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「是我自己選擇了這樣的人生,但現實並沒有那麼美好。」
為了逃離讓自己備感窒息的原生家庭,
十九歲的畠山織恵選擇結婚生子,學著當一位妻子和母親,
沒想到兒子亮夏在九個月大的時候,被醫生診斷出罹患腦性麻痺——
我本來認為,不能走路就什麼事都無法開始。
無論是對於不能走路的他,還是對於無法讓他走路的我,前途都黯淡無光。
我原本是這麼想……
一位比誰都更無法信任自己,過去的人生都在不斷逃避的少女,
這次她決定要把兒子培養成,比誰都更能相信自己的孩子。
「我愛這個孩子。」
縱然繞了一大圈,但在生下他兩年後的那個夜晚,
我覺得自己似乎終於能以一位母親的身分,跨出第一步去愛他。
隨著兒子漸漸成長,看著在不同的人生節點上努力不放棄的他,
曾經那個對未來感到迷惘,厭惡自己的她,
也在不知不覺間,獲得了擁抱世界和接納自己的力量……
原來我一直以來不停探求的東西,從一開始即緊握在我自己手中。
希望閱讀完本書的妳/你,往後的生命能持續發光發熱,
企盼全世界都充滿了笑容和希望。
作者簡介:
【作者簡介】畠山織惠
出生於大阪府堺市,將「採取行動就會有所改變」視為人生的座右銘。與先生、患有重度腦性麻痺的兒子,以及與兒子相差10歲的女兒一起生活。
根據自己12年間從事能力開發事業的經驗,於2014年起,推出獨自研發的「GOKAN療育課程」,幫助身心障礙兒童藉由五感來學習不足的「體驗與經驗」;同時以身心障礙兒童支援機構為主,現已在20家機構為500名以上的兒童提供過療育,也以日本各地方縣市和教育機構為中心,在日本全國進行演講活動,為障礙兒童及其家人與支援人員三者,帶來了「歡笑」、「自信」與「展望未來的希望」。
2018年6月,偕同兒子成立了一般社團法人HI FIVE。兒子也在專門培養有志從事照護與醫療的研修單位、專門學校和大學中擔任講師至今。多家日本媒體,如NHK、BS富士、朝日放送的紀實節目、朝日新聞等,均介紹過與兒子從事活動的情形。而在社群媒體上發表的貼文也很受歡迎,從貼文中隱約可見與孩子們的互動。
在2022年第一屆日本商業圖書新人獎中,榮獲了企劃製作特別獎,出版了人生中的第一部作品。
章節試閱
第1章 相遇
03 腦性麻痺
「啊啊,這是腦性麻痺喔!」
院長醫生語氣輕鬆地對我們三人說了這句話。
類似這樣的話語,不是應該營造一種巧妙慎重的氛圍來告知嗎?醫生說話的語氣,跟我們從追劇等想像而來的氣氛完全悖離,讓這句話的真實感顯得更薄弱。
「是……腦性麻痺嗎?」
我脫口而出地複誦了醫生的話。因為無法理解他到底在說誰,說的又是什麼事。
「是的,是腦性麻痺,也可以稱為運動功能障礙。」
「運動功能障礙……」
我不太懂醫生的意思,心想:所以這到底指的是什麼?
