香港罕見疾病聯盟

推薦序 葛珮帆議員：與罕見病患者攜手共進
劉澤星教授：病症罕見，關顧常在
趙偉仁教授：燃起希望之炬
鍾侃言醫生：現代的約伯

前言 曾建平會長：十年的奮鬥

第1章 撥開「罕病」迷霧
1.1 罕病與你，息息相關
1.2 病以「罕」為貴？
1.3 被制度遺忘的人
1.4 你，認命嗎？
1.5 診、治、護，缺一不可

第2章 千奇百變的罕病
2.1 捐血容易輸血難
2.2 「銅」人不同命
2.3 不歡樂的「泡泡龍」
2.4 病毒都會睡覺？
2.5 缺磷，但不缺愛
2.6 非一般敏感

第3章 病友之難
3.1 天生缺乏免疫力，百病纏身？
3.2 一雙手的力量
3.3 無藥又煩・有藥更煩
3.4 手病還需心藥醫
3.5 小孩等不及了
3.6 為何甘願做白老鼠？
3.7 全港僅五例的痛症
3.8 玻璃「孩」的故事
3.9 藏在社區的石棉
3.10 無緣自由飲食之苦
3.11 別讓夢想變成空想

第4章 踏上希望大道
4.1 創新藥物，改寫命運
4.2 奢望終可成真
4.3 導盲犬快失業？
4.4 肺癌也算罕見病？
4.5 換肝的時機
4.6 新標靶藥，新選擇
4.7 尋找他鄉的良方
4.8 兒科的「瘦田」

第5章 罕病政策點評
5.1 十載攜手共建
5.2 罕見德政
5.3 罕病重擔，誰來分擔？
5.4 港府不能說出口的名詞
5.5 無人駕駛
5.6 實現「健康公平」
5.7 「平等」不一定「公平」
5.8 醫教研結合，管理新方向

第6章 關愛的網絡
6.1 借鏡內地，跨越發展
6.2 愛，有溫度
6.3 第三條路
6.4 三方合作創四贏

後記 何翠薇營運總監：「強人」們的故事

附錄 香港罕見疾病聯盟簡介
世界各地的罕見疾病政策

推薦序 葛珮帆議員：與罕見病患者攜手共進
劉澤星教授：病症罕見，關顧常在
趙偉仁教授：燃起希望之炬
鍾侃言醫生：現代的約伯

前言 曾建平會長：十年的奮鬥

第1章 撥開「罕病」迷霧
1.1 罕病與你，息息相關
1.2 病以「罕」為貴？
1.3 被制度遺忘的人
1.4 你，認命嗎？
1.5 診、治、護，缺一不可

第2章 千奇百變的罕病
2.1 捐血容易輸血難
2.2 「銅」人不同命
2.3 不歡樂的「泡泡龍」
2.4 病毒都會睡覺？
2.5 缺磷，但不缺愛
2.6 非一般敏感

第3章 病友之難
3.1 天生缺乏免疫力，百病纏身？
3.2 一雙手...