序Foreword
神經學領域確實發生了重大方向變革。早先它被視為是一種無法醫治疾病的確實診斷科學,遵循中樞神經系統損害則無法修補的教條:“一旦神經發育完全,軸突和樹突的生長和再生能源就將無法挽回地失去。在成年的腦中,神經路徑是固定且不可變的-每項事物都會死亡,但不可能再生”(Cajal,1928)。甚至這應該可以由今日所堅持的觀念反駁,Otfried Foerster的神經學和神經外科教授Breslau認為:復健不是在測試管中發生,只受到短時間的權威來源支持。他曾在Handbuch der Neurologie中寫了大約100頁的有關治療性文章(也由Springer-Verlag出版)。來自他書中引言的下列句子說明他對治療性運動重要性的意見和我們今天的觀念相當接近(Foerster 1936):
“不容置疑地,因為神經系統損傷造成的動作障礙或多或少都會代償,因而造成生物體儘可能地依固有模式實行它在正常環境下能完成的工作,即使在它受到損害之後使用神經系統殘餘未損壞部份仍然可得的所有力量。這自然地發生,當損害的組織不可能反轉或再生的時候,它不是一個當個體某部分毀損而繼續包含其他部分的機器,而呈現出令人欽佩的可塑性並展現令人驚異地廣泛適應性,不只改變外在環境同時還改變本身的物質。治療性運動影響自然恢復的過程;他們支持它,訓練它。事實上,並非不常見地,當恢復生活必要的力量而非由生物體展開時,他們實際上啟動它的動作。”
由於有關神經系統上意識可塑性的新發現(Stein等人,2000),並感謝新藥理學的可能,事實上神經學已經變成一個治療驅動的專長(Kesselring,1997),但上述都是經過神經復健的系統性應用。進入細胞層次和他們之間連接以及神經傳導物質系統的研究,經由影像步驟描述的功能性變化(Frackowiak等人,1997)和復健效果測量,顯示成人的中樞神經系統有令人驚駭的再生和適應電位,其可能性被明確地提高。將生物體的生理層次轉譯到整體層面,以及心理學層面,這可理解如同做為學習的基礎。然而神經學過去的主要目的是儘可能精確地依據病變描述損害的狀態及其致病原理,今日已將更多的興趣移到可能殘存的區分電位以及透過學習過程如何改善它。
當由Pat Davies首先在1985年提出的先驅工作,已成為Springer-Verlag掇最成功的名稱之一,將神經復健領域視為區域團隊。希望追隨她理論的神經學家,受到他們學院派同事輕蔑的恥笑,或被認為最多只是走向一個死胡同。只有少許例外,復健在當時並不是大學教育的主題;很少相關的教學和研究。然而,像Pat Davies如此熟練和富有教育經驗的治療師自信方向的帶領之下,要學習腦功能問題產生後產生的特別行為方面已經變得可能的,也讓臨床神經學領域有了更廣泛的理解。這種治療的方法增進較廣泛的訓練以改善功能,藉由對神經系統疾病和受傷後造成慢性後遺症的患者更完整的指導和照料,促成他們有能力去應付日常生活的問題。這就是真正的事實。
神經學復健在醫學的發展中成為結合在一個屋頂之下的二種文化時所需要嘗試的一個傑出例子。一邊是科學的,而另一邊是實際執行的,或在某些場合上已經被稱為“人性的面”(Wulff 1999)。有名的英國血液學家大衛爵士Weatherall在他值得一看的書:科學和安靜的藝術—醫學的研究和患者照料(Weatherall 1997)中就使用了這種左右推論法作為書的名稱。他尋找將自己的專業補充如一位科學家,其經驗是他不因成功而偏廢。他在Virgil所作的史詩Virgil掇 Aeceid發現其價值,其中談到的“安靜藝術”應該“不管名望”而實際執行之。然而,正因為被一位分子醫學學會中出名的科學家和指導者在日常工作中實際執行如此安靜藝術,更顯示出其尊敬和敬意,也基於此種方式為本書增添了一種特別的重要性。
人類基本知識的興趣有二個主要方向。一方面是技術性的興趣,其發展已經進入現代科學化的醫學,藉由客觀事實的收集,描述和測試。這可以被比喻為一個男人在早期必須學習狩獵,聚集可食用的食物而且區別出那些是有毒的,尋求庇護所,並為自己尋求溫暖。另一方面,我們也是社會化的動物,為了繼續生存,我們一定要能夠彼此溝通,這也就是說明或解釋的興趣。它有一個水平的辨向力,在那我們一定要了解而且解釋其他人目前在這裡所說的是什麼,以及他們對於現在情形的舉止間關係,同時也有一個垂直的辨向力,是從先前的世代學習到的早期經驗。
