每位病人都有一道不同的選擇題,
因為他們有自己的信念、牽繫和渴望;
而家屬照護者沉重的壓力同樣需要被關切。
這時,肯聆聽、用心貼近患者與家屬的居家護理師,
才能找到讓痛苦減至最低,讓照護的溫度升至最高的康莊大道。
「有沒有考慮讓病人回家?」當病人走到安寧或是緩和治療的階段,醫生可能會這樣建議家屬。
「我們只希望最後一段路可以沒有痛苦,好好地走。那麼接下來是要留在醫院,還是回家呢?」這可能是做了安寧決定的病人或家屬會問醫生的問題;「如果回家之後,有了緊急狀況,可以再送到醫院來嗎?」準備帶病人回家的家屬,幾乎都會關切這個問題。
臺灣近年的長照資源運用得越來越普及,居家醫療與居家護理也進入了民眾的家中,這使得安寧病人或是末期慢性病的病人,在機構與住院之間,多了「居家照護」的選擇。與其重複住院或是不斷跑急診室,申請居家醫療資源對長期慢性病長者和末期病人來說是必要考慮的做法。再者,對病人和照護者來說,自己的家總是最舒適和熟悉的生活環境。
居家護理師是實現這個願望的關鍵人物。
站在日本居家護理第一線的藤田愛,超過20年的時間,守護過無數居家安寧的病人,她面對不同病情和各種照護挑戰,已經是身經百戰的護理師。本書將為居家護理師、病人、家屬,和廣大關心高齡社會下照護議題的人,提供完備的經驗參考。
本書帶領你走入居家安寧護理師藤田愛的日常生活,看她與不同病人、家屬、醫護人員相處的真實故事,還有送走至親所帶來的衝擊與領悟。而她的熱血、貼心、智慧,以及想把「理想的護理」、「居家護理can help」傳播出去的意念,讓人不只感動,也更能想像等到「那終將到來的一日」來臨時,自己可以如何面對與選擇。對於她眼中所見居家護理的挑戰與建言,書中也有觀點分享。
作者簡介:
藤田愛
北須磨居家護理暨復健中心所長。
1991年畢業於高知綜合護理專門學校。取得護理師資格後,於神戶市立中央市民病院擔任急性期護理工作。之後服務於兵庫縣立西宮保健所,相當於台灣的衛生所,從事地震災後臨時住宅的居民衛生保健工作。2004年起任現職至今。神戶市護理大學慢性護理學碩士結業,取得慢性疾病護理專科護理師資格。兵庫縣立大學經營研究科醫務管理碩士學程結業,取得健康照顧管理碩士資格(專業人員)。
譯者簡介:
陳湘媮
全職自由譯者,具十數年的口、筆譯經驗。長年專職從事長照、保健、藥證、生技、太陽光電等領域的口、筆譯工作。擔任社團法人台灣居家服務策略聯盟、台灣在宅醫療學會特約口譯。譯有《居家照護孕育的力量》、《葵照護Aoi Care》、《不用再收!隨意丟 不會亂的定位丟丟收納法》、《50歲起,為了過得更好的斷捨離練習》。
合作信箱:connie8168jp@gmail.com
各界推薦
名人推薦:
朱為民/台中榮總老年醫學、安寧緩和主治醫師
李春杏/《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》作者
吳俐葦/慈恩居家護理所護理長
汪秋蓉/護理師‧聯順居家護理所負責人‧台灣居護股份有限公司董事長
汪慧玲/臺大醫院安寧共同照護護理師‧《伴,安寧緩和護理札記》共同作者
林治萱/和鄰居家教學研究主任‧「長照萱言」部落格板主
張凱評/台北都蘭診所所長‧台灣在宅醫療學會祕書長
陳柔謙/耆樂有限公司負責人、耆樂社區保健室室長‧台灣在宅醫療學會副祕書長
黃雅萍/旺福居家護理所所長‧台灣在宅醫療學會監事
楊百文/嘉義市西區衛生所主任‧嘉義市社區醫療發展協會理事長
劉曉菁/大德安寧療護發展基金會 安寧緩和護理教育師‧台灣安寧緩和護理學會理事
蔡芸婕/安寧護理師‧春暖居家護理所、新北市私立春暖居家長照機構負責人
(依姓名筆畫排序)
日本Amazon讀者5顆星好評推薦
★推薦給思考著如何生活、如何善終的朋友。(高橋邦康)
