柯林．巴恩斯

譯者致謝詞／紀大偉
導讀／張恒豪、郭惠瑜
前言
 
第一部分　概念與起源
第一章　什麼是障礙？
第二章　障礙研究的起源
第三章　障礙資本主義的興起
 
第二部分　再現與論述
第四章　意識型態與障礙個體
第五章　建構障礙身分
第六章　障礙問題的創造
 
第三部分　議題與行動
第七章　面對障礙社會
第八章　抵抗使人障礙的社會
第九章　來做障礙研究
 
參考書目
索引

導讀

譯者致謝詞
紀大偉

　　從2016年夏天到2017年夏天，一群來自全國各地的障礙人權運動者和大學教師組成讀書會，每個月聚會一次。地點主要在國立臺北大學的臺北市城區部，有時候則在全國各地，甚至包括高鐵車站。臺北大學社會系的張恒豪建議大家研讀《障礙政治》英文版，於是我也跟著逐步認識這本障礙研究代表作。啃完《障礙政治》全書之後，讀書會成員延續共學精神，繼續逐月輪流分享各自熟悉的國內外障礙研究論述。讀書會也逐步發展成「臺灣障礙研究學會」籌備小組，在2018年正式成立「社團法人臺灣障礙研究學會」（https://sdstaiwan.com/），獲內政部認可。學會成立至今，已經舉辦至少三次串連國內外障礙研究者的國際研討會，也參與多次迷你型的國際和國內學術交流。為了推廣障礙研究的理念，學會也設置「障礙研究五四三」這個部落格（https://ds543.home.blog/），刊登普及性質的文章，以便跟各界民眾互動。

　　人們經常認為，身心障礙的人事物，都丟給醫療體系包辦就好。正因為如此，身心障礙研究的主要任務之一，就是要質疑醫療體系的包山包海傾向，以及社會各界對於醫療體系不假思索的依賴。既然國內外障礙研究的要務就是檢討社會（包含其中的醫療體系），評估社會對待障礙者的方式，那麼障礙研究的主要成員自然來自善於針砭主流社會的社會科學，而不是來自於被監督的醫療領域。該說明的是，這裡使用「針砭」、「監督」等詞，並不意味障礙研究的成員在找醫界麻煩——正如針砭政府、監督政府的立法委員並不等於在跟政府作對。《障礙政治》一書的主要貢獻，就是以人類學的考掘與社會學的批判，建議各界改變看待身心障礙的方式：身心障礙不能簡化為障礙者的私事，也不能簡化為醫界獨攬的業務，而要還原為資本主義導致的整體社會共業。

　　臺灣障礙研究學會的大多數參與者，以及學會前身的《障礙政治》讀書會大多數成員，都跟《障礙政治》作者一樣，出身於社會科學。我從小到大接受文學院訓練，並不全然熟悉社會科學的知識體系，但也偏偏因而對社會科學人事物感到特別好奇。在我出版《同志文學史：台灣的發明》之前之後，最常跟我切磋的讀書人其實是社會科學領域師生，而不見得是文學院自己人。我「吃碗內看碗外」的習性，跟同志文學的屬性密切相關：同志文學看起來是文學課題，但是同志文學所「再現」的（以及「無法再現」的）性少數人口，就是文學學門未必在乎但是社會科學持續關心的社會弱勢。

　　偶爾有人好奇，為何本來從事同志研究的我，竟然「轉向」障礙研究？但我在美國留學期間（主要是2010年代）就已經發現同志研究跟障礙研究在英語世界的結盟。我察覺同志研究跟障礙研究是相通的：兩邊都持續討論社會弱勢人口如何面對主流社會的標籤化、污名化、醫療化、邊緣化。長久以來，臺灣各界愛問「同性戀是先天的還是後天的」？這個問題就在暗示同性戀要不是一種（來自遺傳的）先天缺陷，就是一種（來自傳染的）後天疾病。臺灣社會也曾經愛問「同性戀要怎麼矯正」，同樣暗示同性戀是一種病，而且期待丟給醫療專家解決。事實上，各界終於慢慢體認，同性戀和各種性少數的生命樣態是由多種社會因素共同造就而成。雖然跟主流異性戀存有差異性（difference），但是性少數的差異性並不意味疾病，更不意味需要醫療介入來拔除。同志人口的經驗，跟障礙人口的經驗極其類似。

