翻轉你認為的罕見疾病－免疫系統疾病(MS) I’M OK AND YOU？MULTIPLE SCLEROSIS-FindBook 找書網 ISBN:9789574383351

圖書名稱：翻轉你認為的罕見疾病－免疫系統疾病(MS) I’M OK AND YOU？MULTIPLE SCLEROSIS

分享親身經歷多發性硬化症的病苦與痊癒過程，除了醫學，還要覺醒！

【本書簡介】
◎記錄、描述多發性硬化症的症狀與照護，並以親身經歷提供QA。
◎結合疾病經歷與療病心得，告知讀者站出來為自己奮鬥，排除愚孝、遠離數百千年杜撰的宗教愚弄。
◎相信自己、肯定自己，才有機會改變自己！藉由本書作者的經驗，能帶給你不一樣的人生，不一樣的未來。

作者籼秭於25至34歲時罹患多發性硬化（Multiple Sclerosis，MS），
這是免疫系統疾病的一種，醫學上的解釋是，
腦和脊髓神經細胞表面形成了斑塊因而影響神經功能。
MS會反復的發炎而破壞神經功能，導致神經傳導減慢或阻滯，並引發癱瘓。
——但35歲開始，籼秭身體恢復到發病前的狀態，
不再發麻也沒再就診，她是如何做到的？
本書提供的建議不限於免疫系統疾病患者，
也可改善疾病、避免莫名的不順遂等。

•人體自療：
腰痠痛，會好的。
走路膝蓋會疼痛，好了。
腳踝習慣性扭傷，會好的。
報氣象的痠痛膝蓋，會好的。
久吹電風扇會不舒服，到可直吹電風扇睡覺。
四季超冰冷的手腳，可以恢復溫暖的體質。
超過敏的敏感體質，可以恢復正常體質。
麻木肢體，恢復正常了。

•人類考場：
如何不再請鬼拿藥單
如何拒絕被抓交替
如何避免罕見疾病、怪病、癌症
改善不順遂，尋回精彩的自己、幸福的天堂
心中無難事，只怕不掙扎

★本書純分享作者個人狀況，至於如何根治、有沒有根治等專業問題，仍需由專業醫生判定。

作者簡介：

是個平凡、忙碌的勞工-上班族。
曾猶豫過，若出面分享要面臨的各種壓力。
關係著、要面臨：工作、醫藥、營養食品、宗教、傳統的尊親重道……等等壓力。
這是一份花錢、吃力不討好的任務。
為了省錢，自行嘗試簡要排版，以轉達資訊為主、非杜撰，不美化賣相……
此書冊內容，給「需要的人」參考。

需要的人：不限定免疫系統疾病者，內文提到無形力――魔神仔、改善莫名的不順遂等。
書冊內容主要是改善、避免疾病外，希望人類醒覺，一起來找回精彩的自己！
內文無任何專業訊息，純過程分享。無絕對好與不好、對與不對，請依據個人環境、需求評量、參考之。
真相、正義不會不到，只是慢到～

建議：
人生要正面態度外，請站出來為自己奮鬥，排除愚孝、遠離數百千年杜撰的宗教愚弄。
再次謝謝親友的建議，含選圖。
想想：工作可以再找，健康是無價的。
評估後：
認為自己花了這些努力、冒這些無形風險，哪怕只讓一個人轉好……就是超值、無價。

章節試閱

２-２身體麻的顯著過程

二十五歲時，上班時發覺身體會明顯、持續性麻感，因為當時身體有多處Ｎ年的運動傷害纏身，例如腳踝習慣性扭傷、膝蓋痛、手腕痛、手臂酸痛、背部悶痛等，所以身體任何小傷痛，都誤以為是運動傷害的傷痛所造成；另外，也以為是工作固定姿勢太久所致，故沒有在意，導致身體麻的情況，一段時間後麻感越來越誇張、嚴重，一發難收拾。

首次：
二十五歲，腳掌有持續性麻的感覺，隨著時間二~三個月，麻感一直往上麻到腰部以下，因為麻不退有一段時間，就特地請假到馬偕大醫院檢查，得到的答案是褲子穿太緊？回家後馬上換掉牛仔褲，調整換穿寬鬆的衣褲，但是，身體維持二十四小時麻感仍沒停過，就再次請假到林口長庚檢查，做了多種檢查(例如：體感誘發電位檢查)，醫生提供類固醇的藥服用，回家後仍到處去推拿…等等。應該是推拿促進一些身體代謝，腳的麻感微緩和些沒有變嚴重，以為只是運動傷害的復發，就不了了之，維持每天１４~１８小時正常努力工作。

