黃珮華

一、基因不基因？檢查不檢查？

當查爾斯‧達爾文(Charles Darwin, 1809-1882)在十九世紀登上小獵犬號時，他大概沒想到，這一趟旅程在日後會促成了生物科學的大革命，讓人類從此可以用簡單的幾條科學法則來解釋生命的起源，讓我們了解看似完全不同的生命物種，也可能系出同源、擁有共同的祖先。他大概也沒有想到，他寫出的《物種始源》(On the Origin of Species)會啟發了自己的表弟法蘭西斯‧高爾頓(Francis Galton, 1822-1911)，讓表弟在日後勾勒出現代優生學(Eugenics)的理論基礎吧？

或許，你讀著讀著，心中會覺得有點疑惑「討論物種怎麼出現的科學著作，不是往回看、去討論生物怎麼演化出來的嗎？怎麼會跟優生學有關係呢？」是的，乍看之下，《物種始源》好像與優生保健沒有關係，但是，當我們仔細追問下去，思考達爾文到底是如何說明大千世界中的各式生物是如何而來時，這兩項學說，好像就沒有這麼遙遠了。

簡單來說，同樣的物種之所以可以慢慢的演化成不同生物，很大一部分的因素來自於同一物種內的個體差異。以鳥類來說，同一種類的鳥類在身材上常常也有高矮胖瘦的差異，牠們的毛色、鳥喙也各有些許的不同，這樣的差異導致了同一個種類的鳥類個體，在面對同樣的環境或是挑戰時，有不同的優勢與劣勢。剛好契合生長環境的基因者，便比其他的同類更容易繁衍下一代，而那些促使這些鳥類擁有繁衍優勢的特質，也因此被保留於大自然之中。這樣的天擇(Natural selection)過程在其後的漫漫時光，讓原本系出同源的鳥類有可能因為彼此的子孫在不同環境底下生存，被挑選出的特質各不相同外，彼此間的差異也越來越大，最後分道揚鑣，成為不同的物種。

達爾文的表弟高爾頓所提出的優生學理論，其實就是把達爾文這套「描述」不同的物種怎麼一一透過演化而出現的科學理論，進一步的轉化成「指引」人類社會的倫理學理論。高爾頓認為，如果同一個物種之中，每個個體都會有些微的差異，那人類社群理當也是如此。人類在身高、智商、髮色、膚色等等的特質上，也都不盡相同，有的人比較聰明，有些人則比較愚笨。如果人類跟其他的生物在這方面沒有不同的話，我們何不將那些擁有比較好的特質的人挑選出來，然後鼓勵他們多多生育，透過遺傳，把他們這些美好的特質傳播出去呢？就像我們會將在賽馬比賽中奪冠的冠軍馬當作種馬一樣，為什麼我們不將這套做法也施用在自己身上？

其實高爾頓在此之前就觀察到，來自音樂世家的孩子，通常有很高的機率在音樂上也有很高的造詣，詩人所生下的後代，也常常對文學有非凡的見解。這種狀況出現的機率，高得讓人覺得不可能只是巧合。高爾頓就指出，這些特質高度集中在一些家族之中，背後一定有什麼其他的道理在，絕對不會只是機率而已1。達爾文的演化理論，讓高爾頓的猜想得到了一個解釋基礎，也成為他日後提倡優生學的根源—如果優生獲得空前的成功，在不久的將來，人類社群中擁有美好特質的人就會比過去還要多，那人類作為一個社群，不就會變得比以前來得更好？我們可以想像，在實施優生學的社會中，我們會有更多偉大的詩人、音樂家、藝術家、科學家，我們的壽命、健康狀況，也會比過去未經「優生」揀選的雜亂社會還要更長、更好。