Karl Popper(Popper 與Eccles,1982)採取一個更本質化的看法,將我們所活動的世界分為兩個並且冠以數字。“世界1”指的是客觀的世界,自然科學的和全部醫師最有偏執興趣的一區。“世界2”是我們的情感,記憶和想法的主觀世界。我們每一個都是“世界1”的部份,但總有一個小的,主觀的”世界2”在我們每一個人裡面,對此沒有人能直接通入。在這樣一個世界裡我們的心情,我們的健康,苦楚和疾病的狀態,以及對未來互動的恐懼中—他們與我們以及我們和他們。醫學的科學屬於“世界1”,但是每一個醫學和治療性的努力目標卻在於“世界3”。在書中,Pat Davies所關切的就在於此。
Popper更區別另一個世界“世界3”:許多世代的文化成就。例子就是語言,藝術成就,科學理論,時代精神(該世代的情感)以及,在此關係中的特別重要性,道德價值,行為常模和規則。
臨床考慮通常由“世界1”開始,如果我們從理論上的知識運作而且首先視患者為一個生物學的生物體,將健康視為一種自然現象而限制其功能。從“世界3”來考量每個情形的話,在這裡就扮演一個角色。從其中的文化背景來看,醫學的這些方面就是學習與實際執行。特別地,我們一定要學習將疾病的“世界2”面向納入考慮—有關於患者對疾病的經驗與解釋,以及在他的生活經驗架構裡面所碰到的失能問題,和他自己如何有助於改變情況。
一個今天最顯著發生的現象就是較早的信賴正逐漸成為恐懼。醫學方面正確判斷的成就正逐漸被可疑和過激的批評所代替。我們在對抗疾病能力上的戲劇性成長被譴責為增加醫學的非人性化以及對病患的剝削。治癒的機會曾經是受歡迎且慶祝的,而現在被視為不人道的工具。這個做為破壞因子的進步再評估有持續被忘記的趨勢。我們容易忘記某人疾病早期的能力,疼痛和苦楚,已經因醫學的進步被減輕或減少。進步已經在生活方面導致優點,失去那些不但是不愉快而且甚至無人情味。為什麼醫學達到越多進步,也吸引更多的批評?進步時常被認為有兩副面孔,因為不但除去邪惡,卻也同時產生了它。為什麼我們只感興趣於兩者中的後者?逐漸加強理性地控制我們的環境,我們的真理,逼使勞動成為一個較好的部分,相對的,更需要相互的信賴。但是今日這方面被存疑而轉換為不信任的部份。當進步真的成功而且確實除去邪惡,最近達到的狀態很快地被視為理所當然,但負面的部分仍然持續地被誇大。正如難得的貨物會變成越來越貴,也因此,邪惡的遺跡曾經變成更苦惱和最後無法忍受。基於這個觀點,人們恰好從其他類型的苦楚寬恕他們所蒙受的苦楚。醫學目前所受的批評要說是為了它的失敗,不如說是因為它的成功,即使如此也無疑地,仍然有很多空間可更進一步的發展。醫學的不適應也正可以解釋為因為缺乏任何成就而產生的過度期待和要求。 因為絕對的要求總是令人失望的,我們應該學習省卻他們。
也許宣稱醫學是科學的就是不切實際的開始。即便是今天它也只能符合一些像是數學或生物學的標準所定義的科學準則(Kuhn 1965)。部分醫學仍然處於說明的條列式階段,部分處於競爭的理論;僅有少部分的日常執行的確是以證據為基礎的。一個現代人西方醫學本身危機的理由可能是因為被發現各種不同的範例,以及某些被視為不可撼動的,已經分別開始被遲疑與疏遠,目前沒有任何的力量可能把他們結合在一起。這些範例之一就是分子醫學和遺傳學的還原路徑。不可否認地在這一條道路上已經獲得一個好的結果,特別是在澄清疾病的機轉和致病原理的領域,而且有更多正神速地被達成。然而,在嘗試了解疾病的機制方面,許多醫學執行上有價值的品質已失去,取而代之的是生病人們的問題和需要。要想減少醫學達到分子水平的一個問題在於我們的人格事實,依據我們實際的經驗直接以“我”和“你”,消失或墮落。如同在空間的研究中,沒有設備的情況之下,我們在分子領域中沒有器官可以接收知覺。試著看看,一根拐杖或甚至一個輪椅立刻被接受作為個人的協助,因為他們具有明顯的優點。基礎技術延伸為天文學面向的空間與時間甚至更容易被寬容,因為這些是遠超過我們自己時間和空間的水平線領域。然而在分子的程度上允許間接接受到的協助,是複雜且難以看見的,所以他們只有被一些因昂貴訓練的專家所征服。然而,在醫學的領域中,可感受並假設研究調查的物件已經是我們本身或是我們身邊的某人了。認知方面知識的缺乏總是造成焦慮,這也可能是一個原因說明為什麼許多人對於直接經由經驗或是率直的檢查所得出的科學性知識感到懷疑。以哲學的角度及其影響的心理層面來看,儘管利用的都是最現代化的技術,減少以分子或基因學層面作說明的程度,回歸到生命被解釋為命中注定的日子而減少其焦慮-亦即歸於命運或上帝的時代。
