還在：末期照護實錄與緩和醫療心法-FindBook 找書網 ISBN:9786263434745

圖書名稱：還在：末期照護實錄與緩和醫療心法

街頭巷尾的耳語，不能幫你認識安寧；苦讀教科書，也不能讓你學會緩和醫療。惟有當事人的血淚、家屬的辛酸與醫療人員的肺腑之言，才能讓人窺見末期照護的全貌。
臺大雲林分院緩和醫療團隊透過真實的鏡頭，忠實記錄下每個永恆的畫面，刻畫出「最後一幕」、「牽手之情」、「青春之愛」、「年幼的心」、「溝通之鑰」、「逐夢踏實」、「圓滿謝幕」、「安寧安您」等八個面向的故事。有二十年緩和醫療經驗的黃建勳醫師詳加註解，與您分享他的真心話。
生命末期不是只有無盡的等待與眼淚，如果您或家人正面臨難以承受的身心折磨，本書教您作好充足的準備，許你一個苦盡甘來的人生。如果是身為醫療人員的你，經常為如何幽谷伴行徬徨失措，也可從本書觸類旁通，成為最稱職的安寧工作者。

作者簡介：

編著
黃建勳
臺大醫院雲林分院安寧病房主任
國立臺灣大學醫學院醫學系學士
中國醫藥大學中西醫結合研究所碩士
中國醫藥大學中國醫學研究所博士
安寧緩和醫學/家庭醫學/老年醫學專科醫師

記錄
劉育珊
臺大醫院雲林分院專案研究助理
雲林科技大學工業工程與管理系碩士

章節試閱

練習死亡
「我是外籍配偶，我結婚二十六年了！」
「當初來到這裡，也是都沒有朋友，只認識先生一個。會來到臺灣，要怎麼說呢？一切都是緣分吧……」病患太太說著說著，嘴角勉強的笑容漸漸消散。

病患是一位58 歲的叔叔，罹患了食道癌，八個月前發現吞嚥困難而來醫院就診，很快便確診了。原本治療效果都不錯，只是因為氣管有氣切管，所以講話較不方便，治療的差不多也就出院了。但是10 月份忽然覺得很不舒服，來醫院急診，與主治醫師討論之後，便決定轉來緩和醫療病房。
「那叔叔以前有常帶妳出去玩嗎？」醫師助理問著。
「沒有⋯⋯都沒有捏！呵呵∼我們都在忙工作，努力工作，賺錢養小孩。」阿姨像是自嘲般的傻笑著，團隊同仁也以微笑應和，這一瞬間，笑聲勉強填滿了床旁。
叔叔在旁靜靜地看著老婆，視線朦朧中似乎悄悄憶起過往⋯⋯雖然是外籍配偶，但是緣分讓我們在一起。不同於別人，我們也跟別人一樣拍了婚紗照，回想當初承諾會好好待妳⋯⋯但是現實似乎是讓忙碌和柴米油鹽，充滿了生活。忘了當初那個承諾，忘了一輩子很短，應該要帶妳好好出去走走⋯⋯。
笑聲漸消⋯⋯阿姨緊接著說：「無論日子怎樣，這二十六年也是這樣過了呀。小孩也都大了、獨立了，不需要我們操心了，這樣就是最好的了⋯⋯」樂觀的阿姨令人心疼，叔叔臉上也閃過一抹淺笑，但心頭總好像有點酸楚在緩慢發酵。因為喉嚨上的氣切管，叔叔說話發音都比較困難，但他用手比了個飛翔的動作，阿姨像是他的知己一般，
自然脫口說：「他說∼他不擔心會飛走啦！」
「喔∼叔叔您不會害怕有那一天嗎？」叔叔輕輕地搖搖頭。阿姨接著說：「他們佛教說，你睡覺的時候要想像自己死了，那如果真的來了，就不會那麼怕了！」原來病患一家都有相同的信仰，而練習死亡也是佛教徒平常的一門功課！叔叔這時臉上又輕現一抹微笑，夫妻的默契總是這麼自然契合，就像陽光剛好灑落在綠葉的露水上，那耀
眼水珠剛好輝映綠葉的光采。
「那阿姨您是怎麼想的呢？」醫師助理試問。
「我喔⋯⋯還是會擔心啊⋯⋯也是會呀⋯⋯是不是？畢竟都二十六年了嘛⋯⋯也是會啊⋯⋯」阿姨這回的聲調滿是不捨，雖然依然掛著微笑，但是眼角已滲出快要滿出來的情緒，話也說得越來越小聲，越來越小聲⋯⋯這時候，大家都沒有接話，阿姨雖然說的淡然，但凝重的語氣讓人深怕一開口就壓碎了玻璃心。
「沒有關係，就當作叔叔先去探路吧！把一切都安頓好了，你們再過去相聚！」醫師助理接著說。叔叔大力的點點頭，露出大大的微笑。阿姨也深情專注地望著叔叔，逆光的臉龐裡似乎有種熟悉的溫柔。
那一幕，見證著兩人永恆不滅的愛！只是愛會留下，但時間不會停止。
兩日後，原本一早還可以起身說話的叔叔，就在當天夜裡撒手人寰。
是的，末期變化真的很快很快，經常讓人措手不及。至少這過程是平靜的，就像一開始告訴叔叔：「我們會陪伴阿姨照顧您，直到您永遠睡著的那一天！」相信叔叔您已經勇敢無懼地飛向那個世界，帶著阿姨的愛，還有我們的祝福⋯⋯。

