序 ◎湯瑪斯.柏德
我和瑞斯維格家族合作將近二十五年,書中所提到的許多人我都認識。他們的故事很悲慘,但也很感人。說來讓人意外,他們並不是單獨的個案。他們之所以罹病,是因為擁有一個現在已知會導致早發性(家族型)阿茲海默症的基因突變。記憶喪失與迷糊困惑的症狀,在四、五十歲的盛年即出現,這也是瑞斯維格先生親戚的遭遇。有罹病的父母罹患此病,子女因遺傳到異常基因而致病的機率也有百分之五十。
全球已發現有約兩百個這樣的家族。這個數字和美國罹患較為常見(但學界的了解更為有限)的晚發型(偶發性)阿茲海默症人數四百萬相比,顯然相形見絀。幸好,一般人所罹患的晚發型阿茲海默症並不盡然和基因有關,因此也不像瑞斯維格家族那樣會給血親帶來極高的風險。然而,這些罕見的基因遺傳家族,對於較為常見的阿茲海默症類型來說,是很好的生理模型。
研究這些家族所累積的科學成果,在過去、在未來都對於該疾病的生理學都提供了極為重要的觀察基礎,儘管目前的醫藥至多只能說稍微有效,但是我們迫切需要更好的治療與預防方法。正因為我們從瑞斯維格這樣的家族所得到的資訊,讓我深信,更好的治療與預防方法終將研發出來,這只是時間、努力與資源的問題。沒有人能預知那一刻何時來臨,我們每一個人都希望越快越好,讓本書所描述的悲傷故事,不再在這個家族的新生代身上發生。
(湯瑪斯.柏德〔Thomas Bird〕:醫學博士,華盛頓大學神經與遺傳醫學教授。)
作者前言◎葛瑞.瑞斯維格
我最親近的家人──妻子與兒女──為這本書提供了具體的構想與協助,特別是我的媳婦茱莉.韓森.瑞斯維格。茱莉負責研究工作,以她極高的領悟力為我解析許多關鍵資訊,沒有她的協助,我無法在書中引述這些資料。
蓋瑞.麥納博士與夫人琳達提供他們所蒐集的阿茲海默症檔案裡的資料,還有七○年代與八○年代和伊絲特梅嬸嬸以及我家其他親戚共同合作的可貴回憶。他們為我們家族在阿茲海默症上所做的貢獻與犧牲,實難以隻字片語涵括。
奧勒崗州波特蘭市的葛瑞.雷尼斯(Gray Reiness)針對需要在書中描述的複雜科學問題,加以簡化分析,協助我了解。
對於湯瑪斯.柏德博士、吉拉德.薛倫柏格醫師和華盛頓大學研究團隊的其他成員,簡單的一句「謝謝」,實難道盡我心中感謝。他們耗費十年的心力,找到影響我們家族的罕見基因PS2。希望諸位讀者能了解,這本書就是我小小的謝意。
許多親戚也提供想法與構思。或許其中有人會覺得意外,因為他們貢獻的想法並沒在書中呈現。遺憾的是,在編輯過程中,部分資料不得不忍痛刪除--為了讓書順利出版,這是常有的事,但許多自書中刪除的資料都登載在本書的網站( www.thethousandmilestare.com)。尼可拉斯.布萊利出版公司(Nicholas Brealey Publishing)的編輯群盡責投入,他們對這本書的堅持值得嘉佩。同時,我也由衷感謝霍普.哈里斯(Hope Harris)所領導的寫作團隊,提供無數的深刻省思。
我的經紀人伊莉莎白.凱普蘭(Elizabeth Kaplan)在集中精神促成書出版的同時,也對作者各式各樣的需求念茲在茲。
寫作的過程中,我最需要、也一心希望的,是能保護親戚的隱私。基於此一因素,有時我刻意不提名字,而在行文中非有名字不可的情況,我也使用化名。如果我摯愛的親人並不喜歡他們自己或家人的新名字,我希望他們能原諒我。
我想對最親愛的姊姊和弟弟說:我好希望我能在你們生前多關照你們,因為在你們離去之後,我好想念你們。
而對本書提供支持與貢獻、值得提及與感念的其他人,謝謝你們。
推介
悲憫與勇氣 ◎薇薇夫人
《千里凝視》,在沒讀這本書以前,我以為是一本關於旅遊的小說。但各家推薦文讓我赫然發現,竟是一個患有阿茲海默症家族的真實人生故事。我曾讀過《我想念我自己》(遠流版)這本書,久久難忘。因為早發性阿茲海默症比起老年阿茲海默症的人,讓人更加惋惜。病人和家屬的恐懼、沮喪、不甘,都更甚於老年人患上此病。
