這是一本乳癌患者與家屬、朋友的集體創作。
每一句文字、每一個畫面,都曾經真實的在她們的生命中上演。
本書匯總了子女、伴侶、好友們對病患的鼓勵與思念,以及病患對開懷志工無盡的感謝、對家人所表達出深切的不捨與期望。字裡行間所流露出的真情與大愛,不但讓人讀後為之動容,更從文章中的歡笑與淚水裡深刻的展現出開懷志工所努力的成果,希冀讓每一個活著的人都能擁抱生命的美好、也讓每一個終將走向盡頭的生命都能帶著安祥、無怨的笑容。
癌症確是一種令人感到惶恐、不安、沮喪、挫折、失落的疾病,,它逼迫著我們必須赤裸裸的獨自去面對死亡。我們一生努力所追求的一切,名利、財富、權勢、親情,甚至畢生所學所做都將在死亡來臨時化為烏有。
人為意義而生,也為意義而死,當你找不到活下去的意義時,你得停下腳步好好想想,活著,到底要甚麼?
作者簡介:
台中市開懷協會屬於乳癌病友互助公益團體,前身為1994年成立的「開懷俱樂部」。協會的宗旨是結合醫護社工人員的專業,患者的經驗與力量來服務乳癌患者。成立14年來,堅守非營利公益團體的工作,目前會員有700餘人,皆為乳癌患者。
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編輯的話
乳癌好發於中年婦女,國人乳癌好發於四十歲到五十歲之間。此時,每位患者的家庭中,上有年邁的長輩,中有為事業打拚的伴侶,下有尚未成年的子女,在這樣一個一生當中最光輝也是責任最重的時間點上確診罹患乳癌,對病人本身乃至他的家人與親友都是沉重的打擊,有開懷志工陪伴在旁,以慈悲關懷的心,鼓勵患者活在當下,或是伴著患者平靜地走下去,直到患者莊嚴的走完人生的最後一段旅程,這是何等感人的行為,社會應給予他們最高的敬禮!
名人推薦:編輯的話
乳癌好發於中年婦女,國人乳癌好發於四十歲到五十歲之間。此時,每位患者的家庭中,上有年邁的長輩,中有為事業打拚的伴侶,下有尚未成年的子女,在這樣一個一生當中最光輝也是責任最重的時間點上確診罹患乳癌,對病人本身乃至他的家人與親友都是沉重的打擊,有開懷志工陪伴在旁,以慈悲關懷的心,鼓勵患者活在當下,或是伴著患者平靜地走下去,直到患者莊嚴的走完人生的最後一段旅程,這是何等感人的行為,社會應給予他們最高的敬禮!
章節試閱
百年前的約定
蔡心慈/口述,吳惠蓮/採訪整理
那是個很藍很藍的天空,聽麗貞講她不願讓在英國留學的女兒知道她復發的事,在合歡主峰稜線上的綠草地,留下我們的歡笑與淚水。我深信,在三百年前我們曾是一家人,相約在乳房留下印記,做為三百年後相認的依據,共續未完的情緣,攜手完成生命的課題.......
