生命的最後一刻，都活得像自己：安寧照護的真義

不用斷食，真的是太好了
善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。
斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。
不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。

安寧居家護理師臉色凝重。她說今天要去開一個家庭會議，討論斷食善終。

那是台灣社會轟然出現這個詞的前兩年，我被預約家訪的個案，幾乎都是本來照顧得很順遂，卻突然要求斷食善終的家庭。
這樣的突發事件，無論是從用詞的澄清、家屬的共識、背後的情緒，甚至對醫療現況的無知或誤解，對行為過程或是目的的錯誤想像，都得要花上大把心力、時間與技巧來去處理，因此當時很大量的個案都會落在我的手裡。
平時不會見到的家屬都來了。大部分民眾也都知道其實斷食就是一種加速死亡，也就是說，雖然是因為死亡的目的而要求斷食，但主動要求某個做法，並且讓面對死亡這件事情變得指日可期，對大部分的家庭還是焦慮的。那並不會因為加上「善終」二字就變得輕鬆容易，也不會因為出發點是善意，就可以隱藏所有的焦慮。
所以大家還是都很慎重地聚集了，想要聽眼前的醫師告訴他們這是怎麼一回事，以及過程會是如何。

「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一
益發伯是要被斷食的主角。他的家人把他照顧得非常好，即使因為肺癌腦部轉移臥床，他能對周邊的聲響自在應對，雖然已經形同腦部損傷的他，回應的方式與一般人不同。
益發伯身上沒有傷口，潔淨柔軟。看護照護他的時候，儼然也是家人的對待方式。
益發伯看向我。「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一，哪怕病人已經像益發伯一樣，或是在失智進展中，他都是個有感受、有歷史、有害怕、有渴求的人。我們如果願意靠近他，就一定能聽見與看見什麼。

家人極為震驚
我向益發伯自我介紹時，注意到他不停歇地右手抖動，那也是讓家人非常心疼的症狀，其實也是一部分他們要求斷食的理由，因為抗癲癇藥已經壓制不住他的癲癇。
我問益發伯：「身體一側總是抖動著，你知道嗎？」
他說他知道。
我問他：「這樣多久了？」
他說他不曉得。
我問：「那這樣困擾嗎？」
益發伯搖搖頭。

問到這兒，家人很震驚，因為他們都認為抖動、無法停下來的益發伯很痛苦。
他們會跟醫師講說抖動都沒有好，然後藥物就會被持續加重，但是症狀依然沒有好轉，且益發伯逐漸無法負擔吃下這麼多的藥。
只是這段已經持續數月的過程，卻沒有人直接向益發伯問過，這件事對他的生活品質有沒有影響。

建議讓益發伯使用鎮定劑
我轉頭告訴家人，同時也是說給益發伯聽。我說：「如果這是你們認為生命非結束不可的理由，那我有個更好的方法，大家是否想要瞭解？」
橫豎都是死，問這句話的時候，我知道其實大家也沒有不聽的理由。
「我想讓益發伯使用鎮定劑！」我先把答案說出來。
這時益發伯的太太先發難。她說：「使用鎮定劑了，豈不是在等死？」而且他們是想要讓他活得不要這麼痛苦，而不是要讓他死。
這時，我不禁在心底哀嘆了一下，但他們原先的選擇是讓清醒的病人滴水粒食不進，直接讓身體消耗到底而衰竭啊，而且這段過程若無其他安寧照護的輔助，因為斷食致死過程中，無法避免的脫水與電解質不平衡，癲癇只會更嚴重！

