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江琬瑜

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安亞--我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活
$ 110 ~ 225
安亞--我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活
作者:江琬瑜 
出版社:開啟文化
出版日期:2009-11-19
語言:繁體中文   規格:平裝 / 224頁 / 15*21 cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
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圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活   評分:
圖書名稱:安亞-我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活

安亞是一份禮物;
因為安亞,我學會愛。
因為安亞,我忘卻了寂寞。
因為安亞,我找到了人生的目標……
「如果真是唐氏兒,就是爺爺奶奶永遠的開心果。」
在荷蘭遇見安亞
一位家有唐氏兒的母親艾蜜莉(Emily Perl Kingsley)寫的短文《歡迎到荷蘭》深深打動了天下眾多父母而被廣為流傳。倘若我不是飛到荷蘭,而是和大多數的人一樣前往義大利,我對自己與周遭的人是說不出這樣的話的:「親愛的,只要我們肯慢慢來,她可以做得非常好。只要我們肯慢慢教,她可以更社會化的。」
我的孩子叫安亞(Annya),這是一個蘇俄名,意謂上帝的禮物。
當一對父母驕傲地宣告:「我的孩子是天才。」我也用中獎的興奮口吻回應:「我的女兒是唐氏兒!」WHY NOT?不都是與眾不同嗎?不都是上帝的禮物嗎?
「如果上帝真給我們一個唐氏兒,那是一份禮物,祂要我們學習如何去愛這樣的孩子,甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」
 
這本書分為四部
第一部:以腹中胎兒的角度來展開故事,說他多麼感謝媽媽沒有在得知他有可能是唐氏症兒的時候,放棄她。在媽媽腹中9個月,他看到做為一位離鄉背景、獨自面對突如其來變化的女性的生存難題,以及決定留下可能有殘缺的嬰兒的媽媽的掙扎。
第二部:知道自己生了一個唐氏症寶寶,還是會欣喜的當媽媽,原來母親就是這樣,無論你的孩子是什麼樣子,擁有一個孩子會讓人歡欣鼓舞,在此,我們知道母性是一種天性。
第三部:妳的孩子跟人家不一樣,你該怎麼辦?這個寶寶生在美國紐約,或許是一種恩典。他的醫療照護、紐約市的富裕,以及一個全心想方設法幫助自己孩子的母親,都告訴世人一件事,任何一個生命都是來自上天的恩典,他是有方法的──早療協助、醫療環境的改善、協助成長的機構與協會,以及一個永不氣餒的家庭。
第四部:能夠把愛與經驗分享給其他跟你有同樣遭遇的人,是一種恩典。作者抱持這樣的心情,學習並參與遲緩兒的活動,讓更多人得到幫助。
這本書在台出版得到很多人的協助,所以作者也很感念,他會將部分版稅捐給心路文教基金會。

作者簡介:

江琬瑜

美國《世界週刊》專欄作家、懷恩文學獎得主.

輔仁社會系畢,紐約藝術聯盟習畫三年,女兒誕生後取得紐約皇后大學幼教執照。

曾於台灣擔任編輯與採訪等文字工作。

最主要的角色是一位帶領女兒玩樂學習的全職母親,有感於女兒受到紐約政府完善的早療服務,發願協助更多身心障礙的孩子與家庭接受早期療育,目前義務擔任美國夢想成真基金會專案總監,以及美國華盛幼兒健康服務中心協調專員。


商品資料
  • 作者: 江琬瑜
  • 出版社: 開啟文化 出版日期:2009-11-16 ISBN/ISSN:9789868561625
  • 語言:繁體中文 裝訂方式:平裝
  • 類別: 中文書> 教育> 特殊教育
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