對高爾頓來說，這樣一套優生學說如果真的可以實踐，背後所包含的意義，並不只是在優生保健層次上。幫助我們的後代子孫免於病痛，又或者是有更出色的思辨、創造能力，這些目標當然很值得追求，但對他而言，優生學更重要的貢獻是這套學說彰顯了人性的光輝，將人類的道德實踐提升到更高的層次。在人類還不了解演化機制的過往，我們只能夠透過事後醫療協助或者是後天的教育指導，來幫助我們的後代，但優生學不一樣。優生學透過事前的篩選，可以將部分疾病防患於未然，也提高了未來社會的平均智能，而這整個實踐，不只是讓整個社會都變得更好，也直接的幫助到我們未來的子子孫孫，讓他們享有比我們還要更好的生活，這樣純為他人的福祉著想的生育理論，自然是最能展現人性光輝的理論。

在科技進步之下，我們已經不像高爾頓一樣只能提出理論了。科學家發現了帶有遺傳訊息的去氧核糖核酸(Deoxyribonucleic Acid)，找到了基因遺傳的祕密；集結中、日、美、法、英、德等國之力，耗時十三年的人類基因體計畫(Human Genome Project)，也終於在二○○三年正式宣告完成，百分之九十以上的基因體都已經成功定序；我們也發展了各式各樣的基因檢測技術，現在不僅可以知道大概有哪些基因變異會影響我們的健康，我們甚至有能力透過檢測技術，幫助父母知道還沒出生的胎兒是不是有唐氏症等等的疾病。這些科學以及科技上的進展，讓我們可以掌控的事情越來越多。現在我們不需要求神拜佛，只要透過基因檢測，就能知道，到底產下有重大疾病的孩子的機率高不高，提前準備好因應之道。在大多數的已開發國家中，讓新生兒接受基因檢測甚至已經是例行公事。

只是，科技的進步並沒有真的讓我們如高爾頓所預測的那般美好。我們的社會依舊有許多的問題，罹患遺傳性疾病的人依舊所在多有。優生學的歷史也沒有讓我們真的覺得，這樣的想法只會帶給我們更多的善，而不會有任何的惡。更多的時候，我們反而覺得實施優生學似乎「玷汙了」人性。科技雖然讓我們可以輕易地知道哪些人帶有遺傳性疾病的基因、解釋為什麼有些人種平均身高就是比較高，但是科技並不能告訴我們，如果我們發現還在發育中的胎兒，有非常嚴重的基因缺陷的話，我們該怎麼做。科技也沒有告訴我們，要怎麼避免濫用我們的科學知識，導致優生學的美意變成了歧視他人的理由。高爾頓一開始提出的指引，在這些問題上能給予的幫助也非常有限。這麼說當然還是太空泛，到底為什麼優生學以及後來發展的基因檢測，不像高爾頓預想的那麼無害，或許可以先從歧視這個問題開始聊聊。

1.優生保健其實是種歧視？

為什麼幫助、改善我們後代的健康、聰明才智的善意會跟歧視扯上關係呢？或許，這還是要從高爾頓的理論說起。

簡單來說，如果我們認同高爾頓的想法，認為有一些特質是比較好的，應該要被保存下來，甚至是設法讓這樣的特質在人類族群中擴散出去，那我們其實同時也暗暗地認同了，相對於這些特質的其他特質，是比較不好的、不應該被保存、應該快點被消滅。

比方說，如果我們覺得長得高是件好事，應該列入「優生保健」眾多項目之中，那麼有侏儒症(Dwarfism)的人，甚至是單純長得比較矮的人，不就都被視為是比較「不好」的人？畢竟，如果在我們心裡，我們把長得高的人當作比較有價值的，或者是覺得這些人更容易擁有好生活，那我們不就是在說，只要是矮子，至少在身高這個面向來說，絕對是比較「沒有價值」的人？我們豈不是同時也認為長得比較矮的人難以有令人稱羨的生活？順著高爾頓的思路，我們不難得到這個令許多人感到毛骨悚然的結論：這些人因為帶有比較矮，不具備應該被多多推廣、提倡的特質，所以我們不該讓他們生育下一代。如果讓他們生育，這些不好的特質就會繼續存在於未來的社會中，阻礙社會的進步。