★如果身邊能有這麼一位替病人著想的護理師,病人也會感到很安心吧!......(Amazon customer)
★充滿人道關懷的一本書......看見藤田愛對於護理的熱情,也道出許多擔任居家護理師的醍醐味。(yossy)
★在地方醫院任職了6年內科醫師的我,每天早上開始工作前,都會先看一下這本書......作者的行動正直到不可思議,對於朝高齡化社會邁進的日本來說,提供了照護高齡長者的學習經驗。推薦給想從事醫療領域的朋友。(偏鄉醫師)
名人推薦:朱為民/台中榮總老年醫學、安寧緩和主治醫師
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林治萱/和鄰居家教學研究主任‧「長照萱言」部落格板主
張凱評/台北都蘭診所所長‧台灣在宅醫療學會祕書長
陳柔謙/耆樂有限公司負責人、耆樂社區保健室室長‧台灣在宅醫療學會副祕書長
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章節試閱
◎最後的禮物
(前略)七十多歲男性,腎衰竭和吸入性肺炎等慢性疾病的重症病人。恐怕已末期。(後略)
以男士的狀態來說,出院後自然少不了居家主治醫師的緊急訪視。哪怕還是門診時間,我仍鼓起勇氣撥電話給居家主治醫師。從話筒中隱約聽得出還有不少人正在候診。「怎麼啦?」想必此刻病患正在一旁等候。「日前拜託的新個案確定今天出院,盼醫師今天能排除萬難緊急訪視。」「時間已排滿了……好啦,我知道了,我想辦法。」「感謝。」準備工作全數完成。
儘管先後順序顛倒,但有些事我仍想先跟家屬問清楚。
「對了,請問在這種狀態下,你們決定中止包含洗腎等所有治療,堅持帶病人回家,心中認定的大事是什麼,方便告訴我嗎?」
家屬異口同聲:「他常說而且說了很多次,他要回家、他想回家。當然若有機會康復,我們也希望他接受治療。但主治醫生說,能做的只剩維生治療而已。若是這樣,我們想幫他實現心願……」說到這兒,家屬泣不成聲。(後略)
◎兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(1)
九十歲的女性。失智症加上衰老。婦人和獨自扛起照顧重責的兒子,兩人共同生活。自半年前起,她的生命開始一步步走向終點。(後略)
「前幾天我想了想藤田小姐之前問我的問題:對母親而言,什麼是最幸福的事?」兒子望著遠方,邊回憶邊開始緩緩地說:「以前我跟媽媽曾經養過一隻狗,直到狗兒死去。當時媽媽說,狗兒真好,能以自然的生命力活著。我覺得媽媽也想這麼做。當然站在我的立場,我希望媽媽能長命百歲,即使多活一天也好。但我又不願媽媽的生命只是為了我而活。我只求媽媽直到離開人世以前,都能在沒有痛苦的情況下度過。」(後略)
◎癌末男士留給我的遺言
想排除萬難回家的癌末男士與太太。主治醫師認為,病人的狀態家屬無力自行照顧,因此不同意出院,讓家屬徬徨地四處找人商量。看到自家附近社區整體照管中心的招牌,入內諮詢。該中心與我熟識的受理窗口來找我商量,問我:「遇到這種情況該怎麼辦?」(後略)
每個人都堅持自己著重的部分。我拚命思索盡可能不要對立的折衷方案。
醫師的想法自然有他的道理。
「請問是否有機會讓病人只出院一星期?當然我們會盡全力做好居家護理的工作,絕對不會讓大家失望。」猶如競選演說般的極力主張。
「既然妳如此堅信,就這麼做吧!」醫師當場同意病人出院。想必醫師也極為煩惱。病人太太眼眶中的淚水似乎就要決堤。
期盼已久的家。找回了平靜。
在醫院,每到夜晚病人就會出現譫妄症狀,完全不能理解旁人的話,讓護理師深感困擾。回家後,病人睡得很香,譫妄症狀一次都不曾發生。食慾變好,情況一天比一天進步。病人太太也因為忙於預期之外的料理烹調而笑開懷。