第二次：
二十六歲時，身體漸漸又開始顯著麻感，仍以為是運動傷害的舊傷作痛，沒有太多擔憂，只知道身體有麻的不舒服。再來是隨著時間，經二~三個月身體麻的不舒服，越來越明顯，重點是身體的麻痛不只是腰部以下，是往上延伸麻到胸腔心臟高度，且二十四小時不間斷的麻感，令人憂心。所以，再次特別請假到署立醫院就診，當天也完成多種檢驗(三酸甘油酯、尿酸、血液及體液葡萄糖、肌酸肝、血清麩氨酸苯醋酸氨基脢、總膽固醇、體感誘發電位檢查…)。有吃藥仍遲遲沒有改善，隔週就再次請假到署立醫院看診。這次就厲害了，醫生要求說，要住院診療~~
十二月二十二住院，繼續接受各種設備檢查，例如脊髓穿刺等檢查，體感誘發電位檢查、尿酸、總膽固醇…住院每天幾乎都有安排要作檢查的項目，並持續一週的類固醇點滴注射。【自己覺得這項很傷身、血便，是令人悔恨的項目】
隨著住院時間，身體體力越來越薄弱，血便、連彎腰取物都變成不可能的任務；當下感覺自己只剩呼吸，差點葬送身體、生命。好在，愛逞強的我跟醫院請假，手上帶著點滴的針線去上課，班上同學沒人看出我在住院中，休息時間閒談中跟于文同學說明我住院中。當週于文同學利用休假日來醫院探病，開車載我去處理事務後，並去找一位老師傅作艾灸、拔罐推拿處理。當天，回醫院後，感受到身體猶如打通任督二脉的復活感，身體冒汗一整晚。
隔天十二月三十一日一早醒來，身體恢復人氣舒服感，就篤定不要類固醇相關作業、不要吃藥等等，覺得這些對我身體沒有幫助，反而令我失去活命感，我就決定要馬上出院，要在醫院外面過元旦；自行跟醫院要求出院，並簽完切結書、結帳後，順利完成出院手續。
後續，維持每週２次下班後趕坐車去作艾燻推拿、拔罐，維持一個月半，身心漸漸較舒服。畢竟要上班過活，下班責任制模式，無法常常準時下班，就沒再去艾燻推拿、拔罐。因為距離遙遠，轉念自行買艾條，由自己或是親友幫忙，針對身體發炎悶痛的地方燻艾條消炎與按摩，還蠻有其效用的。

第三次
在後續７~８年期間，身體不時會有或大或小的麻感；作業時間只有增無減，對於工作上種種問題一一排除、改善，得到執行力很強的評價。
可惜，我只會做事不善做人吧，交際能力弱，在僧多粥少環境下，面臨著無形〞被壓力〞；再者，同時面臨著胞弟身體不佳，母親擔憂等等家族壓力，最後，身體的麻木來得又急迫又猛烈。因為身體麻感明顯，再次到署立醫院就診，而醫生依據報告、病歷資料說該醫院尚沒有更細膩的核磁共振等相關器材，故直接給轉診單，我就帶著病歷資料再次到林口長庚排隊就診。林口長庚醫生建議住院檢查治療，我說要上班不方便，就分次就診續作相關檢查（誘發電位）與排２個月後的磁振造影。做完之後，複診看報告時判定ＭＳ確診，鄭醫生正式提醒、建議住院診療，我跟鄭醫生表示需要工作生活，無法住院，醫生後續開了類固醇藥物服用並追蹤診療，並預約磁振造影。再次複診看報告時，鄭醫生變成有點緊張的表示，從圖看起來沒有較好，只有更嚴重；我也知道呀，身體的麻感已不只是麻而已，而是麻木感。身體的一半(心臟這邊)如同木頭狀且無力。醫生仍要求建議速住院診療外，並說明目前世界幾種方式，其一是β 干擾素。當下詢問鄭醫生β 干擾素效果，醫生也大方直接表示數據有限，其有效成功率五成。
自己已別無其他的構想，就決定試試，並依約定回診作磁振造影；連續自行注射三個月後，複診取第四個月β 干擾素，鄭醫生看磁振造影斑塊嚴重擴散腦部多處資料後，這次用詞雖平靜，但是有點警告意味、建議速住院診療外，並提醒我行走不要急且要小心，若真的太費力，一般人都會用輪椅輔助，避免跌倒。

