黃怡碧

邱序

　　全球目前平均每三秒就有一人被診斷為失智症，世界衛生組織（World Health Organization, WHO）將其列為公共衛生優先議題，近年來更倡議「失智者人權」。WHO特別主張對失智者及照顧者應依《身心障礙者權利公約》之精神，予以賦權及參與，近年來臺灣更是在政府帶頭下，為保障失智者之人權做了許多努力。

　　本書透過國際經驗探討相關尊重失智症者權益之具體實現方案，並看到法律制度及臨床協助保障失智症者充分表達自己的醫療決策想法。此際，與此相關之代理議題已成為全球關切的主題。

　　在本書中，我們可以看到《身心障礙者權利公約》在臺灣發展之脈絡，突破了以往我們對於身障者狹義上的侷限，其主要訴求為社會模式，而社會模式並不把重點放在個人的損傷，而是放在這個人如何能夠參與社會及移除社會當中的障礙。真正讓身心障礙者無法跟其他人在平等基礎上參與社會的原因，是因社會中存在各式各樣的障礙而導致其權利受損。特別是在醫療決策的自主權及相關代理議題上，雖有法律及制度的規範，但都因各國國情不同而有所差異。

　　國外在處理相關失智症者醫療決策及代理議題上是由《心智能力法》來保障，透過英國及新加坡施行經驗，可以了解如何進行心智能力評估、在法律制度下（如預立醫療決定、持久授權書、剝奪自由權的保護措施、獨立心智能力辯護人機制）之異同處，同時也討論在特別醫療行為上，應該由誰來做最後的決策。在法案推動的成效上，我們看到英國研究分析其施行之成果並提出實務案例說明，也看到英國及新加坡在社會推廣及提升法律識能的努力，包含獨立單位運作、開發多媒體影音資源、串連官方與民間資源共同推動⋯⋯等方式，這些都是值得我們借鏡的典範。

　　目前臺灣在探究失智症者醫療決策及代理議題上，是以《病人自主權利法》、相關監護代理制度及《身心障礙者權利公約》來因應。我們熟悉捍衛自己生命權的「醫療請求權」，但對於「拒絕醫療權」則是相對陌生。臺灣的「拒絕醫療權」是從2000年的《安寧緩和醫療條例》開始，《病人自主權利法》透過法律保障以預立醫療照護諮商、預立醫療決定與醫療委任代理人等機制來落實特殊拒絕權，更成為亞洲善終與自主權的里程碑。《病人自主權利法》於2016年通過，在上路之前，也看到衛褔部的努力，不只是發展出適合本土之預立醫療決定，更於七家醫療院所發展預立醫療照護諮商模式及培訓相關核心講師。而在相關監護制度，也探究目前醫療決定在《民法》、《醫療法》、《安寧緩和醫療條例》、《精神衛生法》上的限制，更讓我們重新思考家屬在代理決策上應該扮演怎樣的角色。

　　本書的每個章節後面都有國內外學者針對臺灣目前法律及臨床上的挑戰與困難所進行的討論，十分具有可看性。
 
楊序

　　縈繞在我心中將近20年的生死難題，在2015年12月18日的《病人自主權利法》三讀的那一刻，有了一條荊棘滿布的小徑。立法過程中，炳仁醫師熱情地參與其中，以臨床的反思與前瞻的政策思維，和不同領域、甚至是反對病主法的醫師對話溝通，讓不同意識形態的專家聽聽安寧緩和醫療的價值以及《病人自主權利法》的精神。這一路的披荊斬棘，感謝炳仁醫師的熱心和付出。

　　病主法標誌著臺灣醫療的三項里程碑：尊重病人醫療自主、保障病人善終權益、促進醫病關係和諧。隨著醫療科技不斷進步，當罹患重症或失去意識時，靠著各種醫療處置仍有機會延長生命，但卻可能失去生命的尊嚴與生活的品質。病主法主張病人應享有特殊拒絕醫療權，讓生命回歸自然，不要透過醫療加工的方式來延長生命，而能享有尊嚴善終的權利；期待善終成為幸福的文化指標與深刻的生命素養。

　　炳仁醫師長於臨床醫療，也熱心於學術研究，於2018年主辦「心智能力受損病人之自主及人權：醫療、法律與社會的對話」研討會，本書集結研討會中各主講人的發表內容，將病主法置於國際脈絡中，以臺灣的立法經驗出發，與英國、新加坡兩國的法案相互借鑑，相當有助於社會的知識累積與傳承，在病主法元年的時刻出版，別具意義。

