「我們並不怕死，怕的是死亡來臨前的日子。」
人生最後一哩：鼻胃管、維生系統或是尊嚴死去
人生最後一課：學著面對親人死亡、學著悲傷、學著體認到人免不了一死。
父親罹患淋巴癌後，安．紐曼辭去工作，回到賓州老家照顧父親。安本來打算協助父親在自己蓋的家中好走，但父親臨終前失智、狂暴，最後一刻安還是把他送到醫院，他最後還是在那裡死去。此後安不斷思索，什麼是善終、我們是否能尊嚴、平靜地死去。
除了擔任安寧療護志工，安跑遍各地，包括最先通過協助死亡的奧勒岡與蒙大拿，訪問支持尊嚴死的律師、社運人士，看他們如何組織公民運動、進行法律訴訟，為病人爭取人生最後的自主權。在一些無法尊嚴死的地區，則有年老患者在家人陪同下中斷進食，寧願餓死，也不要最後的日子在病痛、無法自理下度過。當然，安也去參加宗教團體的演講會，對許多重症患者的家屬來說，只要有呼吸就算活著，拔除維生系統等於殺人，所以極力反對協助死亡合法化。
醫學不斷進展，我們的壽命一直延長，死亡的定義也在改變。對安來說，照顧父親最後的日子給她最大的學習，就是我們是否願意正視死亡、與他人討論，在還有思索能力、有資源時安排自己的臨終之路。
作者簡介：
安‧紐曼
紐約大學宗教與媒體中心的訪問學者，也是該中心刊物《啟示者》（Revealer）的撰稿編輯。她的文章見於《紐約時報》、《圖書論壇》（Bookforum）、《國家》、《格爾尼卡》（Guernica）。這是她的第一本著作。
譯者簡介：
胡訢諄
中正大學哲學系學士、碩士，英國愛丁堡大學翻譯研究碩士。愛狗人士。家有老犬迪迪，每日陪伴讀寫。專事翻譯，譯有《香吉士一家人》、《漫遊歐洲一千年》、《今夜，我們在陽光下擁抱》、《心碎史》等。譯作指教：hsinchun.hu@gmail.com
各界推薦
名人推薦：
作者有強烈的同理心與慈悲心，但也銳利地指出美國人在處理臨終事務的荒謬與不公。她是用功的記者，也是文風優雅的傳記作家。她的眼光透徹，統整各方的說法與做法後，幫助我們誠實地思考，在這個時代，應該如何關心與面對臨終之事。
──Jeff Sharlet，著有Sweet Heaven When I Die
關於死亡這件事情，我們總是要委婉地談論、禮貌地稱呼為「臨終議題」。紐曼卻勇於談論它。她以誠實的態度與激昂的文字描述那存亡之間、複雜又傷感的現實。
──Peter Manseau，著有One Nation, Under Gods
紐曼毫不畏懼地正視瀕死的日子與臨終選擇的現實。
──Kirkus Reviews
紐曼勇敢又誠實地探討如何面對死亡，從複雜的法律、宗教、倫理迷霧之中，帶領我們一窺現代人的臨終面目，揭露我們衡量生命價值的方式。──Colin Dickey，著有Afterlives of the Saints
名人推薦：作者有強烈的同理心與慈悲心，但也銳利地指出美國人在處理臨終事務的荒謬與不公。她是用功的記者，也是文風優雅的傳記作家。她的眼光透徹，統整各方的說法與做法後，幫助我們誠實地思考，在這個時代，應該如何關心與面對臨終之事。
──Jeff Sharlet，著有Sweet Heaven When I Die
關於死亡這件事情，我們總是要委婉地談論、禮貌地稱呼為「臨終議題」。紐曼卻勇於談論它。她以誠實的態度與激昂的文字描述那存亡之間、複雜又傷感的現實。
──Peter Manseau，著有One Nation, Under Gods
紐曼毫不畏懼地正視瀕死的日子與臨終...
