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如果你所心愛的孩子被診斷出自閉症,
則這本書是第一本你最應該閱讀的書。
故事感人,媽咪鍥而不捨的努力,令人動容!
在Amazon.com上,這本書獲得200多位網友的熱烈迴響上網留言,大多數都給予很好的評價(平均4.5顆星)。
本書主文共分成33個章節,全書以敘事方式呈現,淺顯易讀。
作者文筆流暢,文中真情流露、不假修飾,十分能顯現作者的個性,也令讀者心有戚戚焉。作者在最後一章時提到,這本書不是一本單純講自閉症的書,而是一本關於信念的書。她希望透過這本書,能帶給家有自閉症小孩的家屬及父母一些幫助。
一天早晨,當珍妮正在喝咖啡時,卻發生了一件可怕的事。她衝進她兩歲兒子艾文的房間,發現他呼吸困難。從那時開始,她從一個新手媽媽,變成了一個在漫漫醫療之路的探索者。
接二連三的醫生誤診了艾文的疾病,直到許許多多可怕且威脅到艾文生命的事件發生之後,一位醫生才發現伊凡是自閉症患者。
雖然最後他們得知正確的診斷,但是珍妮仍不知道接下來該怎麼做。她發現她沒有任何資源來幫她做出任何有助於她兒子病情的決定,她於是發現她必須親自去尋找並偵察。她開始跟許許多多的醫師、父母、政府官員、私人機構訪談,甚至還在“Google Research”(Google研究)裡笑稱可以獲得「博士」頭銜了。最後,她發現了綜合行為療法、飲食以及營養品補充法,可以幫助伊凡度過自閉症。而在本書中,她為關心孩子的父母提供了一張指引圖。
珍妮不僅寫出了對艾文的幫助,她同時也分享了在撫養一個自閉症孩子的種種挫折及喜悅,充分展現出父母的愛與決心能為孩子的生命帶來無比的幸福。
她的書為許多面臨同樣問題及困難的母親們,提供了一盞明燈,讓她們得以幫助醫生做出正確的診斷。
作者因為早期得知並治療兒子的自閉症而備受囑目。由於自閉症的好發月份是4月,因此在CNN.com、雜誌及新聞上,到處都可以見到作者的新聞。
章節試閱
我提醒約翰該做些什麼事,注意艾文身上是否會出現致命的疹子,然後求他盡可能多關心艾文。我也把保母留在家裡照顧艾文,但我希望艾文覺得爸媽都在他身邊,我求約翰千萬不要在屋子裡消失不見。
當我站在行李旁邊準備要離開時,我盯著艾文。上帝怎麼能讓我現在離開我兒子呢?我跪下來告訴艾文說我很愛他,而且媽咪很快就會回來了。結果,他對於我的即將離去沒有什麼太大的反應,不過現在我知道,這不是因為他是個堅強自信的小男孩,而是因為自閉症讓他無法在意媽咪是否要離開。我含著淚親親他,便前往紐約了。
「不不不不不,我不想談我兒子。」
查理.衛斯,來跟我們談談新的自閉症基金會,『漢娜及她的朋友』。「自閉症基金會」?我在更衣間裡不禁脫口而出。
我打開門走出更衣間,徘徊在走廊上尋找那個人。我不希望任何人知道我兒子有自閉症,但我覺得這可能是上帝的旨意。我的意思是,這實在是太湊巧了!我走進攝影棚,看到那個人跟一堆人坐在那兒。我問他願不願意跟我到走廊上談一下,他站起來走向我。我把他帶到一角,看著這個和藹可親的人,顫抖著雙唇吞吞吐吐地對他說:「我剛發現我兒子有自閉症」,然後我開始不可抑制地狂哭。在我還沒來得及說話之前,他輕輕擁住我,因為他看得出來痛苦流遍了我的全身。
