活著，比想像中麻煩：癌症、自閉，還有活著這回事

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楊月娥∣資深媒體人、照顧者、作家
魏德聖∣電影導演

微笑推薦

無聲眼淚

對媽媽而言，在我治療期間，最可怕的，不是病痛，而是等待。
等待每一次追蹤檢查的結果。
等待醫生揭曉那句最重要的判決：「癌細胞，有沒有回來？」
為了確定這場戰爭是否真的平息，有很長一段時間，我每三個月就必須進行一次全面性的追蹤檢查。全身骨頭掃描（BoneScan）、電腦斷層（CT）、核磁共振（MRI）、X光攝影……這些冷冰冰的檢查儀器，成了我成長路上的背景板，而檢查室裡的叔叔阿姨們，早已是看著我長大的熟面孔。
但是，檢查只是開始，最漫長的，是等待結果的日子。
媽媽的噩夢，從我走出檢查室的那一刻才真正開始。
等報告的這幾天，她總是寢食難安。白天強打精神，假裝一切如常，夜裡卻徹夜難眠，呆呆地坐在床邊，望著我，輕輕摸著我的手。
她不敢哭出聲，因為她的寶貝正在酣睡。
她只能默默流淚，把所有恐懼壓進喉嚨深處。
小時候的我並不知道，為什麼每隔一段時間，媽媽都會在深夜裡無聲哭泣。不知道為什麼，她總是會在那些日子，比平常更加溫柔地抱著我，輕聲地說：「你會沒事的。」
每一次，她又是憑藉什麼力量，讓自己撐過去？
「為母則強」，我懂這個道理，
但我不懂，我的美少女戰士，究竟為我流過多少眼淚？
她沒有選擇。
而我，也無力償還她所有的淚水與白髮。

謝謝光臨，明天見！
不是每個孩子都能「明天見」。

我念的是特教學校。
不像電影裡的下課鈴一響，全班哄堂大笑、往操場奔去。
我們班有坐輪椅的、要人牽著的、走得慢的，還有像我一樣──不太擅長說話，也不太擅長告別的人。
放學鐘聲響起的那一刻，教室像是被鬆開的氣球，空氣裡飄著鬧騰的聲音與掀起椅子的聲響。大家會被分批帶到校門口，搭上各自的校車。
我不搭校車。
我等媽媽。她常常塞在路上、卡在工作和照顧我的空檔裡。那段等待的時間，有時長，有時短。久了我也習慣站在校門口，和老師一起目送一台台車離開。
有時候，我會想，老師在目送其他人時，是不是也回頭偷偷看著我。
她會不會，也對著我，默默說過一句──「謝謝你今天有來，明天也請繼續來。」當然，我沒問，我只是站在她旁邊，很乖很乖地站著。
（然後，偷偷餘光瞄她有沒有偷看我。）
有些孩子上車時會回頭揮手，有些只是坐好，默默望著車窗外揮手道別的老師們。老師會笑著說：「謝謝光臨，明天見！」
我以前以為那只是句招呼語，就像超商店員的口頭禪一樣。
但待得久了，我發現──不是每個孩子，都真的能「明天見」。
「明天見」，不是那麼理所當然。
有人今天還在，明天就請假了；有些請假變成長假，有些長假再也沒有回來。
不是他們不喜歡學校，不是他們不乖，也不是他們懶惰。
他們只是，在上學的路上，走得比別人難一些。
不是每個孩子，隔天都會來上課。
有個同學的爸爸脾氣很差，動不動就砸東西揍人。
有個同學的媽媽長期酗酒，他的早餐常常是昨天剩下的便當。
有個同學因為身體不好，每週都要進醫院，來學校的天數，一隻手數得出來。
還有同學不是「回家」，而是回到機構、回到寄養家庭，回到一個要開門還要先報名字的地方。
有個同學再也沒回來了，就像下課後被時間誤點的旅客，沒有再搭上同一班車。
老師們說：「明天見。」
但有些同學的眼神，像是聽到了一個美好的承諾，而不是一個確定的事實。
他們點點頭，不一定知道「明天」在哪裡。
他們笑一笑，不一定有辦法真的來「見」。
有時候，老師們也會對著空著的座位說一句：「他今天又沒來。」
語氣輕輕的，像怕吵醒什麼東西；也像不敢問太多，只能接受。
不是不關心，是太了解那種「無能為力」的感覺。
老師們什麼都教：認字、算數、社交技巧、情緒表達。但沒辦法教這些同學的爸媽不要發脾氣，沒辦法讓他們家有飯吃、有電燈、有安全的晚上。
老師們只是希望──至少白天，他們在這裡是被看見的，是安全的，是快樂的。
有時候放學前，我會幫忙站在教室門口，看著一個個同學揮手離開，像在商店門口送客。
我和老師們會像開玩笑地對他們說：「謝謝光臨，明天見！」
但我知道──我們其實是很認真地在祝福。
希望你今天有被好好對待。
希望你今夜有場好夢。
希望你明天還能順利回來。
希望我們的日常，不會有人缺席──
依然吵吵鬧鬧，依然有人向我們揮手說：「謝謝光臨。」
真的。希望我們，明天都能見。