為了讓我聽懂,醫生繼續說道:
「這位媽媽,妳怎麼沒早一點帶孩子過來看醫生呢?孩子最好及早進行復健會比較好啊。我說這位媽媽呀,妳怎麼會拖到現在才來。」
我偕同先生還有出生九個月大的小亮,來到大阪的一家復健機構。亮夏在這裡馬上直接被診斷出有障礙。如果維持目前的狀況什麼都不做,他不僅無法走路,好像連自行吃飯、移動、排泄等都會有困難。
亮夏是第一胎,所以當時很多事情我都處於狀況外。即使如此,我仍打算憑一己之力盡所能地照顧他。
「要成為一位母親」。
雖然我的頭腦很清楚這件事,然而實際情況卻跟想像判若兩個世界。小亮出生後的這九個多月,我不但沒有享受到當母親的喜悅,受折磨的情況反而還相對的多。
在生小亮之前,我原本以為只要生了孩子,任誰都能自然地成為母親和父親。
但事實並非如此。光只是生下孩子,不會讓我們就此自動成為父母親。雖然社會上的身分確實已是父母親,可是內在卻幾乎完全落後。
比如說從小學生成為國中生、從國中生成為高中生、從高中生成為大學生或社會人士之際,會覺得自己好像已經轉變了,但倒不如說,自己直到昨天為止均未有任何改變。可是因為環境和社會要求的關係,即使剛開始不知所措,我們仍讓自己一步步地去符合要求。不知大家是否也有過這樣的經驗。成為父母親的過程,和上述情形簡直如出一轍。
而和孩子的成長相同,父母親也是慢慢地成為人家的父母,所以不會有一開始就很完美的父母親。倘若是第一次生養孩子,會做得不好也是理所當然。
但如今我才懂得箇中道理。
不過,那時當了不到一年媽媽的我,明明什麼事都還不會,卻逞強地認為「我非要成為完美的媽媽不可!」
總之就是焦急躁進。現在回想起來或許能「一笑置之」,但當時我本人可是很拼命的。
「真的這樣就可以了嗎?」
我經常會陷入極度的不安當中,像是喝奶的量與時間點、換尿布與剪指甲、洗澡的方式與如何洗、特別是剛開始哭的時候要怎麼處理等,經常懷疑自己是否判斷正確。為了尋求正確答案,我會上網、閱讀母嬰書刊、請教父母親的看法,可是每一方給出的答案均不盡相同。甚至明明是自己去找娘家的雙親商量,卻不知為何總搞得「不歡而散」,連我自己都很受不了自己。
養育孩子的這份工作無異於是自問自答,每天都不斷有大小的地雷可踩。話雖如此,但十九歲就當了媽媽的我,縱使處在一知半解的狀態下,仍努力地要成為一位母親。
不過,總覺得有些地方令人感到不安。
其中一個不安的來源是兒童健康手冊。手冊中載明有寶寶每個月的大約發展狀況,不過小亮從出生兩個月左右,便開始偏離手冊記載的狀況;發育到三個月時,更是沒有一項符合。數個月一次的嬰兒保健檢查,起初也抱著期待他成長的心情參加,可是卻逐漸走樣……
「咦?要會做這種動作了嗎?」
「不會吧,這寫的是什麼啊!」
當我看到小亮與其他孩子的發育不同時,還向先生哭訴再也不想去醫院。
「醫生,亮夏的發育,難道不會比別人慢了很多嗎?」
在生亮夏的醫院進行嬰兒健檢或只要一有什麼狀況,我都會請教各位醫生。
但他們幾乎都異口同聲表示:
「小亮夏由於早產的關係,現在正處於矯正年齡,所以發展多少會有些遲緩,這也是沒辦法的事。」
「因為每個寶寶都會有些差異呀!」
「先暫時觀察一陣子好了。」
小亮確實比預定的日期還要早生,生出來之後又比別人小很多。因此我才會認同醫生們的說法:即使確實和其他寶寶有差,但這或許是沒辦法的事。
「噢,原來如此啊。」雖然在檢查之後我就打道回府了,不過仍會在幾天之後開始煩惱:
「不對!還是有哪裡不對勁吧。」
然而,這些狀況我都向眼前的這位醫生解釋了:
「可是別的醫生們都那麼說,所以我才會覺得不用擔心呀!」
最後還是被他指責……
「妳怎麼沒早一點帶孩子過來看醫生呢?」
「怎麼會拖到現在才來。」
結果我什麼話也說不出來,只是不服氣地不斷潸潸落淚。在那之後醫生接著說的話,都成了陣陣的耳邊風,從我腦旁吹過。
不過另一方面,我心裡的某處也放下了一塊大石頭:為什麼小亮不喝奶、脖子為何總是軟趴趴、怎麼不會自己玩、為何都不笑、為什麼不睡覺、怎麼一直哭個不停、兒童健康手冊裡記載的階段為何沒有一項符合呢?