醫學中第二個改變範例就是明瞭所謂改變醫學的刺激,這從它與科學性醫學相反的立足點獲得正確的效益。人類整體醫學的觀點在此主張,事實上的基礎經常只接近開始。這類醫學不再包含相信身體自身恢復的能力和建議健康的生活方式及運動,相反的,它們僅想抓住傳統醫療的經費。用另一種觀點與科學性醫學基本上相反的是,證實一位患者客觀評估進步是治療成功的證據。科學性醫學,雖然基於來自「世界3」要素的本身安全考慮,需要基於一段時間內足夠病人數目的測量參數所進行的統計支持,在治療之前可能被認為有用。在神經復健領域中被認為最重要的「徒手療法」,必須使用不同於藥物效用科學性研究的其他標準做為判斷標準。如果這些治療誘發學習效應,它們必須週期性或與訓練性效果比較。他不可能在任何一位患者身上測試教育的效果,或在一個雙盲設計的研究中看到運動訓練的效果。當然,偏見,缺乏對改變的良好準備以及權威理論可延緩進步好多年。醫學仍舊是一項藝術,但它變得更難執行,因為我們所忽略的和未知的知識一直增加。
在我們社會中另一個改變的例子,同時在醫學方面也有其效果。經過這麼久的時間,很快地,能夠供給發展與更新的所需已經空虛了,但是要求每一件該做就必須去做的需求並未減少,而這些需要也並沒有變得安靜或謹慎。由這個觀點看來,神經復健醫學應該較少配合其他醫學治療的方法,而應較多其他文化方面的服務與教育功能,並據此提供之。現代醫學的第四個問題,只是非常勉強地描述,依據現實對生命加以保留或延長,對個別案例本身是有效益的,在拒絕方面有其巨大變化的影響力,有關人口統計學的進化方面更全面也更策略性的。然而神經復健醫學所關心的不只是延長生命,更由於這些觀點的改變而去增進生命的品質。
Pat David的基本臨床(臨床的-人性的)方法,在這一本書中完整地反映出來,是一個適宜的例子可說明“現代醫學的不適應”(Kesselring1998)能夠如何解決。除了她原本在神經系統生理學方面相當實務的觀點,如同明瞭其本身在日常臨床實務中所看到行為模式,她對於患者的指導是直接的、實際的治療,並預先排除只著重於疾病本身的傷害,取而代之的是在蒙受疾病的人們身上。
在一方面以科學的角度去理解疾病的機制及其影響,以及在另一方面對於病人或殘障者提供好的照料和注意之間是沒有基本矛盾的。的確,臨床工作和研究的首要事物是不相等的;甚至他們一部份是相對的。臨床醫生應該展現自信和保証,應該傳達信賴和希望 - 提高治癒過程,以及比較容易處理疾病和失能的品質。他們應該在沒有任何精確的科學基礎做一些事情;他們時常必須以有限制的資料做為基礎去評量與治療﹐而這種技術常被稱為直覺。對於我們所未知或無法知曉的範圍是無法在病床邊被完成討論的。忍受不確定和不安全感卻能傳達確實且拿出行動是臨床醫生最困難的工作,尤其是某個可能無法完全被解決的事件。另一方面,研究人員的特性就是對於重複提出的問題及尋求的答案基本上都是存疑的,因為唯有如此才是對進一步研究及得到結果的重要評價提昇。當然,很多科學界研究人員的自我讚頌遠勝於追求一個可實行的路徑或目標。
Pat Davies是少數藉由其臨床工作贏得廣泛認同的人之一,為解決與日常生活相關的問題一次又一次地創造出可能性,同時也是在教育方面有經驗且極富魅力的老師。臨床的研究人員和學院的老師必需能夠共同溝通以便了解問題並建議解決的方案,即使提出這些問題的人並非來自於他們工作的領域。唯有如此,才能把理論上的發現整合到日常實務中。身為來自各種不同的領域所訓練的人們組成的工作小組領導人,神經復健的複雜工作中所不可缺少的,就只有當不論是科學性的醫學和臨床實務皆能夠證明並呈現其成功時,尤其是合作的意願。相對於當時George Bernard Shaw,今日”醫生的困境”包含了要解決在科學性的醫學和臨床實務之間所形成的矛盾,以及將兩者形成一個結合的面。這需要新的教育課程以及來自於如本書所呈現的批評性及回顧性經驗所做的實務性指導,同時要在兩種醫學的文化之中保持主動的意願,並增進兩邊同事之間的溝通。
Prof. Jiirg Kesselring,醫師
伯恩和蘇黎士大學的臨床神經學和神經復健醫學教授
歐洲神經醫學會神經復健醫學理事長
瑞士,7317 Valens,復健診所神經部門主任