二○二五年獲得美國臨床腫瘤學會(ASCO)授予的FASCO終身會士殊榮,
臺北醫學大學前校長、國際知名癌症研究專家閻雲,最新醫學人文專書!
一本統合心理健康&生理治療的療癒醫學筆記,
結合臨床故事、醫病關係互動、患者與家屬的各式提問與盲點,
兼及癌症預防、治療,甚至跨越生死界線,擁抱家庭與愛,
不只教你抗癌,而是提點如何與癌共存、正確面對疾病的心態與知識,
為深陷孤絕的人們,點亮一抹微光⋯⋯
「這不完全是一本醫學書籍,也不僅僅討論診斷、治療或病人的心路歷程。我更想探討地,是醫病關係中的『人』與『人』之間的互動——不僅是醫者與病人,還包括醫者與病人家屬、病人與家屬,甚至是病人周遭的親人與朋友們。此些互動,有的源於心理上的關懷,有的基於個人對疾病的理解;有些意見可能過於主觀,甚至難以執行,或因為過度的愛而無法施行。我從經歷過的病患汲取例子,希望透過真實的情境,能更清楚地描繪這些人際間的關係與疾病挑戰,如何提供了值得省思的觀察。」
——閻雲
★ 來自醫療現場第一手故事與資訊彙整,一本獻給當代人正確看待癌症的健康之書。
★ 在抗癌中重塑面對疾病的心態,再次掌握人生選擇權,讓生命reset,重新開機!
★ 涵納面對癌症的預防、治療、家族遺傳、心理建設,及疾病本身與醫藥的相關發展歷程。
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「他是我所僅見重視人文素養高於專業的一位校長。他是我所僅見不只看重病體,還重視醫心的一位腫瘤專家。謝謝閻校長的書,我知道,這是一本每個人都需握讀在手的病之書、心之書,藉以得生的書。」
——鄭穎(臺北醫學大學通識教育學院專任教授)
當丈夫得知罹癌妻子時日無多,
索性辭去美國教職伴妻抗癌,
日復一日悉心呵護,對妻子而言天天都是情人節;
陪伴母親走過病途的女兒,
兩人共同書寫一份日記,
母親與女兒、女兒與母親,
成為相互支持的夥伴,
最後母親成功戰勝乳腺癌,
女兒則考上醫學系,往成為一名醫生的途中邁進⋯⋯
抗癌過程中,無論是對病患本身或對照顧者而言,那漫漫長路絕非「樂觀」、「積極」等三言兩語鼓勵的話得以撫慰,期間彷彿沒有盡頭的往復磨折,抑或追蹤期間對那「未爆彈」的擔憂恐懼,多半形成一個又一個鬱結,縈繞在人們心頭。
照顧者的心態,往往比被照顧者更需要重塑,拿掉「我來幫助你」的想法,每個照顧者都在新的問題、新的疾病中,學習到我們身而為「人」的生存態度。所謂照護,也是提前預習如何對待面臨疾病的自己,因為我們往往不知道何時也會深陷其中,甚至先一步離開人世⋯⋯因此當照顧者離開「施」、被照顧者離開「受」的本位,或許也才能真正與癌症直球對決,共同面對生命的磨難。
在這當中,所謂的「正向思考」仍需有實務支撐,包含我們對於身體警訊的理解、飲食與生活習慣的調整,若中西醫雙管齊下,該如何互相搭配,又或如何觀察癌症指數的起伏⋯⋯等,對知識的理解越多,自同樣罹病者的經驗故事中取得共鳴,或許都能成為抗癌途中「正向思考」的支撐。本書除了提供實際案例,亦希望藉由各個處方箋的解說,給予照顧者與病患更多支持與協助。
【當身體出現警訊,我們是否能敏銳察覺?】
有些癌是從嗅覺異樣開始,患者會失去嗅覺或者聞到怪味,經常問:「這裡有什麼燒焦了嗎?這裡是不是有橡皮味?」這可能是鼻咽癌,或是嗅覺神經癌的徵兆。也有些人突然間覺得唾液異常、無來由地多,則必須注意頭頸部分的相關問題,都有可能引起唾液腺的改變,類似唾液腺癌,本身是很少被注意到的。
身體軀幹的皮膚上,時常出現蜘蛛斑,可能與肝硬化有非常大的關係,甚至是肝癌。有的胰臟癌患者一開始根本毫無症狀,但是時常拉肚子,特別是只要喫一點點油膩的食物就拉肚子,可能是胰臟功能不全,或甚至是胰臟癌。
【告知患者實際病情時,家屬能有哪些準備或因應方式?】
在面對是否告知病患實情的抉擇時,可以採取「家庭會議」的方式,更深一層來說,這主要是希望讓醫生、病患與家屬三方共同參與,而非單方面的轉告。家庭會議不僅能減少家屬的心理壓力,也能避免因家族內部意見分歧而引發的爭執,讓整個家庭在理解與尊重中共同面對現實。
