重新定義內心「醫療的意義」：敘事醫學閱讀反思與寫作

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▍〈在不捨中，學習如何告別〉──張譽朧
當面對親人即將離世時，作為家屬的我們需要評估各種情況，選擇最適合的醫療方式。是放手，讓親人在無痛苦中安然離開，還是積極治療，延長生命。在愛與理性之間做出決定，為親人選擇最合宜的方式，是每個家庭都必須面對的人生課題。
我的人生中，我曾親身經歷這兩種選擇：一種是積極治療，另一種是放手，讓親人安詳離去。雖然這兩位親人的家屬都簽署了「放棄急救同意書」，但處理方式卻截然不同。一位被送進加護病房，另一位則沒有。沒有進入加護病房的親人，在生命跡象逐漸衰弱時，被安排在護理站後方的一間小房內，醫護人員僅持續輸液，未再進行其他干預，讓她靜靜地走完最後一程。而被送入加護病房的親人，雖然同樣簽署了放棄急救，同樣不進行心肺復甦術或壓胸，但仍在短時間內注射多種藥物，如腎上腺素等，希望喚回生命的希望。這兩位親人，正是我的阿嬤與外公。
有一天晚上，我和父親好不容易有時間外出吃晚餐。正當我們準備開動，享受這頓美味的餐點時，父親的手機突然響起，是叔叔打來的電話。叔叔告訴我們，阿嬤的狀況不太好，醫生希望和家屬討論她的情況，可能需要簽署「放棄急救同意書」。我們匆忙吃完晚餐，從那一餐開始，直到阿嬤離世，我們再也沒有機會在醫院外好好吃過一頓飯。
我還記得簽署「放棄急救同意書」的那一刻，爸爸和叔叔討論了很久，兩人都流下了眼淚。當時我還只是個小學生，並不太懂什麼是「放棄急救」，只能陪著媽媽坐在病床旁，一起為阿嬤加油。經過激烈討論，爸爸與叔叔最終決定簽下同意書，只希望阿嬤不要再那麼痛苦。簽完之後，爸爸走到我身邊，蹲下來輕聲說：「要勇敢，不要害怕，阿嬤的狀況不太樂觀，但我們要一起加油，幫阿嬤加油。」我點點頭，眼睛一刻也不離地盯著躺在病床上的阿嬤，卻不知道該說什麼才好。
在簽下「放棄急救同意書」後，阿嬤的病情開始急轉直下。兩天後，我迎來永遠無法忘記的時刻，也就是阿嬤離開我的日子。記得那天早上，病房裡的生命監測器不斷響起，護士走過來對我們說：「可能需要將病人移到護理站後方的小房間。」那是一間專為即將離世的病人準備的小房間。媽媽輕聲對我說：「要做好心理準備喔。」我沒多說，只是點點頭，隨家人一起走向那個小房間。那天下午的情況非常混亂，接連不斷的事情需要處理，每隔一段時間就有人進出，醫護人員忙著交接與文件，一直撐到晚上。大約十一點，我實在太累，靠在媽媽身上睡著了。正當我睡得沉沉的時候，媽媽突然緊張地叫醒我。我驚醒，從椅子上跳起來。媽媽說：「妳看看那邊。」我順著她的指向看去，生命監測器上的數值急速下降，不像下午那樣有時能回升。我轉頭看向父親，希望他能做點什麼，讓數值回升，就像下午那樣，雖然數值有時往下，但都能回升。
可是這時，當我看向父親，我發現爸爸的臉上沒有表情，只是一直看著躺在病床上的阿嬤。我很著急地跑向父親，說道：「爸爸，趕快請醫生和護士來幫忙啊！」爸爸搖了搖頭。這時，我的眼淚忍不住流了下來。我接著問道：「爸爸，你不救阿嬤了嗎？」爸爸說：「阿嬤已經很辛苦了，在醫院一個多月了，是時候該放手了。」我搖了搖頭，說道：「爸爸，不可以！要救阿嬤啦！」爸爸把我抱起來，輕聲對我說：「還記得爸爸跟你說過，要勇敢，不要哭了。我們現在能做的，就是陪著阿嬤，讓阿嬤舒服地離開，不留下痛苦。」我繼續搖頭，一邊哭著說：「爸爸，不行，這樣不行。」
這時，一位護士走了進來，他拿著一袋點滴，對叔叔說：「要換點滴了喔。」叔叔立刻阻止護士，問道：「如果繼續打這個點滴，阿嬤能醒來嗎？」護士搖了搖頭。叔叔接著說：「那就不換點滴了吧。」護士點了點頭，把手上的點滴倒進水槽。這時，我才真正意識到，阿嬤真的要離開我了。過了沒幾分鐘，阿嬤的生命監測器上的所有數值都歸零，阿嬤真的離開我了。
