自序
聽到「糖尿病不是失明、腎臟病或截肢的主因」的那一天,我的人生驟然改變。三十二年前在我被診斷出糖尿病的那一刻起,我一直活在恐懼當中,深怕糖尿病的某種併發症終將為我帶來毀滅。聽到那句話,我先是困惑地一愣,接著便大大吐了一口氣。那句話改變了我控制糖尿病的做法,也改變我的人生。
那句話是糖尿病心理學家、行為糖尿病研究中心(Behavioral Diabetes Institute)創辦人威廉.波倫斯基(William Polonsky)博士,在「應對糖尿病」(Coping with Diabetes)研討會上說的。周圍所有聽眾的臉上,無不顯出與我同樣的驚訝。我們一直認為的糖尿病事實,竟然可能是錯的?接著,波倫斯基又說:「控制不當的糖尿病才是導致這些結果的主因。」剎那間我恍然明白,了解真相可賦予我們何等強大的力量,以及誤信迷思會如何削弱人的意志。我長久以來的恐懼轉為希望:希望,如果我妥善控制糖尿病,那些重大併發症或許就不是命中注定。
隔年我參加了波倫斯基博士的另一場研討會。那是專為病情控制「脫軌」的患者舉辦的。我會去探索是因為在訪問過百餘名糖尿病患者之後,我希望更了解為什麼某些人會比其他人勤於控制糖尿病。我獲悉了幾個人們放棄的原因:有人是因為資訊不充分,或缺乏情感上的支持;有人不認為努力會有成果;有人過分聚焦於病情的控制,忽略了控制之後的好處;有人認為必須完美地控制糖尿病(我也曾飽受這種謬論的折磨),因此一旦遭遇挫折就覺得失敗。和行為糖尿病研究中心另一位臨床心理醫師蘇珊.古茲曼(Susan Guzman)聊過後,我了解到維持完美的血糖不僅沒有必要,也是不可能的(而且,為完美控制糖尿病付出的心力,可能會把你逼瘋)。
能夠區分迷思與真相之後,我與糖尿病共存的方式也徹底改變。首先,我積極樂觀多了:我知道只要「吃得健康」、經常運動、定期服藥、管理壓力和定期回診,那些併發症將成為特例而非慣例。第二,我開始密切注意這個領域的新發現與創新,而且得知明確的方向帶給我全新的興奮與希望感。第三,控制糖尿病成為我引以為傲的一件事。我尊重自己為它付出的努力,敬重我出色的成績,也將「錯誤」視為學習良機。但這與我一開始的態度,可是南轅北轍。
十八歲時我被診斷出第 1 型糖尿病,在醫院住了四天。我的醫師採用威嚇戰術,詳盡描述他相信我未來會碰上的諸多併發症;他的確成功了,往後幾年,對其中一種併發症──失明──的恐懼,夜夜伴我入眠,之後又頻頻在夜闌人靜時浮現。在我罹患糖尿病的最初十幾年,我的生活和多數病患如出一轍:對本身行為的後果既無知又不以為意。直到我因高血糖而出現一些較輕微的併發症,了解到控制血糖的重要性,我才慢慢開始注重自身健康,並設計一套自己能夠做到的治療計畫。我控制糖尿病的決心在四十八歲時更加堅定強烈,因為我在那年結婚,突然,除了我之外,我的健康也對另一個人至關重要了。
今天,我所掌握的糖尿病資訊非常充足。我經常和全國各地的病友交流,指導他們養成健康的生活習慣,並且找一個適合自己的理由來支持自己全心投入病情控制;為了這本書,我向糖尿病領域的數十位專家請益,日後還是會持續進行專訪,蒐集人們受糖尿病影響的故事。我也在研究正向情緒,如自豪、感謝與寬恕,可以如何幫助我們堅持自我照護的行為。我也教導人們,就算得了糖尿病(甚至拜糖尿病所賜),我們仍可活出燦爛的一生。