結論：注射β 干擾素過程，身體是越來越不舒服，一開始以為是身體對β 干擾素適應期，隨著磁振造影的輔助證明，注射β 干擾素對我的疾病效果不彰，還嚴重到醫生提醒我可用輪椅輔助的窘境。
自行注射β 干擾素三個多月後，身體疾病沒有改善更趨惡化，自己做了停止使用β 干擾素決定與停止服藥。畢竟跟醫院一起努力過，效果不如預期，就沒有再去複診。病急亂投醫的我，所有的事物都嘗試了，還唸了地藏經之類的，做了很多與無形力(魔神仔)相關的各種蠢事，只能說，人生笨過、也學到了。當時，胞弟他也患有嚴重疾病，我為了幫忙胞弟多補充身體營養，買了一些直銷營養品要給他吃，並為了安撫他，跟他一起配合食用，倒是，發覺我的身體因此真的有些微的改善，也是踏入營養補充的起源。

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推薦序

王秭穰
生命都有它存在的價值與意義…
每個生命也藏著無法預知的生命力…
當你解讀作者的經歷時，同時在告訴自己人生有很多的可能~
然而人們總是在被迫的選擇下，才願意去嘗試與改變~
作者本身也不例外，但面對選擇與改變的同時你會發現勇氣與堅強的信念才是成功的唯一方法。作者的固執與堅持也是她面對一次次難題時最強大的力量，當你有緣讀到這本書時，相信也代表更多無法想像的力量為你而開啟。相信自己肯定自己，才有機會改變自己~ 也希望藉由本書作者的經驗，能帶給你不一樣的人生，不一樣的未來~
陪伴著作者多個年頭，一路上的點點滴滴早已隨著時間流逝而模糊，仔細想想那殘存的記憶，認識中的她有著聰明又頑固的脾氣，倔強又令人難理解的個性，然而卻又有一顆善良又炙熱的心腸，夾帶著對自己小氣，卻對家人大方的性格，總在一次次的難題中揮灑她的生活哲學，成就她的人生路。
記憶中二十六歲時第一次身體出現狀況的她，還是很努力上著她的班、她的課。然而身體的不舒服卻讓不喜歡看醫生的她，提出要去大醫院，只因為身體的不舒服已影響到她的行動，然而從醫生的要求住院到配合檢查，經歷了十幾天卻沒有改善的狀況下，她果斷的辦了出院尋求解救自己身體的方法~ 這整個過程她的家人都不知，她選擇一個人承擔及面對。(這讓我看她的勇敢與不害怕的勇氣)。
想想人生一路走來，面對人生中的難題與抉擇，總是在成就一個人無法預知的一切，不管對與錯已沒有個準則，但最重要的是：一個人要勇敢去面對自己的選擇。（做自己最好的主人，給自己最美麗的人生），那才是最重要的。
作者本身從小到大始終都是一位勇敢與堅強的勇者，也是我們學習的引導者，當你處在害怕與恐懼時，別忘了回頭看看她的勇敢與堅強。

