精神疾病患者的病情反覆,牽動著家人的喜怒哀樂、生涯規劃和原本的人生夢想,因為照顧是一輩子的情感、責任和義務,割捨不斷,但情何以堪的是──「痊癒」竟如此遙遙無期。對每一位精神疾病照顧者而言,不僅是體力上的操勞,更是心力上的折磨與考驗,「照顧者會不斷地問老天、問醫師、問自己,為什麼我所愛的人會得到這個疾病?為什麼無法根治?為什麼無法控制?為什麼照顧他是如此的心力交瘁?為什麼醫療、保險制度和福利申請是如此的不友善?」……這些問題很難找到答案,因為病因是多元的、藥物控制是有限的、精神疾病的突發性和威脅性是無法預測的,而所有的制度並不是為精神病友和家屬設計的。
在本書第一章的序言中寫道:「我們對精神疾病的瞭解有限,對於精神疾病的主要照顧者的辛苦和照顧歷程更是所知不多……」而本書的貢獻在於:
.肯定照顧者的辛苦和承受的壓力
.將照顧者的煎熬透過書寫與敘述呈現出來
.反應出體制對精神疾病患的忽略、漠視與冷淡
希望讀者看完本書後能夠試著以理性的角度看待精神病患,將疾病與人分開來看,以同理的心情對待精神病患的家人,並以客觀的立場倡導體制的改革。如果本書能夠達到此目的,對社會有所貢獻,這會是我們共同的心願。
作者簡介
David A. Karp
在1996年畢業於美國哈佛大學,並於1971年取得紐約大學的社會學博士學位,而後任波士頓大學的社會學教授至今,他的著作《悲傷的訴說》(Speaking of Sadness)一書在1996年獲得了符號互動研究學會的查爾斯霍頓庫利獎(Charles Horton Cooley Award)。
目前定居於麻州的切斯納特希爾(Chestnut Hill, Massachusetts)。四十年來,他已探討過多種主題,其研究工作心力集中在三個領域:城市的生活文化、高齡化和心理健康與疾病的研究。他在研究精神疾病方面的著作已獲得良好的學術評價,並被精神障礙者、照顧者、心理衛生工作者、社會學者等認為是非常寶貴的資料。
校閱者簡介
萬育維
美國明尼蘇達大學(U. Minnesota)社會工作博士
國立臺灣大學社會學研究所應用組碩士
國立臺灣大學社會學學士
慈濟大學社會工作學系 副教授、系主任
國立陽明大學衛生福利研究所 專任副教授兼所長
私立輔仁大學社會工作學系 專任副教授
私立文化大學青少年兒童福利學系 兼任副教授
私立東吳大學社會工作研究所 兼任副教授
台北市研究發展考核委員會組員
中央研究院三民主義研究所 研究助理
天主教善牧社會福利基金會 東區主任
譯者簡介
林秋芬(負責第一至五章)
慈濟大學社工所
東海大學社工系
衛生署「精神疾病強制鑑定、強制社區治療審查會」委員
玉山神學院教會社工系 兼任講師
東華大學 諮商輔導組 專任輔導員
玉里榮民醫院社服室 社服員
署立台中醫院精神科 社工員
部定講師(講字第080522號)
社會工作師(台內社字第8814884號)
諮商心理師(諮心字第000639號)
慈濟大學社工系、推廣教育中心 兼任講師
門諾醫院身心科 兼任諮商心理師
慈濟大學諮商中心 兼任諮商心理師
花蓮、台東「精神病患社區關懷照顧」計畫外聘督導
花蓮各社福機構外聘督導、個別與團體諮商心理師
花蓮縣康復之友協會 理事
花蓮縣兒童暨家庭關懷協會 理事
宋旻諺(負責第六章)
國立台東大學諮商心理研究所在職班
天主教輔仁大學醫學院臨床心理系
國軍花東防衛指揮部心理衛生中心 心輔老師
台東榮民醫院「精神病患社區關懷照顧計畫」訪視員
台東縣康復之友協會 總幹事
王迺燕(負責第七章)
國立花蓮教育大學諮商心理研究所
國防醫學院醫學系
玉里榮民醫院精神部 主治醫師
國軍花蓮總醫院 精神科總醫師
花蓮縣康復之友 協會理事、常務理事
花蓮縣中小學諮商中心、東華大學諮商輔導組 顧問醫師
台灣心理治療學會東區 副秘書長
中華民國精神科專科醫師(精專字第0551號)
中華民國兒童青少年精神科專科醫師(兒青精專字第078號)
基督教門諾會醫院 精神科主任
花蓮縣兒童暨家庭關懷協會 理事長