在會議中,醫生可根據病患的心理狀態與接受能力,選擇適當的語氣與方式傳達訊息。「這是醫生的專業訓練,而非家屬的責任。」讓醫生直接面對病患,既能確保訊息準確無誤,也能減輕家屬在「說或不說」之間的煎熬。
【如何讓喪失食慾的病患好好進食?】
面對飲食,就如同面對病患心理;如何使他們願意進食,維持好的體力,能有運動的餘力,就非常重要。例如:吃的食物不能太燙,因為此時的黏膜比較脆弱,有時,可以用一些冷水、冰水稍微刺激一下口腔。微量的冰淇淋、一點點醋,都會有幫助。太濃重的味道,如日常料理中的紅燒並不好,因為過重的味道,會使得他後面的進食受到影響。從食物結構的軟、爛、糊,到食物製備的溫度,都需要被注意。此時,通常還要考慮到食物的呈現,如擺盤。面對癌症的病人,最好不要將一大盤食物推至他的面前要他吃,病患通常會先退避三舍,因為他擔心失敗、做不到。然而,倘若我們可以拿一個小盤,像去吃日本料理那樣裝盛,一小塊一小塊慢慢吃,就有百分之五十的成就了。
【關於安寧緩和的核心意義】
安寧治療的重點是「舒適」。盡量減少病人的痛苦,提供足夠的營養和水分,患者可以不吃飯,但不能不喝水。很多人以為安寧治療是讓病人餓死,但其實安寧治療是舒適照護,「餓」並不舒適。點滴注射提供充足的水分,能吃多少就吃多少,營養可以推進就推進,但不要過度強迫。重點在於舒適,只要是舒適,就是正確的作法,並非強迫進食,也不是不讓進食。事實上,舒適照護是一門人文藝術,我不應該將我對舒適的定義強加於病人身上。我們有許多方法可以刺激病人的食欲,但強迫進食絕對無助於此,所以舒適照護是一切關鍵所在。
作者簡介:
姓名:閻雲
臺北醫學大學前校長、國際知名的癌症研究專家,在血液、腫瘤、骨髓移植等領域鑽研極深,專長於臨床癌症學、轉譯醫學以及抗癌藥物研發。於一九八二年取得臺北醫學大學醫學士學位,一九八八年獲得美國湯瑪士傑佛遜醫學大學病理及細胞生物學博士學位,並曾於耶魯大學完成腫瘤骨髓移植的專科訓練。曾任職於美國希望城癌症中心副院長、腫瘤治療研究計畫總召集人。
二○一六年當選美國國家發明家學院院士及美國科學促進會會士,彰顯其在癌症研究領域的傑出成就。二○二五年獲得美國臨床腫瘤學會(ASCO)授予的FASCO終身會士殊榮,以表彰他在癌症臨床研究和教育推廣方面的卓越貢獻。
現為臺北醫學大學、慈濟大學、國防醫學院兼任教授,中央研究院兼任研究員,美國加州理工學院及美國俄亥俄州西儲大學兼任教授,臺灣生醫創新學會理事長,積極推動生醫科技的發展。
姓名:鄭穎(採訪撰文)
一九六九年生,澎湖人。臺北醫學大學通識教育學院專任教授、前人文藝術中心主任。
一路悠遊於古典與現代文學之中,取得中國文化大學中國文學研究所博士學位,其以歷史小說為中心,曾著有《野翰林:高陽研究》、《臺灣現當代作家研究資料彙編66:高陽》、《鬱的容顏:李渝小說研究》、《物志:從古典到現代的文學「物」語》、《戀物——36件臺北故宮國寶,看見歷史的滄桑與時代的美麗容顏》。
章節試閱
〈每天都是情人節〉
我想為這個故事,寫下一個題目:「每天都是情人節」。
這是一位年少時跟著鑽探海上石油的工程師父親,在汶萊長大的女性。她天生非常有國際觀,活潑、熱愛運動,或也可以簡述:婚姻生活美滿,先生全力衝刺事業,他們有兒有女,非常幸福。當她六十歲左右,右側乳房發現異狀,由於是早期發現,手術即可。大約一年之後,左側又發現了比較激烈的癌細胞,於是開始常規的化學治療。且由於她的腫瘤檢測出HER2 gene positive(惡性程度高的乳癌基因陽性),因此,也投以藥物Herceptin(賀癌平,一種標靶單株抗體)。治療之初效果很好,然而,不過一年,又再復發了。這次復發,便發現腫瘤指數不僅增加,更轉移至骨頭,只得接受局部放射治療。