現在終於知道這許多「為什麼」的原因了。
無法預期和原因未明,讓我非常地不安。現在就算不知道是什麼緣故引起的,但反正已經找到原因了,總算能放下心中的大石。而且老實說,可能因為經驗十分不足的關係,我根本想不到這一點。
腦性麻痺一言以蔽之,就是肌肉功能障礙。生產過程中,因故導致嬰兒大腦缺氧,而造成了部分大腦嚴重受損。小亮的情形,則是傷害到專司運動功能的部分。
小亮的身體狀況如左:
①全身會自行使勁用力並且痙攣(小亮讀小學時,同學戲稱他「扭扭人」)。
②身體會無意識地持續動來動去。
大致上就是如此。
「腦性麻痺?我第一次聽說。請問那是一種障礙嗎?嗯……障礙又是什麼呢?」
長到二十歲,我周遭並沒有人有障礙。就算在街上遇到了,心底某處也會覺得那是與自己不相關的他人,我的世界此前不曾存在這樣的人。所以老實說,我一點也不瞭解。
「等一下你們就去辦手續,開始持續地進行復健吧!」
我們靜靜地聽著醫生指示,接著只是感情麻木,機械式地辦完行政手續,便走去開車了。回程時在車上跟我先生說了什麼?我完全沒有記憶。
回到家之後,我如常地幫小亮換尿布,但同時也發現我先生人不在家。都這個時間了,一句話也沒說是跑去哪兒呀?
後來我在一片寂靜無聲的三樓陽台找到他。當時夜空中看不見星星,我也不復記憶月亮到底是什麼形狀,在漆黑的蒼穹中捕捉不到一絲亮光。
「你在做什麼?幹嘛來這裡。」
我大剌剌地湊近他身邊,接著嚇了一跳。他正在哭。他獨自一個人靜靜地,就這樣流著眼淚。
「雖然你什麼話都沒說,但還是很震驚吧?」此時,我才初次瞭解到我先生的心情。
「沒問題的。」我從後面抱住我先生的肩膀並說了這句話。
「你在哭什麼呀,別哭了好嗎?就說沒問題!總會有辦法的!」
「可是……亮夏不就很可憐嗎?」
他正在拭淚。於是我將短短的手臂拼命伸到最長,緊緊攬住他寬闊的背。
「你是在代替我哭嗎?」
我先生已經先哭了,所以那時候我沒有再掉淚。雖然心裡也在想,自己會不會有點狡猾,不過就先這樣好了。他都比我早哭了,便如同是讓我發揮安慰的角色。直至今日,我依舊這麼覺得。
過了幾天之後,我聽到廁所那邊傳來了先生呼喊我名字的聲音。
「織惠!我的尿液中有血!」
不曉得是否因為擔心或憂慮帶來的壓力,我先生當時竟然有血尿的情形。
「遜斃了!」
我們倆看著馬桶中的紅色液體相視而笑。那年冬季,我先生二十三歲,我二十歲。
06 穿著DIANA細高跟鞋推輪椅
那天我走路出門去附近的超市購物,事情就發生在回家的路上。當時只要在下一個街角轉彎,便能抵達我們住的大樓。正在此時,我看到前方有兩個女高中生迎面走來。
其中一個人看到我之後,露出了大吃一驚的表情,接著用手肘碰了碰身旁的同伴。
「就是她啦!」她說道。
於是兩人的視線同時往我身上打量。
「就是她」。
這句話好像在指她們沒認錯我的樣子。聽到這句話的另一個人,直盯著我看了看,而就在我們要擦身而過時,我聽到她說:
「欸?根本沒什麼嘛,就一個歐巴桑而已!」
歐、歐巴桑!?給我等一下,當時的我才二十歲耶。雖說從高中女生的眼中看來,或許是個歐巴桑沒錯啦!
我猜她倆先前的對話可能是:「妳看妳看,她就是我之前說過(長得很美、很可愛、很漂亮)的那個人喔!」
「欸?根本沒什麼嘛,就一個歐巴桑而已!」
大概是這樣吧!
居然被高中生說是歐巴桑,我不由得帶著十分鬱卒的心情回家。驀然地,我與映照在大門鏡子中的自己四目相對。
一臉素顏、頭髮只胡亂紮了個馬尾。上身穿著先生鬆垮垮的卻不怕被弄髒的運動衣,下身搭的是側邊有三條黃色線的運動長褲,而且褲腳還是破的,因為被我自己的鞋子踩到。
她是誰?
原本預定要活出自己的人生,才會逃出原生家庭追求自由。然而眼前站著的,這個面無表情的我,全因為「養孩子」的關係,而放棄了最喜歡的時尚、彩妝和自己想過的生活。
這副模樣,不是我原本想要的!
