許久以前我就開始寫這些雜記,當母親的健康和記憶開始衰退時,這個方式讓我從痛苦中沈澱下來,並在感受到困惑時帶來了秩序。我意圖去了解她的歷程,檢視生命到了老年又處於這種極端境況所似為何,我所看到了孤獨、衰退、失去記憶和尊重,以及失禁。一陣子之後,我開始著手寫另一系列的雜記,實用資訊、在尋找與住所相關難題的解答時所學習到的事物、醫療照護、經濟、法規層面,以及其他對母親(或對協助母親的我)的奧援。我想探索在療養院這樣的地方中生命的各種可能性,以及越來越長壽的社會應該如何看待這些增多的年歲。這本書是所有這些雜記的總和。嚴格說來,這並不是教人如何尋索或如何去思考的書籍,我略去大部分關於經濟及老年疾病的護理問題,因為這些在其他人的其他書中都已經寫過了。雖然在協助過程中,我曾與專家們及主管機關洽談,最後我還是決定了母親將渡過餘日的地點。這本書是我當初在經歷這一切時希望能夠擁有的,能在不同時期提供給那時的我所需的有用建議、證明、保證,以及協助。
這是對於把父母送走到底是什麼義意的沉思,同時也是承受這項事實的感受。我希望表達的是有所助益、並且具思考性,而非提供結論。在寫作的同時,我的母親仍然在世,當最後時日演變成最後幾年的時間裡,我仍然不確定姊姊和我最後為她所做的決定是否正確。我的思緒每日都有所不同。
這本書同時也是母親的故事。因為母親是書中的主角,況且我所知道的一切,都來自她在年歲老去時,半遮半掩下所顯露出來的經歷,這本書並非為了保持客觀或以科學基礎為出發點的寫作。在某些時候,書中提到的是有關我及我的家庭,以及在其最後歸宿的母親。到了這個自省的年齡,私密關係猶如流通貨幣一樣平常,我也不特別想要提出來。然而我所聽聞及經歷的種種,也許可以幫助有著漸形老去雙親的子女,這就是我的出發點。
母親的名字是瑪蜜.托爾賓,生於一九○一年一月二十日,也就是在進入二十世紀的一年又二十天日後,她出生於紐約。接下來的九十二年之間,她僅僅住過少數幾個地方:和她的雙親住在上曼哈頓,和丈夫及兩個女兒住在布朗區,再次與丈夫(在我和姊姊各自結婚遷出後)住在紐約的長堤。在父親結束生意,她自己也從教職退休後,他們成為隨著季節遷徙的侯鳥,在冬天的幾個月份前往邁阿密海灘,春天回到長堤,並在這裡渡過整個夏天。
當我的父親在七十五歲過世時,母親幾乎是立刻地就搬到邁阿密海灘,一戶位於科林斯大道上,可眺望大海的小套房寓所長住。這是她第一次獨自居住的家,不是身為某人的女兒,也不是某人的妻子。她沒把所有在年輕及中年時使用的精緻耐用做工精細的傢具帶走。她開始嶄新的日子,以亮眼的金色、出人意表的綠色、帶著希望的黃色來裝潢,這些完全不像是我們印象中母親會使用的顏色。她鍾愛這個寓所,將它保持得一塵不染。灰白色的帳幔不許拉開,因為陽光會使金色的沙發褪色,但是只要喜歡,你可以不限次數將它們撥開,好欣賞無可匹敵的海景和地平線,她對這些景致,有著猶如創造者般的驕傲。
同一棟大樓裡居住的人,幾乎全部是退休且上了年紀的老人。他們有圖書館、娛樂室和日光浴場。住戶們玩牌、上課,還舉辦派對。在這個社群中富裕或美麗與否,反而沒有保養得當來得重要,擁有健康和體力的人才得以稱王。於是我的母親便是女皇,備受尊敬甚至可以說是備受愛慕。她不但喜歡這種感覺,而且感到十分成功,對於開始守寡和步入老年一事,似乎有著正面的解脫及放鬆,她終於能放下枷鎖,有自己的時間可開心的玩。相較於從前的拘謹,她成為派對狂歡份子。她參加舞會,跳恰恰舞;她玩撲克牌、打麻將、加入策劃社區活動和編寫社團通訊的委員會。八十四歲時開始練瑜珈課程,八十五歲開始上水彩課。她參加退休教師協會舉辦的午宴,與老同事及學生們碰面。只要她喜歡,就可以有足夠的時間閱讀。(這一直是她的最愛,現在她更是縱容自己到公共圖書館AB她所住大樓裡的圖書館規模有限AB至少一週一次,將我定時提供的平裝本小說消耗殆盡的速度,遠勝過我的補給速度。)