黃醫師的真心話倒數計時
年輕時擔任總醫師，有次病房照會的經歷讓我印象十分刻。
還記得那天晨會完，我就去別的單位看照會，走進病房時，床上躺著的是一個年輕的面孔，只是長期的住院似乎已讓他看起來歷盡風霜。仔細一看，病人眼睛半開半閉，嘴唇微張，儘管臉上罩著大大的氧氣面罩，他的呼吸隨身軀費力的起伏著，不難一眼看出，這是一個已經呼吸衰竭的病人。
我轉頭問一旁的媽媽：「阿正還認得人嗎？叫得醒嗎？」媽媽難過的搖搖頭。我用手指撐開他的眼睛，病人的眼睛往上吊，眼神完全無法聚焦，眼裡還有些水狀的分泌物，看起來像含著淚水。「阿姨，他已經有鞏膜水腫的情形，這幾天的呼吸是不是不太規律，有時深沉，有時淺快，有時候甚至會暫停一陣子？」我急得向阿姨求證。「對，醫生你說對了！我現在擔心阿正好幾天都沒吃了，怎麼辦？」「阿姨，妳先別著急，請問阿正的尿量有變少嗎？」「最近有比較少，昨天好像還一兩百，今天到現在都還沒有⋯⋯」我的心頭一沉，病人的瀕死徵候都出現了，這位媽媽還隻身一人，似乎沒有心理準備。「阿姨，早上主治醫師來查房時，有沒有跟妳說什麼？」「沒啊，就跟平常一樣，來看一下就走了⋯⋯」「妳先生呢？怎麼只有妳一個人在這裡？」「我先生早就不在了，阿正還有一個哥哥在南部當兵⋯⋯」我握著阿姨的手說：「阿姨，妳聽我說，馬上通知哥哥回來，告訴長官弟弟病危，遲了就見不到了！」那天早上，我很殘酷地向一位母親宣判她的小孩大限已到，看著她一邊流淚、一邊聯絡親人，那焦急的身影我實在難忘。無奈的是，經驗告訴我：「阿正這一兩天就要走了，再不趕快做準備，阿姨一定會措手不及。」如果阿姨在未知情的情況下外出辦事，錯過阿正離開的時刻，她一定會後悔不已，而對久居部隊的哥哥而言，趕回來見弟弟的最後一面，絕對比接到通知要回來參加告別式更有意義。

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作者序

作者序
不知不覺在安寧病房的日子已經超過二十寒暑，有些病友的臉孔在記憶中依然清晰，與他們互動的過往皆已化作我成長的養分，而提筆寫書的念頭也因此醞釀了很久。
最近幾年，每當在安寧病房照顧完一位難忘的病友時，就會請助理珊珊協助剪輯病患的生命紀錄片，並製作生命故事書，每每這一部部的影片和相片書，都會成為家屬珍藏的傳家寶。
回想當初我告訴病患的：「我們會幫您留下生平故事和珍貴的畫面，給您最愛的家人留念，也供未來其他病友和家屬參看，希望可以利益到更多的人！」如今我終於可以兌現承諾了，書裡除了有珊珊協助側寫的故事，也有許多我記憶中病友的往事。
曾有朋友問我：「進醫院選哪一科比較好？」我說：「選你自己喜歡的那一科最好。如果可以的話，去安寧病房服務，因為在那裡，你會看到病人最真摯、家屬最深情的一面，也可以體現醫療人員最大的價值，成為他們真正的朋友！」
很高興錦珠的媽媽、國任的母親、景全大哥的太太素慈姐、進福大哥的太太瑞蘭、家珍的先生易教授等，都視我為好友；黃蔡鳳阿嬤的女兒桂美小姐與書銘媽媽美娜姐，還特地親自來門診探望我；謝敏達阿公的女兒秋郁姐、澤民大哥的愛妻秀茹姐和阿德母親淑紅姐，也親自撰文賜稿。
這本書除了真實記錄安寧病房的喜怒哀樂，我更將二十年來從事緩和醫療的心得與體會，毫無保留的與讀者諸君分享，期望能滋潤您的心靈也豐富您的視野。
成書之際，關愛我三十多年的劉德琇老師病故，我有幸在本院的安寧病房照顧她最後一程，卻難掩心中的失落與不捨。特別在書末為劉老師寫一篇追憶文，為我們的師生緣畫下圓滿句點。也將此書獻給在天上的她，願能榮耀她一生為無數學生的付出。
要特別謝謝五南圖書出版公司王俐文小姐的愛心協助，讓這本書順利問世。最後，感謝老婆海倫結婚十九年來始終如一的支持，還有麒軒、麒恩兩個懵懂的孩子，他們雖然不懂老爸為什麼要忙著寫書，卻相信爸爸正在做該做的事。

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目錄
推薦序一
推薦序二
作者序
Part 1最後一幕
1再一次求婚
2 阿嬤，卡拉OK
3 你是誰
4 回家功課
5 最後十分鐘
6 每個人的心願
Part 2牽手
7 練習死亡
8 沒伴的煩惱
9 牽你的手
10 想要跟她去
Part 3溝通
11 子孫滿堂的幸福
12 失禮啦
13 早去早好命
14 有阿舅在
15 欠一個蜜月旅行
16 酸甜苦辣的愛
Part 4青春
17 浪子的心願
18 媽媽，要記得吃飯
19 佛祖的工程師
20 憶阿德—母親手稿
21 回首，不曾遺忘
Part 5年輕的心
22 喜樂的心
23 蓮花童子
24 黑人的心聲
25 給阿爸的一封信
26 亟...

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