論死亡與臨終：生死學大師的最後一堂人生課(50週年經典紀念版)

〔50週年紀念版．推薦序〕
我們都因此而變得更好──艾拉．碧阿克醫師
 
〔前言〕
一場互惠的體驗，能對人類心智運作有更深入認識──伊莉莎白．庫伯勒─羅斯
 
第1章  論對死亡的恐懼
第2章  面對死亡與臨終的態度
第3章  第一階段：否認與孤立
第4章  第二階段：憤怒
第5章  第三階段：討價還價
第6章  第四階段：沮喪
第7章  第五階段：接受
第8章  希望
第9章  病患的家屬
第10章 末期病患訪談實錄
第11章 死亡與臨終研討班獲得的迴響
第12章 末期病人的治療
 
〔附錄〕
讀書會精選──導讀《論死亡與臨終》
有尊嚴的死亡──相關公共議題討論
 

 

前言

這是一場互惠的體驗，能對人類心智運作有更深入認識
 
　　有人問我是否願意撰寫一部討論死亡與臨終的書時，我滿腔熱血地接受了這個挑戰。不過當我真的坐定，開始懷疑自己到底陷入了什麼樣的麻煩時，又是另一回事了。該從何說起？要包括哪些資料？我對即將閱讀這本書的陌生人能道出多少事？能分享多少自己與臨終病人相處的經驗？有多少事又是在無言中交流，必須用心去感受與體會，根本難以言喻的？

　　過去兩年半來，我一直與臨終病人共事，這本書將會描述這份經驗最初如何開始，後來如何變成所有參與者心中一個富有意義且帶來啟發的經驗。本書的目的不在於成為一本探討如何管理臨終病患的教科書，更非企圖成為探討臨終心理學的完整研究。本書單純地描述了一個充滿挑戰性的全新機會，讓我們能藉此機會將焦點重新放回病人身上，將他們真正當個人看，將他們納入對話裡，從他們身上學習醫院對病人管理的強項與缺失。我們請求他們當我們的老師，讓我們能更深入認識生命最終階段的種種焦慮、恐懼與希望。我只是單純地分享我的病人對我們傾訴的故事，他們的痛苦、他們的期盼與他們的挫折。盼望這本書能鼓勵人們不要刻意迴避那些已經「無藥可救」的重病者，而是能親近他們，因為他們能在其生命的最後時刻為你帶來莫大幫助。

　　少數能做到這件事的人將會發現，這是一場互惠的體驗，他們會對人類心智的運作有更深的認識，那是我們人類存在一個獨一無二的面向。這個經驗將豐富他們的人生，或許也能減輕他們對一己生命終點的焦慮感。
50週年紀念版──推薦序

我們都因此而變得更好
艾拉．碧阿克醫師（Ira Byock, M.D.）醫學教授．達特茅斯大學蓋塞爾醫學院（Geisel School of Medicine at Dartmouth）
 
　　在第二次世界大戰後的戰後時代，人們對疾病的態度一如整個美國社會的各個生活面向，充滿了樂觀主義與對抗的氛圍。經歷過經濟大蕭條、兩次世界大戰與韓戰的美國人，已經將無往不利、堅忍不拔的性格融入了積極而自信的美國面貌中。面對逆境時懷抱希望的態度，似乎也成為固有的美德，美式風格的一部分。

　　我們有絕佳的理由保持樂觀心態。物理、化學、工程等領域取得驚人的突破，以及對多數人來說最重要的，醫藥發展日新月異、突飛猛進。迄今仍致命的疾病，如肺炎、敗血症、腎衰竭與嚴重外傷等得到治癒已經是稀鬆平常的事。於是，疾病逐漸被視為一個必須解決的問題，感覺彷彿醫療科學就快要能阻止老化過程了（至少潛意識這麼覺得），甚至可能戰勝死亡了。

　　在這樣的文化裡，最優秀的醫生就是那些總是能找到某種治療方式來阻止死亡的醫生。在1950和1960年代，治療無效時，醫生鮮少會對病人承認，更經常在進一步治療其實弊大於利時，刻意不告知病人。醫師文化是「永不言死」這一立場的縮影，但醫生並非唯一一個如此假裝的人：生病的人與他們的家人，也全部不假思索地串通好，避免談及死亡這件事。

