審閱序
尊重差異的學習
姜忠信
丹佛早療方案(Early Start Denver Model)回應了當代對自閉症嬰幼兒發展心理病理學的理論基礎,在介入的策略上以丹佛模式為基,結合核心反應訓練(pivotal response training, PRT)的理念來實踐。自從2010 年發表專書後,目前已在國際上自閉症早療領域得到高度重視,我想,這項重視不僅是這個團隊有很高的推廣能耐以及國際高規格認證程序,更關鍵的理由是,丹佛早療方案高度重視科學實徵研究的證據,截至目前,至少已有超過十五篇同儕匿名審查的科學研究報告。這些報告,絕大多數都是以嚴格的研究方法(特別是隨機嘗試研究)來進行,而研究成果多半指出,這些曾被介入的自閉症幼兒(從未滿一歲到四歲之間),介入長度從十二週到兩年都有,介入方式可能是個別的治療師介入、家長介入或是合併模式,或是網路平台的遠距介入等等,相對於對照組自閉症兒童(多半是社區自閉症兒童的樣本,讀者可參考本書第九章的詳細說明),他們在認知、語言以及自閉症症狀上都有改善,而且,不論是高低功能者,這項進展都是明顯的。此外,這些研究中也有介入後兩年的追蹤報告,此報告顯示,先前得到丹佛早療方案的自閉症幼兒,不僅在自閉症症狀上持續改善,同時,他們在社區中需要特殊醫療服務的時數也明顯低於對照組(如持續接受認知、人際、語言或職能治療等)。也就是說,經過丹佛早療方案訓練後的自閉症兒童,後續需要特殊醫療及特殊教育的成本開始降低。這些資料已經逐步顯示,丹佛早療方案對自閉症嬰幼期到幼兒期的介入,是得到學界高度肯定的。
然而,由於丹佛早療模式的實施方式主要是一對一,且非常強調居家訓練,這種方式不僅成本高、難以普及,也未必適用所有家庭。丹佛早療模式的第一本書專書(同註1)中雖提到,此模式可應用於家庭、醫療院所、社區中,也能有個別介入或團體介入的形式,但目前全世界在討論此方案時,大都是以一對一的形式來做介入。本書的作者維凡堤(G. Vivanti)博士,目前任教於澳洲墨爾本的拉籌伯(La Trobe)大學,曾在丹佛早療方案的本部,亦即美國加州大學戴維斯分校「神經發展障礙醫學研究中心」(MIND Institute)擔任羅傑斯(Sally Rogers)教授的博士後研究員。他在學習丹佛早療方案後回到澳洲推動丹佛早療團體方案,並發表嚴謹的科學研究報告,進而邀請核心團隊成員合寫出版本書,成就斐然。
細讀本書你會發現,這本書的寫作理念是將既有的丹佛早療模式理念、TEACCH 的結構教學法,以及一般幼兒教育中的蒙特梭利教學法,整合成為丹佛早療團體方案。這無疑將過往我們對一般幼兒教育以及自閉症早療療育的理念及方法做結合,使自閉症幼兒在學習發展的過程中,讓友伴(不論是一般發展同儕或自閉症同儕)互動的動能展現。互動的成人與同儕為何能促進自閉症幼兒的成長?我想這是基於維高斯基(L. S. Vygotsky, 1896 ~ 1934)
學習理論中鷹架(scaffolding) 及潛在發展區(zone of proximal development)的概念而來,也就是相信自閉症幼兒的社會或認知學習過程中,若能依循其發展能力的起點,在良好的引導與協助條件下,其發展的潛能將與一般發展兒童一樣,會得到巨大的成長動能。這樣的理念及設計雖然不難,但其背後的意涵值得關注。首先,讓不同自閉症的孩子在早期療育的開端就嘗試一起學習,而這項學習也可讓一般發展的兒童共同參與;實施的場所不再是醫療單位,而可能是社區中經過專業設計後的幼兒園所或托兒所,這樣的實踐,重要的意義除了是認同當代科學研究的發現,亦即同儕互動的學習並不比個別學習要差;更重要的是:將自閉症幼兒的早期療育嘗試走向去醫療化或機構化的建制,回歸到一般幼兒教育的場域中,讓融合教育的理念與實踐徹底揮灑!