如果你覺得剛剛提到的「結論」太過誇張，簡直是天方夜譚，那你就大錯特錯了。事實上，這種不鼓勵比較沒有價值的人生育的狀況，並不是空想的狀況。新加坡的生育計畫相關部門就曾經頒布過一套政策，鼓勵「低等」的新加坡人（低學歷、低收入）多多結紮，成功結紮後便能獲得政府的獎勵金；至於「高等」的新加坡人（高學歷、高收入），在生育子女上則能得到額外的補助與優惠。為什麼要這樣做？李光耀在一九六七年時的說法是，資源有限的情況下，當然要讓最優秀的人得到最好的資源，他們繁衍出的優秀子女，在日後便能成為促進社會進步的關鍵。與高爾頓的想法如出一轍，不是嗎？

如果新加坡這樣的消極優生學（不主動採取特別的作為，來減少「不良」個體），都讓你覺得有些不舒服，那更積極一點的優生學措施（主動透過一些措施來減少「不良」個體），或許會讓你覺得優生學不只是歧視而已，優生學還可能使得特定的族群遭受迫害，甚至被消滅於這個世界之上。

由納粹德國在二十世紀上半葉發起的種族清洗運動，就是個著名的例子。這個運動結合了消極與積極的優生學措施，除了鼓勵被認證為純種亞利安人的德國人，多與其他經過認證的亞利安人生育之外，納粹德國還積極地消滅他們所認為不好的人種—猶太人、殘疾人士等。截至終戰，數百萬的猶太人便因為這套納粹優生學而遭到納粹殺害，而天生便有殘疾的德國人，也有許多人遭到迫害。

當然我們可以說，納粹德國所杜撰的優生理論其實根本就是偽科學，充斥嚴重的謬誤，當代的優生學採用的是真正的「科學」理論，是相對客觀理性的學說。但積極實踐當代的優生學所帶給我們的困擾，其實並沒有真的隨著納粹倒臺而真的擺脫所有的指責與挑戰。目前有許多國家基於優生保健的考量，允許準父母在得知胎兒罹患罕見疾病的狀況下，自行選擇是否要終止懷孕—也就是墮胎的另外一種比較學術一點、文雅一點的說法。墮胎是否本就該合法化，並不是這邊所要討論的問題，這邊想要指出的問題在於，當政府這樣規範時，政府似乎默默地認可了，「有些人」不適合存在這個世界上，而這些人就是罹患了特別的罕見疾病的人。

從這個觀點來看，羊膜穿刺等等的基因檢測技術，變得好像不是為了「保健」而存在。它們的功能似乎更像是將特定族群早早的篩選出來，然後早早將他們消滅。

2.「反歧視」，所以一切的基因檢驗都不應該做？

這些對基因檢測以及優生學的擔憂雖然可以理解，但因此反對所有的基因檢測以及優生保健觀點，好像又有點奇怪。其中一個讓我們感到怪怪的，卻又說不出是哪裡怪的原因，或許是我們覺得這樣也太誇張了，怎麼可以因為幾個個案就推翻所有跟基因有關的醫療檢測。但是，我們同時又可能覺得，這麼說好像也有點道理，因為今天開放了父母用基因檢測，明天不就可能變成鼓勵社會大眾妖魔化帶有罕見疾病卻還是想要生育子女的民眾？後天，這些人難保不會被邊緣化、被歧視？

後面這一大段的推想情境，有可能出現，也有可能不出現。但是如果我們認為這些「不一定」會像是骨牌效應一樣，一個一個接著出現的話，那這段論述中沒有明說的「一定」，泰半是個推論上的謬誤了。