　　將病主法與英國、新加坡的制度比較後，能夠發現臺灣的病主法在知情、選擇、決定權的規定，可以確保所有病人的自主性、優先性，同時在特殊拒絕醫療權上也有相對完善的法定程序與法律規定。然而，國外法制也可以供臺灣借鑑，如英國評估個人心智能力的法定程序，對醫療決策者有相應的保護機制，更設有專責《心智能力法》的保護法庭。同時英國的《心智能力法》（MCA）已列入所有醫護人員每年法定訓練中；新加坡的「持久授權書（LPA）」供國民指定並賦予代理人決定健康醫療、財務的權力，雖不如臺灣的「預立醫療決定（AD）」完善，但設有專責公共監護人辦公室（OPG）處理相關事務。英國與新加坡的講者也提及推行持久授權書所遇到的困境，如「持久授權書（LPA）」內容繁複，要完整理解條文，可能要支付律師諮詢的高額費用；新加坡為多語系的國家，雖然文件已有四種官方語言的版本，但仍然有部分使用方言的民眾無法理解，因此需要持續努力。這些情況都是臺灣在推行病主法的同時，值得進一步思考的課題。

　　臺灣即將進入超高齡社會，兼以家庭功能衰退，每個人都需要學習自我負責地深思自己在特定的臨床條件下，有怎樣的醫療意願，並且簽署預立醫療決定書，避免自己陷入求生不得、求死不能的困境，也讓親屬面臨兩難處境；這不只是法律議題，更是生命教育與文化翻轉的契機。得知此書即將出版，相信一定能為臺灣的醫療文化，帶來高價值的省思與期許。很高興有機緣認識炳仁醫師，一起為國家制度的優化而努力，深深祝福炳仁醫師！
陳序

　　本書是針對《病人自主權利法》跨國性與本土性的研究成果，內容包含英國及新加坡的《心智能力法》，以及臺灣《病人自主權利法》的重要制度及實踐成果。

　　本書具有如下特色，值得讀者參考：

　　1. 具有跨國及國際性研究資料：本書由Julian Hughes教授說明英國《心智能力法》的重要法律規定與實務操作經驗，對於心智能力評估及剝奪自由權保護措施有深刻的介紹，並對於相關教育訓練與公共倡議提出重要資料。Sumytra Menon教授則比較新加坡之《心智能力法》與英國法之區別，並就教育訓練與社會推廣之新加坡經驗進行報告。本書中幾乎所有作者均提及聯合國《身心障礙者權利公約》之各國施行經驗（黃嵩立教授專門以此報告臺灣經驗），提升《病人自主權利法》的國際人權研究層次。

　　2. 具有本土法制研究素材：本書由孫效智教授介紹臺灣病主法的法律架構、黃詩淳教授探討臺灣之監護制度與其他代理決策制度、黃勝堅教授介紹預立醫療照護諮商之教育訓練與社會推廣經驗，將臺灣多年來老人化現象、施行安寧緩和醫療條例之過往經驗與問題，以及預立醫療照護諮商實務模式初步施行經驗，做了完整論述，使臺灣經驗的歷史發展、現在與未來的問題與趨勢，一併呈現於本書。

　　3. 理論與實務並重：本書將《病人自主權利法》的理論及實務問題一併檢討說明。例如Julian Hughes教授的「失智者之心智能力與最佳利益的評估」研究報告，是從事醫院病房的民族誌研究，針對失智者送往護理之家的決策，由家屬或醫師做成決定，展現病人自主權與醫療父權主義的衝突，進而重新反省對病人最佳利益的概念。在實務問題方面，本書討論心智評估方法、預立醫療決定諮商過程及民眾教育推廣等實務運作。

　　4. 涵蓋《病人自主權利法》之重要議題：本書涵蓋所有《病人自主權利法》所須討論的重要議題，如人性、正義與關懷、醫師父權思想、病人自主權、行善原則、病人最佳利益、剝奪自由權保護措施、預立醫療決定方式及其代理、心智缺損病人的評估與溝通、國家公共監護人的角色等。

　　5. 提供啟示性案例研究：本書具有甚多值得思考的實際案例。例如書中提到：一位失智者、半身不遂、糖尿病嚴重之獨居老人，身體衰弱，經常請求救護車送去醫院，但一到醫院又說要回家。最後醫院決定轉介到護理之家，但病人想回家，告訴法官：寧願在自家的廚房地板上跌倒死亡，也不願待在護理之家。請問：醫師的好善行比較重要？還是病人自主決定權重要？西方法院與東方法院所為之裁判是否不同？

　　6. 問題與討論：本書於每個報告之後，均有聽眾的問答及討論，作為講者與聽眾間的溝通方式，具有釐清問題的功能。

　　基於上述特色，本書有助於讀者了解《病人自主權利法》的所有相關問題，有利於讀者明瞭預立醫療決定所應考慮的各項因素及實務運作，並帶領讀者思考：如何決定始符合正義？是以，本人對於本書給予很高的評價，讀者如欲對《病人自主權利法》一窺其風貌，本書無疑是一部值得閱讀學習的書籍。
賴序