無聲眼淚

對媽媽而言，在我治療期間，最可怕的，不是病痛，而是等待。
等待每一次追蹤檢查的結果。
等待醫生揭曉那句最重要的判決：「癌細胞，有沒有回來？」
為了確定這場戰爭是否真的平息，有很長一段時間，我每三個月就必須進行一次全面性的追蹤檢查。全身骨頭掃描（BoneScan）、電腦斷層（CT）、核磁共振（MRI）、X光攝影……這些冷冰冰的檢查儀器，成了我成長路上的背景板，而檢查室裡的叔叔阿姨們，早已是看著我長大的熟面孔。
但是，檢查只是開始，最漫長的，是等待結果的日子。
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推薦序
裂縫裡能透進陽光，沉默中能醞釀力量
魏德聖（電影導演）

「我笑著，我在呢！」讀到這句話時，我眼眶一熱。一句簡單的話語，卻是千山萬水走過後的吶喊與宣言。這不是一句安慰別人的話，而是對自己生命最堅定的證明。

拍攝《BIG》的過程中，我曾試圖靠近那些面對生命終點卻依然堅強笑著的孩子；如今，我在這本書中，再一次看見這樣的力量：來自一位自閉症患者、童年罹癌倖存者——他不僅活著，還努力讓每一天都活得「有聲有色」。

他無法說話，卻能用手指在鍵盤上一個字一個字地敲出心聲；他無法流利溝通，卻用打字與世界談戀愛；他曾是醫院裡病房一角的小小身影，如今卻用行動走過冰島、走上講台、走進眾人心中。他跌跌撞撞，但從不退縮。他知道自己不是被祝福的那個「幸運孩子」，卻依然選擇站在陽光下，笑著、活著、大聲說出：「我在呢！」

我們總以為創傷是殘缺，卻忘了：裂縫裡能透進陽光；沉默中能醞釀力量；與眾不同的人，也能走出不一樣的光。
這本書不是「感人故事集」，也不是要你淚流滿面後拍拍書說：「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理，卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單，一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。

建凱讓我們明白，努力不保證會有回報，但不努力，就連「可能」也會擦身而過；勇敢不是不怕，而是即使害怕，依然往前走；而幸福，不是一個目標，而是一條「正在走的路」。

謝謝建凱寫下這些話。謝謝你用行動證明，「不完美」也能擁有完美的人生。謝謝你讓我們看見，那些我們認為的「限制」，其實是生命最獨特的紋理。

在你走過的每一步裡，我看見希望的影子。這不只是一本書，而是一場生命的演出，一場沒有台詞卻無比震撼的演出。謝謝你，讓我們有幸成為觀眾，更讓我們也想站上舞台，一起笑著、一起說：「我在呢！」

推薦序
笑著說沒事，其實內心風雨交加的你
楊月娥（資深媒體人、照顧者、作家）

如果人生是一場修行，那麼我修的這門課，叫做「照顧者的人生百味」。從母親中風、公公臥床、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒感染腦炎……十年內一路跌撞、一路扛。很多人問我：「妳怎麼撐過來的？」其實我沒有選擇，只能把日子撐住。

成為作家不是我的夢，是命運逼我的選擇。在照顧的過程中，我紀錄下診療室內、病房走廊、和夜深人靜的哭泣聲，這也是我對自己喊話的方式。直到我讀到建凱的《活著，比想像中麻煩》，我才知道，原來被照顧的那一端，也能有這樣豐沛、深刻、又幽默的文字能量！

他寫自己是「買一送一，得了二張重大傷病卡」，這句話讓我又笑又鼻酸。我多想抱抱他的爸媽，因為我知道，育兒不難，難的是養一個全世界都說「不可能」的孩子，還能活出自己的樣子。建凱是喜願協會裡「想當作家」的願望少年，現在他甚至還寫出第二本書。他說：「這不是奇蹟，我只是沒死而已。」原來痛苦到極致竟是如此坦然。他沒有想當英雄，也沒有假裝一切光明燦爛。他只是用十八年的身體及病痛，從自閉症的視角，一點一點敲出他看到的世界，沒有說教、沒有雞湯，只有赤裸裸的生活。明明在寫化療副作用、寫插管的恐懼，但又被他的比喻逗得發笑，像在看一場黑色喜劇。他用那種你以為「自閉孩子不可能有」的文字節奏，把我們這些「正常人」搞得心碎又心服口服。