我大力地打開衣櫃的門,在記憶中,我應該還沒丟掉才對……
那件就像受到冷落一般掛在角落的緊身裙,被我從衣櫃深處拉了出來。
接著我坐到化妝鏡前,為自己上妝畫口紅。
然後我走去蹲在鞋櫃前,從最裡邊拎出了一雙有八公分高的細高跟鞋,往雙腳一套並打開了大門。
讓亮夏坐上特製的推車後,我兩手握著推車把手,邁步往外走去。
喀噠、喀噠、喀噠、喀噠。
從水泥地迴響出來的高跟鞋聲,聽起來真是舒暢人心。
原本老早就該熟悉的景色,當下看起來特別耀眼。
放眼接觸到的所有人,看起來也都笑瞇瞇的。
那些看到亮夏和我的人,我也很不可思議地不再介意他們的眼光。
「我說小亮呀,大家都在看著小亮和媽媽喔!因為小亮是個小帥哥的關係嗎?還是因為媽媽長得可愛呢?啊哈哈!說不定都是啦!」
心情沒來由地覺得很愉快。於是我掀開了推車的遮陽篷,對著小亮說話。
即便小亮露出一臉:「媽媽在說什麼?」
一副有聽沒有懂的模樣,但總覺得他似乎看到媽媽心情大好,所以自己也很開心。
原來世界的顏色和他人的目光,都是由我們自己的心決定的。
那一天,我才發現了這件事……
這個世界的顏色,可以由我們自己決定!
11 不相信他的人到底是誰?
我覺得孩子在就讀保育園和幼稚園時,會留下很多回憶。其中最能讓爸媽們滿心盼望、親身體驗孩子成長的活動之一,就是運動會。
分齡大隊接力賽,是小亮就讀的保育園舉辦運動會時的重頭戲。孩子們年紀雖小卻奮力奔跑的模樣,不僅擄獲了觀眾席中每個人的心,大家還會跟著開心或流淚。這一項競爭白熱化的主要比賽,幾乎每年都憾動了整座保育園。
然後,升上大班的小亮也參加了接力賽;而且上場時,老師還安排他跑第一棒。
小亮的級任老師在運動會之前,便已經跟我商量過小亮要怎麼參賽會比較好,提案有二:
①由老師推著輪椅讓小亮在場上繞行一圈,就類似其他孩子一樣。
②鋪上小墊子,然後讓小亮用自己的力量前進,從墊子的一端爬到另一端。
當時的小亮沒有辦法坐著亦無法走路,他唯一能夠做的就是趴著爬行。雖然罹患腦性麻痺,但小亮仍然可以運用臂力勉強前進,儘管很花時間。
由老師幫忙推輪椅的畫面不難想像,可是若顧慮到這多少有仰賴他人的感覺,而且小亮本身也難以擁有成就感的話,於是最後便決定採用老師的第二個提案:「運用墊子自力爬行前進」參賽。
很難想像的是,運動會當天早上在日出之前的清晨,保育園門口就已經排了大隊人馬在等待開門,宛若要參與人生中只會發生一次的大事,令人驚嘆。各位爸媽的目標一致,都是為了要確保占到最好的位子,就近把自己家孩兒的英姿烙印在眼中。而我們畠山家,當然也加入了戰局(由我先生打頭陣)。
我先生早上六點就出門上戰場。他一手拿著分三十六期付款,才剛買來的全新手持攝影機;另一手則拿著我清晨現做,象徵吉利的紅紫蘇香鬆飯糰。當天晴空萬里,簡直就是為舉辦運動會而設的好日子。我先生當然也不負期望,攻下了家長攝影區的第一排座位。
終於來到最後的重頭戲——大隊接力賽。由讀大班的小朋友揭開比賽序幕,運動場外一圈三百六十度,皆被爸媽們擠得水泄不通。
運動場上已事先鋪好了一張純白色的墊子,在輕快的樂聲流淌中,大班的小朋友們排著整齊的隊伍進入場內。兩列並排的隊伍最前頭,是坐在輪椅上的小亮。
當他一來到白色的墊子前,級任老師便幫忙抱下讓他趴在墊子上。