如此起起伏伏長達四年的時間,基本上所有一般人了解的、想得到的治療都做過了。但是,就在局部放射治療之後,腫瘤仍是轉移至腦部,此外轉移至骨頭的癌細胞,也影響她的行走,有時需要輪椅或柺杖,開車也成為困難的事。就在此時,與她年紀相仿,事業仍在巔峰的先生,做了一個重大的決定。有一天,先生回到家時告訴太太:「我要退休了!」太太不相信,因為她的先生是一個工作狂,一生忙忙碌碌只專注在工作上,這樣的人,怎麼可能此刻退休、閒在家中?
先生再次告訴她:「不,從此刻起,我的職業只有一個了,就是照顧妳。」於是,從這一天開始,每次她去就醫、放射治療,都是先生開車,門診結束,她的先生便會帶著她,倘若她的身體狀況尚可,他會尋覓一間頗佳的餐館一起用餐。若她的胃口不佳、沒有食欲,他會準備一些可以刺激食欲的食物,比如帶有香氣的、微帶些醋味的……但是,又不能太過刺激,因為太酸的食物,會使她的口腔黏膜酸痛;有時,因藥物作用,口腔過於乾燥苦澀,則需要濕潤且緩慢地用餐。先生便很有耐心地陪伴她,兩人慢慢地吃一頓很長的中餐,然後帶她回家。當她倦了累了睡覺了,他再去做自己一樣熱愛的工作,將專業文章慢慢整理、慢慢發表,其中有許多發表在非常好的期刊,他一點也沒有放棄或閒置了。
前不久,情人節將至,我們兩家人約定共度晚餐。聊著聊著,大家笑問:「今天是情人節,Matt(先生名)有沒有對妳表示什麼呢?」太太說:「不需要表示了!我現在太快樂了,每天都是情人節!誰會天天開車送我去醫院呢?有誰會天天請我吃飯?所以,對我來說天天都是情人節。」
這對夫妻讓我感動的是,當丈夫意識到妻子所剩時間未必太多時,他決定要把自己的時間留下來,陪伴她。放棄美國教授的終身職,早晨起來,他們一起去爬山,當妻子的行動力越來越不靈敏時,他扶著她走。身為病患,有數之不盡的各種醫療,今日驗血,明日注射,後天要放射治療等。先生就是開車帶著她、陪伴著她。
現今社會中,我們可能更慣常聽到這個離婚、那個家庭破裂。然而,在醫療現場,真實人生,美好的事情仍每天發生。
另一位本身非常有能力、很有成就的老太太,患病時,已經九十四歲了。由於她的Lung cancer(肺癌)是非小細胞肺腺癌,一開始可以手術切除,非常順利。但是很不幸地,約也是過了一年多吧,追蹤掃描時,便發現從前切除處有黑點,甚至於淋巴結處,發現陽性反應,顯然已經變成比較aggressive凶猛、具侵略性的腫瘤了。非常幸運地,透過基因配對檢測出,有相應的標靶藥物可以使用。當她接受治療後,針對抑制腫瘤細胞,效果的確很好;可是也出現關節痛、皮膚乾燥等標靶常見的副作用。
過程中,她也十分忍耐,但是情況越來越辛苦時,我問她:「需要找人照顧妳麼?」她說:「不要,因爲我還要照顧我家的先生。」原來,這位九十四歲的老太太,還要照顧九十九歲的先生。她斬釘截鐵地說:「我絕對不能死在他的前面,他有一身的慢性病,糖尿、高血壓、心臟衰竭,還要帶著尿袋、導管,這些都需要常常更換……這些我都學會了,我都可以幫他;他不喜歡別人碰他,只有我可以照顧他。」我又問她:「那麼,妳的疼痛,怎麼辦呢?」她說:「那有什麼?我先生叫得比我凶,我都忘了我的痛了。」
你看,年齡本身其實是相對的,九十四歲,我們覺得已經很高齡,但是她還強烈希望照顧先生,這當中沒有任何怨懟與牢騷。對她而言,必須活!她活下來的意義,早已不僅僅為了Anti-cancer(抗癌)。她活下來的意義是「我要照顧他」。
接下來,也是一位女性的故事。她是我在耶魯大學的祕書,當年自由自在,標榜自己不需婚姻,也不會結婚。但有一天,我聽到消息,說她要結婚了;並且,對象是我們曾經治療過的病患的先生。原來,在病患逝世之後,這位先生前來感謝醫院的多方照顧,祕書不斷安慰他,並且後續開始通信,竟使他們有了共度餘生的念頭。那時,男方六十歲,這位號稱終生不婚的女性四十五歲。