這個謬誤在哲學中，被稱為滑坡謬誤(Slippery Slope Fallacy)。這個謬誤的名字其實非常的生動又具體。簡單的說起來就是，我們常常會將不那麼相關的事件放在同樣一個溜滑梯上，好像只要第一個被推倒了，那就會往下滑落，將接在後頭的第二、第三個事件也誘發，沒有其他的可能。臺灣常見的「別讓孩子輸在起跑點」的教育口號，其實就是一個很經典的滑坡謬誤。輸在起跑點又如何呢？龜兔賽跑想傳達的想法，不就是起點的領先與最後誰提早到達終點，根本就沒有緊密的邏輯關聯又或是因果關係。

將上面的滑坡應用到基因檢測這個議題上，我們看到的就是這樣一連串的推論：「如果同意使用基因檢測，那麼那些被檢測出帶有會導致嚴重疾病的基因的胚胎，就會被剝奪繼續發育成人的機會。這樣的做法，將會削減世界上有這些狀況的人的人數，當人數變少，就會導致這族群遭受更嚴重的歧視、更加的弱勢。如果要避免這樣的狀況發生，我們打從一開始就不應該允許施用基因檢測。」這一連串的「就會」，其實彼此之間並不一定真的如此緊密。雖然我們常常會覺得當某個族群的人數逐漸變少時，他們會在社會中變得更加弱勢，但這樣的想法要成立，其實得要先將「少數」跟「弱勢」等同起來。但這兩件事情，畢竟並不是同一回事。

透過教育，我們可以幫助大眾更了解罕見疾病以及病友所需的幫助，提供更好的環境給這些病友。另外，雖然不分國界，各大製藥廠都有商業化的傾向，寧可投入更多資金在醫療美容相關的產品上，但民間的製藥廠並非唯一能夠投入相關研究的單位。比方說，由國家主導的研究中心原本就不大需要考量營收，這些研究機構主要都是專注於如何更深入的了解這個世界，即使研究成果一時三刻內沒有商業應用的價值，那也沒有關係。認為實施基因檢驗等等的優生學措施，就會剝奪病友的用藥權，顯然是未曾考慮到這樣的技術轉移途徑。

至於所謂的「消滅特定族群」這樣的指控，這樣的看法也不是完全的站得住腳：即使我們可以承認，在目前的社會結構中，許多病友的生活品質已經因為疾病影響，與所謂的「正常人」有了一段的差距，如果不是因為他們還能夠有個「小團體」，集合力量為自己發聲，那生活品質可能會更糟糕，但我們並不需要認為，要維繫這個族群的權益，只有讓這樣的疾病永遠存在一途。

比方說，我們不需要為了維繫感染天花的民眾的權益，就堅持不該消滅天花。天花這樣的疾病其實與人類文明共存已久，中國地區與印度次大陸地區，在數千年以前就已經有相關的記載了，只是當時的人類並不知道感染上天花的原因，大部分都將天花視為超自然現象的一種，直到近代才慢慢瞭解到，天花真正的成因是由病毒感染而起。天花的致死率之高，使得許多歷史學家認為，西班牙人當時能順利征服南美洲，靠的就是南美洲的原住民族沒有抗體，避免了許多激烈的戰事。然而，天花悠久的歷史並沒有澆熄世界各國撲滅天花的渴望。二十世紀開始世界各國紛紛採用接種預防等方式，減少民眾罹患天花的可能性，世界衛生組織則於一九五八年開始，推動全球性的撲滅計畫，在二十二年後的一九八○年宣布天花正式被撲滅。如果按照所謂的為了保障弱勢的權益，所以不應該透過基因檢測等生育計畫減少罹患基因疾病的人口數的邏輯，世界衛生組織所推動的天花撲滅計畫，或許根本不能說是人類史上的一大成就，宣布正式撲滅的一天反而是人類最黑暗的一天？我們並不這麼想。

另一個比較複雜的問題在於，基因檢測的種類很多，並不是所有檢驗都像是羊膜穿刺，會牽涉到是否要終止懷孕的倫理問題。很多接受基因檢驗的當事人，本身未必會受到任何的影響，若真要說，會受到影響的是連受精卵都還不是的未來的子孫。