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作者序

每個人的生活環境不一樣，將自己的生活環境快速簡述一下，相信很多人的環境遠比我好很多。應該更有本錢去選擇自己美好、健康環境。
從國小就是單親生活環境，在國中前，維持回家吃飯。高二開始改住學校宿舍(因為交通費大於住宿費)，因為每個月的生活費有限下，就開始對飲食、車費、生活費用都作精心盤算。高中畢業前，家人已幫忙找好工作，等待我從學校畢業後去就職。高中畢業後的首份工作開始，薪水全數供家用，但是正職薪水仍不敷使用，還增加一份打工的工作，連自己用的衛生紙，都要算張數的愛惜使用，經歷多年的勤儉生活。直到三十歲，回頭正視家裡真正需況，才知道家中已沒有所謂的貸款等壓力，且家中兄、弟都長大成人了，覺得不應該再這樣身兼兩份工作，省吃儉用苛求自己過生活，學會開始提醒、降低家中不必要的支出要求，甚至學習拒絕幫忙非必要的付出負擔。實際上，當親兄弟間致電有急需求時，仍會勉強自己分文不剩的作支援，所以，手上的餘額永遠不夠用。
【周邊朋友只覺得我是很節省的人】
顯著的多發性硬化症狀況是在二十五歲與三十四歲。因為是獨自居住在外的生活，生病了、病痛了、疲憊、不舒服回家了，沒有人可以訴苦，只有自己默默想辦法面對、應對生活；也因此，沒有像病友們，周邊有親友的建議壓力，例如準時吃藥、維持β干擾素注射、不要出去亂跑、甚至被要求立即住院…等等。想想，若我母親知道醫生的建議：要我盡速住院診療等，我必定會屈服於母親擔憂的壓力下，被迫去住院、吃藥等等…一切結果，或許就跟今天都不一樣了。其實，人生中有一些事，是屬於不幸中的幸運。
另一個愛人如愛己的事件，就是我很疼愛胞弟，因為他生病了，花了大量金錢買營養補充品來補充他的健康，為了讓他願意吃，自己也配合跟他一起食用。平時愛運動的我，覺得自己很健康，絕對不會去吃直銷產品，剛好這事件給自己健康正面導向。
再者，胞弟離世後，母親也被無形力(魔神仔)帶走了。兩位是家族同一輩份中最年輕，也是家族中最健康、最有活力的人，卻莫名的有疾病離世，令人難理解。因為懂得源由，很多事物有潛在相關性難言盡，在這文章中用無形力來描述。
例如，在胞弟離世前幾天開始，我會聽到微小的唸經聲音、其它奇怪的聲音與聞到熟悉的味道等等，這些不是自己有特異功能，也不是有神通，更不是甚麼顯靈現象，全都是與無形力(魔神仔)有相關性。隨著身體的虛弱，更明顯感受到被無形力(魔神仔)接近造成的誇張不舒服；在自己身體的虛弱時，每月２次去探望母親，住在母親那邊時，晚上躺著睡覺時，頭出現如撞牆的劇痛，悶著頭痛躺整晚，隔天起來身體只有更不舒服。為了要遠離這種不舒服，探望母親就減少過夜，來降低造成身體的不舒服。後續我與母親、親友閒聊中說，我會聽到唸經聲音時，而母親也提到，偶爾她也有聽到，而沒有在同屋簷下的親友，把聽到唸經聲音當聊天笑話聽聽罷了。
記得，胞弟生病時，他說過頭痛如撞牆般的不舒服；母親生病時也說過，頭也是痛到如撞牆般的劇痛。都記得，母親生病時，去問傳說中的三太子，也順便問問去母親家會頭痛的原因，祂笑說：沒事。且表述有無形力在摸、碰我們的肩膀，當然會不舒服。當下，沒有感覺到問題，隨著接觸到人生大挑戰附錄２，才懂得到底是怎麼一回事。
【現在想起來，發現全家醒覺太晚，家人已被抓交替、埋葬生命了；再此分享，希望可以更多人提早醒覺。】
母親屬於虔誠的信眾，她純粹覬覦有更好一些的生活環境，每月她會幫自己與子女捐錢等，並且要求子女不可得罪濟公、媽祖、觀音… 等無形力(魔神仔)。也因此，為了與母親有聊天的內容，觀世音、媽祖；三太子、濟公…等等無形力(魔神仔)，便是我們串聯聊天的話語、橋樑。
在那時候，週遭都有無形力(魔神仔)干擾，我有多次與書冊：人生大挑戰附錄２之名片擦肩而過，無緣正視與接觸。再次感謝愛米同事分享范爸認同、超愛的人生大挑戰附錄２，當然，若我沒有認真去閱讀、去了解到第三界人類的環境狀況，包含一些莫名疾病的相關性，這輩子可能被無形力(魔神仔)玩弄，並且屈就在害怕疾病會復發中渡過，也就沒能力也不可能站出來分享。
相信，人人各有很多很多不一樣的環境、狀況、故事。以上闡述，如對自己剝洋蔥般，攤開分享。
除非，你已杜絕無形力(魔神仔)侵犯，不然，一般人害怕對無形力(魔神仔)不敬，也就是上一代人說的｢不可得罪｣，也是事實。因為，無形力(魔神仔)會幫你製造麻煩，讓你擔憂、不舒服，然後，再次去找無形力(魔神仔)、屈服於祂。
