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各界佳評
本書作者勇敢說出這個極為感人且不凡的故事!
──莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者
研究數據顯示,每個人在八十五歲前罹患阿茲海默症的機率高達百分之五十,因此本書所傳達的重點與我們息息相關,我們都與瑞斯維格家族一樣,得面對未來罹病與否的折磨。除非,這個社會開始重視這項普遍的健康危機,並認真應對。
──威廉.克倫克(William Klunk),醫學博士,二○○八年波塔金獎(Potamkin Prize)得主
葛瑞.瑞斯維格是告訴我們這個家族故事的不二人選,因為他是家族同輩中唯一免除早發性阿茲海默症折磨的倖存者。任何與這被稱為「超級身分竊賊」病症奮戰的人,尤其是作者那些即將面臨命運考驗的家族晚輩們,都會覺得這本獨特的回憶錄開啟了希望之門。
──戴瓦.梭貝爾,《伽利略的女兒》、《尋找地球刻度的人》、《行星絮語》作者
一本必讀的書!本書力道十足,不但是阿茲海默症病友與其家人的生命故事,更見證了瑞斯維格家族每個成員的無比勇氣,哪怕他們參與這醫學研究所能得到的實質回報,僅是一線希望。未來如真能研發出防治阿茲海默症的解藥或療法,不應只是科學家的功勞,而要歸功於這些成千上萬的自願參與者,有他們的勇敢貢獻,才能成就這項重大突破。
──吉拉德.施林德博士(Gerard D. Schellenberg),賓州大學醫學院病理系教授
瑞斯維格家族大半生都深受阿茲海默症之苦。本書翔實呈現他們力求了解並與之共存的歷程,引人入勝。
──瑪莉.帕辛斯基(Marie Pasinski)醫學博士,神經學家,任職於哈佛醫學院與麻州大眾醫院
作者藉由本書為我們及他的親族勾勒出阿茲海默症的面貌。我相信,葛瑞的表弟察克與我一樣,面對阿茲海默症,我們與之共存,而非逐漸因它而死。這本書支持著我們的生存信念,我由衷感謝作者和他的家人持續與阿茲海默症的奮戰。
──克里斯.布考斯基(Kris Bakowski,四十五歲,早發性阿茲海默症患者)
如果你是早發性阿茲海默症患者或照護者,這本書必讀!我深深著迷於本書。
──瑪莉.洛克哈爾特(Mary Lockhart,五十五歲,早發性阿茲海默症患者)
悲憫與勇氣 ◎薇薇夫人
《千里凝視》,在沒讀這本書以前,我以為是一本關於旅遊的小說。但各家推薦文讓我赫然發現,竟是一個患有阿茲海默症家族的真實人生故事。我曾讀過《我想念我自己》(遠流版)這本書,久久難忘。因為早發性阿茲海默症比起老年阿茲海默症的人,讓人更加惋惜。病人和家屬的恐懼、沮喪、不甘,都更甚於老年人患上此病。
而這本書的作者所敘述的故事,幾乎達到離奇、驚悚的程度。想想看,一個家族幾十個人,隨時會有人中了遺傳基因的毒箭,在盛年變成另一個可憐、可怕的人。
作者有時慶幸自己躲過早發性阿茲海默症,像局外人觀看情勢,但卻有深深的罪惡感。我這個局外人讀完全書,除了感謝祖先賜給我健康,更對有病患的家庭--特別是罕見的、難以治療的疾病,深深同情。世上沒有什麼遺傳病症是羞於見人的,隱藏自己的病情,其實是不利於治療的。