罩杯升級?病變的開始
民國八十四年,三十九歲的初春,「右邊乳房變大,我還在發育呀!」當我還陶醉的跟先生討論著「罩杯升級」的美夢時,卻不知半年多來單邊乳房變大,是表示病魔早已悄悄找上了我……
自七十九年起,女兒的出生、父親數度中風、兒子的報到,我身兼孝順的女兒、二個孩子的媽、妻子、媳婦及職業婦女多重身份,實在疲憊,我決定辭掉工作,多陪陪爸爸與孩子們。然而,事實卻證明人生是無法規劃的,爸爸在除夕的前一天過世。在爸爸過世的百日內,我做了一趟健康檢查,發現自己得了乳癌。
在過去的三、四年間,爸爸一次次地病發,一次次地接近死亡,這一千多個日子的拉扯,讓我認清死亡,當我發現自己得癌症時,我懊惱我的無知,讀那麼多書,可以幫公司、幫老闆賺大錢,但當疾病找上我時,我卻對它一無所知。
冰淇淋邊緣的癌細胞
將一頭長髮打成二條辮子,揹個包包裝幾本書,我就住進病房,面對第一次的手術,
先生陪著我到手術房前的家屬禁行區時,一直以為心裡沒什麼恐懼的我,開始流下無助
的眼淚,突然領悟生命到達某一個關卡時,只能自己去面對,再親密的伴侶、家人也無
法替代。一星期後,回榮總拆線及複診,醫生慎重而幽默的說:「小姐,你不用回去,
我在你身上挖了一球冰淇淋拿去化驗,結果,冰淇淋的表面有癌細胞,所以桶子裏還
有,要整個拿掉。」
化療期間,我的身體雖然承受種種痛苦,但因專心養病不用工作,無形中多出許多時間,可以去上人本媽媽成長班、主婦聯盟的綠人培訓,我一方面希望藉由新事物轉移注意力,再者,這些課程是我生病前就想學習的,完成這些學習,讓我的生命獲得很大的滿足。
媽媽的ㄋㄟㄋㄟ何時再長出來?
自生病以來,一路陪伴我最多的是我的兩個孩子,每一次檢查,都是帶著他們一起
去。第二次手術將乳房完全切除後,我又恢復跟孩子一起洗澡的習慣。有一天,我抱三
歲的小璁站在馬桶蓋上,幫他穿衣服時,一直不敢注視我傷口的他,看著我,緩慢地
說:「媽媽,你要吃很多營養的東西,你的ㄋㄟㄋㄟ才會長出來。」我說好,但是我聽
了心好痛,我告訴他:「有些東西,你吃再多,它也長不出來,譬如說手斷掉了,媽媽
的ㄋㄟㄋㄟ也是一樣,所以你要好好愛惜自己的身體。」
在他還分不清我ㄋㄟㄋㄟ到底長不長得出來的稚齡時,就隨著我開始到開懷協會當志工,從摺DM、貼郵票、佈置場地、搬桌椅……,我們總是手牽手推著菜籃車到郵局郵寄活動通知單,我看醫生他們也跟著、還陪我參加開懷協會的大小活動,資深開懷協會的「媽」(開懷協會會員的暱稱)都認識我的孩子,因為他們是唸開懷幼稚園長大的。
開懷,人生的功課
第一次參加開懷俱樂部(開懷協會前身)的聚會時,我身上還插著引流管,當我看
到那麼多得到乳癌的女人,我不再害怕了,因為我知道我不孤獨,我跟先生說:「這個
組織需要人手,我要在孩子還沒上小學的這兩年空檔,到這個團體幫忙。」就這樣,從
逐字整理座談會錄音帶、與病友心情分享,到八十五年四月,前會長賈紫平邀我擔任開
懷俱樂部副會長,我一口就答應,民國八十六年後,我前後接任會長與總幹事的志工職
務,我的生命就這樣跟這群「媽」一起豐富成長,一做就是五年。乳癌雖打亂我的生涯
規劃,卻改變了我的人生方向。
1992-2005 變奏曲Π
文:仙夫政周
內子是在一九九二年度暑假健康檢查時,懷疑乳房有硬塊,開始一連串的檢查、看醫生、等報告等等。一直到醫生診斷建議開刀住院處理,由於發現得早,硬塊又僅綠豆般大小。到十月底,接到電話通知排到病床時,都還以為只是小手術,又是家人第一次住院,茫然中辦妥一切手續,還感到很新鮮。不料手術後不久,另一邊切片檢查結果也是惡性。於是身體還未恢復,一週內又動了第二次手術。
