村田美穗

推薦序 其實你不了解巴金森病，你可以戰勝巴金森病 陳新源
前言 與巴金森病和平共存之道 村田美穗

第一章   巴金森病是什麼樣的疾病？
正確了解巴金森病
●近二十年來在治療上有顯著的進步
●在日本，患者人數14萬人以上；70歲以上，每一百人就有一人罹病
●早期治療，預防病情進展
巴金森病的特徵
●主要的動作病徵1 顫抖──靜止性震顫
●主要的動作病徵2 動作變少、變緩慢──運動不能和動作遲緩
●主要的動作病徵3 肌肉僵硬──僵直
●主要的動作病徵4缺乏平衡感──姿態保持反射障礙
●步行困難──出現特殊的走路方式
●動作病徵以外的症狀
●判斷巴金森病的進展程度
引發巴金森病的機制
●中腦的黑質所製造的多巴胺不足
●多巴胺在神經元間的功能
●巴金森病是路易氏體的相關疾病之一
什麼樣的人容易得到巴金森病
●偶發性巴金森病
●家族性巴金森病
●多種發病前的有關發病因子
何謂巴金森氏症？
●雖然症狀類似，但成因不同的巴金森氏症
●產生藥物副作用的巴金森氏症
●藥物以外的原因所造成的巴金森氏症
※邁可‧Ｊ‧福克斯痊癒了嗎？發病超過20年後復出

第二章   巴金森病從診斷到治療
診斷巴金森病，請至神經內科
●當您覺得無法控制身體時
●問診中該告知的事項──什麼事最令您感到不便？
巴金森病的診斷
●根據診斷標準，排除其他疾病的可能
●能檢測出巴金森病特有之異常的檢查
從診斷到治療──量身訂做的治療
●疾病的進展雖緩慢，但治療的起步要趁早！
●以「藥物療法＋復健」為治療重點
●治療是患者、家屬與醫師攜手進行的工作
伴隨巴金森病的治療所產生之症狀
●何謂異動症？
●何謂「劑末現象」？
●發現精神症狀應儘快向醫師詢問
●若症狀持續進展，有可能發展出失智症狀
●在多重原因作用下，有可能產生睡眠障礙
※再生醫學與巴金森病：再生細胞的移植治療也將成真！？

第三章   巴金森病的治療實況
最新的巴金森病「準則」與治療
●左旋多巴也有可能從治療之初就開始服用
●服用抗巴金森病藥物時的注意事項
●應理解藥物的種類與目的
□主要的抗巴金森病藥物與其功效之一覽表
●漸進期的治療
巴金森病的主要治療藥物
●補充多巴胺不足──左旋多巴製劑
●刺激活化多巴胺接收方──多巴胺受體作用劑
●輔助性使用、能提高效果的藥物
●日本研發的抗巴金森病藥物──唑尼沙胺
●不仰賴多巴胺的治療藥物──伊曲茶碱
●方便使用的藥物
抗巴金森病藥物與副作用
●副作用① 噁心、便祕
●副作用② 嗜睡及猝睡、起立性低血壓（頭暈、起身時的暈眩）
●副作用③ 瓣膜性心臟病等疾病
●副作用④ 多巴胺調節異常症候群
服藥的基本注意事項
●絕對必須遵守的注意事項
巴金森病的外科手術療法
●對腦部進行電流刺激──腦深層刺激術
●腦深層刺激術手術的實際情況
※ 什麼是復健病房？集中性地接受復健指導以恢復機能

第四章   與巴金森病和平共存（復健與支持系統的資訊）
規律的作息是生活上的絕竅
●掌握服藥與症狀變化的連動模式
●復健與生活方面的煩惱，請詢問專門的醫療人員
復健的實況
●在疾病的每個階段都很重要①運動治療
●維持日常生活的復健②職能（生活）治療
●保持溝通能力的復健③言語障礙與言語治療
●預防吞嚥能力的低落④吞嚥困難與訓練
●吞嚥困難的併發症與飲食生活的注意點
家屬也來一同了解巴金森病
●家屬不要獨自承受照顧工作
●日常生活的具體因應對策
●關於住宅改造
善加利用社會資源
●各種公司性的援助服務
●①何謂特定疾患
●②身體障礙手冊／高額療養費制度
●③照護保險制度
●④善用區域支援中心
巴金森病病友社群的意義
●獲得最新情報，並成為相互支持的力量
參考文獻
難懂病名與醫學用語解說

