豬雄律子

序

第1章  我罹患了失智症
「確定性」不再
公開坦承患病
內心是否受到衝擊？
公開的理由
晚年失智
自我反省

第2章  什麼是失智症？
什麼是失智症
日常活動的障礙
阿茲海默博士的發現
大多數為血管性失智症
出現幻覺的失智症
社交能力下降
可治療性失智症
診斷流程
年齡是危險因子
輕度認知功能障礙（MCI）
預防重點

第3章  罹患失智症後的感悟
失智症並非固定不變
請不要遺棄我們
分享你的時間
不要剝奪我們的職責
笑口常開的重要
每個人都不一樣
以人為本的照護
笑咪咪的小女孩
日間照護服務
機構短期入住
不欺瞞

第4章「長谷川式失智症量表」的制定祕辛
什麼是「長谷川式失智症量表」
一九九一年修訂
量表的制定始末
盡量縮短測驗時間
命名為「長谷川式」的由來
順其自然的森田療法
留學美國
非語言溝通
看到腦電圖，大為興奮
另一場人生相遇
測驗項目代表的意義
「九十三減七」是錯誤指示
「懇切」的態度
嚴厲又和藹的恩師

第5章  失智症的歷史
走遍全國進行普查
在倉庫吶喊的人
家庭協會
召開國際老年精神醫學會會議
啟動介護保險
「痴呆」是一種歧視
最好是三個字
京都國際會議
靈性照顧
持續前進的日本政策
與國際接軌

第6章  社會與醫療可提供哪些幫助？
駕駛汽車
繪本製作
「沒關係喔」
在地關懷
週三聚會
單向玻璃
深刻的挫敗感
有效的藥物
藥物副作用
新舊文化
可怕的教授

第7章  敬致全體日本人的遺願
美好事物
我的戰場
重度患者一樣心知肚明
老後的準備
忍耐
宗教的力量
受洗
一粒麥子
白光體驗
《蜘蛛之絲》
現在的夢想
失智病友合唱團
兩年後的追蹤檢查
坦然接受死亡

結語
編輯後記
年表

 

序

　　大家是否曾經聽過「長谷川式簡易智能評估量表」（以下簡稱長谷川式失智症量表）？

　　當人們因為健忘越來越嚴重，或隨著年齡增長覺得身體有別以往，決定前往醫院精神科、腦神經內科、腦神經外科或老年醫學科等處看診時，醫師或臨床心理師問診時，可能會提問一些問題，例如：「請問今天是哪一年幾月幾日？」、「請問一百減七是多少？再減七呢？那再連續遞減呢？」這些問題便是來自長谷川式失智症量表，是日本全國廣泛使用的一種認知功能檢測，用來判斷一個人是否罹患失智症的「診斷評估工具」，而我就是研發這個量表的精神科醫師。

　　我在一九七四年研發並公開這份量表時，那時失智症還被稱作「老人痴呆」或「老年痴呆」。作家有吉佐和子女士的小說《恍惚的人》（新潮社）比量表公布早兩年出版。當年的社會尚未充分了解失智症，也因此這本以失智症為題材的社會小說，在全日本引起了巨大迴響。那時普遍認為「一個人痴呆就沒救了」，失智症患者被當作「完全無知、腦袋空空」的人，受到嚴重的歧視。他們被關在家中猶如牢籠的空間裡，即使在精神科或老年專科醫院，也會被綁在床上，這等情景在當時習以為常。

　　我就是在那樣的時空背景下，開始從事失智症的醫療與照護，至今長達半個世紀。而如今，我也罹患了失智症。

　　我察覺自己患有失智症並公諸於世，是在二〇一七年十月，那年我八十八歲。失智症是一種成年後，語言和知覺等大腦功能下降，於日常生活造成不便的狀態。最大的風險因素是年齡增長，在日本這個被譽為世界最長壽、人稱「人生百年時代」的國家，可以說任何人都有可能罹患失智症。