我試圖問他:「還記得住院期間的譫妄和失眠嗎?」沒想到他記得一清二楚,還滔滔不絕地敘述當時的情況。「醫院的管理是隨院方的方便,但我也希望他們聽我說,因為我也有事想表達、有想做的事。可是他們都聽不到我的心聲,只會要求我聽從指示、按照他們的想法。找不到出口的情緒只會不斷累積。到了夜晚這些情緒全都變成了不安,還不斷擴大,最後遭詭譎的思維襲擊。我知道自己不正常,卻因為害怕,阻止不了自己的行為。」(後略)
◎最後的禮物
(前略)七十多歲男性,腎衰竭和吸入性肺炎等慢性疾病的重症病人。恐怕已末期。(後略)
以男士的狀態來說,出院後自然少不了居家主治醫師的緊急訪視。哪怕還是門診時間,我仍鼓起勇氣撥電話給居家主治醫師。從話筒中隱約聽得出還有不少人正在候診。「怎麼啦?」想必此刻病患正在一旁等候。「日前拜託的新個案確定今天出院,盼醫師今天能排除萬難緊急訪視。」「時間已排滿了……好啦,我知道了,我想辦法。」「感謝。」準備工作全數完成。
儘管先後順序顛倒,但有些事我仍想先跟家屬問清楚。
「對了,請問在這種狀態下,你們...
作者序
誠摯感謝有緣翻閱這本書的朋友。
我在歷經急性期醫院和保健所的工作後,一九九八年開始投入居家護理師的工作。在同一個法人旗下,成立了第二家居家護理所(以下簡稱「居護所」),並自二○○四年起,於現任之「北須磨居家護理暨復健中心」擔任所長。從事居家護理師的工作,轉眼已經二十年。
我在不同的場域中,認識、告別病人及機構住民,日復一日。於此同時漸漸養成自問自答的習慣──「什麼是護理?」「面對眼前的情況,民眾對居家護理師有何期待?」就算執業多年,如今還是會這樣問自己。要找到答案並不容易,而我在從事這份工作的路上,也日日都在探索護理的挑戰。本書談到的多半是渴望從醫院回家、渴望在家安穩善終的朋友,以及我為了實現他們的心願,而實踐護理工作、培養護理師的相關經過。當中敘述這六年來我所見病人和家屬的生活樣貌,我如何以居家護理師身分參與其中。此外,還有護理師在挫敗中不斷努力精進的態度、我擔任所長的喜悅與悲傷,以及失去自信心後重新站起來的種種真實故事。
研究所的恩師建議我「把平時的經驗,以及對這些經驗的想法寫下來」,在此機緣下,我開始為自己留下記錄,而這些文字就這麼點滴累積了。四年前,擔任醫學書院編輯高層的七尾清先生看到這些文字後,提議出版成冊。我多次以這是日常日記、不值一提為由,婉拒他的好意。然而年過五十之後,有感於自己能當護理師的時光極為短暫,加上心中萌起說不定自己的經驗能幫得上其他人的想法,於是答應出書。
在時代巨浪的吞噬下,我想現代社會有更多人會開始問:「什麼是護理?」「護理師的存在有何意義?」我心中有時會對護理師多年來孕育及傳承下來的珍貴事物,懷抱著彷彿一切隨時都有可能毀壞的危機感。
衷心期盼我的經驗和文字,能對更多在各個場域中從事護理和居家醫療工作的朋友有所幫助。
最後,儘管有些人已經離開人世,但我還是要對大家說感謝,包括人與人之間的相遇、給我機會提供護理服務的朋友、和我志同道合一起努力的工作夥伴、研究所的恩師,和認同我還算是個稱職的女兒、太太、母親,同時也是長期支持我的雙親、先生和兩個孩子,以及醫學書院協助實現出書計畫的相關人員。
誠摯感謝有緣翻閱這本書的朋友。
我在歷經急性期醫院和保健所的工作後,一九九八年開始投入居家護理師的工作。在同一個法人旗下,成立了第二家居家護理所(以下簡稱「居護所」),並自二○○四年起,於現任之「北須磨居家護理暨復健中心」擔任所長。從事居家護理師的工作,轉眼已經二十年。
我在不同的場域中,認識、告別病人及機構住民,日復一日。於此同時漸漸養成自問自答的習慣──「什麼是護理?」「面對眼前的情況,民眾對居家護理師有何期待?」就算執業多年,如今還是會這樣問自己。要找到答案並不容易,而我在從事這份工作的路上...