在波倫斯基博士改變我一生的那天,我認識到唯有消除迷思,才能真正掌握真相的力量。可惜,治療多數病患的仍是那些不了解最新糖尿病護理標準的全科醫師(general practitioners)。這些醫師往往沒有充足的時間指導病患如何控制糖尿病,也沒受過協助病患改變行為模式的訓練。所以,藉由頂尖糖尿病專家之助,我要將「真相」,也就是關於糖尿病照護你必須了解的每一個面向交給你。身為「患者-專家」(很炫的名詞,說明我和糖尿病一起生活、學到豐富資訊,整體來說也控制得相當成功),我的工作讓我得以置身在一群最慷慨的糖尿病專家中,他們願意每天貢獻寶貴的時間、知識和熱情來改善病患的生活。衷心希望本書能帶給你一切所需真相,讓你活出燦爛的一生──健康、快樂、長壽,且能得償所願的人生。
推薦序
停、看、聽,讓糖尿病與你共舞 杜思德
當今已是知識經濟與資訊爆炸的社會,然而,我們卻可以發現不論年紀或病齡多寡,病人仍深深的受到社會大眾對糖尿病與胰島素既有刻板印象或偏差觀念影響。一旦,聽到罹患糖尿病或是需要接受胰島素治療,病人內心便直接將它與生活不方便、失明和洗腎等結果畫上等號,更出現很多負面的情緒,即便給予詳細的醫療衛教解釋,接受度仍十分有限。
在門診時,最常遇到糖尿病病人,用沮喪的口氣說:「得到糖尿病什麼都不能吃,也不敢參加過夜活動,生活真的很麻煩!」而聽到要施打胰島素治療的病人,反應更是激烈:「要打胰島素,那我再來會不會就要洗腎,我的人生快要沒希望了。」
本書作者也在書中提到這類的迷思:「糖尿病就像是一種活生生把你吃掉的疾病,讓人無法想像會產生多糟的狀況,但其實不然,只要控制佳,飯前與飯後血糖和糖化血色素均在標準內,糖尿病病人仍是可以健康長壽。」、「施打胰島素則是控制血糖最好的方法,不等於失敗。然而,只有醫師請你控制血糖,而你不肯時,才稱為失敗。」
身為醫療工作者,深刻體會,糖尿病患者須擁有正確控制糖尿病的觀念,這是保持健康所應必備的能力;但也發現,透過何種管道以學習到正確的觀念,卻是其中的關鍵。
尤其大多數人都不知道如何辨別,到底學習到的是正確的還是錯誤的知識與觀念?當身體健康或生活面臨重大改變時,病患常會選擇相信錯誤的訊息,致延緩疾病治療,產生更嚴重的結果。
作者本身既是第 1 型糖尿病病患,也是糖尿病的相關專業人員。因有感於自己罹病時,對糖尿病也有相同的錯誤迷思,導致自己內心充滿焦慮與擔憂。作者期望,將所有病人及家屬對糖尿病的迷思,集結成書,更將自己親身的經驗與正確的糖尿病觀念,透過書籍傳遞給所有對糖尿病有誤解或疑惑的病人與家屬,讓我們可以一次破解所有常見的迷思。
本書提供我們完整且正確的糖尿病觀念,並以正向積極的態度鼓勵病人:「糖尿病是提醒我們要更注重健康,並期望可以由糖尿病尋找更偉大的人生目標與意義」。
你也有相同的糖尿病迷思嗎?那麼,請趕快翻閱本書,破解迷思,讓糖尿病隨著你快樂自在的腳步,舞出健康人生。
(本文作者為彰化基督教醫院鹿基分院院長)
審訂序
50個糖尿病的迷思與事實 游能俊
糖尿病是當今社會很普遍存在的慢性疾病,全球有三億六千萬人,台灣有將近一百四十萬人罹患此病。雖然這個疾病被歷史記載已有三千五百年,但人們對這個疾病的了解始終是片段的,即便是當今醫學如此發達,知識傳播更是無遠弗屆,但有關糖尿病的「迷思」從來就沒消失過,有些人出於關心卻以訛傳訛散布了錯誤的信息,這些「迷思」影響了部分有糖尿病的人,選擇了錯誤、逃避或消極的方式,來面對自身的糖尿病。
作者莉娃.葛林柏格(Riva Greenberg)本身在十八歲得到第 1 型糖尿病,後來也投身成為糖尿病衛教師,有自身的遭遇經驗,與接觸病友的心得,將迷思與事實分為常見、醫藥、食物、身體健康、心理與實務六個面向,總共列舉了 50 個「迷思」與「事實」,雖然是以在美國的觀察敘述,但這些「迷思」普遍存在於不同國家與種族的糖尿病人中,文中提及在美國的醫療、健保、訊息查詢、資源狀況,因國情不同,審校時加註了許多台灣的狀況,以方便讀者運用書籍中的訊息。