章節試閱
第三章 無價的日子
要是我們把疼痛和苦難一併納入無效醫療的花費呢？考慮疼痛的代價，那我們又要如何追求每個人的善終呢，目標會改變嗎？我們遇到新的數學題，不僅要考慮臨終照護的金錢花費，還要考慮體力與精神的損失。更嚴重的是，我們不只把珍貴的醫療資源用來折磨瀕死病人的病人，還因此損害非瀕死的病人的利益，後者的生命是有機會獲得改善與拯救的。就許多方面來看，迫使瀕死病人接受無效的檢查與治療、避談沉重的話題、無視疼痛的代價，就等於否決其他人的生存機會，剝奪他們的資源。
二○一三年，記者麗莎‧克里格在《聖荷西水星報》以特稿寫出她父親過世的故事。克里格記錄父親去世前十天的花費，總共是三十二萬三千六百五十八美元。肯尼斯‧克里格八十八歲，曾經是工程師，患有失智症，同時因細菌感染引發敗血症。他做了一切他以為臨終必要的安排：簽署「不施行心肺復甦術」以及「希望自然死亡」的法律聲明。但某個星期六，父親的狀況惡化──「全身發抖，脫水，胡言亂語」──緊張之下，麗莎火速將他送往附近醫院的急診室。醫師開始長達十天的檢查，包括照X光藥物，讓他服用藥物，但這些事都讓她父親很困惑，醫院的環境更令他難過。當時她沒有考量到花費，有可能想那些嗎？眼睜睜看著父親疼痛、神智不清，麗莎帶父親到加護病房、簽名同意一系列的檢查之後，她問自己：「一個八十八歲、孱弱、心律不整、失智的人，撐得過嗎？如果他活了下來，又會變成怎樣？」工作人員建議她讓父親接受手術。「所有專科醫生離開後，我打起精神，攔住主治醫師：請你告訴我，接下來會怎麼樣。」主治醫生的評估並不樂觀，麗莎最終沒有接受手術建議。她寫道：「取得世界級的治療很容易，拒絕反而比較困難。」
我們全體不惜一切代價避免死亡。我們全都是共犯，促成五十年來社會的痛苦與龐大花費。無效醫療像一個漏斗，把資源從需要的人身上取走。根據美國疾病控制與預防中心，美國十大死因依序為：心臟疾病、癌症、肺臟疾病、中風、意外（非故意傷害）、阿茲海默症、糖尿病、腎臟疾病、流感與肺炎、自殺。由於美國人口平均年齡快速上升，越來越多健康照護資源用於控制老年慢性疾病。二○○九年，六十五歲以上的人口是三千九百六十萬；到二○三○年，將會增加一倍，到七千兩百一十萬人。摒除自殺與意外，死亡成為漫長的過程，包含一連串的醫療手段、藥物療程和實驗，雖然我們不清楚那是在消滅或延長疾病。由於兒童死亡率下降、手術感染改善與疾病治癒率提高，現在的美國人壽命大概是十九世紀初的三倍，但多出來的幾年卻不是我們想要的黃金退休人生。
這些數字的提升就金融上來看是龐大的經濟災難：二○一○年，美國人花費二‧六兆美元於健康照護，佔GDP百分之十七以上，是二○○○年的兩倍。不過，全部支出有一半花在僅百分之五的人，約三分之一的醫療費用都花在病患的最後一年。
我們很難不去思考，花在肯尼斯‧克里格身上的三十二萬三千六百五十八美元，可以用在那些別的地方：它至少是兩百五十人一年的醫療花費（平價醫療法通過後，每個人每個月可得到一百美元的健康保險補助）。此外，那些錢也可以在紐約非營利醫院的加護病房住一百七十天（一天平均以一千九百零六美元計）；讓三十二個寶寶出生（以在紐約自然產並且沒有併發症，一個孩子一萬美元計）。黑斯廷斯中心的卡拉漢告訴莉莎：「我們必須瞭解，這場抗老戰爭不能無止境延續下去。」
我們對死亡的恐懼阻礙我們正視死亡，阻礙我們討論無效醫療對家屬和病患造成的痛苦，無法考慮把錢花於更有益的用途。數十年來，醫學倫理專家與律師持續爭辯過度醫療的問題。有個案例奠定里程碑，增進大眾對於臨終痛苦與無效治療的認知。一九八三年，住在密蘇里州的南希‧克魯贊下班回家時，在離家不遠的地方發生意外。她飛出自己的車外，緊急救護員趕到時，她面部朝下，掉在滿水的水溝裡。緊急救護員施以急救後將她送往醫院。當時她二十五歲，健康狀況良好。醫護人員恢復她的心臟和肺臟功能，但是住院三週後，醫生判定她處於持續植物狀態，根據美國神經疾病與中風研究院，即為「深度的無意識狀態」。她的雙親抱著她會痊癒的希望，幾週後，由於她無意識也無法進食，克魯贊夫婦簽名同意插入鼻胃管，先從鼻子進入，再經切口進入胃。「我們看都沒看，他們說得做，我們就簽名同意了。」南希的爸爸說。