《千里凝視》,我想到的是遠眺美景,沒想到卻是形容阿茲海默症患者「停下腳步凝望,目光呆滯而遙遠」。但願他們凝視的未來,醫學界已發明了可醫治的良方。
作者和他的幾位親戚勇於配合醫界研討預防和治療的方法,給了同樣的患者鼓勵,也讓我們局外人敬佩。
作者幸運的沒有中箭,但他那有創造設計天才的父親,五十歲時被打倒了,擅長機械木工的英俊叔叔在五十六歲倒下,曾經是橄欖球皇后的姊姊倒下。高大聰慧、法國號職業演奏家的弟弟在四十歲的時候,開始忘事、迷路,雖然在教會當管理員,卻常常不記得該做什麼,於是就由另一位管理員告訴他忘了什麼。還有其他的親戚在發病高鋒期的年齡,此起彼落地中箭。
更悲痛的是母親看著完全不認識自己,受病魔折磨女兒,心如刀割地祈禱上帝早早把女兒接走。他的表弟說:「我很怕自己會死,但是,我更怕自己活得太長,因為我不能決定自己要什麼。」他也是中箭的一個。
更讓這個家族成員心驚膽戰的是:這個病有百分之五十的機率會遺傳給下一代,中箭的人不但要承受自己患病的痛苦,還擔心會遺傳給子女,他們欣喜地迎接一個新生命時,就開始了恐懼。
雖然作者說自己在擲基因銅板的時候贏了,但他帶有ApoE4基因,到八十歲時有百分之五十的機率會得阿茲海默症。醫學博士威廉.克倫克說:「每個人在八十五歲前罹患此病的機率高達百分之五十。」因此這個家族的案子雖然不是十分普遍,但誰能肯定自己一定是贏家呢!
(薇薇夫人,台灣最有影響力的女性作家之一,於情感、家庭等問題見解獨到,作品充滿人性關懷。)
尋找解開困惑牢籠的鑰匙 ◎郎祖筠
幾年前,我的父親開始有一些嚴重的遺忘行為,我們送他去做醫療評估之後,他被確診為失智症患者。醫師建議我們讓父親服用當時最好的治療藥物以減緩腦部的退化,但醫師也提醒,必須經過長期觀察才能進一步確認父親是否會罹患阿茲海默症。
「阿茲海默症」?!多麼耳熟卻又陌生得令人害怕的醫學名詞,如同作者葛瑞所說,當我試著在網路上搜尋「阿茲海默症」時,所得到的資料真的只是「一長串的陳腔濫調」,對於其成因、預防的各派論述,就如同討論「羅茲威爾到底有沒有外星人」般,一樣無解。
去年,我摯愛的父親離世,慶幸的是,他本人或是我們家族都沒有遭受阿茲海默症的摧殘。父親的記憶力縱然退化了許多,而且我偶爾會在他滿布風霜的臉龐上看見「千里凝視」的神情。但到臨終前,他始終記得家裡的每一個成員,我們家比起本書的瑞斯維格家族要幸運太多了。
台灣社會正面臨高速老齡化的現象,「失智症」、「阿茲海默症」是許許多多的個人和家庭遲早得面對的議題。作者葛瑞用他帶著憂傷、悲憫的筆,感性動人地描述他們犧牲家族隱私協助醫學界研究的勇氣,以及自祖父以來數十位家族成員與病魔纏鬥的歷程,相信一定能造福廣大的中文讀者。
巧合的是,當我跟先生提到《千里凝視》一書時,「瑞斯維格」這個特別的德裔姓氏引起他的注意,原來他的一位大學同學約翰.瑞斯維格(John Reiswig)正是作者的下一輩親族。約翰回應我先生時提到,這個家族幾十年來飽受人們對阿茲海默症的誤解和疏離,尤其是面對其無法預知、無從預防、求助無門的恐懼。他很樂意在我的推薦文裡表達他向中文讀者強烈推薦此書的意願。
最後,祈願上帝眷顧為「阿茲海默症」而辛勤耕耘的人們,使他們能早日找到解開困惑牢籠的鑰匙,釋放受苦的靈魂。
(郎祖筠:春禾劇團藝術總監,中華民國老人福利聯盟終身義工)