在法國，許多人在考慮是否要生養子女時，都會先到醫院做健康檢查，確認雙方不會因為兩人剛好同時都帶有某種特別的隱性遺傳疾病的基因，大大增加懷下帶有該遺傳疾病的子女的機會。這種基因檢查與羊膜穿刺等檢測最大的不同在於，羊膜穿刺是檢查胎兒的健康狀況，是一個已經存在於這個世界上、可以發育成人的生命。生育前的優生基因檢測則是檢查想成為父母的人的基因，看看他們生下有遺傳疾病的後代有多高的機率。這樣的檢測只是提供大眾基本的生育建議，並不會牽涉到直接傷害某些人的生命等等的倫理道德議題。

如果根據檢驗報告，考慮生育的伴侶選擇不生育，那他們僅僅是選擇不生育，並沒有真正傷害或者是歧視了任何人。畢竟，如果一條生命未曾出現在世界上過，又有誰可以傷害他？歧視他？又或是殺害他？從反歧視的角度來看，認為自己所屬的族群，可能會因為基因檢測而越來越小、而遭受到更多歧視的人，又真的可以依據自己的利益，也就是不被歧視，而要求別人生下與自己相仿的後代嗎？雖然我們可以理解這樣的擔憂，但是以避免歧視來作為反對基因檢測的理由，並不是一個無懈可擊的論點。

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1 為了研究這些課題，高爾頓發明了在當代統計學中非常重要的概念，像是用來檢驗不同的事件之間是否相關的相關性(correlation)，就是由他發明的。比方說，身高高低跟背痛好發程度這兩件事情是否相關，我們可以透過它們在統計上是否常相伴隨發生來看，若身高高的人常有背痛問題，而矮的人則無，那我們就能說「身高」與「背痛」有相關性，雖然這個相關性的高低不等同於因果關係的有無，但我們還是能從中得到不少寶貴的訊息。除此之外，高爾頓也是第一批將統計學應用在與人類社群相關的研究之上的學者。他所開創的研究方式與學說，直到現在還是深深地影響著當代的學界。

一、基因不基因？檢查不檢查？

當查爾斯‧達爾文(Charles Darwin, 1809-1882)在十九世紀登上小獵犬號時，他大概沒想到，這一趟旅程在日後會促成了生物科學的大革命，讓人類從此可以用簡單的幾條科學法則來解釋生命的起源，讓我們了解看似完全不同的生命物種，也可能系出同源、擁有共同的祖先。他大概也沒有想到，他寫出的《物種始源》(On the Origin of Species)會啟發了自己的表弟法蘭西斯‧高爾頓(Francis Galton, 1822-1911)，讓表弟在日後勾勒出現代優生學(Eugenics)的理論基礎吧？

或許，你讀著讀著，心中會覺得有點疑惑「討論物種怎...

這本書的成書，有賴許多機緣的成全。

我對哲學開始有興趣，是國中時在LGS圍棋網上結識了當時在德國留學的葉達良老師，葉老師每週擔任網友的解棋志工外，下課後還會向大家談談哲學，對這門學科的好奇，基本上是從那時開始。至於對本書所主要探討的領域，科學研究與醫療行為中的倫理問題產生興趣，則是在劍橋大學求學時，受到Tim Lewens教授以及當時擔任研究員，現任教於英國南安普敦大學的Elselijn Kingma教授的啟發。兩位教授的指導，不管是正式的還是非正式的，都對我日後在編寫此書上有很大的影響。

我特別要感謝賴天恆學長引薦我參與三民書局的哲學輕鬆讀計畫，使此書有出版面世的可能。我同時也要感謝好友賴智信醫師、林鈺淳醫師提供了我許多第一線醫師在醫療實務上的觀點，甚至還寄臨床論文讓我參考。我也要感謝蕭伶伃、李瑞竹這兩位學識淵博的好友，幫忙我釐清一些重要的概念該如何用中文表達，拯救我殘破不堪的中文。好友黃煜翔、劉立恆、鄭詠文常常透過網路詰問我對這些議題的看法，無形中也幫助我形塑出整本書的架構。在最後修訂階段，中正大學哲學系的祖旭華老師不厭其煩地跟我一起檢討裡頭的論證表達是否清晰、哪邊可以再多做一些說明，往來了多封信件，對這本書的成書，幫助非常的多，真的非常感謝。雖然獲益於這麼多朋友的幫助，但百密一疏，書中若仍有錯漏，都是我審稿不力，希望讀者見諒。

