推薦序
只能用「刻骨銘心」來形容我認識的超人─阿超
阿超是一位神奇的、也是臺灣目前最長壽肌萎症的患者,他勇於面對生命不斷而來的逆境和極其孝順的心,充分在書裡有著感人的述說。超哥更是一個極為善良、體貼、細膩且直白的一個人,和他交談常常又氣又笑又流淚!
我認識的超哥有廿多年了!
這廿多年來,聽他每天念茲在茲的就是媽媽,如何辛苦地帶著他和弟弟,歷盡無數的困難,南北奔走地醫治兄弟倆。現今超哥都已經五十多歲了!
媽媽還是每天不辭辛勞地呵護阿超日常生活所需,所以超哥希望藉由這本書來表達對母親的愛於萬一,更是要肯定他自身存在的價值。
超哥,您真的是太棒了!
近日升級成舅公,責任和喜樂又增加了許多!
您真的太重要了,愈是在這個混沌脆弱的時代,愈是須要更多的人來看到您的堅毅與美麗的心!繼續加油,你永遠的好友。
─賀慕竹(嘉義新民中醫院長)
臺灣版的霍金 一位參透生命的智者
認識阿超是我剛從英國進修回國,轉調北港附設醫院之時,他給我的第一個印象是鮮少患有裘馨氏肌肉萎縮症的病人,可以活得這麼自在、這麼好。阿超與我們呼吸照護病房的醫護同仁有很好的互動,有些同仁下班前都會特別過來與他說說話,就像朋友之間的深厚友誼。
以目前醫學的進展,這種疾病將導致病人無法脫離呼吸器。站在醫學立場,則是盡力提升他的生活品質。我們請工務課人員幫忙改裝,讓他可以坐上輪椅,椅下安裝呼吸器,使他能到醫院外的校園去「散步」。我們也特地為了圓他投票的夢,不惜動用醫院的資源及醫護團隊,一同陪阿超投下二○○四年總統大選的一票。對於一般人,投票可能是件微不足道的小事,甚至無暇顧及,但對於阿超來說,卻是具有重大意義的里程碑。
由此可見阿超並不因他的痼疾而沮喪,而是勇敢面對現實。印象中,他很好奇也很好學,渴望探索外面的世界。後來我調回臺中本院,許久未聯絡。前陣子當我正在準備一個關於呼吸器脫離困難病人的演講,也恰巧在此時收到了阿超的書籍推薦序的邀稿,閱畢本書後更是被阿超參透生命的智慧澈底震撼了。
阿超讓我聯想到英國的天文物理學家史蒂芬霍金,他們有很多相似之處。
※他們都患有神經肌肉疾病,會引發肌肉無力、呼吸衰竭,但他們都很聰明,且相當有智慧。
※他們都勇敢面對現實,接受現代醫療的介入。例如:使用氣切及呼吸器延長壽命,去做他們認為有意義的志業,擴大生命的價值。
※他們背後都有家人強力的支持,再加上面對人生不服輸的人格特質。使他們相較於有著同樣疾病的患者們,生命更顯得意義非凡。
阿超是與生命搏鬥的勇士,更是參透人生的智者。
希望本書的問世,能鼓勵眾多不易脫離呼吸器的患者,活出精彩的人生。
─顏志慶(中國醫藥大學附設台中醫院胸腔科主任)
作者序
任務和堅持
我是一個罹患罕見先天性裘馨氏肌肉萎縮症的人,在中國醫藥大學,附設北港媽祖醫院呼吸照護病房,我正依靠呼吸器維持著生命。今年我已經五十八歲了、癱瘓已經卅二年了,以醫院為家也已經住了廿二年了,先後躺在病床超過五十年。以這種罕見疾病而言,在臺灣已是活得最久的病人。我衷心希望這本書會因為我的存在,鼓勵著正面臨人生煎熬的你。
所以,無論我再怎樣不方便、再如何看別人臉色,我一定要堅持到底,非完成此不可能的任務,就是—出書。
這本書是靠著我全身唯一還能動的左手大拇指,笨重的點著鍵盤一點一滴完成的喔,也希望您們就如同書名,「看見我,你就幸福了」,從我的狀態,讓您能珍惜當下。
以前年紀尚年輕時,我就時常對自己的遭遇感到憤憤不平,常常問老天爺,難道人世間所有一切的一切,沒有答案的答案就是答案嗎?甚至恨自己不夠強大,就連拒絕說「不要」的權力都沒有,我常抱怨老天爺為什麼偏偏就非得「絕」定,要選我出來飾演阿超這個角色。
天啊!你們知道嗎?這齣戲全來真的,每一塊肌肉萎縮時的疼痛,都是那麼的真實,身上的器官骨骼都是真實的感受到它們,正每天一點一滴地受到侵蝕,至今我的身體已經無法動彈,這種劇情我想任何人都不會想演看看的,但是上天就是偏偏指定我,只能說,這戲還真不是人演的啊!