「迷思」來自知識不足或不正確,舉例來說,在台灣有不少人相信「西藥傷腎」的籠統說法,事實上不當使用抗生素與止痛藥的確是造成腎臟功能的原因之一,但其它絕大多數的西藥並不會傷腎,特別是需長期使用於治療糖尿病、高血壓、高血脂的藥物,皆不會損傷腎臟,反而是忽略了三高的控管,才是腎臟功能不好的主因。
另一種迷思來自錯誤的因果推論,常見的幾個有關胰島素的說法包括:「注射胰島素會洗腎、失明」、「胰島素只在嚴重病症者使用」。事實上所有的第 1 型糖尿病皆須從發病起就開始注射胰島素,作者在文中就舉例說明,這類病患皆因注射胰島素而維持了他們的健康與長壽。而許多第 2 型糖尿病患在生命的末期或嚴重併發症發生之前接受胰島素治療,這是因為在高血糖、生命徵象不穩定、口服藥物失效、胰島素分泌功能嚴重不足下,胰島素是控制血糖最安全有效的藥物,但這樣的治療過程即使控制好血糖,卻未必能挽回併發症繼續惡化的命運,更可能不是控制了血糖就能搶救即將凋零的生命,這些令人心痛的經歷,因錯誤的時序推論,被簡化為注射胰島素後發生失明、洗腎或中風等嚴重殘疾,在我從事糖尿病診療的這二十二年間,因這類「迷思」所困、不願意積極接受胰島素治療者,從來沒有在診間消失匿跡過。
人們習慣以疼痛、身體產生異狀,來判定是否需要回應或尋求醫療協助,這是人類的本能。殊不知,在與糖尿病共處的漫長歲月中,絕大多數的時間,血糖的高低起伏並不會對身體發出訊號,只有在低血糖時,身體才會發出警報,因此以有沒有不舒服來決定血糖穩定良好,是完全不可靠的,在不作血糖測量的情況下,再有經驗的醫師也無從判斷病患的血糖數值。這類主觀感受造成的「迷思」,若不以客觀方法印證自身健康狀況,在不會有身體明顯不適的假象下,眼睛、腎臟、神經、大血管的健康皆有可能因長期高血糖,悄然受到侵蝕而逐步惡化,一旦感到受併發症影響,往往身體的傷害已無法彌補。
雖然因糖尿病視網膜病變所造成的失明、腎病變所造成的洗腎、神經病變所造成的截肢,皆是當今社會此三大殘疾的主因;但這只發生在延遲診斷、長期控制不良、疏於定期檢查、未落實自我照護行為的患者身上。慢性併發症的嚴重性,不時被媒體報導,醫療團隊也經常「提醒」患者,並藉以勸說患者加強控制,無形中造成病患憂心健康惡化,擔心終究會失去自我健康的掌控能力。糖尿病需要配合生活調整的疾病,透過醫師與衛教師的教導,配合自己的努力,力行健康生活,許多病患都能化危機為轉機。「迷思」雖較少存在於醫療專業人員,但醫療專業人員,對實證醫學所提供的「事實」指引,卻也不見得普遍遵守並推行。
有待民眾與醫療團隊,一起來重「事實」破「迷思」,是改善糖尿病照護成效,不可或缺的一部分。
在台灣,「糖尿病衛教學會」認證了 4,500 位「糖尿病衛教師」,這些衛教師分別在醫院與診所提供服務,也和本書原著作一樣,可提供最正確的糖尿病資訊。醫療資訊日新月異,本書提出的「 50 個糖尿病的迷思與事實」雖可提供民眾釋疑解惑,也鼓勵讀者多和衛教師一起討論。台灣的醫療制度為糖尿病患規畫了「糖尿病醫療給付改善方案」,民眾加入這個照護計畫,能獲得完整的檢查與一年四次的衛教服務。隨書並提供「游能俊診所」編製的「糖尿病健康手冊」,這是一本濃縮健康紀錄與七項行為叮嚀的實用手冊,坐而言,不如起而行,發揮學習與運用的能力,自在愉快地與糖尿病一起生活。
(本文作者為游能俊診所院長,社團法人中華民國糖尿病衛教學會理事長)