再聽到他們的消息時,祕書已經將近八十歲了,先生九十五歲。由於先生退休於某家經營十分成功的企業,能終其一生享有非常寬渥的待遇,然而,因為二婚的緣故,在老先生需要耗費龐大醫藥費的情況時,前妻的幾位子女,也開始出現不同的聲音。他罹患的是前列腺癌,許多前列腺癌經過治療便可痊癒。但是他反覆復發,藥效亦不見明顯,於是疼痛不斷,更兼要穿尿布,也需要放射治療等等。這樣的狀況一直持續,時好時壞,時壞時好,平素就是妻子一人照顧他。但是,即使是他這般經濟寬裕的處境,醫療時間一旦拖得長了,保險金無法支付時,只能動用自己的存款。此時,爭端便出現。他的子女冷言冷語地說:「你要把這些錢花完了,你也救不了你的命,又何必呢?你都已經九十五了,對不對?放棄治療吧。放棄治療吧,這樣子不是大家都好嗎?」並且說:「繼母照顧你延續生命,是讓你痛苦,只是爲了顯示她自己的身分。」
如此一來,象徵平安喜樂的「聖誕節」,變成一個令她恐懼的節日。倘若邀請孩子們一起過節,便會爭吵不休,倘不邀請,像剝奪了他們相聚的時光!
某一年,也是靠近聖誕節時,我的祕書發現她腳上有一個黑痣。通常,位在腳底下的一些黑痣,一開始沒事,後來若有出血,又疼痛,甚至變大,大概就知道不妙了。因爲她畢竟曾在醫療單位做事,熟悉狀況。就醫檢查後發現:是一個黑色素細胞瘤,而此類腫瘤越偏周邊越要儘速手術,它才不會轉移他處。倘若再晚處理,接著就可能是淋巴結,那便進入晚期了,所以她接受了部分amputation(截肢)手術。她十分努力復健,這期間,她亦未停止照顧先生。她說:「我一定要讓他的兒女知道,我是真心照顧他,我們是有真愛的。」
身為病患,也身為照顧者,需要非常大的勇氣與毅力。我們站立與行走,所依靠的正是腳拇趾的平衡。但是她的黑色素瘤正長在腳拇趾下,因此,她被切除的就是一個腳拇趾、一個腳趾,還有一部分的腳,走路需重新訓練。但她如此堅強,她說:「我一定要站起來。我一定要繼續,我要證明給他的孩子看。我不是爲了他的錢。」她不只是他的妻子,還是他的護士。她說:「我現在是nurse but not purse。」[美國諺語,指她不是為了他的錢包(purse),而是提供服務的護理師(nurse)]
由此,我也回憶起另一個真實的故事。
這位病患,現在已經五十歲了。他出生後不到一歲時便得了血癌。當時他們住在紐約,他的母親帶他去了田納西的St. Jude Children's Hospital。這是研究兒童疾病的專門醫院,主要治療與研究兒童重大疾病,特別是白血病和其他癌症。因爲那裡是治療小兒血癌非常好的地方,母親帶著他在那裡住了整整一年,照顧他,陪伴他。後來他的血癌便治癒了,終生,直到現在都沒有復發過。但是,成長過程當中,他對自己的身體一直不太有信心,他容易疲倦,也比一般人容易貧血,甚至多病。平常的我們,說一句「多病」,簡單得很,然而,對母親而言,他的每一次感冒、發燒,都是視如一級戰區來處理。因爲她心中擔心的都是:他的血癌會不會回來。
這位病患有一個哥哥,哥哥大他三歲。他的哥哥就經常感到不平;因爲,他小的時候哥哥年紀亦不大,但是媽媽總用全部的精神力氣照顧弟弟,所以哥哥與他的感情便不好。一直到年紀較大以後,才算比較可以諒解。但是兄弟之間一直存在隔閡,尤其,哥哥身體非常強壯,如運動員那樣子的體魄;弟弟卻經常是站在運動場外面,沒有辦法參與任何的球賽,只能看著哥哥,為哥哥加油。而他的媽媽卻總是經常問他:「你今天覺得怎麼樣?」這樣子到了他五十歲。他的媽媽也在此時罹患了失智症,一開始是偶爾忘了他的名字,漸漸地,開始認不出他,甚至叫錯。他的哥哥就告訴他:「你看,她再怎麼樣叫錯名字,卻連叫我的名字都沒有。」這個衝突就這樣持續著。母親後來不僅是失智,並且會失蹤不見。曾經有過兩次失蹤的經歷,所幸都找回來了。家人於是決定將她送往護理之家。他每天下班以後一定去看她,陪伴媽媽直到護理之家關門為止。
他終生未婚,因爲他不敢結婚。第一個他可能不能生育,這是很常見的,特別是早年血癌的治療,大部分都會遺留不孕的後遺症,今日醫療當然大不相同了,也許會透過凍卵預先防範。但他因為幼時血癌的經歷,終生沒有想過結婚,也沒有交過女朋友,就如此全心照顧母親的晚年。他的母親今天仍安在,他也還在。有時候,護理之家的護理師會問他:「她為什麼一直在說田納西的事,你們是田納西人嗎?」他的媽媽越來越失智了,但是當腦子越是退化以後,記得的卻是越早的事情。他告訴護理師,母親曾帶著罹患血癌的他,在田納西住了一整年,她雖然退化了,卻仍記得田納西⋯⋯
