生死傷痕︰你我還沒說再見

第二天：二月十七日 不安的決定

早上八點送女兒去幼兒園後，就直接出發去醫院。出捷運站，坐在醫院的接駁車上時，接到弟弟傳來的訊息：「媽媽要送加護病房。」（後來聽弟弟說，媽媽要送加護病房時，出現一種奇怪的笑容，好像是在跟他道別，這是弟弟在媽媽清醒時見到的最後一面。）

「等我。」

那時車子剛好開到醫院大門，我快速回完二個字，就下車奔跑至急診室，一路上有許多病人與家屬，他們看到我臉上掛著淚，都很主動地讓出一條路。

到了急診室，媽媽正要送去加護病房，我看著媽媽緊閉雙眼躺在病床上，抓著她的手，把她搖醒。她張開眼看著我，雙目對看，沒有言語。

我內心喊著：「妳怎麼了？妳到底怎麼了？」

媽媽輕聲說：「我要去加護病房了。」

護送人員很緊張、很急迫的大聲開路，我們安靜的跟著他們走上三樓加護病房。醫護人員說要先幫媽媽整理一下，等一下再讓我們進去。我考量到七十五歲的爸爸已經熬一整夜，弟弟也要上班，所以先請他們離開醫院，等我要回淡水時，他們再輪流過來就好。

那時，我已做好長期抗病的打算。

*****

爸爸和弟弟離開之後，我坐在加護病房門口，想著整個上午混亂的景況，不一會兒，加護病房的護理師通知我進去，主治醫師表示，媽媽必須要插氣管內管。我接觸安寧療護與臨終關懷已有十幾年的時間，總覺得插管是不太好的事情，因為插管很痛，那不算善終。更何況媽媽早在十年前就已簽署不施行心肺復甦術，選擇安寧療護的意願書。

而雖然疾病未到末期，但總要考慮病人本身意願，醫師希望我能跟媽媽溝通一下，可以說服她。主治醫師說：「阿姨還有治癒的機會，這是一個急性、很嚴重、病程變化很快的肺炎，沒有理由見『生』不救。更何況阿姨才六十一歲，除了類風濕性關節炎，在此之前並沒有其他病痛，不是末期病患。」

然而雖然疾病未到末期，但總要考慮病人本身意願，所以醫師希望我能跟媽媽溝通一下，可以說服她。醫師在我耳旁不斷催促，表示再不做決定就來不及了（其實也不算做決定，應該說是同意，再不同意插管裝呼吸器就會來不及）。我請醫師請給我三分鐘，在聯繫先生的同時，心裡想著：「有這麼嚴重嗎？媽媽還很清醒著，剛剛甚至還能為了找身分證大聲說話呢！」

先生的大哥，是一位資深且經歷豐富的急重症、胸腔內科主治醫師。他說：「這種重症看過很多，危險期就是這一週，但現在還有機會。」

我請大哥在電話中直接跟媽媽的主治醫師討論，他們的看法一致──年輕的急性肺炎病患，沒有理由不治療。然而怕痛不怕死，算是合理的理由嗎？我不知道。

準備插管時，醫師輕聲對媽媽說：「現在要幫妳插管。」

媽媽意識清楚地對我說：「不要救我。」接著又問：「那不是很痛苦嗎？」

醫師很溫和地向媽媽承諾，會打止痛麻醉，不會讓她痛苦。我重複幾次醫師的話後，媽媽才終於同意。

急救同意書弟弟在急診室時就已經簽好，我接著要簽的是「約束同意書」，拿到單子的時候，心中一怔，很抗拒，一度忘了媽媽的名字該怎麼寫。咬牙努力恢復理智，簽完就被請出去了簽完就被請出去了。

約莫40分鐘左右，再次見到媽媽時，她已經被插滿鼻胃管、導尿管、氣管內管、中心靜脈導管，全套都裝上了。我看著心好痛、好煎熬。在此同時，媽媽是完全清醒的，並且意識十分清楚。

「她好難被麻醉喔！」主治醫師很沮喪地說：「我也很難過，因為我媽媽也是很怕痛的人，所以我有承諾不讓阿姨感覺到疼痛，要讓她睡著，可是我卻沒做到。」

我在媽媽的病床旁躲著，待在一個我看得到她、但她看不到我的地方。我心裡一直在想，如果這個醫療決策是對的，為什麼我會這麼害怕？我內心充斥著巨大的罪惡感，就好像這一切都是我造成的，管子是我插的、約束帶是我綁的，不安的恐懼到達極點。也終於明白那些書上所寫的，家屬都不敢看被插管親人的眼神，原來真的如此難受。

*****

媽媽插管後，我的第一個挑戰便是如何面對她。

她生氣嗎？她恨我吧？她很痛吧？她會不會想向我求助呢？我不敢面對，因為我解決不了任何事情。我感覺到完全無助、六神無主，不敢看她。

護理師列出一張清單，請我去買東西，比如毛巾、看護墊、沙威隆等。到達醫院的販賣部，工作人員看到我泣不成聲（我猜這裡的工作人員常常遇到這種事情吧），他們很熟練地接過單子，拉張椅子請我坐下。

「妳坐一下，東西我們幫你找就好。」

當時買了一千多元的住院用品，後來發現，大小尿布沒拆過，毛巾也沒拆包裝，很多東西都來不及用，只是也不想帶走了。

中午弟弟過來，我們討論一會兒就哭了，他哭我也哭，那時的世界彷彿剩下他和我，只有我懂他、他懂我內心的煎熬。到此，我們經歷一段從尋常到不尋常的轉變。

媽媽這次的不舒服和過去經驗不相同。如果預先就能知道這是她生命中的最後幾天，如果預先就知道這是她最後一次住院，那麼很多決定可能就會不一樣了。至少，我會在媽媽去急診時就立刻趕到醫院。