「亮夏是第一棒耶!」
家中小朋友同樣讀大班的媽媽,在我的耳邊說道。
「是啊,連我們都很緊張呢!」
小朋友本身應該是會緊張,但爸媽們也會跟著緊張。
順著行進方向在墊子的另一頭,跑下一棒的小朋友R也已經就定位。
整個安排就是,小亮抵達墊子的另一頭拍了R的手之後,等待中的R就可以
開始跑了。
墊子的旁邊,站著敵隊已就緒的小朋友。氣氛忽然改變,一瞬間安靜下來,爸媽們不約而同地握緊照相機。
「各就各位,好……」
老師一手拿著起跑槍指向空中,另一隻則手捂住耳朵。
呯!乾澀的槍聲響徹高空的同時:
「哇——!!!」
三百六十度團團包圍著運動場的爸媽們,一起迸出雷動歡聲。敵隊的小朋友氣勢如虹地向前跑去,亮夏也一臂一臂地往前推進。
「亮夏——!加油——!」
為了不被沸騰般的歡聲淹沒,我提高了嗓音呼喊。
「亮夏啊啊啊∼∼加油——!」
在這當中,敵隊的小朋友已經跑回來交棒給第二位跑者。但此時的亮夏,甚至連墊子的中央都還沒爬到。
「加油哦哦∼,亮夏啊啊——!」我不停地大聲為亮夏打氣。
過了不久,敵隊的第二位跑者也跑回來將棒子交給第三位跑者。亮夏則依舊一臂一臂慢慢地持續往前。我看著他的樣子,思緒同時逐漸複雜起來,不知道該說什麼才好,心想:
「如此的話,亮夏這一隊絕對無法贏了。」
「亮夏現在心情如何呢?」
「對一直在前頭等的小朋友R真是抱歉,讓他等那麼久。」
「也對跟我們同一隊的爸媽們很抱歉,沒能讓大家看到自己孩子努力奔跑的模樣。」
先前亢奮激昂的情景突然間驟變,然後迅速地開始褪色。等我發覺的時候,思緒已化成言語脫口而出:
「真的很抱歉。」
連我都很驚訝自己會道歉。
但在這之後的事讓我更驚訝,我身旁的媽媽朋友抓著我的手臂責怪道:
「我說妳呀,剛說了什麼來著!?難道是在道歉嗎?」
對驚訝得呆若木雞的我,她繼續說道:
「亮夏明明那麼努力地讓自己往前移動,妳唷,會不會太對不起他了!?」
我張口結舌地回頭看著亮夏。
他不斷、不斷地讓自己的手臂往前移動。跑第二棒的小朋友R,也一直伸著手等他、鼓勵他:「亮夏,加油!亮夏,加油!」
我環顧了一下家長座位區,不但沒有任何一位小朋友的爸媽生氣,大家反而還異口同聲地打氣道:
「亮夏,加油呀!」
「再一下下就到了,亮夏!」
「加油!加油!」
我目光所及的每個人臉上都帶著笑容,所有人都高聲地勉勵亮夏。大家都相信亮夏,沒有人覺得是他不好或被他拖累;不相信亮夏的人,只有我一個。
「我真可悲。」
接著眼淚簌簌地湧出,我打從心底為自己感到羞愧。於是我當時在心中發誓,再也不要覺得亮夏可憐,或是對別人感到抱歉。
這一天,在我們母子倆日後關係的建立上,無疑成為了一個重大的轉折點。
第1章 相遇
03 腦性麻痺
「啊啊,這是腦性麻痺喔!」
院長醫生語氣輕鬆地對我們三人說了這句話。
類似這樣的話語,不是應該營造一種巧妙慎重的氛圍來告知嗎?醫生說話的語氣,跟我們從追劇等想像而來的氣氛完全悖離,讓這句話的真實感顯得更薄弱。
「是……腦性麻痺嗎?」
我脫口而出地複誦了醫生的話。因為無法理解他到底在說誰,說的又是什麼事。
「是的,是腦性麻痺,也可以稱為運動功能障礙。」
「運動功能障礙……」
我不太懂醫生的意思,心想:所以這到底指的是什麼?
為了讓我聽懂,醫生繼續說道:
「這位媽媽,妳怎麼...