這裡所記下的、描述的,每一個都是活著的人,真實的人生。癌症的宣告每每如似天崩地裂,然而,山河震動之後,仍可以選擇不同的態度與重新生活的方式。
〈每天都是情人節〉
我想為這個故事,寫下一個題目:「每天都是情人節」。
這是一位年少時跟著鑽探海上石油的工程師父親,在汶萊長大的女性。她天生非常有國際觀,活潑、熱愛運動,或也可以簡述:婚姻生活美滿,先生全力衝刺事業,他們有兒有女,非常幸福。當她六十歲左右,右側乳房發現異狀,由於是早期發現,手術即可。大約一年之後,左側又發現了比較激烈的癌細胞,於是開始常規的化學治療。且由於她的腫瘤檢測出HER2 gene positive(惡性程度高的乳癌基因陽性),因此,也投以藥物Herceptin(賀癌平,一種標靶單株抗體)。治...
目錄
【Chapter1】每天都是情人節
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【Chapter2】那些身體想要告訴我們的事
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【Chapter3】在「怎麼會是我」的震驚之後
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【Chapter4】建立在體貼與關照之上:癌症與飲食
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【Chapter5】打開家族的黑盒子:癌症與遺傳
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【Chapter6】舒適治療的慰藉:中醫與安寧
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【Chapter7】告知、告訴與告白
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【Chapter8】時間是治療的最重要條件:生物醫學與癌症
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【Chapter1】每天都是情人節
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【Chapter2】那些身體想要告訴我們的事
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【Chapter3】在「怎麼會是我」的震驚之後
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【Chapter4】建立在體貼與關照之上:癌症與飲食
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【Chapter5】打開家族的黑盒子:癌症與遺傳
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【Chapter6】舒適治療的慰藉:中醫與安寧
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【Chapter7】告知、告訴與告白
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【Chapter8】時間是治療的最重要條件:生物醫學與癌症
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