推薦序

其實你不了解巴金森病，巴金森病是可以治療的
　　
　　動作變慢了，是不是巴金森病？手會抖動，是不是巴金森病？最近幾年，因為治療的成效，病友團體的努力，也拜資訊發達之賜，民眾對於「慢」、「抖」、「僵硬」及「巴金森病」等名稱，逐漸有了一些概念。但是，還是有更多的人是不了解、一知半解、甚或誤解巴金森病。「病人藥效來了，活動自如；藥效退了，就不能走動了，或是抖到不行。」這樣子，一天要重複3～5次的場景，在很多人看來，是假的、是裝出來的、是精神上有問題。而這也是我們病友們所在乎的，大家都不了解「巴金森病」，甚至把它誤認為失智症、憂鬱症。

　　2015年，對我們病友是激勵的一年，因為深部腦刺激手術（DBS），不再完全是自費的手術（需100萬新台幣），雖然只是電池費用的補助，但經由此議題的討論，讓社會大眾更進一步的去認識這群默默無聲、常在暗處抖動哭泣的我們。

　　這本翻譯自日本的《戰勝巴金森病，從認識、治療到居家養護》，生動、詳實、有趣，也許因國情之不同，在遣詞用字上與台灣的常用語可能略有出入，但並不影響整體之正確性與可讀性。希望此書，能為普羅大眾帶來正確的訊息，巴金森病是可以治療的，在妥善的照顧下，他們和我們任何人一樣，仍然可以從事原來的工作，過原來的生活。

前言

與巴金森病和平共存之道

　　巴金森病這個病名是在19世紀後半才確立的，但早在更古老的時代就已知有此病。西元前所流傳下來的印度傳統醫學「阿育吠陀」就有提到此病。在超過兩千年的歷史中，經過人類不斷的努力與研究，現在終於知道，疾病的成因是製造多巴胺物質的神經元產生病變，同時也知道，只要補充多巴胺就能使症狀改善。此外，也有許多相關的研究告訴我們，如何不讓製造多巴胺的神經元繼續退化，如何才能儘量在早期正確診斷出此病。

　　如今，巴金森病的藥物多得連十根手指也數不完，而且我們也慢慢開始了解，每一種藥物該如何使用，又該如何搭配。此外，充分補充身體所需的多巴胺，經常活動肢體以防止運動不足，經常保直積極正面生活，而不要過度焦慮──這些因應之道的重要性也開始為人所知。
　
　　關於應從何時開始進行治療，這方面過去認為巴金森病的藥物，只是用來補充不足的多巴胺，對神經元的退化不具療效，再加上擔心副作用的產生，因此有人認為治療不該從早期開始進行。但如今觀點則改變成早期確實接受治療，早期恢復到普通狀態，才能擁有更健康的未來。因為現在可根據每個患者的不同狀況，選擇不同的治療方式，所以患者無須強迫自己忍耐無法活動自如的身體。

　　要在各式各樣的藥物中，找到最適合您目前症狀的服藥方式，與醫師的溝通就顯得極為重要。請依照醫師指示服用藥物，並在服用後告訴醫師狀況是否有改善、有無變化。

　　此外，若自前次診察後，身體有產生任何不同狀況，也請告知醫師。在此順便與讀者們分享一個小故事。筆者曾為一名合併有癲癇症的巴金森病患者，開立了某種抗癲癇藥物後，發現該藥物竟對巴金森病有療效，後來還因此開發出新的巴金森病藥物。這一切都來自於當初患者的家屬對筆者說了一句：「醫師，自從服用那個藥之後，他就能自己一個人洗澡和上廁所了。」患者和家屬平日的留心，甚至能讓一款新的藥物誕生。您的留心觀察，就算無法帶來新的藥物，至少是決定什麼藥物最適合您的重要資訊。

　　巴金森病絕非縮短壽命的疾病，也不會突然急速惡化，或讓手腳麻痺。在研究者的開發下，現在有許多有效的藥物，只要按時服藥，提醒自己經常運動，儘量不要太過擔心，這麼一來，即使罹患疾病，您也能健康地度過10年、15年。

　　所謂知己知彼，百戰百勝。先對巴金森病建立正確的認識，再與醫師等醫療者攜手合作，就能與巴金森病和平共存。倘若本書能為此而有所貢獻，將是筆者最大的榮幸。