身為照顧者，這本書讓我有太多共鳴。每當他說到病痛裡的無力，我彷彿看見我當時面對生病家人的苦；但當他笑著說「我笑我在呢」，我也跟著莞爾一笑。那不只是他對人生的宣告，更是身為照顧者最想聽見的回應：「你還在，而且，你很好！」

很多人以為照顧是付出，是奉獻，其實照顧也是一種學習。我們學會不問為什麼，而是學著「就這樣吧，再撐一下就好」。建凱這本書，是對所有撐著說沒事的人最有力的陪伴。他沒有催你奮起，只是輕輕在你耳邊說：「你不是一個人，黑暗裡，我也還在。」

這不是一本要你正向思考的書，而是一本能陪你走過低谷的書；不是一本叫你堅強的書，而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲怒罵命運的書；這不是一本快樂人生指南，而是一本「活著真的好麻煩，但還是想活」的書。

建凱，是我見過最溫柔的戰士。他沒有拿劍，而是有一指神功；他沒有喊口號，而是講故事。他的故事會留在你心裡，就像那些你以為會忘記的痛，最後卻成了支持你的力量。

我想抱抱建凱，拍拍你，然後告訴你：「你做得很棒，真的！」

推薦序
裂縫裡能透進陽光，沉默中能醞釀力量
魏德聖（電影導演）

「我笑著，我在呢！」讀到這句話時，我眼眶一熱。一句簡單的話語，卻是千山萬水走過後的吶喊與宣言。這不是一句安慰別人的話，而是對自己生命最堅定的證明。

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他無法說話，卻能用手指在鍵盤上一個字一個字地敲出心聲；他無法流利溝通，卻用打字與世界...

推薦序　　裂縫裡能透進陽光，沉默中能醞釀力量　　魏德聖
推薦序　　笑著說沒事，其實內心風雨交加的你　　楊月娥
推薦序　　每一刻的情感漣漪皆是成長的印記　　吳幸芬

前言：VIP級兒子—爸媽的終極挑戰

第一部分：這孩子，怎麼跟預期的不一樣？
VIP級人生開局
歡迎蒞臨！「白雪王子」
喝奶烏龜
低耗能BABY
初旅行
蚊子，是我的第一場戰役

第二部分：不是奇蹟，我只是沒死而已。
當喜劇變成驚悚片
○．○○○一%的機率，一○○%的震撼
手術門外的等待
不放手的理由
癌症這回事，沒有武林秘笈
鐵病房
拆窗簾
三十七次闖關遊戲
胸口的水晶扣
比中指
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無聲眼淚
榮總渡假村
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床邊教學
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又一個張醫生
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二百公里的緣分
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第三部分：華麗轉身？
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跑給你追
此處不留爺，自有留爺處
平行的視界
營養午餐
來人啊！關門放狗
不好惹的媽
從前門到後門
我的首富同學
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中午的操場
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第四部分：我終於走進了成功的門裡
成功的學校
謝謝妳，讓我遇見妳
打菜工讀生？
迴轉道
立正，向後轉
另類教學法
串門子
謝謝光臨，明天見！
特別收錄：光的回望──來自班導的回應
旁聽生
特別收錄：屏東大學旁聽感言
文薈獎
特別收錄：〈我笑著，我在呢！！！〉
被迫放假
追劇ing
缺席的畢業典禮
嫁老師
紅布條
組團

第五部分：大學我來了
叫我大學生
售後服務
帶媽上學的大學生
同學，我們很不熟
第一次考試
感恩！高抬貴手
大學食堂
大學生症候群
報告山
異種對決：星星兒PK大學生
花旗木開的那幾天，我在

第六部分：我與世界的距離──「裝正常」比登天還難
倖存者偏差
趴趴走的母子二人組
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殺雞？
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從這裡開始的遠方
道歉的阿婆
迪士尼樂園
搶劫的烏鴉
母子密室
這就是炫耀文！
VIP包廂？
無效溝通
我人生中的豐功偉業
偶像包袱
簽書會
上色

結語：活著真的很麻煩，但既然活著了，那就繼續吧。
給自己的承諾

推薦序　　裂縫裡能透進陽光，沉默中能醞釀力量　　魏德聖
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VIP級人生開局
歡迎蒞臨！「白雪王子」
喝奶烏龜
低耗能BABY
初旅行
蚊子，是我的第一場戰役

第二部分：不是奇蹟，我只是沒死而已。
當喜劇變成驚悚片
○．○○○一%的機率，一○○%的震撼
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