現在回想當時的情景，父親和叔叔之所以能在那個時刻那麼冷靜、那麼勇敢，肯定是因為已經做了充分的心理準備。我猜想，應該是在簽署「放棄急救同意書」時，就已經思考過最壞的情況了。這也許是放棄急救書對家屬唯一的好處吧，它幫助家屬建立面對的勇氣。再回想阿嬤離開時的情況，她身上沒有穿戴任何醫療設備，身體也沒有因使用過多藥物而腫脹或潰爛，臉上的表情非常安詳。現在想來，阿嬤這樣的離去方式，在簽下放棄急救書後，對病人而言是一種解脫，對家屬來說，則是一場學習如何坦然面對死亡與道別的過程。
接下來這件事也發生在我的家人身上，這次是我的外公。
當時外公被送進醫院，在急診區待沒多久就被轉進加護病房。由於加護病房有進出管制，家屬一天只能進去一次，每次只能停留半小時。因此，當外公進入加護病房後，護士將所有事情安頓好，隨即從病房走出來，向我們說明外公的病況，最後也拿出了「放棄急救同意書」。有了上次的經驗，我對放棄急救同意書已經有了一定的了解。但因為我是孫輩，並沒有簽署權限，只能站在一旁靜靜地看著。當母親與舅舅拿到放棄急救同意書後，其實並沒有太多討論，便馬上簽了名。簽完名後，護士收回單子，並說：「由於這裡是加護病房，雖然你們已經簽署了放棄急救同意書，但我們不會像一般病房那樣完全不給予病人任何治療。如果外公的生命狀況不穩定，我們仍會透過注射藥物的方式協助病人維持生命或嘗試挽救生命。」媽媽與舅舅聽完後，都點了點頭表示了解。在確認所有情況後，他們離開了醫院。由於我們家屬無法長時間陪伴在外公身邊，每個人心裡都充滿了不安與擔憂。
直到有一天，加護病房的護士突然打電話來，說：「今天爺爺的狀況比之前好很多了，而且一般病房已有空床，要不要考慮將爺爺轉過去呢？」聽完後，媽媽臉上漸漸浮現笑容，立刻打電話給舅舅，詢問是否要將外公轉到一般病房。然而，電話那頭的舅舅卻有不同的看法，他反問媽媽：「妳不打算繼續救爸爸了嗎？在加護病房可以接受更好、更積極的治療，等他完全康復後再轉過去吧。」就這樣，媽媽與舅舅在電話中爭執了許久，最終還是決定讓外公繼續留在加護病房。
過了兩天後，外公的病況又回到了一開始的情形，甚至變得更糟。這時，外公告訴媽媽：「我可以回家嗎？我不想待在這裡了。」這句話讓大家都大為震驚。然而，因為先前媽媽和舅舅曾討論，希望外公能接受積極治療，在舅舅的安撫與說服下，外公最終還是同意繼續留在加護病房接受治療。但又過了幾天，外公的狀況變得極其不好，必須接受許多治療。每次我們進入加護病房探視外公，都能看到他臉上痛苦的表情，讓人感到非常不捨。雖然母親與舅舅的決定我無法置喙，但我心裡總忍不住想：如果當時讓外公轉到一般病房，或是帶回家裡，雖然可能無法獲得如此完善的醫療照顧，會不會外公就不會像現在這樣痛苦不堪呢？
直到有一天，我睡得正香甜的時候，母親突然跑進我的房間，把我叫醒，著急地說：「快點快點，外公狀況不太好，趕快起來！」我們全家立刻以最快的速度趕到醫院。醫院的護士走出來對我們說：「外公的狀態十分不好，現在正在搶救，請你們先在外面等候。」就這樣，我悶坐在加護病房外等待了二十多分鐘。那時的氣氛極其低迷，這二十分鐘可以說是我人生中最難熬的二十分鐘。
突然，加護病房的大門打開了，一位醫生和一位護士走了出來，對我們說：「非常抱歉，外公已經離開我們了。」這時，母親和舅舅哭了起來，幾乎快要崩潰，爸爸和我只好在一旁安撫他們。醫生接著說：「我們已經將醫療設備從外公身上移除了，你們可以進去看看外公了。」我們點了點頭，跟著護士走進病房。我們打開急救房的門，看到外公安靜地躺在床上。我走近一看，發現外公的模樣與體型跟之前已經不太一樣了，頭髮掉了很多，更明顯的是手臂，整個手臂非常腫脹，皮膚皺皺的，還有一些傷口流出液體。可想而知，在急救過程中，因注入大量藥物，外公一定經歷了很多折磨與痛苦。
