亞斯伯格症、自閉症、過動症、妥瑞氏症等人,約占兒童的6%,這些特別的孩子,我們統稱為:天行者。像電影星際大戰的天行者Skywalkers,來到世上有特殊的使命!本書集結19篇徵文得獎作品,得獎作品各有獨特的生命經歷,令人動容。天行者是被誤解的靈魂,讓天行者擁有平權的機會,特殊並不代表特權,而是讓他們有機會被瞭解,不受歧視,在友善的環境裡適性發展。
作者簡介:
台北市天行者全人關懷協會
以友善、平等和快樂學習為宗旨,讓自閉症、過動症、亞斯伯格症、妥瑞氏症等情緒和學習有問題的人,有被接納和學習的環境。以此為基礎,進而任何人都有友善、平等和快樂的學習機會與園地。
幸福的關鍵能力不在功成名就,而是在和人發展出深度並有意義的關係。
www.taipeiskywalker.tw
章節試閱
我忘記了
得獎作品 首獎
初次見到葉子的臉,便有種似曾相似的感覺,彷彿接觸過的某
類孩子。他們清一色面容削瘦,皮膚黝黑,並且身上布滿大小不一,
結痂中,或正流淌著鮮血的傷口。最明顯的是眼神總無法與我交會,
對談時,須一再以彈手指方式,抓回他的專注力。
他們俗稱過動兒,但葉子不是,他字跡端正,一筆一畫均工整
收束於方框內,且不具備資源班身分,頂多在前導師的紀錄中,有
一些十三歲小男生常見的,調皮搗蛋的行為,因此中途接手,擔任
他八導的我,認為葉子是一般孩子。一般的低成就孩子。
作業缺交、上課不專注、成績緊黏谷底,甚至謊言連篇。屢次
的好言相勸,給予機會,換來的是葉子乖順地點頭允諾,不過隔天,
類似劇本再次上演。
詢問他為什麼沒有完成分內作業。
「我忘記了。」
教導他將待辦事項記於筆記本,定時查看,這招仍舊無效。
「我忘記看本子了。」
約他某堂課面談,卻屢次失約。
「我忘記了。」
忘記掃地,忘記做作業,忘記與我談完話後要隨即進班,他的
行蹤像不斷歧出再歧出的葉脈,無限拓展,逐漸淡出常軌。「忘記」
像個黑洞,吸走責任,也榨乾別人的好感,換來的是周遭人對他無
數次的大爆炸。
我忘記了
得獎作品 首獎
初次見到葉子的臉,便有種似曾相似的感覺,彷彿接觸過的某
類孩子。他們清一色面容削瘦,皮膚黝黑,並且身上布滿大小不一,
結痂中,或正流淌著鮮血的傷口。最明顯的是眼神總無法與我交會,
對談時,須一再以彈手指方式,抓回他的專注力。
他們俗稱過動兒,但葉子不是,他字跡端正,一筆一畫均工整
收束於方框內,且不具備資源班身分,頂多在前導師的紀錄中,有
一些十三歲小男生常見的,調皮搗蛋的行為,因此中途接手,擔任
他八導的我,認為葉子是一般孩子。一般的低成就孩子。
作業缺交、上課不專注...
推薦序
大樹盤根立地基 推薦序 郭鵬霄
「萬丈高樓平地起」,地基打不穩固,眼看他樓起,眼看他樓 塌。個人從事營造建設四十年,公司的圖騰和宗旨是一棵盤根結紮 的大樹,從大地汲取養份,向上開枝散葉結果,蔚成樹林,服務有 緣人。公司以「與人為善、服務為本」為精神,這和扶輪社的社會 服務宗旨,與天行者協會期許的「天行健,君子以自強不息;地勢坤, 君子以厚德載物。」自周朝《易經》相傳的理念是一致的,向天、地、自然行君子之道。
透過東北扶輪社團的機緣,加入了天行者協會的籌備工作,有 緣接觸這些亞斯伯格、過動症、自閉症這些學習和情緒上有困難的 大小天行者,本想只要以服務為目地,辦個協會、接下理事長、從 事另類教育的開頭先鋒,有何難?難!協會進入了第七年,發現打 地基的工作不簡單。營造建築的地基在土地;天行者協會的地基在 大腦和人際關係。
每個人都有一個小宇宙-大腦,它是由 1000 億神經元構成的網 絡。目前人腦的網絡和神經元怎麼連接的都搞不清楚,搞清楚這個 有利分析腦疾病的機理。自閉症的神經學研究,腦部某些區域與正 常兒童有所差異,包括:小腦蚓部體積較小、以及橋腦、大腦額葉、 海馬迴與胼胝體的構造異常。症狀變化大因能力的不同、年齡的不 同,所出現的症狀差異性不一,一百個亞斯有一百個不同狀況,非 一種藥方可解決。 自閉症的神經生化研究至今仍未有定論,自閉症的人有神經心 理病理假說:1. 執行功能 ( 指計畫行動、衝動控制、抑制反應的功 能 ) 難以抑制不適當的反應。仿說、反覆性的思考和動作、缺少計 畫、難以抑制不適當的反應等,但對於社交及溝通障礙只能進行間 接解釋。