柱子哥

序
前言
第一章　病情介绍
第二章　确诊后要想清楚的事
第三章　病人家属陪护抗癌指南
第四章　人际关系的重塑
第五章　重建重要的认知
第六章　如何舒缓大病经济毒性
第七章　如何高效就医
第八章　重走来时路

前言
我是一个普通人。

普通到不能再普通的人。出生在东北的小城镇少数民族家庭，高考后来上海读书，硕士毕业后留下工作安家，小白领的生活按部就班，中午吃了外卖困一下午，加班到晚上10点去乘地铁，怀着对工作的抱怨和生活的沮丧回家，捉襟见肘地维系着自己的小家和老家父母的生活，循规蹈矩地过着普通的生活。

直到我在28岁这一年得了一种不普通的病。

我成了我的同学和同事中第一个得癌症的人，一个早早脱离常规轨迹开启新故事线的“最不普通的人”。

我国每年新发的癌症病人数是400万人，平均下来每天是1万人，每分钟就有7个人被确诊癌症。医学的进步给了无数癌症病人更多的希望，但我却是希望渺茫的那一个。2018年10月，我被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮，两种病合并发病率千万分之七。现阶段对于我这样的疑难杂症，最前沿的免疫靶向药物效果不确切且经济负担巨大，常规的化疗至今仍未让我治愈。

很多癌症病人都会默默地被人群消声，独自面对孤独，没有声响，没有回应，没有共情，像我在小城艰难抗癌的父母一样。

可是，我有一点小小的勇，我想让这些人知道他们不是一个人。

我也在经历，我也经历了职场关系、父母关系、夫妻关系、朋友关系等核心社会关系的重塑；我也需要重新建立生死认知、共情认知，学会重新认识人生的终极价值，学会承受变化和失去。我想让数以千万的癌症病人及其家属知道，抗癌过程中遇到的有些问题是我们整个群体的共性问题，是社会的共性问题，需要有一个普通人活生生的例子，能够站出来真实记录这一路遇到的问题，需要有人把我们这一路遇到的问题放在桌面上讨论，需要有人不怕尴尬、难堪、被人评头论足、影响就业、被打标签，站出来真实地呈现自己的经历。这就是为什么我想要作为一个普通的年轻癌症病人发声，为什么想要写下我遇到的问题和应对的方式。我想让大家看看一个罹患癌症的普通人遇到了哪些问题、如何成长、如何面对变化等，希望为病人群体提供一个可以参照、能产生共鸣、具体详实的抗癌指南，像真实陪伴在身边的朋友一样，陪你走一路。

于是有了“一只柱柱柱柱子哥”公众号的持续更新。

很多抗癌励志故事给大家留下的情感触动多于经验和方法，很多故事我们只看到了一个结果，过程的曲折在总结性的文章里会被省略和缩减，一些细枝末节、一些转瞬即逝的情绪会被遗落和忘记。所以我从一开始，就想完整地记录整个抗癌过程中遇到的方方面面的问题，收集留言里病友们的困扰。于是我在一年半的时间里完成几十篇文章，对于大病分手、年轻癌症病人失业、医患沟通、老人看病、病历整理、经济毒性应对等问题，我分享了自己的看法，希望读者们能有共鸣和收获。

如果说刚生病时的我是“见自己”，那么持续地倾听和理解多个癌症病友和家属就是“见他人”，我的公众号后台也成为树洞一样的存在，接纳了很多不同病人的脆弱：有自杀倾向的抑郁症病人跟我讲真实的痛苦的感受；因为免疫疾病不能上学的18岁少女跟我讲苦恼的人生选择；不能生育的40岁癌症女性跟我讲婚姻的背面。

原来，孤独和痛苦是这么的普遍而平常，在整个癌症病人群体甚至其他病患群体，有些问题都那么心照不宣地被深埋在心里。

我想做的是，让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦，被听见、被看见、被理解和被回应。

读者可能会问：你只是个普通的小白领，一个在生活中捉襟见肘的普通人，你为什么要写普通人的无能为力与不屈服？

因为我觉得大多数人都是普通人，资源有限，手里的牌有限，我只是对如何打好这手“烂牌”有一点小小的经验和心得。大多数困难可能都是要熬的，以一己之力可以发挥主观能动性的事情不多，能在黑暗的、困苦的、焦虑的阶段力所能及地让自己开心一点，或者让自己专注在更有意义的事情上，而不过度消耗情绪，是个厉害的本事。我想把自己一年半里如何取悦自己、如何一次次振作、如何在孤独的绝境中没有滑向抑郁都讲给你们听，提供一个“真人秀”版本供大家参考。

我想，即便是我这样最不普通的普通人，都能在抗癌的路上坚持前行，学会与疾病共存，学会聪明就医，学会规划自己的一切，那么这段经历，一定会成为更多人的参考，觉得自己“也可以”。

为爱而生，为了爱的人和爱自己的人；为希望而生，这希望就像天空中那道闪亮的光，照着我前行。

向阳而生，我很难想象生活中没有阳光普照的日子。

我是柱子哥，一个抗癌路上行进的普通人。