作者序
前言
喀噠、喀噠、喀噠、喀噠——。
我邊望著左側一路延伸到停車場的綠色植栽,邊加緊速度快步走去。
高跟鞋的鞋跟敲在水泥地上的聲音迴響著,就好像在催促我「快點、快點!」
今天我也穿著DIANA 的黑色八公分細高跟鞋,這一雙高跟鞋我已經穿了超過四年了。完美包裹雙足的皮革素材,鱷魚皮壓紋的鞋面設計,不管已經穿了幾年仍然是我的最愛。
穿著它去上班自然很得體,套條牛仔褲、或出席小聚會配件緊身裙也無不適合,超級百搭。
而今天是我陪同兒子去大學授課的日子。
如果交通順暢的話,開車到大學那邊需要一個小時。但若把可能會塞在車陣中的情況也納入考量,先預估為一個小時三十分到兩個小時則是較佳。
假使只考量時間,那麼搭電車移動似乎會比較好。不過這個時段正值上班尖峰時間,搭電車對我倆來說難度稍微有點高。
但即便如此,也沒有理由因此遲到。所以為了出席十點四十分開始的課,我倆才會像這樣早上剛過八點,就快步地往停車場走去。
而實際上,走在前面的兒子也一路催促著我:「快點、快點啦!」
「唉喲,知道了啦!」
早晨的五分鐘是不能小覷的。特別是對家庭主婦來說,早晨的五分鐘就足以匹敵晚上的三十分鐘。
「我說啊,還不是因為小亮出門前都會先上個廁所,所以才會擠壓到時間啊?」
雖然上廁所是因為生理現象,這當然也無可奈何。在我大聲指責兒子的同時,還順便回想起今早家裡廚房的情景。
「又有一堆碗盤沒辦法洗了。」
結果,今天早上還是丟著堆積如山的碗盤沒洗便出門了。往往等忙完工作回家,正想喘口大氣,歇一歇時,一眼瞄到杯盤狼藉的廚房,當下那股心情……真的就只能用期待落空形容。
「唉~」小小地嘆了口氣之後,我在心裡打定主意:等回到家就邊煮晚餐,邊快手快腳地洗一洗好了。
「啊!瓦斯爐的火關了吧?」我猛地停下腳步開始回想。
「織惠呀,妳怎麼又讓瓦斯爐的火開著燒啦!」
昨天又被我先生提醒了。基本上,我總是很容易忘記關火,在腦袋多工緩衝時,更是經常如此。
想到這裡,話說前幾天和我一起出門買東西的女兒,在我手心裡塞了個東西,那是一條外包裝寫著「維持記憶力」的口香糖。對著望向她的我,女兒只說了一句話:「買起來吧!」
看來家裡的每個人都很擔心我的記憶力。
要是回到家,發現房子被火燒到不見了!那可是會很傷腦筋的。所以我就在腦袋中,把剛才走出大門前做過的事倒帶一次。
先是幫先生做便當,接著為孩子們準備早餐。
今天是煎得啪哩啪哩的培根和太陽蛋︵每三次只有一次能煎出半熟,今天早上剛好成功︶,然後還有吐司。
在一包五片入的吐司上,淋上滿滿蜂蜜的吃法,正在我們家流行中。女兒和我各吃了一片,兒子吃兩片,順帶一提,我先生不吃早餐。
如果說有使用到瓦斯爐的話,應該就只有這個時候吧!
「沒問題!」我點了點頭,又起步走去。
「媽媽~!亮哥哥~!!」
比我們早一步出門,穿著水手制服的女兒,當時正在大樓前的廣場中央奮力地朝著我們揮手。
「路上小心!注意安全喔~!」
「謝謝~!小津也是~!」
「好~的!最愛你們了——!」
「媽媽也愛你喲~!」
站在一副酷樣、咧著嘴笑的兒子身旁,我也不願服輸地朝著女兒大力揮手。
我和大我三歲在當上班族的先生有一個二十三歲的兒子,以及一個年紀與兒子相差十歲的女兒。我們這一家,是極為普通、放眼到處都有的四人小家庭。
但只有一點除外,就是我向來都要推著坐輪椅的兒子。
「我想離開原生家庭。所以說,希望你能讓我懷孕。」
距今二十四年前,十九歲的我,拜託了才認識約三個月的他做這件事。
因為當時的我,在家中找不到可以容身的地方。
我一面畏懼以愛為名的叱罵和暴力,一面不斷尋找能迎合雙親的正確答案,死命地想要扮演好女兒的角色。
於此同時,我還打從心底看不起這樣的自己。
我為何會活著?又是為了什麼被生下來呢?