更兩全的善終
但是理解了一個重要家人的心情，對我來說就是一個很重要，可以開始凝聚共識的起點。
我告訴家人，抗癲癇藥與鎮定劑都是希望可以讓腦波歸於平靜，使得癲癇的反應可以停止，雖然因為鎮定劑連帶有睡眠效應，因此不會是我們的第一線用藥，但是對於益發伯的狀況來說，那完全是不同的考量。
若是能夠不發作癲癇、睡上一場好覺，或是就這樣睡著，迎接生命自然的終點，豈不是一種更兩全的善終？
而且好處還不僅如此，有任何意識可能會進一步改變，或是無法吞服藥物的病人，我們會優先考慮到藥物的使用途徑。
抗癲癇藥物的途徑幾乎都是口服或是靜脈注射，對於末期病人或是居家病人使用上，經常會碰到瓶頸。
但是鎮定劑除了口服藥，還可以皮下施打，也就是不必辛苦地找血管注射，只需用軟針放在皮下，就可使用兩周。藥物每次施打時，病人都不用重新挨針，相當安全、舒適。
聽到這裡，家人放心許多。

減少原來吃的二十種藥物，拔除鼻胃管
因為談到藥物，我順勢把益發伯目前使用的二十種藥物都說明了一次。
其實不要說本來家屬想要透過斷食方式，讓益發伯早一點走，就算是單純的安寧照顧，有些必須要在健康的身體狀態，或是十年以上的生命時光，才看得出預防效果的慢性病控制藥物，是可以先被主動停止使用的。
藥物減少之後，我們就迎來了另一個讓益發伯活得更舒服的選項：拔掉鼻胃管！
是的，不斷食，但我們拔掉鼻胃管。
家人的眼裡閃著光。
減少與移除管路，本來就是安寧照顧的基本原則
很多民眾把想要移除鼻胃管的心願誤解為是斷食。其實有管子、沒管子都可以斷食，不給吃或不給餵食就好了，因為目的就是死亡，所以那些喧嚷的媒體，從來也沒有人可以把這件事講清楚。
但是減少與移除管路本來就是安寧照顧的基本原則，但減少或移除不是為了斷食，通常我們這麼做的理由或情境有兩個：
一個是病人已經瀕死，腸胃衰竭，無須再額外給予人工的營養，自然而然地不再進食。
另一個是病人的整體照護已經獲得了自然吃食的技巧，因此順應體況與病況，在想與家人同樂或是口欲來時，自在地品香小酌，而在不舒適與感到負擔時休息。
於是，我們又開了家屬的另一扇窗。原來可以不用提早斷食、斷水死，可以控制癲癇，可以自在地吃，可以減少用藥，還可以更早拔除鼻胃管。
此時，本來在一樓客廳裡略嫌擁擠的人群，已經有些退出了客廳之外。彷彿對他們來說，戰爭已經結束，有了平和生存的方式，便無須上那槍林彈雨，求一個理性上認同，但是感性上不安地提早結束生命。
還能與父親溝通，女兒好驚訝
我將細部的照護技巧衛教交給護理師，繼續說明，同時帶著比較少返家陪伴的其中一個女兒，來到父親床前。教導她如何與現在這個狀態的父親溝通，並說明當父親的身體有哪些反應時，代表的是他的理解與回應。
女兒和父親說了好多的話。她說之前她都以為爸爸已經不清楚了，今天看見我可以與爸爸溝通，她很驚訝，但也覺得還好有回來一起討論斷食這件事，才能瞭解很多原本她所不知道的事情。

太太笑著點頭，神情放鬆
我再走向站得最遠，但是是益發伯一生牽手的太太。
畢竟最一開始發難對於鎮定劑充滿防衛與反感的人是她，我需要再次確定現在的她是否安心。
我走向她時，她蹲下身，拿起兩罐在電視櫃上的營養配方。問我，那之後她還能餵這個嗎？
我說：「當然可以，但我建議你餵更好吃的！」
「雖然他會吃得比現在鼻胃管餵食來得少很多，但我保證他會吃得很開心。你們可以圍在一起都用嘴巴吃飯。你看，他是不是更不像病人了？」太太笑著點頭，神情放鬆。