「你聽我說,有很多地方可以幫助你。你並不孤單。」他說。然後他繼續告訴我他兒子的事,以及他們得到了多少幫助,可是我不太瞭解他在說些什麼。我想此刻我需要的只是一個擁抱,以及另一個瞭解我承受了多少痛苦的人。他抄下我的電子郵件地址,告訴我日後會跟我連絡,要幫助我脫離困境。
我打開家門,跑向艾文並用力抱住他,他像玩具似地吱吱叫了起來。我看得出來他是因為我回家而感到很高興,並不是因為他的微笑或傻笑,而是他持續撲拍雙手的次數。直到現在我才瞭解,那不是艾文俏皮的動作,而是重覆性動作。媽咪回家了,而且必須得想想下一步該怎麼走。
當晚我躺在床上,覺得自己好像迷失了方向。至少當我在紐約時,可以否認發生了什麼事來應付媒體。我向上帝祈禱,希望醫生能給我一本小冊子,上面寫著:「嘿,我很抱歉你兒子有自閉症。不過這裡有些說明步驟,可以教你下一步該怎麼做。」可是醫生並沒有這麼做。他們只是對你說了聲「很抱歉」,然後便丟下你一個人了。
他會不停地講同樣的話,直到我也把這句話說一次給他聽。我也許會說:「這是趣味袋給你的意外驚喜」,然後他就會不再說了。如果我回答說:「對啦,艾文,我聽到了」,他就會一再地說:「這是趣味袋給你的意外驚喜 !」
我從未注意到艾文對我沒有感情的表達,因為就像我先前說過,我感受得到他愛我。可是等他大一點之後,我開始渴望我的小男孩會用手拍拍我說:「媽咪抱我」。
我們去看電影時,當我試著把他放到我腿上抱抱他時,他會把我推開。我想得到兒子的依偎與感情,想得心都痛了。
她笑著對我說:「是的,我發現了。報告上說,他在上次的評估過程中,無法指出自己的腳和鼻子,不過今天他毫無困難地做到了。這真是非常大的進步。」萬歲!這證明了我是走在正確的路上。有其他人看見了,而這更激勵了我想繼續這麼做下
去。
去除麩質及酪蛋白的飲食療法果然有效。我看得出來艾文真的好多了。他變得更能表達自己。我知道很重要的是必須繼續這麼做,因為這讓艾文能吸收所有的語言及行為療法。
那天,我覺得這所神經病學醫院簡直是棒透了。我遇見一些很棒的女人,艾文對治療的反應良好,而我透過玻璃拉門看到孩子神奇的展現。
當父親們提到自己孩子有自閉症會對他們的家庭造成嚴峻打擊,卻不覺得對自己個人造成多大影響。但是對做母親的來說,就不是這麼回事了。她們覺得孩子生病是因為她們的緣故,或許這也是媽媽會負擔起養育自閉兒工作的原因。
我看著這些了不起的女人,說:「為什麼那時妳們沒有離婚呢?」
她們回答我:「因為我們必須辭掉工作,帶孩子去做治療。我們沒法養活自己。」
我說:「那麼,如果妳們有足夠的錢讓自己活下去,並讓孩子得到適當的照料,這裡有多少媽媽會選擇離婚?」她們全部都舉起手,讓我背脊都涼了起來。
我們已經吃盡了苦頭,看著自己孩子不斷掙扎;看著其他女人因為丈夫不願意伸出援手,更令我感到痛苦。她們全看著我,我也沉默地看著她們。我想,她們大概對彼此共同的感受而深感驚訝。
我提醒約翰該做些什麼事,注意艾文身上是否會出現致命的疹子,然後求他盡可能多關心艾文。我也把保母留在家裡照顧艾文,但我希望艾文覺得爸媽都在他身邊,我求約翰千萬不要在屋子裡消失不見。當我站在行李旁邊準備要離開時,我盯著艾文。上帝怎麼能讓我現在離開我兒子呢?我跪下來告訴艾文說我很愛他,而且媽咪很快就會回來了。結果,他對於我的即將離去沒有什麼太大的反應,不過現在我知道,這不是因為他是個堅強自信的小男孩,而是因為自閉症讓他無法在意媽咪是否要離開。我含著淚親親他,便前往紐約了。「不不不不不,我不想談我兒子。...