在答案始終從缺,只是重覆度日的每一天裡,我就像喪屍般活著。
我想逃離這個地方。
我想要活出自己的人生。
接著,我丟出了「已懷孕」的既定事實給困惑不解的雙親,彷彿離家出走般地逃離原生家庭,但我生下的兒子卻患有重度腦性麻痺。
假使有人對妳/你說:「妳/你的孩子是身心障礙……」請問大家當下會有什麼感覺呢?
絕望嗎?還是對將來仍抱持著希望?
比誰都更無法信任自己的少女,卻一路挑戰力圖要把出生即患障礙的兒子,培養成比起誰都更能相信自己的孩子。這是一本親子與家族歷經二十三年的成長紀錄。
希望讀者們在看完這本書之際,妳/你的明日也會比今天更充滿了希望。
前言
喀噠、喀噠、喀噠、喀噠——。
我邊望著左側一路延伸到停車場的綠色植栽,邊加緊速度快步走去。
高跟鞋的鞋跟敲在水泥地上的聲音迴響著,就好像在催促我「快點、快點!」
今天我也穿著DIANA 的黑色八公分細高跟鞋,這一雙高跟鞋我已經穿了超過四年了。完美包裹雙足的皮革素材,鱷魚皮壓紋的鞋面設計,不管已經穿了幾年仍然是我的最愛。
穿著它去上班自然很得體,套條牛仔褲、或出席小聚會配件緊身裙也無不適合,超級百搭。
而今天是我陪同兒子去大學授課的日子。
如果交通順暢的話,開車到大學那邊需要一個小時。但若把可能會...
目錄
推薦序-我們也可以追求幸福嗎?
序
前言
楔子-常保如新的運動鞋
第一章 相遇
01/初次見面
02/菸灰缸
03/腦性麻痺
04/打電話給婆家和娘家
05/我已經思考過接下來該怎麼做了
06/穿著DIANA細高跟鞋推輪椅
07/別獨自孤軍奮戰
08/作為一位母親的生存方式
09/「這孩子,說不定可能會被我殺掉。」
10/好,就先裝傻吧!
11/不相信他的人到底是誰?
12/準備上小學
第二章 挑戰
13/岡室老師
14/小亮,不可以哭!
15/天生我材必有用
16/「滿二十歲就離家吧。」
17/「想嘗試的事」尋找之旅
18/別管做不做得到啦!
19/「我不想讀特教學校了。」
第三章 踏出第一步
20/那一夜睡在地獄裡
21/所以說,你不遜呀!
22/如果他從空中降落
23/你是在向誰道歉啊?
24/所以說,你到底會什麼?
25/我想一個人旅行
26/我倆的通關密語
27/試著把「差異」轉變為價值 第四章 差異
28/不能動的社長與無法說話的大學講師
29/給父親的信
30/自己心有靈犀並不一定通
31/危機也是轉機
32/決定接受手術
33/活著就是一件工作
第五章 緣由
34/父親與我家
35/將來的夢想
36/唯一受到認同的事
37/夢想與現實
38/十九歲就出嫁離家
39/孤單的孕婦生活
40/工作對我而言是什麼呢?
41/最後一次對話
42/第一次為自己花大錢
43/怎麼活出自己
44/每個人都沒有錯
45/崇拜的人
46/那麼羨慕的話就模仿看看
47/已擁有的東西
48/未來掌握在自己手中
尾聲-獻給妳|你
後記-母親、一位女性、我自己
推薦序-我們也可以追求幸福嗎?
序
前言
楔子-常保如新的運動鞋
第一章 相遇
01/初次見面
02/菸灰缸
03/腦性麻痺
04/打電話給婆家和娘家
05/我已經思考過接下來該怎麼做了
06/穿著DIANA細高跟鞋推輪椅
07/別獨自孤軍奮戰
08/作為一位母親的生存方式
09/「這孩子,說不定可能會被我殺掉。」
10/好,就先裝傻吧!
11/不相信他的人到底是誰?
12/準備上小學
第二章 挑戰
13/岡室老師
14/小亮,不可以哭!
15/天生我材必有用
16/「滿二十歲就離家吧。」
17/「想嘗試的事」尋找之旅
18/別管做不...