目錄
前言
第1章 實現「想回家」「在家善終」的心願
最後的禮物
再為另一個人實現期待已久的回家心願
身患神經性難治疾病男士的心願
要在家、還是送醫──家屬意見分歧時
決策支援與雙主治醫師的橋梁
「幫我找藤田小姐來!」
在此之前才是難題
透過演講主題「回家吧」串起的緣分
「想待在家」的理由因人而異
兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(1)
兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(2)
兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(3)
八十多歲的失智男士與兒子的苦惱(1)
八十多歲的失智男士與兒子的苦惱(2)
倡議社區整體照顧的同時,該以什麼為護理的目標?
急性期醫院熟人的SOS
第2章 「藤田流」護理師育成術
護理的心情轉換
所長的建議,難懂?
對新人護理師的熱心指導
「藤田流」向主治醫師回報病情的訓練
培養居家護理師──「待命on call」
進公司第二年的夥伴給我的一封信
理想的我。理想的護理師。我的心路歷程
時間充裕就能做得到嗎?
護理的表裡
第3章 居家護理的艱苦奮戰
有感於自身風險的投訴應對
拒絕照護的失智婦人與居家護理的奮戰(1)
拒絕照護的失智婦人與居家護理的奮戰(2)
案家的期待和能力所及之間的落差──二十四小時緊急應對
為了協調花了一整天的時間
對居家護理費用的不滿(1)
對居家護理費用的不滿(2)
過於複雜的居家護理組合
令人感到遺憾的居家照顧計畫
因應高齡急救的奮戰
<真的能在家往生嗎?>──某報社可能不會刊出的專訪
居護所開辦至今十三年來的心路歷程
第4章 居家護理的美好
代護理夥伴訪視的省思
深夜的緊急電話
兩位支撐所長與護理師的內勤人員
居服員眼裡世間的護理師
深受信賴的喜悅感
還有一個選項叫「在家善終」
驚人的排便量
別因失智妄下定論
感謝醫師的診斷
竟然有這種居家護理師?
照顧人員送我的禮物
由專科醫師轉銜家庭責任醫師
術業有專攻──專業的藥師
找那位醫師商量
有幸認識這位醫院醫師
第5章 令人印象深刻的病人與家屬
「為病人好」的誤解和病人的憤怒
沒見到先生最後一面的太太
以萬歲之姿歡慶先生的辭世
癌末男士留給我的遺言
持續處於高血糖狀態的男士,為什麼?
就算什麼都沒做也是一種支持
不斷問「現在幾點」的病人
五十多歲肝癌末期病人的初次訪視
阪神大地震
為了向先生復仇的三十年
明明說好「能在家照顧到最後」
還是菜鳥時在醫院結識的病人
今天的相識與分享
沒人可商量
第6章 家人與我
日常生活中無可取代的點點滴滴
照護亡母十年的體認
二十三歲,幾經奮戰後的最後時光
婆婆送我的禮物──拜託別再攪和
失智高齡婦人與居民的對立──十八歲長女心中的痛
前言
第1章 實現「想回家」「在家善終」的心願
最後的禮物
再為另一個人實現期待已久的回家心願
身患神經性難治疾病男士的心願
要在家、還是送醫──家屬意見分歧時
決策支援與雙主治醫師的橋梁
「幫我找藤田小姐來!」
在此之前才是難題
透過演講主題「回家吧」串起的緣分
「想待在家」的理由因人而異
兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(1)
兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(2)
兒子的搖擺不定,與母親走向終點的生命(3)
八十多歲的失智男士與兒子的苦惱(1)
八十多歲的失智男士與兒子的苦惱(2)
倡議社區整體...