四年後，克魯贊夫婦認定，南希不會醒來，她已經不在她的身體裡了，猜想她也不會想要靠著人工手段活下去。他們請教過牧師。當南希的父親提到移除鼻胃管時，醫院的人告訴他，要有法院的命令才行。他又問，如果他們帶南希回家，在家裡移除呢？得到的答案是他們會被以謀殺罪起訴。隨之而來的是多年的纏訟。美國公共電視台《前線》派出報導團隊，拍攝在病房的南希和她的家人，美國大眾首次在螢幕前目睹南希經歷的痛苦。一九九○年六月，密蘇里州最高法院做出判決，克魯贊夫婦可以移除他們女兒的鼻胃管，但本案仍可上訴。密蘇里州最高法院在第二次判決時不允許父母移除鼻胃管，之後，本案上訴到美國最高法院。克魯贊夫婦的律師、《拔掉插頭》一書的作者科爾比，收錄數十則法律顧問或「法庭之友」對本案提供的正反說明。最主要的兩則反對意見，其一來自美國天主教主教會議，他們主張鼻胃管是舒適的照護，也是必要的；另一則來自美國聯邦總律師史達。本案獲得極高的關注。抗議群眾分為兩派，一方支持克魯贊夫婦，宣揚「死亡權」的重要；另一派則是護生團體，認為移除鼻胃管是使人飢餓、不道德的作為。他們紛紛聚集在法院與南希的醫院外面表達立場。
反對墮胎的社運人士佛爾曼告訴當時的《紐約時報》的記者勒溫：「照顧無法自理的女人，家人非常辛苦，這一點我很同情，但讓女兒餓死來解決問題，我絕不認同。無論她情況多麼糟，明明都還有那麼多無私的人願意提供幫助。」佛爾曼還說：「在密蘇里，就連一條狗也不該合法被餓死。」
佛爾曼用「狗」來比喻相當荒謬，但對他的盟友來說極具說服力，認為讓一個年輕的女人「挨餓」是不人道的。依他的主張來看，他沒有考慮醫師對於南希病情的分析，甚至阻撓大眾去討論或深入思考，當越來越多人依賴人為方式維持生命，國家將面臨什麼挑戰？不過，他把這個案子導向自己想要的方向，使他的立場越來越有說服力。他懷疑克魯贊夫婦對女兒的愛和奉獻，認為他們的決定是自私的，甚至是邪惡的。佛爾曼等人認為，拔管等同殺人，克魯贊夫婦想那麼做，證明自己沒有資格為女兒做醫療決定。佛爾曼一派用克魯贊的案例作為自己立場的聲明，強硬又沒有討論空間，之後美國的文化衝突都有類似的極端人士。
法院做出史無前例的判決，認定病人有決定醫療手段的自主權，得以撤除維持生命的機器，即使此舉將導致死亡。克魯贊夫婦成功向法院證明，他們有「清楚且有力」的證據，足以顯示南希不會想要以目前的情況繼續「活著」。陪審團終於瞭解，隨著醫學科技的進步，生命與死亡因此有了不同的形態。南希拔管十二天後離世。此後，當我們在思考，在無效的醫療下，病人延長生命重要、還是不要再讓他所承受痛苦與折磨，絕對都會想起南希的案例。
第三章 無價的日子
要是我們把疼痛和苦難一併納入無效醫療的花費呢？考慮疼痛的代價，那我們又要如何追求每個人的善終呢，目標會改變嗎？我們遇到新的數學題，不僅要考慮臨終照護的金錢花費，還要考慮體力與精神的損失。更嚴重的是，我們不只把珍貴的醫療資源用來折磨瀕死病人的病人，還因此損害非瀕死的病人的利益，後者的生命是有機會獲得改善與拯救的。就許多方面來看，迫使瀕死病人接受無效的檢查與治療、避談沉重的話題、無視疼痛的代價，就等於否決其他人的生存機會，剝奪他們的資源。
二○一三年，記者麗莎‧克里格在《聖荷西水星...
目錄
第一章 臨終躁動
第二章 死亡遊行
第三章 無價的日子
第四章 雙重效應
第五章 飢餓與口渴
第六章 微小但重要的少數人
第七章 最脆弱的那群人
第八章 死在監獄裡
第九章 理想的告別
致謝
第一章 臨終躁動
第二章 死亡遊行
第三章 無價的日子
第四章 雙重效應
第五章 飢餓與口渴
第六章 微小但重要的少數人
第七章 最脆弱的那群人
第八章 死在監獄裡
第九章 理想的告別
致謝
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