最無奈的是,我已經演了五十八年又七個月,全年無休已經二一三八○集了,身邊的配角與臨時演員,都不知換了幾輪人了,唯獨主角就是不換,我真的不知要等待到何時才結束這場人生的戲碼,現在只能身不由己的繼續演下去。
在這場歹戲拖棚的劇情中,還有一個人跟我一樣,從頭開演至今也是全年無休,他就是這場戲的女主角,就是我偉大的母親黃麗玉女士。
在這場人生的大戲中,我和弟弟都罹患肌肉萎縮症,發病後,我的媽媽費盡千辛萬苦,四處帶著我和弟弟到各地大小醫院求醫,為了醫治好我們身體,更是翻山越嶺的尋求各種千奇百怪療法,熬煮過數以千計不知有多少種的中藥,滿心期待的購買所謂的仙丹妙藥偏方,天南地北尋求各大小寺廟的符令、瘋狂的走訪尋找民間所謂的特效藥。
我的媽媽常常怕錯過看診時間,會冒著生命的危險,用自己的身軀擋住公車讓我們過馬路,很多次我都聽到,路上緊急踩剎車的刺耳聲音,直到現在午夜夢迴時,那尖銳剎車的聲音仍不絕於耳,讓我從夢中驚醒。
我的媽媽這大半的人生,對於我兄弟倆的病情,總是從充滿希望到失望,但她從不放棄,媽媽總是勇敢地挺過身心的折磨煎熬,即使是竹籃子打水,她還是會勇敢的撫平自己的悲傷與無助,然後,一切再重新來過。
從小每次的跌倒,我總是要費盡全力才能爬起來,因為走路不穩,常引來旁人異樣的眼光,那種看我走路時跌跌撞撞異樣的眼光與鄙視譏笑聲,深深地讓我產生了自卑感。長大後身體外觀異變,更是讓我不敢踏出家門口一步,只好待在家裡與外界隔絕來往。甚至自卑到情非得已,才敢用鏡子照看自己的面孔。
住院後的日子,雖然,內心雖有滿腹理想與抱負,卻是力不從心、有志難伸,我時常的感到茫然無助,只能獨自淚流的問老天爺,我的解藥何時才有呢? 每次很想跟老天爺說我不想演了,但是又捨不得離開我的女主角,因為她是我活著的動力,我想每天都能跟她在一起。
雖然,日子過得生不如死又沒尊嚴,有時也會被一些照服員精神霸凌,但只要想到我的母親,我就會更堅強讓自己繼續呼吸活下去。現在,我克服了種種的困難與疼痛,完成了這本書,我想要讓我的媽媽一起分享我的驕傲。
感謝那些曾對我態度惡劣的人,我知道您們尚未覺醒、生命還在夢中,我會讓你們看到我的蛻變,看到一個與生命搏鬥的勇者,看到我是一個不向命運妥協的英雄。
阿超從小因為身體上的病痛,所以書讀得少,如有詞不達意之處,感恩您的包容,阿超的故事雖然沒有妙語如珠,但是字字是赤子之心,句句都是肺腑之言,感恩您的閱讀,祝福好友們健康、喜樂、平安!
而在此十二萬分的感謝,慈濟醫院呂欣茹主任、何旭爵醫師、陳明聰教授、何姿儀小姐費盡心思、人力,設計適合我只剩下一肢,左手能動的大拇指能用的電腦給我使用,我也才能寫完成這本書,無限感恩。以及感謝媽祖醫院蔡昆道醫師、張振田醫師、顏至慶醫師、賀慕竹醫師,給予我的加油、鼓勵和照顧。
許竣超 (全臺壽命最長的裘馨氏肌肉萎縮症患者)