現在回想外公的離開，有幾個點值得探討。為什麼得知外公離開時，母親和舅舅會如此崩潰，而阿嬤離開時，爸爸與叔叔卻非常淡定？我想這可能與是否做好了親人離開的心理準備有關。母親和舅舅因為希望外公能得到積極治療，盡量維持生命，但對於親人離去的消息來得如此突然，沒有做好心理準備，因此不知如何面對而崩潰。另一個值得探討的點是，如果當時我們聽取外公的想法，將他轉到一般病房或帶回家裡，雖然可能會更早離開，但外公走的時候，會不會因此減少折磨與痛苦，反而能夠更得體舒適地離去？這幾點都非常值得深入思考。
回頭省思自己曾經親身經歷的兩段至親離世過程，以及這堂通識課的許多討論，我更加理解了醫療選擇背後所承載的重量。有時候，尊重病人的意願、減輕他們的痛苦，才是真正的溫柔。阿嬤的安詳離去，讓我體會到放手的勇氣與心理準備的重要性；而外公的掙扎與苦痛，則讓我反思，醫療科技所延續的不只是生命，也可能延續了痛苦。每一種選擇都沒有絕對的對與錯，但若能夠早一點討論、早一點理解病人的想法，也許就能做出更好的抉擇，並少一些遺憾。未來若還要面對這樣的情況，我希望能更加成熟與堅定，用理性與愛，給予愛的人一個不痛苦的告別，一段有尊嚴的最後旅程。

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▍〈在不捨中，學習如何告別〉──張譽朧
當面對親人即將離世時，作為家屬的我們需要評估各種情況，選擇最適合的醫療方式。是放手，讓親人在無痛苦中安然離開，還是積極治療，延長生命。在愛與理性之間做出決定，為親人選擇最合宜的方式，是每個家庭都必須面對的人生課題。
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記得剛當老師時，每次出國總會把泡麵帶齊帶滿。這不只是為了避免在國外找不到合適的食物，更是為了不讓荷包大失血。結婚後，有次出國前整理行李，先生看到我「必備清單」上竟然還有泡麵，便忍不住笑我怎麼還淪落到這種地步。我白了他一眼，回嗆：「到時候可別來跟我『借』泡麵！」他滿臉自信、霸氣回應：「妳是在練肖話喔？這是不可能的代誌。」然而沒過幾天，當初的霸氣便煙消雲散，有人竟開始耍寶，只為乞求一包來自家鄉的泡麵。
而曾幾何時，隨著年歲漸長，行李箱裡的泡麵逐漸減少，取而代之的卻是一包又一包的藥品，甚至連喉糖、眼藥水、便祕藥也一應俱全。每次出國前，我都得反覆檢查，生怕有所疏漏。沒想到，編輯敘事醫學的我，竟也慢慢成了「疾病敘事」的主角。苦痛時常相伴，心中也總擔心稍有閃失就會給孩子帶來困擾與無盡壓力。更深切地體會到，往後生命的延續竟必須如此小心翼翼，只怕辛苦攢下給孩子念書的積蓄，最後全都化為自己的醫藥費。從那一刻起，過去不太聽醫囑的我，也開始每天「乖乖」吃藥。不是害怕病痛，而是害怕「勞民傷財」──勞了孩子的心，傷了孩子的財。這樣的體悟，竟讓我意外成為醫師眼中的「好病人」，一個出奇聽話的「順民」。
每個人都在自己的生命旅程中書寫著獨一無二的生命敘事：有些是關於成長的喜悅，有些是關於疾病的掙扎，還有些則是交織了希望與無奈。這些故事提醒我們，醫病關係從來不只是藥物與診斷的往來，更是人與人之間的理解、信任與陪伴。而敘事醫學與圖像敘事，正是讓這些文字與意象被聽見、被理解，進而賦予彼此力量的橋樑。
願這些故事與圖像，能使每一段疾病的經歷都能轉化為前行的力量，成為醫病彼此扶持、共同前行的契機。

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記得剛當老師時，每次出國總會把泡麵帶齊帶滿。這不只是為了避免在國外找不到合適的食物，更是為了不讓荷包大失血。結婚後，有次出國前整理行李，先生看到我「必備清單」上竟然還有泡麵，便忍不住笑我怎麼還淪落到這種地步。我白了他一眼，回嗆：「到時候可別來跟我『借』泡麵！」他滿臉自信、霸氣回應：「妳是在練肖話喔？這是不可能的代誌。」然而沒過幾天，當初的霸氣便煙消雲散，有人竟開始耍寶，只為乞求一包來自家鄉的泡麵。
而曾幾何時，隨著年歲漸長，行李箱裡的泡麵逐漸減少，取而代之的卻是一包又一包的藥品，甚至連喉糖、眼...