益發伯跟我比讚
我問益發伯：「你有沒有想吃的東西？」
他說想吃水果。
我說：「那我們下午來吃點香蕉，可好？」
他點點頭。
我接下來用比較長的時間，跟他說明拔掉鼻胃管後對他的影響，以及我打算使用的鎮定劑，可能讓他睡得比較長一些。
益發伯跟我比讚。
我問益發伯：「比讚的原因是讓你睡得好？」
益發伯說：「是。」

比起大家一直擔心的癲癇，益發伯病後其實很少熟睡。若能好好地睡上一場覺，那真是再好不過了！但之前他對這一點已經絕望了，想不到竟然真的有這種機會。
我問益發伯，今天做這一切的調整，代表的其實是大家在幫衰退的身體，找一條最符合他的想望的出路，但當然也意味著他要面對最後的這段路了，有什麼要告訴我們的嗎？或者是今天我們沒有為他設想到的細節。

益發伯用很慢的語速告訴我，終於可以不用再吃標靶藥了，他很開心。他的身體，他自己清楚，但他當初想要回家安寧居家的理由，就是想要陪家人久一點，所以如果我說的照顧方式可以讓他更舒服，他也可以多和家人在一起，那是再好不過的事。
我問益發伯：「那你可相信我？」
他經過一早的折騰已經累得有點眼皮沉重，但他仍用盡眼球可以轉動的角度，促狹地看了我一眼，說：「不會相信你的，可能不是我，是他們吧！」
我望向已經開始聚在一起，討論下一步應該要怎麼做的家屬，陪伴他們從此刻走下去，本來就是我們的責任。益發伯多慮了，但我沒有告訴他。
至少下一次我們再見到益發伯時，他不見得還能表達，但今天他想說什麼，全家人都聽見了。


●●●●●
我拍拍安寧居家護理師的肩膀。
她對我長吁一口氣，眼神似是感謝我又幫忙拆了一次炸彈。

說真的，很多時候，拆炸彈不只是為了一個家庭，也是為了這些常常把這些家庭看得比自己人生還要重的護理師們。
他們不能帶傷前行，因此我們必須背靠著背，互相守護，在把病人照顧好之前。
畢竟，穿越這一場死亡之後，願我們都不是沉重匍匐，而是如詩人弗萊的吟唱：「不要站在我的墳前哭泣，我不在那裡，我沒有沉睡。我是千縷微風吹，是輕輕的飄雪，是柔柔的落雨，是成畦的吐穗。」

宛婷醫師的暖心錦囊
斷食死亡是什麼？斷食與善終之間有什麼關係嗎？

●斷食是一種對待身體的手段，一般運用在提升健康的相關概念中。
但持續地斷食，且刻意地停止所有的食物與飲水，則必然引致病人的死亡，是屬於自殺，或是醫助死亡的方式。
自主停止飲食、飲水，或是醫助死亡，是一個在各個國家都會強烈進行辯證的醫療倫理與法律議題。即使是法律認可的國家，因為牽涉生命的存亡，病人是否出於自主（包含理性上完全瞭解過程，與可能的結果及風險），並且確認不是被迫，更是不可被挑戰的前提。
善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。

●減少人工營養的過度負擔，並且追求臨終前任何一刻進食的快樂，本來就是安寧照護的服膺理念與貫徹作為。
讓病人沒有管路的好好活到最後一刻，舒適乾淨快樂地離世，亦是安寧照護提供者念茲在茲之事。
有斷食要求者，就也會有過度灌食者。與身處各種期待與情緒的家人溝通均不容易，也需要時間。
拔管並不等同於死亡，基於免除無效（futile）醫療或無益（no benefit）醫療的拔管，台灣早在二十餘年前，就透過《安寧緩和醫療條例》與安寧緩和醫療服務實踐了，以及民國一○八年上路的《病人自主權利法》以法律保障了。
思考人工營養時，也必須思考其他的維生醫療處置，如嚴重感染的抗生素、反覆貧血的輸血等治療，才不會發生急性狀況被逆轉，不致產生敗血症死亡、生命長度又變長後，卻讓病人必須在症狀好轉的狀況下，面臨以終止所有的飲食飲水之方式，讓細胞死去、功能衰竭而亡的漫長受苦歷程。