　　當我第一次見到陳炳仁醫師時，我認為他是一個家醫科醫師，怎麼會鑽研失智症的安寧緩和，我上網搜尋，才知道陳醫師「以祖之名」鑽進還在起步階段的失智症在宅緩和醫療照護領域。阿公的最後一程提醒陳醫師思考到家屬應該更早詢問、了解病人本人對各種治療的想法和意願，而在替病人做醫療決策時，應該評估他當下的身體狀況，「醫療過度與醫療不足，同樣不妥當」。所以，他強調讓臺灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島。一個年輕的家醫科醫師不斷出國進修、選擇冷門不賺錢的安寧緩和醫療，並有辦法邀請國內外專家同聚一堂，討論《身心障礙者權利公約》、安寧緩和醫療及《病人自主權利法》（病主法），真是令人欽佩，我忝為陳醫師高雄醫學大學的學長，也覺得與有榮焉。

　　《病人自主權利法》係於2015年12月18日經立法院三讀通過，且於2019年1月6日正式生效施行。本法是為了保障每個人對自己醫療的「知情、選擇與決定權」，強調在意識清楚時，與家人或朋友一起參與「預立醫療照護諮商」，共同討論自己的生命價值，並表達所希望接受或拒絕的醫療照護選擇，以及與善終安排等意願。除了在判定末期病人外，病主法新增四款臨床條件，包含「不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」。我在臨床中經常看到家屬們面對失智長輩病情進展到極重度失智症時，有時會猶豫不決要採取何種醫療？是否增加長輩的痛苦或害死長輩？而在此法公布後，我會嘗試鼓勵病人及家屬若確診失智症輕度（CDR＝1）後，可盡早與醫護團隊討論後續照顧方式，完成一份屬於自己的「預立醫療決定」，以保障失智長輩未來的善終及自主權益。

　　陳醫師曾經熱情地參與病主法的制定，並於2018年主辦「心智能力受損病人之自主及人權：醫療、法律與社會的對話」研討會，邀請英國與新加坡的專家分享該國之經驗，以及國內學者專家分享預立醫療照護諮商與《身心障礙者權利公約》等的臺灣經驗。陳醫師能夠邀請當天演講者撰寫文章並在病主法元年（2019）匯集成一本書，真是功德無量，相信此一漣漪，未來會激起更多的討論，增加國人對生命的尊重。

　　臺灣在去年（2018）底失智症人口已達28萬人，並以一年增加一萬人的速度持續快速增加中，未來將有更多人達到極重度失智症，既然已有病主法，期待更多的醫療人員與病人及家屬能及早討論如何預立醫療照護。就學術與實務而言，這本書的及時出版，除了讓國人更了解病主法，也能學習更有智慧地面對生死大事，尊重生命，而讓病人、家屬與醫療人員無所遺憾。
主編序

　　緣起

　　時光荏苒，當年拜訪彼時在英國Newcastle大學任教的本書共同作者Julian Hughes教授，至今已經五年多。那時我拿到衛生福利部培育醫師出國進修的獎學金補助，花了四個月到英國進修失智者的臨床照護倫理分析及安寧緩和療護，學習過程中發現，在英格蘭包括失智者在內的各種急慢性心智能力受損者之醫療照護倫理與決策，都以《心智能力法》（Mental Capacity Act 2005）為關鍵核心，去延伸、重構並設法落實在整個健康照護過程與行政體制中。

　　上述的學習經驗，讓身為臨床工作者的我重新檢視在臺灣的執醫現場中，面對心智能力受損者時醫療照護決策的種種挑戰，並思考在本土現行的法律架構、行政體制、社會文化中，究竟有什麼樣複雜的癥結還待釐清與解套？當時在陽明大學楊秀儀教授、奇美醫院林秀娟教授、慈濟大學王英偉醫師等人的鼓勵與指導之下，我順利申請到科技部醫學教育學門的三年期研究計畫補助，開始進行本土臨床醫療情境、倫理與文化脈絡、法律及司法實務等各層面的探討，嘗試尋找心智能力受損者之醫療決策的評估與實務進行的架構與流程。爾後設計系列課程，揭櫫《病人自主權利法》在現行臨床上醫療決策之影響，探究意思能力與行為能力的理論與應用基礎，比較各國處理此議題之法律及行政配套措施以及《聯合國身心障礙者人權公約》的影響，透過臨床倫理四主題的分析、醫病共享決策的方法，並藉由經典教案之討論，進行創新教學模式與評量，逐步建立系統化的教學內容，以融入正規學程。