　　身在文學院的我在臺灣障礙研究領域算是稀有動物，有點心虛，也就因而更想要善盡障礙研究新人的角色。在《障礙政治》讀書會期間，我樂意承接翻譯這本書的任務；在「障礙研究五四三」部落格成立之後，我也欣然擔任部落格編輯。但是我自以為「能者多勞」的心態，終究牴觸了障礙研究的精神：障礙研究的批判對象之一，就是將「能者」視為理所當然的意識形態。這裡的能者（享有「ability」的人），可以指自以為身心健全的人，也可以指自詡很能幹的人。結果，我越是急著逞能，越是無法如期完成自己承攬的工作。我以為可以像學生時代一樣，輕鬆勝任英譯中工作，沒想到身為中年教師的我驚覺自己早就失去昔日的信心和體力，便開始逃避翻譯工作。

　　結果，在我承認自己根本不是能者之後，救星一一出現了。首先，葉琇姍在障礙人權領域學經歷豐富，居然自告奮勇，願意在全職工作之餘幫我分擔翻譯重任。雖然琇姍一再客氣婉拒在最終版本的譯稿上面列名，但是正因為她在幾年前拔刀相助，目前的譯稿才享有一個得以逐步完成的基礎。琇姍也持續熱心邀請我參與障礙議題的公共事務，讓我在學院外摸到貢獻公眾的立足點。接著，張恒豪和高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系（高醫醫社系）的邱大昕，竟然也主動幫我分攤翻譯的重任。大昕和恒豪都是障礙研究的資深學者，他們的研究成果是我在政大教室和個人論文一再仰賴的資源，沒想到我也需要動用他們的勞力，真的很不好意思。雖然群學翻譯本的封面印出三個合譯者的名字，但這三個名字的順序絕對不等於勞動量的順序——我自己負責的頁數，恐怕還少於全書頁數的三分之一。

　　大昕一直是個細心的讀書人。他還特別召集高醫醫社系同學投入完成譯稿的行列：賴品妤（高醫醫社碩士）、唐以琳（高醫醫社大學部學生）兩位助理協助名詞翻譯、索引核對，陳廷儒（高醫醫社大學部學生）協助試讀與校對。大昕和我都感謝這些高醫同學付出時間經歷。我還要感謝障礙研究讀書會和障礙研究學會各個階段的參與者：大家提供一個讓我享有歸屬感的情感社群，因而直接或間接促成譯稿大功告成。

　　此外，我還要感謝政治大學臺灣文學研究所（政大臺文所）的教職員和碩博生：正因為政大臺文全員放手讓我「做自己」，所以我才可以在政大任教的第一年就放膽開設為文科學生設計（而不是為社會科學設計）的「障礙研究」和「同志研究」課程。時至今日，這兩種課程在臺灣各校的文學系所仍然並不多見。最後，我要特別感謝願意信任我不按牌理出牌的個性，因而跟著深耕障礙文學再現的幾位同學：徐誌遠（政大臺文碩士畢業）、林新惠（政大臺文碩士畢業、政大臺文博生）、王譽潤（政大臺文碩士畢業）、鍾昀珊（政大臺文碩士生），以及周寅彰（政大臺文碩士生）。這幾位同學——以及其他同學——不但曾經或多或少提供我種種教研行政的後盾，更讓我覺得在臺文領域從事障礙研究並不寂寞。他們各自眼尖發現許多值得障礙研究者再三回味的文學史文本，讓我坐享教學相長的豐收。在我編輯「障礙研究五四三」部落格期間，寅彰同學更提供種種庶務支援，大幅減輕我的工作量。我期待這些年輕人做的功德可以換取甜美果實。

　　此外，張恒豪要感謝澳洲新南威爾斯大學社會政策研究中心（Social Policy Research Centre, University of New South Wales, Australia）提供訪問學者（visiting professional fellow）的機會，讓他可以在疫情期間專心投入翻譯。
群學出版社團隊耐心包容我，也讓我感念。最後，我們三位共同譯者看到編輯部校正過的譯稿定本，很驚嘆編輯的細緻手工，要在此表示敬意和謝意。