不用斷食，真的是太好了
善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。
斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。
不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。

安寧居家護理師臉色凝重。她說今天要去開一個家庭會議，討論斷食善終。

那是台灣社會轟然出現這個詞的前兩年，我被預約家訪的個案，幾乎都是本來照顧得很順遂，卻突然要求斷食善終的家庭。
這樣的突發事件，無論是從用詞的澄清、家屬的共識、背後的情緒，甚至對醫療現況的無知或誤解，對行為過程或是目的的錯誤想像，都得要花上大把心力、時間與技巧來去處理，因此...

【推薦序】珍愛生命，並面對死亡的挑戰／陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師）

謝宛婷醫師是家庭醫學和老年醫學的專科醫師，也是奇美醫學中心緩和醫療中心的主任。她是安寧照護和緩和醫療教育的長期推動者，更是對文學、哲學、社會學、心理學、行為科學和法律充滿興趣的生命探索者。她也在台南主持了另類的「版本書店」，並曾獲頒傑出教師與跨職類教學特殊貢獻獎，可見她是一個非常熱愛生命、關懷病患和社會的良醫與仁醫。
這本書是謝醫師在從事安寧照護的行醫生涯中所見所聞，所思、所感、所悟的真摯作品。書中每一篇文章都是真實故事，充滿血淚和人性的掙扎。在每個臨終病人身上，有良心而擅於自我反省的醫師學到了生命的功課。而面對死亡的挑戰，每個病人都有不同的反應，由於每個人有不同的成長背景、工作職業、家庭關係、社會成就、價值觀念、宗教信仰，當然對生命和死亡的看法都不相同。作為臨終照護的醫師如何減少病人的痛苦、看見病人的需要、瞭解病人的心理、找回病人的尊嚴、化解家屬的憂傷、促進臨終者和家屬靈魂的平安，這不只是謝醫師認真學習的功課，也是我們每一個都要經歷死亡挑戰的人們，應該共同學習的人生最重要課題！
謝醫師的臨終病人包羅萬象，有癌症病人、有失智老人、有中風失能者、有囚犯、有未成年的孩子、有成功的企業家、有酒國英雄、有離婚的單親父母、有家庭美滿的先生、有子女在國外趕不及回來見最後一面的疫情隔離者、有子女在病人死後爭奪遺產打官司，要傳喚醫師出庭者，有真心感激照護團隊的家屬，也有威脅要抬棺抗議的家屬……各式各樣的人生百態盡在臨終病人的告別故事中上演。從本書中，令人感受到從事安寧照護的醫療團隊工作同仁所承受的壓力。若不是具備成熟的人格、專業的訓練、同儕的互相支持、人性的關懷和對生命的尊重與對死亡的理解，要陪伴臨終病人有尊嚴地走完最後旅程，絕不是一件容易的事。這件人生最重要的事，值得我們每一個人共同來學習，做好該有的準備，因為這份考卷沒有標準的答案。
我很感動謝醫師在書中所書寫的許多感人的細節，譬如她為失智而且已吞嚥困難、無法進食的臨終病人，準備了病人好久沒喝的咖啡，並說：「董事長，乾一杯。」竟然讓病人露出久未見的笑容，且對方擺好董事長的坐姿，連乾了三杯；她帶達悟族原住民的臨終者出門去看海，又去超商買想吃的東西，病人竟然是拿了一瓶保力達B，又幫太太也帶了一瓶，後來病人過世前，交代把自己喜愛的獨木舟賣給她，去減輕家人的經濟負擔。她寫到獨身在台的臨終病患，女兒從國外趕回來，卻因疫情被隔離而無法立即探望病人。在電話中，她建議讓病患的女兒與病人用視訊通話，卻在準備視訊電話中，病人就走了。她放下手上的電話，整個人癱下來，無法動彈，還好有病房護理師、社工師、心理師站在她背後排成一列撐住她。許多病人的故事在謝醫師的細心、用心、愛心的筆下，令人讀了不禁要掉下心痛的眼淚！我建議讀者們用同理心去感受謝醫師和許多病人的貼心互動以及醫病關係。這是難能可貴的體驗。
我希望有更多人看這本由優秀的安寧照護醫師所寫的傑出作品。在寒流來襲的二月，我收到出版社寄來的書稿，用了一個下午躲在台北寒冷的家中看完後，全身熱血沸騰，一股暖流讓我提筆疾書，一口氣寫完此序文。我誠摯向大家推薦這本好書，這是能讓我們每個人《生命的最後一刻，都活得像自己》的一本書，也是我們要學習珍愛生命，面對死亡挑戰的必讀好書！