　　在那個時代，令人難過的是，醫師普遍低估了病重病患與疼痛搏鬥到最後的痛苦（經常不必要），因而疏於處理。一部分原因是當時醫生並未接受足夠的疼痛管理與處理其他症狀的訓練，此外也是因為醫生、病人及其家屬彼此心照不宣、一味維持表面陽光的虛偽態度。承認病人的疼痛加劇可能意味著承認他的病情惡化了。

　　那個時代的醫療文化是高度權威式的，病患的價值觀、偏好與優先考慮的事無足輕重。醫生告知病人他們所做的決定，病人只能被動接受那些決定。除了以對抗死亡的超群實力和聲望來定義最成功的醫生，同儕壓力也助長了普遍忽視病患痛苦的情況。儘管在人生最後的幾個小時裡，多數醫生都會開立足夠的嗎啡，讓病人不至於忍受劇痛而死去，但是由於擔心引起同事的側目與懷疑，他們也不敢給垂死的病人足量的藥物，好讓他們在生前最後幾個月盡可能舒服一點。

　　伊莉莎白．庫伯勒─羅斯的《論死亡與臨終》一書，對當時的權威式體統與清教徒式極端拘謹的道德觀提出了挑戰。在那個醫護人員只用委婉說辭或拐彎抹角的耳語談論末期疾病的時代，有位醫生橫空出世，不但實際與病人討論他們的病情，更激進的是，還仔細傾聽他們的心聲。

　　庫伯勒─羅斯醫師與這部著作引起舉國關注，在醫療界與一般文化界引起了廣大的迴響。單是藉由傾聽這個行為，便將生病與臨終這件事從疾病領域與醫師的管制區解放，一路直達生命經驗領域與個人的私密領地。我在大學時代，準備攻讀醫學專業的時候初次讀到《論死亡與臨終》這本書，當時，書中的訪談紀錄強烈震撼了我，這些內容清楚顯示出庫伯勒─羅斯醫師的善於傾聽，以及對病人毫無矯飾的友善態度。

　　《論死亡與臨終》一書促使人們改變其普遍的假設與期待，進而在短短幾年之內翻轉了臨床診療方式。庫伯勒─羅斯醫師的著作重新主張個人對生病與臨終擁有主權，重建了病人與其醫師或其他臨床工作人員的關係。突然之間，人們如何死去變得很重要。臨終病人不再被放逐到醫院走廊盡頭的邊疆病房了。《論死亡與臨終》實至名歸地成為安寧療護運動（hospice movement）的濫觴，並衍生出安寧緩和醫療這一新興專業，而它所颳起的一陣巨大改變風潮，幾乎蔓延了醫療與護理實務的每一個專業領域。舉例而言，到了一九九○年代晚期，病人的疼痛強度已經成為除了體溫、脈搏、血壓與呼吸之外，每次都必須加以評估的「第五生命徵象」。

　　《論死亡與臨終》一書亦對人類研究有著深遠的影響。「臨終之人」的經驗不再被「客觀化」，臨終的相關研究也無法再被貶低為屬於顯微解剖學、生物化學、生理學或精神病理學的一部分。伊莉莎白．庫伯勒─羅斯醫師的這部開創性作品，反而為重病者的照護與其主觀經驗的探索，開拓出一個嶄新的領域。而這導致的結果是，人們對臨終與生命終期照護相關的量化研究（譯註：quantitative research，又稱定量研究）與質性研究（譯註：qualitative research，又稱質化研究、定性研究）產生興趣，研究的有效性獲得提升，從而加速了心理學、精神醫學、老年醫學、緩和醫療（palliative medicine）、臨床醫療倫理與人類學等各領域的進步。

　　伊莉莎白．庫伯勒─羅斯儘管精通當時的精神病學理論，亦以此為榮，但她在理解病人經驗時，不會讓自己被佛洛伊德或榮格的概念所束縛。她所做的反而是讓受訪者的心聲與觀點來主導。她在訪談中讓受訪者以他們自己的話語解釋自己如何掙扎地活著，以及如何理解這場無可救藥的疾病。最讓庫伯勒─羅斯感興趣的心理動力學，是那些絕症患者與健康在世者之間的互動。

　　在《論死亡與臨終》一書中，庫伯勒─羅斯勾勒出她知名的「五個階段」，包括否認與孤立、憤怒、討價還價、沮喪（或憂鬱）與接受，詳細描述了病重者一般會經歷的情緒狀態，以及他們用來理解這場不治之症並與之共存的調適機制。