2. 心理理論(theory of mind)指瞭解個人及他人的心理 狀態有困難,也就是瞭解自己及他人的意圖、信念、假裝、希望等 心理狀態。這可以用來解釋自閉症患者的溝通障礙和社會互動人際 障礙,但難以解釋同一性及反覆的行為。3. 中心聚合缺陷(central coherence deficit)指當資訊的來源過多枝節時,自閉症患者無法 將這些整合到較高層次來理解,而將注意力放在枝節上,以至於不 能掌握整體或情境線索。4. 智能不均衡,常有數字、繪圖、記憶、 視覺空間等的「智慧的火花」而提出的。這個假說是過於注意自閉 症次要特徵的解釋。無法圓滿的解釋所有自閉症症狀,來解釋自閉症。
人際關係是天行者孩子的罩門,交不到同儕朋友,孤單獨行, 是父母們最大的焦慮之一。自古就有「做事難,做人更難」的諺語, 對一般人圓融於群體以做人都是相當不易,何況是天行者。 人都有且長在自己頭上的小宇宙,都搞不清楚,一但面臨特別 狀況,超出正常範圍值,最簡單的方法就是:「他生病了!」透過 徵文方式,用當事人或第三者以說故事的方式,是目前我們找到的 一個好方法,2013 年我們舉辦第一次徵文,看到許多精彩的生命故 事,透過文章幫助瞭解小宇宙中各種可能。2018 年舉辦第二屆,五 年之久有很大的不同,偏偏精彩令人難忘。書寫,提供了理解自己 和別人,也讓別人理解最佳方式。 有時候我們只是看到表面上獲得的東西,卻忽略了表面之下龐 大的支持系統。這就像蓋房子,不能只蓋屋頂,還要打地基、砌牆。 支持兒童健康發展的系統不那麼顯而易見,甚至是我們看不見的, 但又必不可少。而家長和大人們卻容易走進誤區,注重一些顯而易 見的東西,卻忽略看不到的地基。大樹能頂天立地,紮下的根一般 人看不到。法國暢銷書《小王子》提醒:「只有用心看,才能看清 一切,因為真正重要的東西,是用眼睛看不到的。」
大樹盤根立地基 推薦序 郭鵬霄
「萬丈高樓平地起」,地基打不穩固,眼看他樓起,眼看他樓 塌。個人從事營造建設四十年,公司的圖騰和宗旨是一棵盤根結紮 的大樹,從大地汲取養份,向上開枝散葉結果,蔚成樹林,服務有 緣人。公司以「與人為善、服務為本」為精神,這和扶輪社的社會 服務宗旨,與天行者協會期許的「天行健,君子以自強不息;地勢坤, 君子以厚德載物。」自周朝《易經》相傳的理念是一致的,向天、地、自然行君子之道。
透過東北扶輪社團的機緣,加入了天行者協會的籌備工作,有 緣接觸這些亞斯伯格、過動症、自閉症...
目錄
■ 活動徵文海報
■ 概論
■ 推薦序
大樹盤根立地基 / 郭鵬霄
用不同的視野閱讀靈魂 / 趙天星
你的孩子不是你的孩子 / 楊實秋
你的一小步、是我的一大步 / 朱台深
推薦序 / 駱以軍
■ 評審的話
■ 得獎名單
■ 得獎作品
—首獎—
我忘記了 / 賴賴
—優等獎—
飛翔的故事 / 蔡威君
一條漫長的路 / 維維媽
永遠除不盡的愛 / 陳淑芬
—評審獎—
日常的一天 / 班龜
—佳作獎—
努力跑千里 / 李同為
含羞草的告白 / 日青
天行者的媽媽 /Ivy
再次與你相遇 / 楓 亞斯伯格的介面 / 翰墨將軍
安哥的上學之路 / 朱美慧
原諒是一份禮物 / 張世卿
天行者的生活寫影 /JJ
孩子我願意等待 / 芳芯
戴棒球帽的男孩 / 山姆
讓我探進你的窗 / 姬
接受與 ADHD 和平共處吧! / 蕭采媞
不要幫我貼標籤 / 楓狂
因為看見 ADHD 而感受美好傳承 / 花媽
■ 專業文章
柯文哲效應-亞斯柏格變「流行病」? / 民報
■ 參考資料
■ 有聲書製作團隊資料
■ 活動徵文海報
■ 概論
■ 推薦序
大樹盤根立地基 / 郭鵬霄
用不同的視野閱讀靈魂 / 趙天星
你的孩子不是你的孩子 / 楊實秋
你的一小步、是我的一大步 / 朱台深
推薦序 / 駱以軍
■ 評審的話
■ 得獎名單
■ 得獎作品
—首獎—
我忘記了 / 賴賴
—優等獎—
飛翔的故事 / 蔡威君
一條漫長的路 / 維維媽
永遠除不盡的愛 / 陳淑芬
—評審獎—
日常的一天 / 班龜
—佳作獎—
努力跑千里 / 李同為
含羞草的告白 / 日青
天行者的媽媽 /Ivy
再次與你相遇 / 楓 ...