張恒豪、郭惠瑜

　　這本書的英文原名是The New Politics of Disablement，2012出版。如作者在前言的寫書背景說明提及的，這是英國社會學者麥可．奧立佛（Michael Oliver（1945-2019）在1990年出版的《障礙政治》（The Politics of Disablement）一書，在2012年加入共同作者柯林．巴恩斯（Colin Barnes）的更新版。

　　在英國障礙研究學界、甚至可以說全世界障礙研究領域，兩位都是宗師級的人物。Mike Oliver是成年後因為游泳的意外才成為脊椎損傷、使用輪椅的障礙者。他在開始使用輪椅後感受到環境的限制並轉換職場到監獄服務。而後，他進入英國肯特大學（University of Kent）攻讀研究所，並在1975年取得社會學博士學位。他首先在肯特大學的社工學系開設障礙研究的課程，被認為是第一個在大學開設障礙研究的學者。而後，他轉到格林威治大學（University of Greenwich）成為正教授、並同時在開放大學（Open University）開設障礙研究的課程。他被公認為是將障礙研究帶入人文社會科學學術研究領域的開創者、也是將社會模式（social model）引入障礙研究領域的主要貢獻者，也被稱為社會模式之父。

　　奧立佛的自我認同是障礙研究學者，也是障礙者運動的倡議者。雖然他被認為是將社會模式引介入學術界的主要推手，而他自己的寫作跟演講中一直強調社會模式來自於障礙者社運組織，英國的身體損傷者反對隔離聯盟（Union of the Physically Impaired Against Segregation）。這也反映了他強烈的障礙者運動性格。他的一生著作豐富，在1983的第一本專書Social work with disabled people（臺灣譯為「失能、障礙、殘障；身心障礙者社會工作的省思」）初試啼聲，開始從社會模式的批判角度反省社會政策與社會工作專業對障礙者的預設。而1990的《障礙政治》與2012的新版，奠定了他對社會模式的論述。而後，他更提出障礙者解放研究（Emancipatory Research）的觀點，強調障礙者參與研究、以及研究應該有解放障礙者的重要性。

　　本書另一位共同作者巴恩斯則是一位視障學者，患有弱視。巴恩斯曾住過隔離的盲人學校，自稱為隔離學校的倖存者（survivor）。如果說奧立佛是障礙研究與社會模式的開創者，巴恩斯可以說是在英國將障礙研究於學術體制中建制化的關鍵人物。他於1990年在英國里茲大學（University of Leeds）的社會學與社會政策學院（School of Sociology and Social Policy）設立了被認為是全世界第一個障礙研究中心（Centre for Disability Studies, CDS），並一直擔任主任直到2008年。里茲大學障礙研究中心是以社會模式觀點來探究身心障礙者的社會處境，巴恩斯深信英國障礙者運動是障礙研究發展的重要根基，因此在他的學術生涯中也投入障礙者運動，同時兼顧行動者與學者的雙重角色。巴恩斯的研究主要關注障礙政治、教育、就業、媒體文化表述等相關議題，編著與出版無數，從社會模式出發持續檢視障礙者運動的發展、障礙政策的社會模式實踐，對於英國障礙研究學群的發展與障礙平權政策推動有深遠的影響。兩位作者對於英國障礙研究的發展與走向都有標誌性的特別地位，本書在障礙研究中的地位更是不言而喻。

　　導讀不是書的摘要，與其概述內容，我們想提供的是臺灣的讀者可以用什麼角度來閱讀這本書。首先，這本書是障礙的社會模式的經典著作。社會模式認為造成障礙的成因是「社會的」，是社會環境的阻礙與制度安排與排除了障礙者平等參與社會的權利，而不應該歸因於個人的（身心）損傷。也因為社會模式的影響，在障礙研究學界以及世界衛生組織區分出「障礙」（disability）與損傷（impairment）的差異。這本社會模式的經典帶領讀者從歷史唯物論的角度，融合新馬克斯主義的觀點，討論障礙的社會建構與資本主義發展和國家健康福利體制擴張與變遷的關係。換言之，該書從歷史、經濟、文化、社會變遷的角度，追本溯源的告訴讀者，社會模式如何看待「社會」，而「障礙」又如何被社會給定義。