最後，我最感謝的還是我的父母，黃大安先生與李永香女士，謝謝你們在這樣的世道下，選擇無條件的支持我走上職業哲學家的這條路。沒有這些幫助，這本書就沒有成書的機緣。

二○一七，五月，誌於墨爾本

這本書的成書，有賴許多機緣的成全。

我對哲學開始有興趣，是國中時在LGS圍棋網上結識了當時在德國留學的葉達良老師，葉老師每週擔任網友的解棋志工外，下課後還會向大家談談哲學，對這門學科的好奇，基本上是從那時開始。至於對本書所主要探討的領域，科學研究與醫療行為中的倫理問題產生興趣，則是在劍橋大學求學時，受到Tim Lewens教授以及當時擔任研究員，現任教於英國南安普敦大學的Elselijn Kingma教授的啟發。兩位教授的指導，不管是正式的還是非正式的，都對我日後在編寫此書上有很大的影響。

我特別要感謝賴天恆學長引薦我參與...

序言
前言 001

一、基因不基因？檢查不檢查？ 013
1.優生保健其實是種歧視？ 021
2.「反歧視」，所以一切的基因檢驗都不應該做？ 024
3.難道我們不該堅持每個孩子都一樣好？ 029
4.基因檢測難道不會帶來更不公平、更不正義的社會？ 034
5.提倡公平正義就能解決一切的問題嗎？ 040
6.每個檢測都會牽涉到公平正義或是加劇貧富差距的問題嗎？ 042

二、什麼時候可以墮胎？總是可以？有時候可以？永遠不可以？ 047
1.墮胎就是殺人？ 050
2.是人，就有生命權？ 054
3.兩害相權取其輕 063
4.我的身體，我來主宰才是重點？ 067
5.擁有「成為人的可能」才是關鍵？ 071

三、想要更好，何錯之有？ 081
1.藥物根本不會讓人真的變得更好？ 085
2.只有你變得更好，難道公平？ 090
3.治療？還是作弊？ 094
4.到底什麼是正常？ 101
5.更完美？還是喪失了自我？ 110

四、想要好好離開，不行嗎？ 121
1.死亡到底是什麼？ 126
2.「讓」他好走、「幫」他好走，真的不一樣嗎？ 131
3.該怎麼迎向終點是我的事，跟別人有什麼關係？ 139
4.再好的制度，都有被濫用的可能？ 142

五、當專業上最好的決策與病人的個人意願相左時，該怎麼辦？ 149
1.健康當是醫師的首要顧念？ 155
2.因為醫生都是為你好，所以都該聽醫生的？ 158
3.不管好壞，我的身體當然是我自己來決定？ 169
4.代替意亂情迷的人做的決定，只是實現他真正的希望？ 178

序言
前言 001

一、基因不基因？檢查不檢查？ 013
1.優生保健其實是種歧視？ 021
2.「反歧視」，所以一切的基因檢驗都不應該做？ 024
3.難道我們不該堅持每個孩子都一樣好？ 029
4.基因檢測難道不會帶來更不公平、更不正義的社會？ 034
5.提倡公平正義就能解決一切的問題嗎？ 040
6.每個檢測都會牽涉到公平正義或是加劇貧富差距的問題嗎？ 042

二、什麼時候可以墮胎？總是可以？有時候可以？永遠不可以？ 047
1.墮胎就是殺人？ 050
2.是人，就有生命權？ 054
3.兩害相權取其輕 063
4.我的身體，...