可憐內子三十六歲的生日就是在這樣的晴天霹靂聲中度過。記得那時兩個兒子看到術後媽媽身上兩邊沾血的引流管,還很害怕不敢接近,而為怕影響考績,我們也不敢請長假,連後來內子回醫院電療,都只能利用沒課空檔,抽時間上醫院治療。
一九九四寒假,內子回醫院復診,結果出爐,居然又復發了。記得當時天氣很冷,我正感冒,久病不癒,鼓起勇氣就醫。醫生宣布是鏈球菌感染,風濕性心臟病的我,二尖瓣問題嚴重,也需即刻住院開刀。我當下傻眼,不知如何是好,忍不住往最壞情況想:「如果我們夫妻都遭逢不測,父親即將退休,小孩才唸小學,中堅的我們生病,往後的日子如何過下去?」整整一個禮拜,我幾乎心神喪失,不知如何是好。一輩子的低潮莫此為甚。所幸後來進一步診治,說我的情況尚可用藥物控制。於是內子先手術加電療,又過一劫。半年後又是暑假,換我接受心臟瓣膜手術。整整住院一個月,換她照顧我。至此我們身體狀況,都改善很多,也深信彼此能相互扶持真好。但已開始有點諱疾忌醫,於是聽天由命,再也不肯輕易上醫院,駝鳥心態地以為一切平安又過六年。
二○○○又有千禧年硬塊作祟,成日不安下,復診結果又是壞消息。沒按時追蹤心虛下,怕劉主任罵,改找葉大成醫師診治。相隔七年,葉醫師已深獲極嘉口碑,而內子也成開懷之資深病友了。這一次為化療,內子開始決定放下一切,請長期病假半年,以便好好休息,專心治病及調養身體。
二○○二為鍛鍊身體,上半年內子還常和同事相約大坑爬山,後來卻感覺膝蓋疼痛,以為膝關節退化,下半年漸漸不敢去爬了。不料疼痛仍越來越厲害,看了多次骨科及中醫推拿,但總無法改善。終至連每天上班要爬上爬下的樓梯也倍感吃力,步步艱難下,心情糟透了。及至有一次就診時,特別強調平常我們不太願意主動提及的過往可怕病史。結果醫師再次仔細判讀,原認為無大礙的X光片,竟重新宣判有可能是癌細胞轉移至髖關節。建議我們回榮總詳細檢查及治療。天呀! 這次連一向勇敢的內子都崩潰了。前幾次復發,慶幸都未轉移至其他部位,如今轉至骨頭,是否要截肢?是否沒救?真不敢再想下去。
該做的還是要做,懷著忐忑不安的心,再回到榮總檢查治療。幸好除骨盆腔、髖關節外,無其他轉移,葉醫師決定要做紫衫醇化療,六個療程中還經歷上醫院得全副武裝、風聲鶴唳、草木皆兵的SARS風暴,住院打針也改門診治療了。事後回想,還好過程總沒想像中的恐怖,關關難過也都熬過了。
十多年的一再承受打擊,我們都累了。後來為怕年邁父母擔心,復發請假治療都不敢聲張,夫妻兩人默默進行,唯總帶著假髮及同事朋友的再三電話探訪,終究還是引起家人懷疑。紙包不住火,最後還是得從實招來。最不幸的是內子在化療階段中,失去了也正因肺癌做化療最後階段的父親,真是情何以堪,這對她的打擊很大,還好療程結束,她腳痛的問題也改善了不少。
十三年歲月竟是如此不堪回首。我從三十幾歲邁入五十大關,兒子從小學生變成大學生;而內人也從年輕貌美變成歷盡滄桑提前退休了。我們似乎看開了,不敢奢望往後還有多久,但盼活在當下,好好珍惜現在所擁有的一切。每天以最後一日之心渡日。如能每多一日,我都要向上帝獻上我的感恩。
百年前的約定
蔡心慈/口述,吳惠蓮/採訪整理
那是個很藍很藍的天空,聽麗貞講她不願讓在英國留學的女兒知道她復發的事,在合歡主峰稜線上的綠草地,留下我們的歡笑與淚水。我深信,在三百年前我們曾是一家人,相約在乳房留下印記,做為三百年後相認的依據,共續未完的情緣,攜手完成生命的課題.......