她搬到邁阿密之前並沒有與姊姊或是我諮商,一點都不擔心成為孤零零一個人,也沒考慮到逐漸老去的年齡,她為自己打造了一個嶄新的生活。
她對進入老年唯一的妥協是在寓所內各處放紙條AB在電話附近、在衣櫥抽屜裡,甚至在水槽裡AB上面有我們的名字和地址電話,寫著﹁如果我發生了什麼事,請通知EF﹂有一天她沒帶任何情緒地告訴我,她已經安排妥當,在死後會將遺體運到紐約,以免讓我們忙亂及花錢。
姊姊和我都知道她希望在這個,以某種角度看來是她第一個家的地方渡過餘年。曾經有一次,在街上看到一個衰弱錯亂的老人家,母親以她慣有的直言不諱說:「如果我哪天變得那麼糟,就把我帶出去槍殺掉。」
一九八八年當她八十七歲時,我完全無法想像她會糟糕到這步田地,變成無法照顧自己。就算她到了這個地步,我當時也毫無規劃可走。(即使我想當然耳可以想到快速槍決AB這比起其他正常選擇,比如說護理之家、居家照料,或與我們其中一人同住AB算是個簡單的方法。)事實上,我對於老去這件事所知甚少。在我的想像中,衰老就像是退潮一般,這麼說吧,心智是齊步的退回海中。接下來的幾個月和幾年中,我才學到,其實衰老更像是強酸侵蝕的抹布:有些地方會有大洞出現,但是在某些沾汙的點上,布料卻硬是挺住。所以有可能只看到布料完好的部分,卻沒看見洞孔;把抹布折起,然後長期地再度去折,也是可能的。這就是我和姊姊的做法。
最初,母親在心智和身體上漸走下坡的跡象既微小又不常見。這些徵狀有時候會慢慢出現,但有時好像會消失。你觀察整個過程,卻益發迷惑、矛盾和遲疑,不知該如何看待。我們經常無法知道何者是危機發生的原因,而何者又是短暫的現象。我們不知道該向何人請益;有時候我們也不知道該問些什麼。這樣或那樣的行為是否正常?會有誰告訴你這些事呢?醫生?護士?想要賣給你健康服務或用品的人嗎?你可信任誰?當一個人無法再照顧自己時,會出現什麼跡象?哪些是小事?哪些又是嚴重的?什麼時候是介入一個人的生活,擔負起接管角色的恰當時間?難道不是由這個人自己來決定嗎?難道我們不是比任何人都要了解他?
但是我們沒有做到。
如果說,這段時期對姊姊和我既是沮喪又是煩亂,那麼對我的母親而言,當然更是令她害怕的。她當時為了掩飾這些失能,不知道有多麼慌亂,想辦法防止自己失誤,並且讓我們(還有她自己)從已經發生的失誤上岔開心思,同時還得保持氣力,一邊注意人行道上的破磚,以免在走路時絆倒。
她記不記得要服用降血壓的藥呢?身在遠距之外,你又要如何確知這些事呢?你不相信她所說的話嗎?當某人沒有任何改變的意願時,你要如何去做大大小小的改變呢?要如何跟一個人討論他自身的衰老呢?由於母親極度獨立的個性,以及身為女兒們慣有的服從,我們的問題因而更形複雜。她仍然有辦法提高音調,銳利的責罵我們,這樣一來,我們就退縮下來。「我當然記得吃藥!」對話就這麼地結束。
我們與他人討論,注意外界資訊,閱讀偶爾出版的相關文章,但是母親的案例似乎與其他人的都不一樣,而且別人也沒有令人滿意的解決方式。我們姊妹經常意見相左,各自對所見所聞有不同的解讀方式。我的姊姊通常對母親的衰退十分注意,我卻認為她過度嚴格而且小題大做。她則認為我觀察不夠,或是我把應該注意的事情都化小了。我當時反對讓母親過任何制度式的生活,不管是成人看護機構或是護理之家,因為我知道她寧可被槍殺也不願意在這種機構生活(我自己也有同樣的感覺)。她的寓所過小,沒辦法容納同住者,她也從來沒考慮過這種可能性。
姊姊與我同意的唯一一件事,是母親不能與我們任何一人同住,直到最後一刻,這件事同樣是母親自己最不希望的一個選擇。
