推薦序
以愛之名 自己成為生命的主人
衛生福利部 薛瑞元部長
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(以下簡稱器捐病主中心)於91年成立後,在過去20年,協助衛生福利部完成許多重要任務,包含建立器官捐贈移植分配基準及建置公平公正的分配系統、辦理教育訓練及推廣服務、捐贈者家屬及受贈者關懷服務,透過以上的努力,臺灣現已累計超過52萬位國人預立器官捐贈意願並註記於健保卡,也讓超過4,600名捐贈者捐出珍貴器官,嘉惠超過15,000名受贈者恢復正常生活;而當生命面臨結束的時刻,由病人或家屬主動提出器官捐贈的比例也超過七成,顯見器官捐贈的成果逐漸豐碩。
我曾在93年至96年擔任器捐病主中心執行長,當時中心如同學步中孩童,雖然行走緩慢,但堅定踏出每一步。而建立制度的同時,我們也注意到,在完成器官捐贈或移植後,無論捐贈者家屬或受贈者都需要關懷及心理支持,並在之後成為最堅定的支持者,所以我們也加入臨終關懷和悲傷輔導,讓家屬及受贈者協助我們推動器官捐贈政策。當我109年回到中心接任董事長後,器捐病主中心已成長茁壯。
在臺灣人口逐漸邁向高齡化的趨勢下,大家越能體會「善終」的重要性。108年《病人自主權利法》施行後,更喚起了民眾對於醫療自主權利的重視,也因此催生中心轉型的契機,結合過去「器官捐贈」的成果,加入「安寧療護」及「病人自主」的觀念,讓自己對於生命善終有更全面的思考與安排,決定生命最後一哩路的旅程,更成為器捐病主中心成年後的新任務,也是一項新的挑戰。
器捐病主中心走過草創時期的艱辛、邁入穩定成長的階段,並迎接全新的挑戰,透過10個人、10則故事,說明當時的時空背景及對生死觀念的轉變,細述改變生命觀念及定義的重大里程碑;現在,在國際化的浪潮下,我們也借鏡美國、西班牙、德國等先進國家的制度與經驗,反視國內的制度,持續調整步伐與國際接軌;最後,如果您支持器官捐贈、安寧療護或預立醫療決定,書中也提供實用問答,解答常見的疑惑,幫助您更加瞭解相關議題的核心價值及配套制度。
每個人從出生就開始面對死亡的來臨,但並非能依循自己想要的生命歷程走向終點,這本專書紀錄了不同的生命故事、器捐病主中心的發展及演變,帶您更瞭解器官捐贈、安寧療護及預立醫療決定3個重要的善終主題,讓自己規劃自己生命旅程,在終點線前完美謝幕。