二十五歲開始面臨著ＭＳ疾病的多種折磨，過程中，身體不時有或大或小的麻木感，直到三十三歲被確診(重大傷病類別:２１)，後續去大醫院複診費用較便宜，儘管政府在醫療費用上有所補助，但是，便宜不是我要的，儘管知道ＭＳ是沒有解藥的，更從未打消我去找出改善、改變的念頭，自己無法接受軀體因嚴重麻木如同木頭人般，無法動彈程度。
畢竟生活、日子還是要過，維持努力工作外，也很積極的尋找與嘗試各種改善身體的方式，很慶幸自己在三十四歲時，逢胞弟的福氣，讓我接觸到提供身體較均衡營養的調整方向，隨著營養補充、調養過程，身體也漸漸的只剩麻，不會像木頭一樣影響生活作業；身體維持著麻，也拖延了一陣子後，進一步找到更精確點改善方法、方向後，身體也不再麻而恢復正常身體；從三十四歲就沒再就診，而確診是有期限的，也早已失效。
隨著身體趨向好轉，我曾嘗試在Facebook 群組作分享，卻被群組成員提醒：【不發病和根治是兩回事就算數年沒發病也不表示明天一定安然無恙，體質、情緒、天氣等等都有影響如果"確定"自己已根治我會說:恭喜你根本沒得ＭＳ】。
真的要再次謝謝此篇回文，我也很希望沒得過ＭＳ，自己也是用此觀點，嘗試說服親友，自欺的說應該是醫生誤判所致，讓親友不用幫忙擔憂復發。此疾病病友們都有著怕復發的憂慮，也警惕著我，讓自己更積極的去嘗試各種改善疾病的可能。我也很害怕有復發可能性，沒人知道ＭＳ疾病會在幾年後、幾時再復發，也因此一度不敢去接觸到ＭＳ相關資訊，更不想提起ＭＳ。儘管如此，從生活飲食的改變，努力改善身體體質，來預防疾病復發，從沒忽略過，已變成習慣。同事、友人也都覺得我的飲食很養生，例如：多喝水、少炸、少油、少糖…等。最重要的事，如何從努力預防疾病復發到避免復發，希望病友也是一樣恢復正常生活，才勇於出來分享。
｢事出必有因｣這句話很確實，隨著同步發掘出可能相關原因後，對於〝復發〞這句話，我只有笑笑應對。因為，真要造成〝復發〞不是隔天突然間的問題，是要有多種因素構成的。
近期，再次登入Facebook 群組中，看到很多人持續尋找解決方式。
而臺灣的ＭＳ罕見疾病越來越多人被確診，且有年輕化趨勢。也因此，提醒自己，利用休假時間，盡量快點多花些時間，來提供個人狀況分享；也提醒自己，不要在意分享資訊對多少人有幫助、有沒有參考價值，只要有一項資訊對其中一人有些幫助、改善、變好，花這些時間、費用等資源都是值得的。
自傳中純分享私人的狀況。至於如何根治、有沒有根治這些專業問題，需要由專業的醫生們來判定。文中提到的任何身體狀況修復了、好了、變好、改善了等，不是根治的意思，沒有要推廣任何東西，也沒有要讀者選擇信與不信，請依個人狀況與選擇，任何事也不是唯一的方式。
強烈建議每個人依據自己的環境、狀況、方式斟酌參考。
我覺得，沒有根治不根治的問題，因為身上以往疾病、麻木等細胞受傷之傷痕在身，也不會去妄想身體狀況全部變好，而是要去降低、避免嚴重復發狀況，進而維持享受正常、美麗人生生活。如同，每個人身上都有癌細胞一樣，會不會發病，跟平時的健康跟生活作息相關，癌細胞是無法用去除、根治來形容，而是如何避免、降低發病機會。
謝謝一切，謝謝週遭親友與ＳＮＰ公司。ＳＮＰ是很注重員工健康的公司，讓喜歡運動的我接觸了，覺得沒必要、浪費錢的有氧運動，發現到有氧運動是一個挺棒的拉筋骨運動，讓身體幾乎不會出力區塊受到拉筋伸展，或許也讓以前受傷過的筋骨真正有所展延，進一步加快身體自療效果。Thank you very much , SNP.

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出版序……籼秭
推薦序１……王秭穰
推薦序２……Lizzy Wang
推薦序３……愛米
導言
前言
１．身體無言的抗議：身體小疾病的累積
１-１腳踝扭傷
１-２膝蓋痛
１-３手腕酸痛
１-４右手臂
１-５腰酸痛
１-６敏感＆過敏
１-７雙腳底秋冬會有撕裂傷
１-８壓力＆〞被壓力〞
１-９飲食
１-１０不吃蔬菜
１-１１水喝太少
１-１２無形力(魔神仔)
１-１３親人的離世
１-１４用年紀表攤開來審閱
１-１５彙整引起病痛（復發）相關性表
２．多發性硬化症(Multiple Sclerosis)症狀、過程
２-１疾病過程嚴重的狀...

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