　　根據日本厚生勞動省（類似台灣衛福部和勞動部的綜合機關）預估，在二〇二五年所有二戰後嬰兒潮世代都屆滿七十五歲以上時，約有七百萬人可能罹患失智症，即高齡者每五人就有一人。罹患失智症絕非什麼特殊情況，雖然有些人到了晚年依舊活力充沛，但這些人衰老可以說只是時間早晚的問題。我之所以決定公開病症，是希望傳達一個觀念：失智症是每個人都可能面臨的問題，我們不需要過分害怕。

　　在那之後又過了兩年，我也察覺自己的症狀變得相當嚴重。然而，人自出生以來，便是連續不斷地活著，所以即使罹患了失智症，我自認為有些地方並沒有像旁人所想的發生很大的變化。實際上，即使罹患失智症，也不會讓人突然變成另外一個人，我們依舊是那個一直活到昨天的自我的延續。

　　人們常誤以為失智症是一種固定的狀態，但我實際患病後，才明白事實並非如此。以我自己為例，早上起床時狀況良好，然後慢慢感到疲倦，到了傍晚，精神比較容易變差。但是經過一夜的睡眠，便可以恢復神清氣爽、煥然一新。換句話說，失智症會根據當下的身心狀態時好時壞。所以，我希望大家屏除對失智症的錯誤想法，不要再認為「一旦得病就沒救」，或是「會變成一無所知」，也請不要把我們當成特殊人種。

　　此外，失智症常被認為是一種可怕的疾病，但它的本質是「生活上的障礙」，主要特徵是失去了以往可以輕鬆做到的「普通生活」。這種變化，既不方便又很麻煩，家人也會不知所措。然而，周遭人的應對方式，可以大幅減輕這些障礙的嚴重程度。我由衷希望大家可以理解。

　　我是一名專科醫師，治療過上百名、甚至上千名病患，也是參與日本政府將「痴呆」正名為「認知症」（失智症的日文）的討論委員會成員。我撰寫本書的目的是希望告訴大家，實際罹患失智症以後，我心中所思、所感，以及身為「當事人」，我從中得到的領悟。同時，我也希望留下記錄，分享自己大半人生都在面對失智症的生活方式，以及這段期間我所歷經的日本失智症歷史。

　　自從罹患失智症，我一直有一種感覺，好像還有另一個我在注視著症狀不斷惡化的自己。這樣說或許讓人覺得「奇怪」，但我真的有這種感覺。有些人說這是「我和其他當事人不同之處」，也有人說這是「專科醫師特有的現象」。擁有這些經驗的我，想和大家談談我的想法，以及我認為生命中重要的事，還請大家撥冗閱讀。

　　二〇二〇年二月，我年滿九十一歲，感受到自己走向上帝懷抱的日子越來越近了。一直以來，我的生活都專注在工作上，所幸能享有家人的溫情，也能和生活圈建立緊密關係。現在我偶爾看看電影、上教會、去喜愛的咖啡廳坐坐，或是去理髮店理髮，繼續過著自己的生活。儘管有時也會跌倒，摔得鼻青臉腫，或是透過電視購物亂買一些用不到的商品，把家人搞得人仰馬翻，但我還是盡情地享受普通生活。失智症有許多不同的情況，我希望大家也能夠理解這一點。

　　我說話時，內容會跳來跳去，還有雖然我自己察覺不到，但偶爾似乎也會說出一些奇怪的話。因此，為了正確傳達意念，我決定與讀賣新聞社的猪熊律子編輯委員合作，共同編製本書。猪熊女士是二〇一七年十一月，第一位報導我罹患失智症的記者。

　　如同前面所說，我的人生已經所剩無幾。身為一名失智症患者，我誠摯希望能盡綿薄之力，協助病友和家屬，在日本生活得更輕鬆自在。本書若能對失智症患者本人和家屬，以及任何關心該領域的民眾有所幫助，將是我最大的榮幸。