罩杯升級?病變的開始
民國八十四年,三十九歲的初春,「右邊乳房變大,我還在發育呀!」當我還陶醉的跟先生討論著「罩杯升級」的美夢時,卻不知半年多來單邊乳房變大,是表示病魔早已悄悄找上了我……
自七十九年起,女兒的出...
目錄
序-開懷與我 /劉自嘉
第一部
因病得福/余卉柔
親人理智的照顧/沈悅
63歲的奶奶志工/沈臨玲
走出憂鬱/周錦鳳
生病,是生命的禮物/林惠鶯
感謝你,為我的生命加油/林貴籬
罹癌,失婚,也要開懷/徐宇岑
面對癌症復發的勇者/陳美惠
黃金女郎 姊妹情深/陳蜀蓮
我的健康,全家的幸福/彭彩鳳
症頭多,但快樂卻不能少/黃美蘭
在志工的舞台上自由創作/詹富英
困境中的豐收/賈紫平
實踐三百年前的約定/蔡心慈
多愛自己,面對乳癌最好的出路/鄭一芳
做就是樂 吃就是福/儲幼梅
化學治療vs放射治療
第二部
序-活著真好/心慈
有意義的一天,勝過無意義的一生/鄧麗玲
序-用心寫你我生命的歌/劉玉雲
◎家屬篇
對媽媽的追思/詩婷
媽媽我愛妳/簡啟任
給愛妻的話/摯愛的林
愛到深處無怨尤/blue
有妳真好/雅雅
對姊的思念/陳錦雯
對身體好一點,好嗎?/吳佳綺
9999……的祝福/劉俊
我的母親/羽藍
快樂媽咪/宛庭
1992-2005變奏曲Ⅰ/仙子達樺
1992-2005變奏曲Ⅱ/仙夫政周
神啊~請善待我的母親!/洪琤瑜
晚安吾愛/默地生
一切都如此不自然,卻又如此貼近/陳昱卉
◎朋友篇
給開懷姊妹的私密話/林瑞瑛
週末的約會/林筱娟
乳癌十年後有成/李百慧
美惠,吾友/邱瓊玉
惠鶯~好久不見/陳蜀蓮
生命訪談/麗玲
把握當下,注意健康,人生會有美好的未來/周嘉音
◎生死遺言
我的神仙典禮/陳寶彩
一個不願太早交代遺言的人/銀篦
謝謝你/牡丹
心中一直想完成的一些事/林央雪
◎聽我的歌
我是世界中心/日光
乳癌伴我十六年/宇岑
戀曲2006/Melody
◎曲終人散
「搗蛋癌」:求求你!別再來!/陳荷
一生情緣/Simran
開懷,一個令人感動的溫馨園地/林光明
跋
給孩子們的信/隆子
乳房自我檢查
開懷小撇步
關於開懷
序-開懷與我 /劉自嘉
第一部
因病得福/余卉柔
親人理智的照顧/沈悅
63歲的奶奶志工/沈臨玲
走出憂鬱/周錦鳳
生病,是生命的禮物/林惠鶯
感謝你,為我的生命加油/林貴籬
罹癌,失婚,也要開懷/徐宇岑
面對癌症復發的勇者/陳美惠
黃金女郎 姊妹情深/陳蜀蓮
我的健康,全家的幸福/彭彩鳳
症頭多,但快樂卻不能少/黃美蘭
在志工的舞台上自由創作/詹富英
困境中的豐收/賈紫平
實踐三百年前的約定/蔡心慈
多愛自己,面對乳癌最好的出路/鄭一芳
做就是樂 吃就是福/儲幼梅
化學治療vs放射治療
第二部
序-活著真好/心慈
有意義的一天,勝過無意...