有那麼一段很長的時間,我以為如果我們可以撐得夠久,母親終究會闔上雙眼,如此了結這件事。但是現實並沒有如此簡單。她證明了自己還強壯得足以抗拒死神,卻不夠強壯到毫不受損,以致到了最後,她還是得離開鍾愛的寓所,而且沒有人把她拉出去槍殺掉。一九九二年的一個秋日,她住進了位於紐約長島的一所護理之家,當我正在寫這篇文章時,她仍在那裡。但是這並不是最後一刻,而是另一個開始。
「妳幾歲了?」我問她。她有許多種答案。其中一個是「我臭臭的。」但是另一天,她聳聳肩說道:「與其他東西同樣歲數了。差別是妳的動作慢一點,而且吃得少一點。」
就這樣,我的母親仍然健在:坦率、務實,有著倖存者的幽默感。這是她的故事。
推薦序
忘了我是誰
小野
媽媽今年八十六歲,她自稱已經八十七歲,最近她越來越不快樂了,因為她終於得承認自己的力不從心,連走一段路都很吃力了。在這之前,生性好強的她雖然有兩個女兒照顧她,可是她長期保持一個人?門去搭公車,還會買早餐回來給外孫吃。她還會趁著女兒出門後把洗衣機裡的衣服拿出來曬,幫忙做些家事她還是想當個會照顧兒女的堅強母親。這一年她衰退得特別快,最令她洩氣的就是她無法像過去那樣和幾個老朋友相約去一個地方走走了。於是我建議姊姊讓媽媽對著錄音機做口述歷史,這樣可以讓她專注的做一件讓腦力保持清晰的工作。媽媽的狀況讓我想起一本蓓特寫的書「我認識妳嗎?」
蓓特女士花了七年的時間詳實記錄了她八十七歲的母親智能逐漸喪失的過程,平實的文字裡掩不住一個自己都是祖母級的女兒,對一個更老的母親的款款情深和憂傷。到了後來老母親幾乎認不出她來,會對著蓓特說:「我認識妳嗎?雖然我不知道妳是誰,但是我很高興看到妳。」蓓特和她的姊姊對母親始終不離不棄,每週固定輪流到養護院探望,盡其所能的和母親說話,拿舊照片給她看,讓她辨認照片裡曾經相當熟悉的人,想留住她正一點一點流失的記憶。她們姊妹用自己的堅持和深情,減緩老母親腦細胞壞死的速度,直到老母親九十八歲辭世。
當母親的記憶像止不住的沙漏般傾瀉流失時,帶走的何止是老母親長長的過去,還有不斷累積的知識和文明。偏偏帶不走的是母親最原始的本性,那就是「頑固」。蓓特了解到老母親的固執,不可能在照護人員的強迫下進行那些洗澡、穿衣的工作,為了能讓母親保留自己的最後尊嚴,蓓特決定順從母親已經衰退的能力,告訴看護們說:「讓我母親自己穿衣服吧。畢竟保留尊嚴比外表看來如何更重要。」她寧願讓母親看起來一團糟,也不要讓她有被侵犯的不舒服感覺。
在她母親九十八歲那年的夏天,當母親完全停止進食,蓓特和她的女兒一匙一匙哄騙著她勉強吃一些,護理人員對蓓特施壓說一定要用鼻胃管餵食,因為讓老人挨餓是有罪的。蓓特雖然心懷恐懼卻堅持要讓母親能夠充分享有對自己生命的主控權,決定自己的生活方式,就像她八十七歲以前還堅持要一個人獨居在邁阿密海灘的公寓生活一樣。當然,這樣的堅持隨著母親自主能力喪失而蕩然無存,留下來的只有蓓特內心無盡的煎熬與折磨。
當生命之河不再洶湧得能濺起浪花朵?,漸漸枯竭衰頹停滯流散,不管你有沒有準備,更由不得你說不願意,都無法阻擋這種老化的過程。這就是生命的必然和無奈。就如同太陽每天會從東邊升起,我們不可能阻止它從西邊落下。每一個人的太陽都是一樣的,生命就是這樣公平。就像蓓特曾經對一個欺負她母親的清潔人員說的:「發生在我母親身上的事,也會同樣發生在妳的身上。」
在經歷母親生命最後一段生命旅程之後,蓓特成了老人養護問題的專家,她提出幾個指引原則裡有兩條是這麼寫的:「如同保衛自己的尊嚴一般去捍衛她的尊嚴;最後,如果你祈禱她能死去時不必心有愧疚。」
蓓特女士的書讓我們能坦然面對親人甚至自己的老去。