【推薦序】在死亡跟前／馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者）

在死亡跟前，人最需要的是什麼？
是醫療的支援，還是情感的支撐？是冷靜地決策，還是溫柔地陪伴？
是誰的需求？病人的？醫療人員的？還是家屬？
生命的最後一程，往往是最難以啟齒，也最不知該如何準備的一段旅程。我們害怕失去、害怕痛苦及害怕死亡。在死亡跟前，有一大部分的我們不曉得該把即將凋零的生命安放於何處。
長年投入於安寧療護服務的宛婷醫師，透過她照顧病人的文字書寫，再一次帶我們走入一位位病人的生命故事，直面生死的難題。她的筆觸溫柔而真誠，沒有過於深奧的醫學術語，也沒有過於沉重的說教，而是透過一個個故事，告訴我們如何讓一個個病人活得像自己，即便到了最後一刻。
活得像自己？
什麼是自己？我是誰？我從哪裡來？要往哪裡去？去世前，我需要什麼？這些都是靈魂深處的拷問。病人不是這麼容易就找得到屬於自己真正的答案，更何況是病人的家屬。
許多家屬在面對親人重病時，最常問醫療人員的問題是：「我們還能再做些什麼？」
醫學的進步讓我們擁有越來越多的治療選擇，但這些選擇並不總是帶來更好的生命品質。有時候，我們努力挽留生命，卻忽略了病人的感受與需求。有時候，我們聽信「專家」指引，卻讓病人與家屬掉入本來就可避免的痛苦與掙扎。
宛婷醫師讓我們理解到治療的目的，不應該只是著重於延長或縮短壽命，而是讓病人活得有尊嚴，即便是在生命的最後時刻。我們可以從此書看到，對生命尊嚴的維護，不僅體現在用藥的精準拿捏，更體現在對病人各種需求的理解──讓他們在最後的日子裡，仍能以自己想要的方式活著，而不是被疾病、治療或醫療體系裹挾。
這本書不只是討論醫療選擇，更深刻觸及了醫病關係。在死亡跟前，每一個人最真實的情感面都不禁被放大，正如宛婷醫師所說：「生死是關係的照妖鏡。」有人選擇堅強，有人無法接受，有人因為愧疚而堅持治療，有人則選擇逃避，假裝一切都還有希望，有人慣性把過錯歸咎於他人，讓自己好過一些。這些反應都是人之常情。醫療團隊除了要理解病人的需求之外，還要嘗試面對病人家屬各種不同的狀況，這實屬一份很艱難的苦差。
宛婷醫師溫柔地提醒我們，面對死亡，最重要的不是「有沒有做對決定」，而是「有沒有陪伴病人做他想做的決定」，讓他們在最後的時光裡，感受到關愛與理解，而不是孤單與恐懼。以書中的小洛為例，從小洛如何精確計算嗎啡劑量，到她堅持完成送給女兒的繪本，我們看到的不只是醫療決策，而是生命中最真實的掙扎。宛婷的敘述，沒有過度煽情，而是以一種平靜、深刻的方式，讓我感受到醫療工作的真正意義：在醫療與死亡的邊界處，真正能安撫人心的，不能單靠專業技術，更需要搭配理解與尊重。
這本書最打動我的地方，是它讓我看見宛婷除了是醫師，她是一個活生生的女人。她除了擁有敏銳的執行能力之外，在照顧病人及他們的家屬過程當中，難免會受傷、被誤解，甚至會被告。但這些種種，並沒有促使她選擇以「受害者」的身分，去訴說她所經歷的故事，來討取讀者們的憐憫及認同。她深信病人才是自己生命中最重要的主人，所有人都是病人的綠葉之一，大家共同來維護病人真正想要的權益，是她最想要堅持的底線。
於我，這是一個有溫度的人正在建立一段段有溫度的醫病關係，讓一個個病人更溫和地對待自己的生死。她的服務無法盡善盡美，但問心無愧。
藉這篇推薦序，我想讓宛婷知道，她並不孤單。雖然遠在馬來西亞的我，無法和她同行相伴，但是我們都曾經歷類似的劇情。過程中，難免有風雨及荊棘，然而，這些挑戰並不會阻止人性的光亮繼續閃耀。當我們不遺餘力讓病人活成是自己的當兒，我們也會越來越像是自己。這過程，收穫最豐盛的往往是自己。
死亡不是生命的反面，而是生命的一部分。在死亡跟前，我們可以選擇在其中找到活著的尊嚴、溫度與意義。願這本書成為我們最溫柔的指引。
謝謝宛婷在百忙之中完成此書。祝福你，宛婷。