從自閉症早期療育的歷史發展中,這樣的理念不是新的,在美國,著名的LEAP(Learning Experiences - An Alternative Program for Preschoolers and Parents)方案,是1980 年代由史權(P. Strain)教授在美國匹茲堡大學所創辦(目前他在科羅拉多大學丹佛校區任教),就是強調自閉症幼兒與一般發展幼兒共同學習的小團體早療模式,目前幾十年下來,累積的科學實徵研究雖不多,但成效可觀。我第一次知道LEAP 方案是1990 年期間,從我的同事也是好朋友的林初穗教授口中得知(以前在台大醫院自閉症日間病房一同工作,目前她是中原大學特殊教育學系教授),林教授過去在此中心服務過,也曾在台灣提倡過。而1990 年代,在台灣,吳淑美教授(現已退休,當時在新竹師範學院特殊教學育系任教,目前已改制為清華大學特殊教育學系)在竹師國小的幼兒園中,就創辦台灣第一個將特殊發展幼兒(包括自閉症)與一般發展幼兒共融的幼兒園,讓這些孩子一起學習成長。這樣的歷史軌跡,是過去前輩們篳路藍縷的心得,而今天,我在這本書中再次得到了啟發。
這本書是我為丹佛早療方案推廣的第三本書。從第二本為家長所撰寫的《穩步.慢行:自閉症孩子的生活、溝通、學習》後,一年前,當我看到這本團體書時,馬上寫信給俞壽成主編,她二話不說馬上答應我,願意不計成本地再次推廣此書,實在感動!本書的文字,也謝謝資深譯者張美惠小姐再次協助,也感謝李美貞小姐的細心編輯。推廣此書的同時,我的研究團隊也正在台灣如火如荼地進行台灣丹佛早療方案的介入研究,目前已進入到第二年的工作,我們期待能在細密研究的過程中,將丹佛早療模式完整消化,進一步以客觀的數據提出我們的發現,並和國際學術圈對話。做為學術工作者,我們不是丹佛早療模式的特定背書者,如同我在不同場合提過的(讀者可參見我在前兩本書的推薦文),目前國際上諸多具科學實徵基礎的早療方案不少,丹佛早療模式是值得肯定與推廣的方案之一,但本土化的系列嚴謹研究必須逐一進行,才能以我們的角度說出這項方案的優弱之處,從而開展更新一代的自閉症早期療育的願景與實踐之路。未來,我們期待在這樣的基礎下,能以無語言隔閡的方式,分享這些經驗給本地的專業人員及家長等。
當然,這本新書的出現,我還是要強調以下兩個重要價值:第一,如同上述,將進一步促進台灣幼教領域也加入更積極的角色,與心理、醫療及特教等領域合作,對自閉症嬰幼兒的成長做出更有開創性的貢獻。第二,對目前受到健保制度規範的醫療場域,如何對自閉症這類發展障礙的幼兒,在早期療育的處遇上,不再固守一對一、每次治療半小時的形式來設計,而能更積極以跨專業小團體治療的形式,讓這些孩子有更多機會在團體中學習成長。更重要的是,本書對自閉症領域還有一項重要的人文價值,就是對自閉症者的友善環境(autism friendly environment)做出回應!這個概念數年前從英、美國家開始出現後,大家提倡的是自閉症者以外的我們,該怎麼去理解自閉症者的經驗世界,甚至是所謂自閉症文化,而回應「尊重差異」這樣的普世價值呢?我想澳洲學界所主導的丹佛早療團體模式一書,似乎已經在引導我們,尊重差異的學習,是不是能從自閉症孩子第一次開始在家庭以外的正式學習機會中,就和所有成長中的孩子,一起不分你我地共同成長、共享生命的悲欣經驗呢?這個提問,對台灣目前的社會發展狀態來說,是發人深省的!讓我們來一起回答吧!
— 姜忠信 謹識於台北指南山下