下午我在醫院附近的咖啡廳煎熬著，四點多護理師來電話，要我進病房簽一些自費藥物的使用同意書，醫師說病情進展得很快。這段時間我彷彿驚弓之鳥，非常害怕沒有來電顯示的電話響起，很怕醫院打電話來通知什麼壞消息。

稍晚親友們陸續來訪，爸爸晚上到醫院時看到親人都在，感覺媽媽病情很不樂觀，一出電梯就發出悲鳴，神情相當痛苦，看起來很絕望。會客時間開始，爸爸始終不願意進病房，請我向媽媽轉達，他有來，只是在外面等。

我當時並不明白他這樣做的理由，還覺得爸爸不願意進加護病房探視媽媽是很奇怪的一件事。後來跟弟弟聊天時才了解，他是捨不得見媽媽受苦。

弟弟說：「如果可以，我也不想進去加護病房看媽媽啊！把對媽媽的印象，停留在過年那時聚餐的歡樂模樣，不是很好嗎？」

和弟弟討論的結果是等待二週，二週內讓醫師盡力救治，如果二週後仍不見好轉，就撤除維生設備。當然，之後事情的發展並不是如此。生命永遠不能用時間來衡量。

晚上回淡水住處，先去女兒的乾媽艾咪姊那裡接女兒。艾咪姊告訴我，當她去接女兒時，女兒跟她說：「媽媽把我丟下了。」

我聽了很難過。一邊是病危的媽媽，一邊是年幼的孩子，都是我最愛的家人啊！那段期間我心裡總是很煎熬，陪在媽媽身邊時，覺得對先生、女兒很虧欠。陪在先生、女兒身邊時，想到媽媽，又會覺得萬分不捨，自責不夠孝順。

接下來的幾天，為要去醫院探視媽媽，我請託幾位朋友，接力地幫忙接女兒下課、照顧女兒。我對女兒說：

「親愛的女兒，我沒有丟下妳，只是外婆病得很嚴重，住在加護病房。加護病房一天只有二個探視時間，媽媽只是想多看看外婆，所以才會來不及去幼兒園接妳。媽媽沒有丟下妳。」

*****

我跟先生說：「媽媽進加護病房，插管接呼吸器了。」

「那是一定的啊！想也知道肺纖維化合併肺炎，可能發生呼吸衰竭，當然會進加護病房插管啊！」聽到他這樣回，我了解這是先生身為醫師的習慣性回話方式，但頓時只覺得家裡多一個醫師，少一個先生，心情上還是有些難受。

我，很孤單、很害怕、很無助。

夜裡，先生和孩子睡著後，我一個人坐在客廳沙發上，開一瓶紅酒。平時我並沒有喝酒的習慣，只是這時候，我覺得自己需要一點酒來減輕心理上的痛苦。幾杯酒下肚後，我開始痛苦哀哭，本來幸福快樂的生活，突然就這樣變了調。我心情慌亂又沉重地在客廳守著電話，非常害怕電話聲響起，會接到壞消息，也擔心電話聲會吵醒先生和孩子。這一天，晴天霹靂不足形容。

第二天：二月十七日 不安的決定

早上八點送女兒去幼兒園後，就直接出發去醫院。出捷運站，坐在醫院的接駁車上時，接到弟弟傳來的訊息：「媽媽要送加護病房。」（後來聽弟弟說，媽媽要送加護病房時，出現一種奇怪的笑容，好像是在跟他道別，這是弟弟在媽媽清醒時見到的最後一面。）

「等我。」

那時車子剛好開到醫院大門，我快速回完二個字，就下車奔跑至急診室，一路上有許多病人與家屬，他們看到我臉上掛著淚，都很主動地讓出一條路。

到了急診室，媽媽正要送去加護病房，我看著媽媽緊閉雙眼躺在病床上，抓著她的手，把她搖醒。她張...

推薦序
自序 十年蹤跡十年心
前言 在無用之時見用、在無常之機悟常

第一章 急救還是放棄她
第一天：二月十六日 意外的病危通知
第二天：二月十七日 不安的決定
第三天：二月十八日 死亡機率
第四天：二月十九日 急遽變化的一天
第五天：二月二十日 準備離開
第六天：二月二十一日 漫長的一夜
第七天：二月二十二日 最後的道別
點點滴滴
腎悄悄的病了


第二章 傷痕修復師
01 傷痕聊癒室─李佩怡
悲傷療癒的力量
「話」「聊」悲傷

02 生死醫護現場─方俊凱
他們的故事
台灣的自殺者遺族團體資源
急重症安寧療護


第三章 突如其來的告別
01 來不及說再見
姊姊跳樓了
寄不出的信
當心痛的感覺出現時
不是缺陷，只是特徵

02 好好說再見
表達悲傷
放下困惑
同理逝者
告別逝者
創造意義
祝福逝者

跋 重生

推薦序
自序 十年蹤跡十年心
前言 在無用之時見用、在無常之機悟常

第一章 急救還是放棄她
第一天：二月十六日 意外的病危通知
第二天：二月十七日 不安的決定
第三天：二月十八日 死亡機率
第四天：二月十九日 急遽變化的一天
第五天：二月二十日 準備離開
第六天：二月二十一日 漫長的一夜
第七天：二月二十二日 最後的道別
點點滴滴
腎悄悄的病了


第二章 傷痕修復師
01 傷痕聊癒室─李佩怡
悲傷療癒的力量
「話」「聊」悲傷

02 生死醫護現場─...