而這本書的作者所敘述的故事,幾乎達到離奇、驚悚的程度。想想看,一個家族幾十個人,隨時會有人中了遺傳基因的毒箭,在盛年變成另一個可憐、可怕的人。
作者有時慶幸自己躲過早發性阿茲海默症,像局外人觀看情勢,但卻有深深的罪惡感。我這個局外人讀完全書,除了感謝祖先賜給我健康,更對有病患的家庭──特別是罕見的、難以治療的疾病,深深同情。世上沒有什麼遺傳病症是羞於見人的,隱藏自己的病情,其實是不利於治療的。
《千里凝視》,我想到的是遠眺美景,沒想到卻是形容阿茲海默症患者「停下腳步凝望,目光呆滯而遙遠」。但願他們凝視的未來,醫學界已發明了可醫治的良方。
作者和他的幾位親戚勇於配合醫界研討預防和治療的方法,給了同樣的患者鼓勵,也讓我們局外人敬佩。
作者幸運的沒有中箭,但他那有創造設計天才的父親,五十歲時被打倒了,擅長機械木工的英俊叔叔在五十六歲倒下,曾經是橄欖球皇后的姊姊倒下。高大聰慧、法國號職業演奏家的弟弟在四十歲的時候,開始忘事、迷路,雖然在教會當管理員,卻常常不記得該做什麼,於是就由另一位管理員告訴他忘了什麼。還有其他的親戚在發病高鋒期的年齡,此起彼落地中箭。
更悲痛的是母親看著完全不認識自己,受病魔折磨女兒,心如刀割地祈禱上帝早早把女兒接走。他的表弟說:「我很怕自己會死,但是,我更怕自己活得太長,因為我不能決定自己要什麼。」他也是中箭的一個。
更讓這個家族成員心驚膽戰的是:這個病有百分之五十的機率會遺傳給下一代,中箭的人不但要承受自己患病的痛苦,還擔心會遺傳給子女,他們欣喜地迎接一個新生命時,就開始了恐懼。
雖然作者說自己在擲基因銅板的時候贏了,但他帶有ApoE4基因,到八十歲時有百分之五十的機率會得阿茲海默症。醫學博士威廉.克倫克說:「每個人在八十五歲前罹患此病的機率高達百分之五十。」因此這個家族的案子雖然不是十分普遍,但誰能肯定自己一定是贏家呢!
(薇薇夫人,台灣最有影響力的女性作家之一,於情感、家庭等問題見解獨到,作品充滿人性關懷。)
推介
尋找解開困惑牢籠的鑰匙 ◎郎祖筠
幾年前,我的父親開始有一些嚴重的遺忘行為,我們送他去做醫療評估之後,他被確診為失智症患者。醫師建議我們讓父親服用當時最好的治療藥物以減緩腦部的退化,但醫師也提醒,必須經過長期觀察才能進一步確認父親是否會罹患阿茲海默症。
「阿茲海默症」?!多麼耳熟卻又陌生得令人害怕的醫學名詞,如同作者葛瑞所說,當我試著在網路上搜尋「阿茲海默症」時,所得到的資料真的只是「一長串的陳腔濫調」,對於其成因、預防的各派論述,就如同討論「羅茲威爾到底有沒有外星人」般,一樣無解。
去年,我摯愛的父親離世,慶幸的是,他本人或是我們家族都沒有遭受阿茲海默症的摧殘。父親的記憶力縱然退化了許多,而且我偶爾會在他滿布風霜的臉龐上看見「千里凝視」的神情。但到臨終前,他始終記得家裡的每一個成員,我們家比起本書的瑞斯維格家族要幸運太多了。
台灣社會正面臨高速老齡化的現象,「失智症」、「阿茲海默症」是許許多多的個人和家庭遲早得面對的議題。作者葛瑞用他帶著憂傷、悲憫的筆,感性動人地描述他們犧牲家族隱私協助醫學界研究的勇氣,以及自祖父以來數十位家族成員與病魔纏鬥的歷程,相信一定能造福廣大的中文讀者。
巧合的是,當我跟先生提到《千里凝視》一書時,「瑞斯維格」這個特別的德裔姓氏引起他的注意,原來他的一位大學同學約翰.瑞斯維格(John Reiswig)正是作者的下一輩親族。約翰回應我先生時提到,這個家族幾十年來飽受人們對阿茲海默症的誤解和疏離,尤其是面對其無法預知、無從預防、求助無門的恐懼。他很樂意在我的推薦文裡表達他向中文讀者強烈推薦此書的意願。
最後,祈願上帝眷顧為「阿茲海默症」而辛勤耕耘的人們,使他們能早日找到解開困惑牢籠的鑰匙,釋放受苦的靈魂。
(郎祖筠:春禾劇團藝術總監,中華民國老人福利聯盟終身義工)