【推薦序】一位安寧照護醫師的良心真意／劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員）

這是一本關於安寧照護的短篇故事集。逐頁翻閱，彷彿進入小津安二郎與是枝裕和的日劇情景，充滿低飽和度色系的自然光畫面，呈現床榻病人走入臨終階段的寫實家庭關係。透過醫者的婆娑之眼，文句溢滿對生命的反思與告別現場的人文道德喟嘆。
閱讀這一篇篇的故事時，我不禁想：宛婷醫師好似拿著一副望遠鏡，臨終階段的親情、法律和醫療全景顯得一目了然；但是，她明明很貼近臨場，並非遠觀。有時，她又像是拿著一副放大鏡，鉅細靡遺地看著病人、家屬，甚至醫療照護者在死亡跟前的不安及掙扎；但是，她努力與他們平等相待，未將眼前受苦之人視為渺小的存在。或許，她拿的只是明鏡，望遠看近存乎於心，洞悉人心的善惡脆弱，也洞見自己的天職感悟。
安寧照護似乎真的是宛婷醫師的天職，她雖然年輕，卻已守在彼岸門前的人間哨口超過十五年。善終，是世人所願，但在維生科技、醫療法規與生活方式充滿現代性難題的今日，卻是多數人最終難以企及的境界，也是醫療現場與資源價值較量的爭議挑戰。
這本書的每一個故事都值得細讀。故事最後還附上「宛婷醫師的暖心錦囊」，提供讀者關於安寧照護的觀念、法律與實作衛教。例如，目前在台灣常見的藉斷食求善終討論，宛婷醫師也從安寧照護的經驗，表達她的不安與見解。有時，看著躍然紙上的堅持，身為讀者的我無法在有限的文字中還原艱困場景，但不論是明白或困惑，我都會為這位醫師如此力行擇善固執而感佩、感動，看見一位安寧照護醫師的良心真意。
宛婷醫師有很多堅持，她希望追求讓病人在生命的最後不要受管路之苦；追求病人臨終前得以享受用嘴進食的快樂；減少病人與家屬的想像和真實病況之間的落差，以避免日後強烈哀傷；甚至避免醫師淪為家屬進行遺產訴訟官司的棋子。曾經，她被幾位擁有複雜家庭關係的家屬威脅控告偽造文書罪，只因家屬想推翻亡者生前的某刻，涉及遺產行為時的醫療病歷，以利於其打官司。她對這段經歷的回憶充滿了令人不捨的矛盾。在病人生前，那些家屬一向群體迎接她的居家探視，病人往生後，那些家屬卻要傳喚醫師當遺產爭訟的證人。婉婷醫師在已忙碌不堪的醫療工作中，還得經歷這些荒謬，好在她充滿韌性與豁達，寫道：「我總是為他們設想許多理由……或許這樣的想法也是為了保護我自己吧，至少不會讓一段用心而深刻的醫病照護成為一場血本無歸的慘烈回憶。」