　　再者，本書之討論聚焦在資本主義的危機與英國福利體制的轉型，特別是統合主義的興起以及強調個人責任的意識形態。該書認為經濟生產模式之轉變將重新定義身心障礙者的社會位置，將障礙者視為無生產能力者、社會依賴的角色，這也合理化了當時被視為無生產力的身心障礙者被機構隔離的正當性。而資本主義的生產模式並非一成不變，相較於傳統上，有些障礙團體要求國家提供各種福利，該書卻直指傳統的障礙福利政策將製造「依賴」，「使人成為障礙」。文中一方面強調障礙者參與的障礙者運動的不可取代性與重要性，卻也對進步的障礙議題被國家體制收編以及障礙運動的去基進化感到憂心。而隨著身心障礙者權利公約（Convention for the Rights of Persons with Disabilities, CRPD）的發展，人權模式引起許多關注與跨領域的研究興趣。許多研究認為社會模式是人權模式的基礎，人權模式是奠基於社會模式所發展而來。然而，該書肯定人權模式，卻也同時質疑人權模式的個人模式傾向，並從社會模式的觀點對人權模式提出不同的看法，並保持其批判的觀點。

　　最後，在實證主義（positivism）抬頭，人文社會科學越來越強調實證基礎的趨勢下，該書討論何謂社會科學的理論？社會科學可以有立場論嗎？社會模式對社會科學的重要性為何？沒有觀點，只強調研究的「客觀性」的人文社會學研究究竟有何意義？障礙研究的研究者是否應該闡明自己與障礙社群的關聯性與自身的政治立場？該書也直接面對新近的障礙研究學者對社會模式的挑戰。雖然本書作者不否認障礙認同的重要性，但也強調後結構、後現代、與文化取向的障礙研究學者容易忽略障礙構成物質條件，且去歷史、去脈絡化的看待障礙的生成。

　　社會模式引入臺灣至少十幾年了，有些學術領域與學者把社會模式當成鑑定的另一個層面，有些還沒細究社會模式的內涵與意義，就馬上談到社會模式忽略身體損傷，過度簡化障礙。而在障礙研究學術圈對於社會模式是一種觀點，還是一個「理論」存在爭辯。從一個臺灣讀者的角度，要快速進入該書的論證並不容易。一方面是歷史脈絡與文化的差異，二方面，該書回應許多臺灣讀者並不熟悉的英國障礙政治與障礙研究領域的理論之爭。然而，如果細讀這本書，本書對臺灣的人文社會研究學界與障礙研究學者、社會運動者深具啟發性。除了理解英國障礙研究的社會模式的發展過程與觀點，我們可以反思到底臺灣處在什麼樣的資本主義生產模式與國家福利體制？臺灣經濟發展與生產模式的轉變又如何重新形塑障礙者的社會位置？臺灣的歷史脈絡對障礙的形成與障礙者意義為何？在臺灣的脈絡下，障礙者運動和障礙NGO以及國家福利體制的動態關係為何？而臺灣於2014年引入身心障礙者人權公約（Convention for the Rights of Persons with Disabilities, CRPD），人權模式帶來何種可能性與限制？跟社會模式有何區別？本書所提出的觀點將可給讀者諸多的刺激與思考。

　　奧立佛已於2019年逝世，巴恩斯也於多年前從里茲大學障礙研究中心榮退。這本書是兩位障礙研究學者最重要的學術貢獻，我們認為本書珍貴的學術積累不只對公衛、社工、特教、復健諮商與障礙研究有興趣的學者或學生帶來許多啟發，對於批判社會學觀點有興趣的學者、學生、社會運動倡議者、人權團體亦能從本書了解到頂尖的社會學學者如何具體地將社會現象以理論性與歷史性的方法解釋，進而能夠將學術知識具體地應用於社會政策發展，提出有所根據的政策反思。巴恩斯曾於某一次課堂提醒學生，社會學家所做的研究若無助於社會改革的實踐，這些知識也將淪為「academic shit」！奧立佛與巴恩斯以知識分子的角色參與社會的改革和改變，反思社會運動與人文社會學界的關係。毫無疑問，這是一本開啟障礙者運動進入學術研究領域，也把障礙研究學術研究帶入社會的重要著作。