　　計畫的最後一年為了強化醫療、倫理法律專家及社會團體的對話與跨文化／制度的比較，我邀請了當初啟蒙我最深的Julian教授來臺，並透過在新加坡投入緩和醫療實務工作的朋友牽線而邀請到新加坡國立大學的Sumytra律師，在2018年5月時與國內跨領域的學者及團體共同辦理國際研討會，促進本主題的全面理解與實踐。很高興在這場研討會屆滿周年時，這本研討會專書也在長期耕耘本土法律扎根推廣的元照出版社大力協助之下出版了。身為研討會的籌劃人，也是本書的主編，非常興奮能在《病人自主權利法》上路的元年，與各位講者／共同作者為社會大眾呈現對本土現況與未來的延伸思考，以及未雨綢繆的醞釀。

　　《各章簡介》

　　在上述科技部研究計畫進行的三年中，適逢《病人自主權利法》、意定監護制度兩個相關重要法規的發展與即將上路，也因此非常榮幸能夠與《病人自主權利法》的推手—臺灣大學孫效智教授、立法院楊玉欣顧問結識，並參與其中的各項籌備、試辦與推廣，也和對於心智能力受損者的財產保護與意定監護制度研究專精的臺灣大學黃詩淳教授有所交流及合作。因此，除了邀請英國Julian教授與新加坡Sumytra律師針對該國的《心智能力法》進行介紹外，也邀請孫效智教授與黃詩淳教授分別針對臺灣的《病人自主權利法》及監護制度的架構與未來展望進行闡述。我也希望強調各國對於上述法律或架構如何透過教育訓練與推廣，讓行政體制內的工作人員、專業實務工作者及社會大眾可以理解、參與並實際行動，這一部分也邀請了在《病人自主權利法》的實務落實與社會推廣成效卓著的臺北市立聯合醫院來分享，由黃勝堅總院長及負責穿針引線的葉依琳組長共同介紹臺灣的現況。

　　而在研究心智能力受損者之醫療照護決策的過程中，愈發感受到以人為本的人權觀點與邏輯，才能真正讓一個合理的自主、關係脈絡中的人道關懷得以實現。個人的研究也發現，現行的《病人自主權利法》並無法確保沒有預立醫療決定之意思能力受損者的維生醫療抉擇，我國民法監護與輔助制度在醫療照護之決策，尤其是攸關生命之特殊治療部分並無明確定位，且監護與輔助宣告人數遠低於臨床隨處可見之意思能力受損者人數、宣告判定的時程又緩不濟急，在在凸顯了心智能力受損者在我國醫療與司法體制內仍有諸多牴觸《聯合國身心障礙者人權公約》及未能貼近該族群需求之處。因此，我也將《聯合國身心障礙者人權公約》作為一個重要的座標，邀請各位講者去闡述該主題與其的關聯和相互影響，並邀請在我醫學院求學時代便為我啟蒙人權思想的人權公約施行監督聯盟執行長黃嵩立教授及黃怡碧秘書長，特別針對公約在臺灣的落實及推廣現況，以人民團體的角度分享經驗與反思。

　　《誌謝》

　　本書得以出版，首先要感謝各位共同作者的熱切投入與林依瑩小姐協助國外講者的口譯，才得以讓國際研討會順利圓滿，後續讓交流內容以文字問世。若沒有黃詩淳教授與元照出版社的紀秋鳳總經理牽線，這些精采的對話應該還塵封在電腦陰暗角落的記憶體中。也謝謝邱泰源立法委員、楊玉欣前立法委員、臺灣大學陳聰富教授、臺灣精神醫學會賴德仁理事長等人撥冗審閱並賜序。

　　所有成果源於初始的研究計畫得以開展，謝謝高雄醫學大學劉克明教授自小開啟我對於醫學教育的體會與想像，楊秀儀、林秀娟、陳榮基、王英偉、蔡甫昌等教授在計畫產生與執行過程亦師亦友的鼓勵與協助，前後兩任研究助理王敏真、余秀珊的任勞任怨，尤其是王敏真小姐在計畫申請與本書出版校稿等事宜的穿針引線。

　　研究計畫的教育實踐與國際研討會的促成，除了策劃的理念與主題的設定，還需要行政執行上的授權、人力物力的俱足，謝謝過去到現在每個工作地點的師長給我的支持，尤其是臺北榮民總醫院的黃信彰副院長、林明慧主任及所帶領的研討會工作同仁，奇美醫院的邱仲慶院長、王志中副院長，高雄醫學大學附設醫院的鍾飲文前院長、黃尚志前副院長、陳正生教授。

　　最後但非常重要的，要謝謝每一位關心而出席提問討論的研討會嘉賓，以及總是支持我的家人與好友們。