書中還有一則故事，講述了疫情封鎖中的生離死別，觸及了無數家庭難以磨滅的傷痛，而社會至今卻仍未對此傷痛有所正視並致哀。疫情期間，防疫規定之嚴峻如宛婷醫師的回憶，「即使安寧居家照護人員都已準備好，台灣也不允許確診的病人在社區善終，哪怕就只剩垂危的一口氣，也得匆赴入院……十四天的檢疫期間又是另一個挑戰，在這十四日內天人永隔、無法告別，甚至連火化都必須在二十四小時內進行的規定，……那些無法舒捲的哀傷悶燒出一片讓人窒息的灰燼。」
疫情期間，全球各地的行動藝術工作者自發舉行實體或線上的悼念活動，透過集體公開的注目與悼念，撫慰那些匆促殞落的亡靈和來不及告別的親人。疫情過後，許多國家也檢討、反思疫情期間的防疫過當或不當做法，希望借鏡前車之鑑，以面向不確定的未來。然而，至今台灣仍未出現顯著的公開集體性儀式，即使偶有零星活動，也未曾獲得關注。生者的悼念之情都被漠視，何況難以言喻的深沉哀痛？這一篇〈尺步之遙，卻不復相見〉看得我眼眶泛紅，雖然宛婷醫師只是娓娓道來一則疫情中的遺憾故事。
「善終永遠是給有準備的人，而不是有地位的人」，宛婷醫師這樣說，還強調「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一。只是，關於善終的準備，不只是由病人自己作主即可，也得有家屬、醫療和政策一致行動，才可能合力促成。目前大部分的情況是，不論是因病人已經失去自主能力，或因家屬的不同意見，或因醫療體制和法規的侷限，關於善終，我們仍然在它的跟前茫然無措地掙扎，也不知何時才能與它留下的悔恨和解。
無始無終，宛婷醫師說是死亡教給她的感悟。這個大願是一場夢。但在入夢之前，也就是在我們都離去之前，如她的喟嘆，「生死是關係的照妖鏡」，映照的不只是家庭之內，也是安寧照護的醫療工作者與這個社會、文化和醫療體系的關係。「照顧是一種永續的工作，而照顧自己永遠是最優先的。」這段話，不只是宛婷醫師給自己和工作夥伴的叮囑，也是給所有人的提醒。

【推薦序】珍愛生命，並面對死亡的挑戰／陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師）

謝宛婷醫師是家庭醫學和老年醫學的專科醫師，也是奇美醫學中心緩和醫療中心的主任。她是安寧照護和緩和醫療教育的長期推動者，更是對文學、哲學、社會學、心理學、行為科學和法律充滿興趣的生命探索者。她也在台南主持了另類的「版本書店」，並曾獲頒傑出教師與跨職類教學特殊貢獻獎，可見她是一個非常熱愛生命、關懷病患和社會的良醫與仁醫。
這本書是謝醫師在從事安寧照護的行醫生涯中所見所聞，所思、所感、所悟的真摯作品。書中每一篇文...

