為伴的最佳拍檔。
最後這十年,隨著父親年邁,身體機能逐漸退化,看著他活動範圍日益縮小,對周遭環境反應越來越差,失智的徵兆也越來越明顯,感覺那只是一具軀殼,父親的靈魂已經一點一點的消逝,我也開始告訴自己,一定要讓父親有尊嚴的走完最後一哩路。
去年九月父親確診大腸癌,十月感冒後,他不吃東西,幾乎終日躺在床上,我知道說再見的日子即將來臨,這次真的只能放手,不能再強留了。不管普世對盡孝的認知,以我們三兄妹對父親的了解,他不會希望身上掛著一堆管子,苟活於世,我們做出居家安寧的決定。這期間終日陪伴父親的小可,似乎知道他的任務已達成,在父親離世前五天,先走一步,去另一個世界做好迎接父親的準備,或許這就是他與父親的因緣。所幸父親到最後一刻是帶著尊嚴離開人世,人生至此,對我而言不再有任何的遺憾。但對父親而言,最大的遺憾應該是他未親手將女兒送出閣吧!
「離苦得樂」是父親離世後常常迴盪在我耳邊的一句話,仰望白雲藍天,我總想像父親與小可悠然漫步的模樣,人生的苦痛至此再也與他們無關。姐姐在父親逝世一周年前夕完成這本書,回顧了父親的一生以及最後這一段照護之路,她是父親最主要的照護者,也承受父親後期失智的苦楚,雖然與其他患者相比,父親屬於輕度失智,但不時也會出現情緒異常暴怒的狀況,她卻始終不離不棄,陪伴著父親走完他人生最後的一段路。為此我深深的感恩,若沒有姐姐的付出,我想父親也無法帶著尊嚴走完人生。最後,萬般不捨,還是要說再見,老爸,如果真有來世,我願再續父女情!