　　庫伯勒─羅斯的理論普及化後成為所謂的「臨終階段」，但被批評是為臨終過程的階段套上一個公式化進程。任何讀過此書的人都能分辨，這樣的評論不但過度簡化了作者書中所述，也是不正確的解讀。在《論死亡與臨終》一書中，庫伯勒─羅斯清楚指出，這些情緒狀態與調適機制會以各式各樣的形態出現。她提到的訪談與故事裡，有人自然而然地經歷了最初的否認與孤立，然後憤怒，討價還價，沮喪，到最終接受自身處境或至少默認的這段過程，即使過程並不輕鬆。她也提到其他一些病人，從一個階段轉移到另一個階段時，在否認或憤怒階段停滯不前。我們在《論死亡與臨終》一書中遇見的人物與故事，在在說明了病重者與疾病帶來的不適、失能、疲憊、身體依賴，以及死亡逼近的衝擊持續搏鬥的現象不僅很普遍，而且很「正常」。我們也認識到，有些人雖然度過了否認或憤怒階段，但之後隨著病情加重，這些情緒狀態又再度出現。一個人的情感與情緒樣貌是複雜多變的，《論死亡與臨終》裡的訪談揭露出一些有時看似無法相容的狀態，例如否認與接受竟然可以共存。

　　《論死亡與臨終》一書對醫療保健及其相關研究產生了重大的影響，在文化上的影響力更是無遠弗屆，根本上改變了美國人民對生病與臨終的理解。

　　值得注意的是，庫伯勒─羅斯在《論死亡與臨終》一書中發表她的研究發現。雖然這些研究資料必能引起醫療專業讀者群的關注，她卻選擇為一般大眾而寫。或許她對「媒介即訊息」這樣的說法了然於心，這句話是另一位高瞻遠矚之士馬歇爾．麥克魯漢（Marshall McLuhan）在其一九六四年的著作《認識媒體：人的延伸》（Understanding Media: The Extensions of Man）一書中所主張的觀點。（譯註：意思是人們理解一個訊息時，會受到其傳播方式的影響。）

　　我不知道當初庫伯勒─羅斯撰寫《論死亡與臨終》這本書的時候，有多麼強烈的意圖要激起一場文化運動、改善臨終關懷照護，讓疾病與臨終回歸到個人生活之適當領域，但這些就是這本書實際做到的事。誠然，當時的《生活》雜誌將這本書稱為「給在世者的深刻教訓」。一點也沒錯。

　　人類生病經驗裡獨一無二的永恆主題，亦即知道生命終有一天會結束，讓《論死亡與臨終》這部作品與現今的讀者息息相關。作為一名醫師，我對於我們一路走了這麼遠的路感到驚訝不已，然而我們依然有很長一段路要走，才能做到真正以人為本的醫療照護。這本書提醒我要傾聽，並以共同參與的夥伴身分與服務精神與那些重病患者接觸，因為他們正在經歷的這趟旅途，是沒有人會主動選擇，但所有人卻終將必須踏上的一趟旅途。

　　我以專業人員的身分重新閱讀《論死亡與臨終》時，身為兒子、兄弟、丈夫、父親與祖父的我，不禁再度感受到它在我個人層面上造成的巨大衝擊。

　　我們從《論死亡與臨終》一書中認識的那些人，提醒著我們自己的生命終將一死，但他們也告訴我們，如何死去並非已經注定的，透過他們的選擇與他們所接受的照護品質，都可以讓它變得更好或更糟。我們看見人們以各式各樣的方式接受照護與死去，而有些方式確實對那些深愛他們的人產生了很大的影響。經過了這些年，《論死亡與臨終》依然在呼籲我們採取行動，傾聽那些需要我們幫助的人，並且發揮我們所有的知識與技能來回應──而且永遠要記得帶著一顆謙卑的心，與病人保持夥伴關係並懷抱慈悲心。

　　在這社會動盪不安的二十世紀中期，一位身形瘦小的瑞士裔美國精神科醫師大膽地為面臨生命終點的人們發聲。伊莉莎白．庫伯勒─羅斯為美國人豎起一面鏡子，讓它反映出他們對末期病人的態度、假設與行為，而人們並不喜歡鏡中的所見。伊莉莎白．庫伯勒─羅斯以《論死亡與臨終》這本書作為媒介，將我們如何面對死亡這件事，加入了發生在環境、社會權益與醫療保健領域的文化革命議程裡。

　　情況從此改變了。

　　我們都因此而變得更好。