目錄
009【推薦序】珍愛生命，並面對死亡的挑戰／陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師）
012【推薦序】在死亡跟前／馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者）
016【推薦序】一位安寧照護醫師的良心真意／劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員）
020【自序】誰也奪不去的生命翦影

輯一 安寧照護的挑戰與荊棘
032不用斷食，真的是太好了
善終是一種歷程、心境、情緒、哀傷、靈性的平安。
斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。
不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。

046生死是關係的照妖鏡
在那一個鐘頭內發生的安寧講解、身體評估、舒適照護指導，
因為不能中止死亡的進程，
我得到的是王大姐「沒有評估、診斷、處理」的心靈感知，並呈現在投訴單上。

057緣薄的醫病關係
「太荒謬了。」我接到專員同仁的電話時脫口而出。
「我們想說……還是確認一下您願不願意出庭，我們好回覆檢察官。」
同仁雖然算是這方面案件處理的熟手，但還是不免囁嚅。

068給你一個機會
讓我訝異，但也不算驚詫的結果還是發生了。
她說，「這是我能給喬喬最後的機會！」

080魑魅魍魎
畢姨清楚交代，把一切交給了養姐。
唯一的前提是，絕不想來安寧病房。

094與妻訣別
男人從口袋中，掏出一張紙條，上面寫著三種讓人陌生的藥名。
原來這是男人花鉅款從國外求來的標靶藥。

輯二 安寧照護沒有標準答案
108苦恨可以不是生命最後的風景
燕姨突然抓起我的掌心，使勁力氣，清楚地寫字，
並大喊：「我恨啊⋯⋯」

118尺步之遙，卻不復相見
我忽然像全身癱軟一番，放下手上的電話，久久無法動彈。
轉頭發現，住院醫師、專科護理師、病房護理長、社工師、心理師，
全都在我後頭排成一列，急著想要給上協助。

132四分之三錠醫囑的溫柔
任何一個專業人員肯定會困惑，
六毫克和七毫克的嗎啡，有需要這樣斟酌來回嗎？
四分之三錠入眠藥的醫囑，又是一種什麼樣的奇特取捨？

145在楊董的失智歲月中，乾一杯咖啡
整個社會對吞嚥功能評估、失智的陪伴方式，
以及飲食在文化與生命尊嚴上意義的不瞭解，
導致實在太多病人不但太早死了，也死得很沒有尊嚴。

158如果連自殺都失敗
阿義伯無需任何藥物，
他更需要的，是找回存在的尊嚴。

173楊桃先生
那一刻，我忽然知道，
上天揀選我成為爺爺的醫師的原因了。

182海的男人
藥物的調整非常容易，
但我們都知道那不是答案。

輯三 安寧照護所教會我們的
198縱火犯
曾經信誓旦旦的我們，
真能無私心地去診療一位殺人犯？

212局裡的清明，局外的混沌
如果我們就這麼粗暴地開口，
或動手阻止與責備了媽媽，
那就代表我們依舊沒有褪去醫療權威的自以為是。

224嶺頂春風吹微微
讓病人喊一喊，
是那些無處投遞的日常苦難，最理想的樹洞，
但我們卻都彷如驚弓之鳥。

237龜息大法
楠哥教會我最多的事，
就是不要自以為瞭解病人，或是用他過去的生命經歷，
揣度他下一步對命運的反應。

250兜率天
在必然浸潤著悲傷與難關的人生裡，
莫大哥為太太與孩子留下「每一刻都要快樂」的諄諄叮囑，
不只是言語，更是行動。

262不是家人，也沒關係
我的眼角餘光一直默默從康家的人、社福人員的動作裡，
看到非常恰到好處的關心、尊重與耐心。
我極為動容。

274人間殊勝
小涵病情開始起伏時，爸爸媽媽說準備了一筆捐款額度，
想代替小涵捐給我們的安寧療護基金。
我很是訝異。

目錄
009【推薦序】珍愛生命，並面對死亡的挑戰／陳永興（人權文化工作者；醫療奉獻獎得主；精神科醫師）
012【推薦序】在死亡跟前／馮以量（馬來西亞臨終關懷推動者）
016【推薦序】一位安寧照護醫師的良心真意／劉紹華（醫療人類學家；中央研究院民族學研究所研究員）
020【自序】誰也奪不去的生命翦影

輯一 安寧照護的挑戰與荊棘
032不用斷食，真的是太好了
善終是一種歷程、心境、情緒、哀傷、靈性的平安。
斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。
不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。

046生死是關係的照妖鏡
在那...